|
"..veel
klachten en een B12 van 150 waar niets mee gedaan wordt.."
- de dokters laten haar bijna 10 jaar onbehandeld doorsukkelen,
met rampzalige gevolgen -
Mijn verhaal begint als klein peutermeisje met voortdurende diarree en buikpijn. Mijn moeder gaat hiervoor herhaaldelijk met mij naar de huisarts.
De enige adviezen die zij krijgt zijn mij geen gasvormende producten te eten te geven, zoals kool, bruine en witte bonen, uien, spruitjes.
In de loop van de basisschool wordt duidelijk dat tijdens de gymlessen het gooien met ballen uit den
boze is voor mijn gewrichten. Bij iedere gymles, dat dit aan de orde is, ontstaan gewrichtsproblemen.
Rond mijn 12de jaar beginnen zich chronische vermoeidheidsverschijnselen voor te doen en word ik heel vaak geprikt op de ziekte van Pfeiffer. Nooit worden sporen gevonden van Pfeiffer, maar de vermoeidheid is zo hevig dat ik alleen maar kan en wil slapen. Aangezien er medisch geen aantoonbare redenen gevonden worden, wordt het dus als psychisch afgedaan en zal het wel met de pubertijd te maken hebben.
In mijn 18de levensjaar ontstaan spontane uitvalsverschijnselen van mijn benen, zomaar ineens lig ik op de grond. Ik heb vreselijke pijn in mijn onderrug en door de uitvalsverschijnselen kan ik nog alleen maar plat liggen. Ik ben net begonnen aan mijn eerste stage als kok en in eerste instantie wordt daar de oorzaak gezocht. Het is een zware stage, omdat het in een klein bedrijf is en er veel van mij verlangd wordt. Al gauw blijkt dat het niet alleen om een overbelasting gaat, want er ontstaan steeds opnieuw ontstekingen in mijn rug. Uiteindelijk worden foto's gemaakt vanwege de vermeende ziekte van Bechterew. Foto´s leveren niets op en met fysiotherapie aan huis, krabbel ik er na ongeveer 3 maanden weer bovenop.
Ik heb mijn opleiding als kok afgemaakt en vindt via mijn 2de stage werk als fulltime kok. Het is een zwaar beroep, maar omdat mijn hart en ziel in de keuken liggen ga ik er voor 100% voor.
Ik blijf allemaal vage rare klachten (wandelende nier, hevige maagklachten, terugkerende peesontstekingen in handen en voeten en in andere weke delen) houden, waar op zich goed mee te leven valt, maar waar geen oorzaken voor gevonden worden.
Begin 2000
gaat het helemaal mis. Het begint met rusteloze benen, gevolgd door weer uitvalsverschijnselen. Mijn B12 wordt door de huisarts getest en daaruit komt een
waarde van 150, waarop geen actie komt en ook geen verdere
contrôle. Ik ga door een hele medische molen van reumatoloog, neuroloog, orthopeed. Vermoedelijke diagnose door de reumatoloog: reuma, waarschijnlijk Bechterew, maar (nog) niet aantoonbaar, want alle bloedtesten zijn goed. Inmiddels ben ik aan een rolstoel gebonden en binnenshuis loop ik met krukken.
Ik kom in een revalidatiecentrum terecht en van daaruit ga ik re-integreren binnen hetzelfde bedrijf met aangepaste kantoorwerkzaamheden. Ik mag en kan nog maar 4 uur per dag werken, alleen op de ochtenden vanwege de vermoeidheid en de pijnklachten. Bij terugkeer vanuit het revalidatie- centrum na een half jaar is mijn baan
weggegeven aan iemand anders, omdat de behandeling te lang heeft geduurd. Ik ben wel weer redelijk ter been.
Op mijn eigen verzoek, omdat mijn hart toch in de keuken ligt en niet op kantoor, krijg ik de kans terug naar de keuken te keren, maar als ontbijtkok voor 4 uur per dag, met de nodige aanpassingen. Ik kom dan voor 50% in de WAO, omdat hele dagen werken door de vele klachten onmogelijk is geworden.
Ondertussen moet ik verhuizen van een flat naar een eengezinswoning, omdat het traplopen steeds moeizamer gaat. Hier gaat een keuring door een onafhankelijke arts aan vooraf.
Het gaat dan weer een paar jaar redelijk met lichamelijke ups en downs.
