|
B12
meten? Hoeft niet, komt bijna nooit voor...
Ik ben een vrouw van 47, waarbij ongeveer 1,5 jaar geleden Hashimoto
hypothyreoïdie is gediagnosticeerd en sinds kort ook een vitamine B12-tekort.
Vermoedelijk heb ik al vanaf mijn jeugd hypothyreoïdie, maar het fijne weet ik daar niet meer van. Ik weet alleen nog dat ik rond mijn 18e door een internist ben onderzocht i.v.m. struma-klachten en dat hij mij toen vertelde dat ik mijn leven lang medicijnen zou moeten gebruiken. Waarschijnlijk heeft hij toen niet duidelijk de consequenties aangegeven van het niet gebruiken van medicijnen. Ik heb toen tenminste besloten om vooralsnog geen medicijnen te gebruiken en te wachten tot ik meer klachten zou krijgen (mijn ouders hebben kennelijk de ernst ook niet ingezien). Mijn schildklier (struma) is in de loop der jaren echter nauwelijks gegroeid en er waren aanvankelijk ook niet veel klachten. Op mijn 19e ben ik verhuisd en heb toen een andere huisarts gekregen en na een aantal jaren ben ik weer overgestapt naar mijn huidige (antroposofische) huisarts. In de loop der tijd kreeg ik echter steeds meer vage klachten (vermoeidheid, kouwelijkheid, snel uit mijn (bio)ritme, PMS-klachten etc.), maar door de huisartsen is nooit gesproken over mogelijke schildklierproblemen, ook al heb ik in het verleden gewezen op mijn struma. Het zou wel stress zijn en 'tussen de oren zitten'. Ongeveer 10 jaar terug kwamen daar kort na elkaar ook nog een aantal ingrijpende gebeurtenissen bij: een relatie van 13 jaar verbroken, baan kwijt (na 15 jaar daar gewerkt te hebben) en een auto-ongeluk. Ik ben toen een tijd uit de
roulatie geweest en uiteindelijk ook een aantal jaren in de
WAO beland. De vermoeidheidsklachten, concentratieproblemen en emotionele labiliteit namen toe en daarbij kwamen na het auto-ongeluk ook nog hoge- en in iets mindere mate lage rugpijnklachten. Ik heb allerlei therapieën gehad (waaronder allerlei antroposofische therapieën, fysiotherapie, bio-energetica etc.) maar niets hielp echt.
Zo heb ik aan lopen modderen tot ruim anderhalf jaar geleden. Ik heb toen bij mijn huisarts aangedrongen op een bloedonderzoek en verwijzing naar een internist, nadat bij mijn moeder inmiddels ook
hypothyreoïdie was geconstateerd en ik klachten van haar bij mezelf herkende en ik gelezen had over de ziekte van Hashimoto. Uit dat onderzoek kwam inderdaad dat ik Hashimoto
hypothyreoïdie had; mijn eerste auto-immuunziekte. Ik ben toen ingesteld op Thyrax, maar omdat mijn klachten niet volledig verdwenen na een half jaar ook op Cynomel (Frans merk), omdat mijn T3 waarde te laag bleek te zijn. Ik voelde me wel iets beter, maar met name de vermoeidheidsklachten bleven en het laatste half jaar werden met name mijn lage rugpijnen ook heftiger (spitachtige pijn). Daarnaast kreeg ik allerlei spierpijnen en knellende sensaties in mijn bovenbenen en in mijn knieholtes, last van nachtzweten, hartkloppingen, lichte hoofdpijn, kortademigheid en recentelijk ook wat duizeligheid, begonnen kleine adertjes in mijn bovenbenen op te spelen (ik heb geen zichtbare en/of ontsierende spataderen) en viel ik een paar kilo af. Toen ik op de website van 'hypo maar niet happy' een verwijzing naar uw site over vitamine-B12 tekort las, heb ik uw uitgebreide informatie gelezen en vervolgens de huisarts gevraagd om een bloedonderzoek naar een
vitamine B12-tekort aan te vragen. Dat vond hij niet nodig, omdat het bijna nooit
voorkwam. Ik heb er toch op gestaan en er bleek inderdaad sprake te zijn van een fors vitamine B12-tekort (bloedwaarde 95). Omdat mijn huisarts blijk had gegeven er niet veel van af te weten, ben ik direct naar mijn internist gegaan, die een week na het vorige bloedonderzoek opnieuw een uitgebreid bloedonderzoek liet doen. Zijn conclusie was dat er naast de bestaande
auto-immuun aandoening van de schildklier, waarvoor ik inmiddels volgens hem redelijk was ingesteld, nu ook sprake is van een vitamine B12-deficiëntie op basis van
Perniciosa (waarde B12 toen 105!). Er werden positieve antistoffen tegen
pariëtale cellen gevonden (titer 160), dus dit betekent een tweede
auto-immuunaandoening. Volgens de internist heeft dit echter nog niet geleid tot bloedarmoede (Hb 8.3 en erythrocyten
