Reacties B12-tekort 2010

14-10-2010

Het verhaal van Wendy(3)

terug

Een B12-waarde van 97 pmol/l, niet verontrustend volgens de huisarts...
- de Alkmaarse neuroloog suggereerde dat een weekje Lourdes zou kunnen helpen... - 

14-10-2010. Ik heet Wendy ben een vrouw van 49 jaar, getrouwd en heb twee zonen. Ik trainde 3 x in de week airobic  op een nogal intensief nivo. Ik woon in Alkmaar.
In augustus 2009 kwamen we terug van een zeilvakantie en eenmaal van de boot af bleef het gevoel wat je normaal een paar uur hebt alsof de bodem nog heen en weer gaat. Ook was ik vreselijk moe, soms tot overgeven aan toe, en ook alsof mijn huid van mijn gezicht af viel.
Eerst naar de huisarts die me doorverwees naar de KNO-arts . Na een evenwichtsonderzoek te hebben gehad bleek daar niets mee aan de hand te zijn. Toen doorverwezen naar de neuroloog in het MCA - Medisch Centrum Alkmaar - een MRI-scan gehad en een neurologisch onderzoek. Volgens de neuroloog geen afwijkingen in de hersenen. Zijn advies luidde: ga leuke dingen doen zoals in het bos lopen of mischien moet U door de vermoeidheid heen. Het zou ook nog tussen de oren kunnen zitten. Hier schoten we niets mee op, het gevoel bleef, geen goede coördinatie van de spieren vooral in de benen tijdens het lopen. Ook mijn hele lichaam deed zeer.
Tijdens de nachtrust tankte ik niet meer bij, mijn dagen bestonden uit liggen. Ook wazig in mijn hoofd. Ik trok het niet meer en de wereld ging aan mij voorbij.
In een privékliniek in Amsterdam heb ik me laten testen op Lyme - Hb - suiker - bloeddruk -, conclusie: virus in het evenwichtsorgaan. Pillen gekregen voor duizeligheid in centraal zenuwstelsel (Piracetam) maar die hielpen niets. Klachten bleven of werden erger. Er werd ook nog gedacht aan kristallen in mijn evenwichtsorgaan maar dit was het ook niet.
De arts in de privékliniek vroeg aan mij of het gevoel leek alsof ik op watten liep. Wat ik toen niet goed begreep. Maar na wat zoeken op internet bij "wat heb ik als ik op watten loop?", kwam ik op de B12-site en zag bij de klachten dat ik die bijna ook allemaal had.
Na een nieuw bezoek bij de huisarts hem gevraagd naar een test op B12, waarop hij zei dat hij dit wel wilde doen maar dat dit het vast niet zou zijn. De uitslag was na enkele dagen bekend en bedroeg 97. Dit was volgens hem niet verontrustend want 107 was voldoende. Inmiddels wist ik wel beter, want een kennis had me inmiddels op de hoogte gebracht over de huidige waarde.
In overleg en na enig aandringen bij de arts zijn we in april begonnen met B12 injecties 2 x in de week. Toen heb ik een afspraak gemaakt in Lelystad met een internist/hematoloog die hier goed in thuis is. Die nam dit erg serieus op en vond ook dat ik 2x per week tot november door moest blijven spuiten. Want ik weet inmiddels dat als je te vroeg mindert dit niet goed is. Na ongeveer 3 maanden begonnen de verbeteringen, wat resulteerde in 1 dag per week totaal geen wiebelingen dan was het helemaal weg.
De andere dagen was het dan weer even erg. Na 4 maanden werden het 2 dagen in de week en na 5 maanden was het na precies een jaar ineens van de ene op de andere dag helemaal weg. Dus kon ik weer gewoon lopen zonder extra wiebelingen. Dat waren wat ik later hoorde vertragingen in je fijne zenuwen in je hersenen. Wel ben ik nog te snel moe en moet ik eerder rusten. Ik kan al weer heel veel wat ik voorheen kon, maar sporten of zwaardere inspanningen kan ik niet. 
In oktober ben ik naar de neuroloog teruggegaan om hem dit te vertellen waarmee we mischien anderen kunnen helpen. Tot onze verbazing gelooft hij niet dat het door B12-tekort komt. Hij heeft ook B12-patiënten maar gaat pas meten als ze moeten worden opgenomen. En gaat dan uit van de voor hen geldende waarde van 107. Verder suggereerde hij dat er ook mensen met soortgelijke klachten beter worden van een weekje Lourdes, iets wat wij wel flauw vonden. We hebben hem verteld dat hij de verkeerde waarde hanteert waarop hij zei dat hij dit zou uitzoeken en was benieuwd naar de bevindingen van de specialist uit Lelystad. We weten inmiddels dat er veel meer mensen met deze klachten rondlopen, die bij de reguliere neurologen en internisten met deze klachten verkeerd worden beoordeeld. Vaak word gezegd doe het rustig aan maar komen vaak niet op het probleem van B12-tekort omdat dit niet bij jou past. Je moet n.l of heel oud zijn of alcholist, veganist of maagdarmproblemen hebben. 
Dit is mijn verhaal, ik hoop dat andere mensen er iets aan hebben . Vriendelijke groet, Wendy.

Antwoord: Het bericht is duidelijk. Deze site is nog steeds hard nodig.