In 2003 ontstaan weer dezelfde, voor mij inmiddels bekende klachten, weer hevige uitvalsverschijnselen en gewrichtsklachten, ik kan zelfs niet meer staan en lopen. Aangewezen op ziekenhuisbed en po-stoel, direct naast het bed in de huiskamer, word ik ’s morgens verpleegd door de thuiszorg. Verder moet je het maar uitzoeken, omdat je geen kinderen hebt. Je partner moet je maar verzorgen, maar aangezien mijn man ook kok is en dus ´s avonds van huis is, nemen mijn ouders grotendeels de verzorging van mij op zich. Mijn man probeert nog zorgverlof te krijgen, maar ook dat is niet mogelijk.
Ik lig weer 3 maanden thuis helemaal plat en het eindigt uiteindelijk met een
opname in het St. Jans Gasthuis te Weert (SJG) . Er worden tussentijds steeds MRI scans van de rug gemaakt, maar deze geven alleen artrose aan. Inmiddels moet ons huis aangepast worden met een traplift, een aangepaste badkamer en toilet. Na 1 week ziekenhuisopname is er nog steeds geen verklaring voor de hevige pijn en uitvalsklachten. Uiteindelijk komt een arts met een op dat moment positief lijkende en geruststellende mededeling, dat op een andere afdeling meer mensen met onverklaarbare klachten liggen. Ik bereid me voor en vertrek naar de andere afdeling. Tot mijn grote schrik en verbazing wordt ik “weggestopt” op de
Paaz-afdeling. Ik heb steeds beweerd, dat mijn pijnen een lichamelijke oorzaak hebben en toen ik zag, dat de mensen op deze afdeling helemaal gedrogeerd door medicijnen niet wetende van voor of achter te leven, heb ik aangegeven hier niet te willen blijven. Ik word letterlijk opgesloten. Met spoed heb ik een gesprek met de arts aangevraagd, die er nog rondloopt, maar deze weigert me te woord te staan. Met de belofte van een gesprek meteen de volgende dag heb ik het ziekenhuis en deze afdeling dezelfde dag nog verlaten. De opmerking van een hoofdverpleegkundige, nadat ik haar mijn verhaal verteld heb, heb ik altijd onthouden. Ze zegt verontschuldigend: “Je hoort hier inderdaad niet thuis, maar zo beroepsblind zijn wij nu geworden!”.
Met intense fysiotherapie krabbel ik toch weer overeind, weliswaar met pieken en dalen.
Zo is het met mijn vele beperkingen en klachten verder gesukkeld. Klachten als ontstekingen, vreselijke vermoeidheid, rusteloze benen, concentratieproblemen, het altijd koud hebben, 's zomers en 's winters winterhanden en -voeten hebben, een brandende tong, altijd diarree, voorwerpen uit mijn handen laten vallen (deze week nog een volle fles ketjap in een supermarkt), maar ik val met de meeste klachten de doktoren niet meer lastig na mijn Paaz-ervaring, want ik voel me absoluut niet serieus genomen, laat staan begrepen. Met mijn werk als ontbijtkok en mijn leven aangepast aan mijn klachten gaat het redelijk goed. Ik ben ondertussen zelfs moeder geworden van een zoontje.
In juli 2009 begint alle ellende opnieuw in alle hevigheid. Uitvalsverschijnselen met krachtsverlies doen me weer in de rolstoel belanden. Na scans blijk ik in de gehele onderrug artrose te hebben. Doorverwezen naar de pijnbestrijding, waar op 13 plaatsen (in 3x) zenuwblokkades zijn gezet. In totaal lig ik weer 8 maanden plat met vreselijke pijnen. Ik ben in de tussentijd ook nog in mijn oksel geopereerd, waar zich borstweefsel begon te nestelen of begon te ontstaan (9 sept. 2009), iets dat volgens de specialist zelden voorkomt.
Verder word ik zo vol met valium en morfine gestopt dat mijn man zorgverlof moet nemen, omdat de situatie thuis onverantwoord is met een kleuter in huis. Ik ben van de medicijnen
nl erg suffig.
Ik blijf herhaaldelijk aangeven dat mijn lichaam de pijn en de medicijnen niet meer aan
kan.
Op 31 oktober 2009 ben ik zo ziek en mijn lichaam zo op, dat ik zelfs nog geen bouillon meer kan binnenhouden. Ik
ben 12 kilo afgevallen en weeg nog 50 kilo, terwijl ik tot die dag normaal gegeten heb. Het is weekend en ik heb behoorlijk buikpijn. Diagnose door de huisartsenpost: een bloederige blaasontsteking, waarop ik weer meer medicijnen krijg.