4.72). Het leek hem wel verstandig te beginnen met suppletie met Hydroxycobalamine 1000 gamma, 1 maal per maand intramusculair. In verband met mijn klachten adviseerde hij mij de Thyrax iets op te hogen tot 87,5 - 100 mg en de Cynomel te reduceren van 12,5 mcg tot 6,25 mg. (dit stond allemaal in zijn brief aan de huisarts, waar ik ook een kopie van had gevraagd). Toen de internist mij aan de telefoon de uitslag meedeelde, was hij echter zeer kortaf, onvolledig en geïrriteerd. Hij wilde niet verder ingaan op vragen mijnerzijds en verwees me terug naar de huisarts, "want die weet ook wel wat". U begrijpt dat ik daar, gezien mijn eerdere ervaring met mijn huisarts, niet erg gelukkig mee was, om het maar zacht uit te drukken. Ik voelde me opnieuw van het kastje naar de muur gestuurd. Dit heb ik met mijn huisarts besproken en ook mijn angst dat hij in de toekomst wellicht opnieuw iets zal missen, aangezien hij nu al twee maal een diagnose bij mij gemist heeft. Hij gaf toe dat ik over mijn schildklieraandoening en
vitamine B12-tekort op basis van pernicieuze anemie meer weet dan hij, maar gaf tevens te kennen, dat ik altijd meer vragen had, dan hij in een consult kon beantwoorden. Ik ben blij dat ik dit met hem besproken heb, maar heb niet het gevoel dat ik er erg veel mee opgeschoten ben. Ik zie het nog een tijdje aan (over een maand moet ik weer bij hem terug komen), maar overweeg nog steeds over te stappen
naar een andere huisarts, als hij ook in de toekomst mijn klachten niet serieus neemt. Ook overweeg ik nog steeds over te stappen op een andere internist, of liever endocrinoloog of een second opinion aan te vragen. Ik heb namelijk gelezen en gehoord dat er in het UMC St.Radboud Nijmegen een hele goede endocrinoloog zit, dr. Pieters, die wel bereid is een en ander aan je uit te leggen. Een aantal vragen, die ik bij mijn internist en huisarts heb gesteld over andere bloedwaarden die niet goed waren, zijn namelijk nog steeds niet beantwoord. Daarom probeer ik het eerst even via deze weg.
* Inmiddels heb ik twee weken geleden (25 juni) mijn eerste injectie gehad en ik heb het gevoel dat mijn klachten (met name vermoeidheid) al wel verminderd zijn. Is echter met een waarde van 95-105 (Vitamine B12) bij aanvang van de behandeling 1 injectie per maand wel voldoende om een buffer op te bouwen?
* Uit de laatste twee bloedonderzoeken (2 juni) bleek eveneens dat het Foliumzuur verhoogd (37.2) en MCV verlaagd (84) is. Het MCV was in 1999 al te laag (83); toen had ik ook een Ferritinetekort (12). Het gehalte Ferritine viel nu binnen de referentiewaarden, maar wel aan de ondergrens (17,4). Ik heb op uw site gelezen dat een verhoogd foliumzuur het bloedbeeld kan
maskeren, dwz. dat veranderingen in het bloedbeeld (als Hb, MCV e.d.), die door het B12-tekort zouden ontstaan, worden gecompenseerd. Klopt dit? Zo niet, wat zijn de consequenties van deze afwijkende waarden van foliumzuur (te hoog) en MCV (te laag)? Moet dit niet worden behandeld? Of worden deze waarden sowieso genormaliseerd door het toedienen van vitamine B12 via injecties?
* Kunnen mijn klachten in benen en rug al het begin zijn van de gecombineerde strengziekte of polyneuropathie?
Ik hoop dat u antwoord op mijn vragen kunt geven. Ik wil u in ieder geval alvast bedanken voor de uitgebreide informatie op uw website. Naast de informatie op de website van 'Hypo maar niet happy' heeft uw website mij veel geleerd over mijn ziekten. Zonder deze informatie was bij mij waarschijnlijk nog steeds niet het vitamine B12-tekort ontdekt!
Tonnie
Antwoord: Al zou het zo zeldzaam zijn, dan
kan het toch altijd net bij die ene patiënt wel het geval zijn. En zo zeldzaam is
deze ziekte ook nog niet. Ook nu weer een flink B12-tekort zonder
bloedarmoede.
* Het lijkt me goed om in het begin vaker een injectie te
krijgen. Zoals beschreven op de site, omdat je ook neurologische
klachten hebt. Dus 10 weken lang elke week een injectie en daarna pas over
op de onderhoudsdosering.
* De hoge waarde foliumzuur heeft er waarschijnlijk mede voor gezorgd
dat je ondanks een lage B12, toch geen bloedarmoede had en voldoende
rode bloedcellen. (Het maskeren van een B12-tekort in het
bloedbeeld)
Na het starten van de behandeling heeft het bloed enkele weken nodig om te stabiliseren op normale
waarden. Normaal is het MCV te hoog bij een B12-tekort, maar na
een injectie zakt dat vrij gauw. En er kan een tijdelijk ijzertekort zijn
na het starten van de behandeling. Het beste is over enkele weken weer te meten, een grote kans dat
alles zich weer meer genormaliseerd heeft. De lage MCV kan ik niet verklaren.
* Ik denk zeker dat de klachten in de benen het begin zijn van de
gecombineerde strengziekte. Daarom zal een hogere
injectiefrequentie, zoals hierboven aangegeven, de kans op herstel
zeker doen toenemen.
|
|