De dag erna ben ik nog slapper en reageer ik amper, zo zegt mijn omgeving. Ik ben er zo slecht aan toe dat ik me er niets meer van kan herinneren. Mijn echtgenoot brengt me zonder nog een arts te raadplegen naar de eerste hulp. Daar wil men mij eerst niet binnen laten, maar de spoedeisende
hulparts ziet de ernst van de situatie in, als zij mij in de auto ziet liggen. Ik blijk ondervoed en uitgedroogd te zijn. Ik word opgenomen.
Na veel bloedonderzoek door een zeer oplettende internist constateert deze een
levensbedreigend B12- tekort. Zo laag, dat ik er waarschijnlijk binnen een paar dagen niet meer geweest zou zijn. En zo begint het balletje, na minstens 18 jaar ellende en onbegrip, verder te rollen. Ik blijk verder een ernstige vorm van lactose-intolerantie te hebben, waardoor ik mijn hele leven al diarree en geïrriteerde darmen heb. Het gevolg ervan is het B12-tekort en (bijna) zeker de vele onbegrepen klachten. Dat deze klachten ontstaan zijn door het B 12 tekort heeft nog geen enkele arts bevestigd, maar kijkend op uw site, kan er maar 1 conclusie getrokken worden.
Na 5 weken, 2x per week een B12-injectie, krijg ik ze nu nog 1x per 2 maanden. Inmiddels ben ik weer enkele weken in het revalidatiecentrum geweest en heb ik te horen gekregen, dat ze naar alle waarschijnlijkheid niets voor me kunnen doen, dus dat ze me niet beter op de been kunnen krijgen dan ik nu ben. Ik ben grotendeels uit de rolstoel, maar wel afhankelijk van mijn krukken. Ik ben niet meer in de WAO, omdat een keuringsarts letterlijk vond, dat ik er te goed uitzag en
wie een gezonde baby kan krijgen, ook full-time kan gaan
werken. Ik ben 36. Ik zou heel graag eens een dagje met zo'n arts willen ruilen. Nu is het maar de vraag of ik ooit nog kan gaan werken, want ik kan niet meer lang zitten, noch staan, noch lopen. De keuken was altijd mijn lust en mijn leven, maar ik weet diep in mijn hart, tegen heel veel beter weten in, ook wel dat dit waarschijnlijk niet meer haalbaar is. Waar vind ik zo'n gedoseerde baan? Wat lopen, wat zitten, even staan?
Mijn verhaal heeft ook een positieve kant.
Ik loop met mijn zoontje al (hij is nu 5 jaar) te tobben vanaf zijn geboorte. Hij wil niet eten. Hij heeft als baby heel slecht gedronken en altijd diarree gehad. Hij weegt 16 kilo en is veel te klein voor zijn leeftijd. Ik word in het verleden steeds bij het consultatiebureau en kinderarts afgeschilderd als de overbezorgde moeder. Na 3 jaar weer vechten tegen niet luisterende en niet meedenkende artsen, blijkt uit bloedonderzoek dat hij een enorm ijzer tekort heeft. Hiervoor krijgt hij nu dagelijks een ijzersubstantie. Door mijn laatste ziekenhuisopname, waarbij mijn lactose intolerantie duidelijk wordt, is op mijn verzoek mijn zoontje ook getest en blijkt hij ook een lactose intolerantie te hebben. Ik hoop dat door mijn jarenlange moeizame strijd en dit verhaal mijn zoontje en veel andere mensen een hele boel verdriet, onbegrip van artsen en valse diagnoses o.a. “Zit tussen de oren” bespaard blijft. Wendy
Antwoord:
Een erg triest verhaal. Het lijkt erop dat de dokters nog niet eens
half begijpen welk een ellende ze hebben veroorzaakt. Het is een wonder
dat je een gezond kind hebt gekregen. Het lijkt me verstandig bij je
zoontje ook
B12 te laten testen. De hogere referenties voor deze leeftijd staan hier
op de site.
Bovendien is men te gauw naar een injectie per twee maanden gegaan. In
jouw situatie had men een voor een hele lange tijd op twee injecties per
week moeten blijven injecteren, zoals dat heel duidelijk in het
Farmacotherapeutisch Kompas staat: "Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar".
Na deze grote medische misser had men nog
iets goed kunnen maken door een optimale behandeling te geven.
Zelfs daarin zijn de behandelende artsen ernstig tekortgeschoten.
Je zou alsnog voor langere tijd een
of twee injecties per week moeten krijgen om alle mogelijke verbetering er
proberen uit te persen. In combinatie met revalidatie.
|
|