Medisch gezien verwijst pernicieuze anemie naar een specifieke vorm van vitamine B12-deficiëntie. De oorzaak is vaak het ontbreken of een verminderde functie van de Intrinsic Factor (IF), of het aanwezig zijn van antistoffen die deze factor of de pariëtale cellen aanvallen. Terwijl bloedarmoede inderdaad één van de symptomen kan zijn, kan deze ziekte andere, soms ernstigere, gevolgen hebben zoals neurologische problemen, die zelfs kunnen optreden zónder de aanwezigheid van anemie.
Wat is Pernicieuze Anemie?
In de wereld van medische terminologie is een accurate benaming erg belangrijk. Het helpt zorgverleners in hun communicatie en bij het stellen van een correcte diagnose. Eén van de termen waar vaak verwarring over bestaat is ‘pernicieuze anemie’. In de volksmond wordt pernicieuze anemie gezien als een synoniem voor bloedarmoede.
In de medische literatuur staat de term voor een vorm van vitamine B12-gebrek waarvan het ontbreken (of niet voldoende functioneren) van de Intrinsic Factor of door IF-antistoffen, pariëtaalcel-antistoffen, de oorzaak is. Echter, deze naam dekt de lading niet en is eigenlijk achterhaald. Bloedarmoede kan bij deze ziekte soms één van de symptomen zijn maar dat is lang niet altijd het geval.
De Ziekte van Addison-Biermer
De ziekte van Addison-Biermer is een meer accurate benaming voor deze vorm van een B12-tekort. De ziekte treedt volgens de boeken meestal op hogere leeftijd op, maar ook veel jongeren worden hierdoor getroffen. Zelfs jonge kinderen. Neurologische klachten kunnen optreden onafhankelijk en vaak zelfs zonder het gelijktijdig voorkomen van de bloedarmoede. Het gebruik van de klassieke term Pernicieuze Anemie zorgt daardoor voor de nodige misverstanden.
Vitamine B12-tekort de slopende sloper
Al met al zou de term “anemie” beter helemaal niet meer in de naam zou voorkomen en alleen nog maar van “de ziekte van Addison-Biermer” te spreken. Deze ziekte is in veel gevallen de oorzaak van B12-gebrek. Eén van de misverstanden die door het gebruik is ontstaan, is dat als gevolg van B12-gebrek alleen bloedarmoede zou ontstaan, of dat dit minstens het eerste symptoom zou zijn dat optreedt. Beiden zijn niet het geval. In de meeste gevallen zijn er klachten terwijl er (nog) geen bloedarmoede is.
Pernicieuze anemie: Misverstanden door de naam
In het verleden, toen kennis over vitamine B12 nog ontbrak, werd bij de eerste zichtbare afwijkingen in de bloedwaarden vaak de term “pernicieuze anemie” gegeven. Dit veroorzaakte een verkeerd begrip van de onderliggende problematiek. Zelfs medische protocollen en farmacotherapeutische gidsen houden vast aan de achterhaalde connectie tussen B12-deficiëntie en megaloblastaire anemie.
Bij een patiënt die veel klachten had met een B12-waarde van 108 pmol/l, toonde men terughoudendheid met het starten van injecties. Protocollen waren er alleen voor pernicieuze anemie, niet voor “gewoon” B12-tekort. Dit illustreert het probleem: een fixatie op een verouderde term die de reikwijdte van B12-tekort beperkt tot bloedarmoede.
Consequenties van een incorrecte benaming
Artsen en standaarden zoals die van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) lopen achter met de nieuwste inzichten over B12-deficiëntie. Zelfs in de huidige tijd worden fouten gemaakt die leiden tot het niet-herkennen en niet-behandelen van B12-tekort bij een normaal bloedbeeld en de afwezigheid van anemie.
Het merendeel van de patiënten dat klachten ondervindt door een B12-tekort heeft geen bloedarmoede en verder een normaal bloedbeeld.
Henk de Jong
Het feit dat er geen anemie is kan een tekort dus niet uitsluiten en mag zeker de behandeling niet tegenhouden. De misvatting door deze foute term maakt van veel patiënten slachtoffers.
Dit heeft als gevolg dat veel patiënten slachtoffer worden van een achterhaald medisch inzicht en bijbehorende standaard.
Hoe is dit gekomen?
In de tijd dat men nog helemaal niets wist van vitamine B12 was de eerste objectief waar te nemen afwijking anemie (bloedarmoede) en te weinig en te grote rode bloedcellen. De klachten waren er al veel langer (door een functioneel B12-tekort), maar hiervan kon de oorzaak niet aangetoond worden. Het eerste wat men constateerde was een macrocytaire anemie en omdat dit toen dodelijk was gaf men dit de naam “Pernicieuze Anemie” (PA).
Na de oorlog werd het echt duidelijk dat er vaak al flinke neurologische klachten konden ontstaan terwijl er helemaal geen sprake van bloedarmoede was. De bloedarmoede komt dan pas in een veel later stadium. Maar nog altijd kom je op medische sites tegen dat pernicieuze anemie een bepaalde vorm van bloedarmoede is. Hierdoor worden zelfs nu in de 21e eeuw nog fouten gemaakt. De naam van deze ziekte zou dus “Ziekte van Addison-Biermer” horen te zijn.
B12-tekort zonder verlaagd Hb
Omdat artsen alleen maar wordt geleerd dat bloedarmoede kan ontstaan door B12 deficiëntie past het niet in het gedachtenpatroon dat er klachten door een B12-tekort kunnen zijn zonder verlaagd Hb.
Mijn vrouw had veel neurologische klachten en kon niet meer lopen door een groot B12-tekort met (nog) geen bloedarmoede. Na de aanvangsdosering met B12-injecties kon ze weer lopen en werden geleidingssnelheden van bepaalde zenuwbanen weer min of meer normaal. En niet alleen zij, maar velen die mij hun verhaal over B12 schreven meldden herstel na starten van de injecties zonder dat ze anemie hadden gehad.
Henk de Jong
Het feit dat er geen anemie aanwezig is mag een B12-tekort dus niet uitsluiten. En dit mag zeker de behandeling, die bestaat uit het injecteren van hydrocobamine, niet in de weg staan. Pernicieuze anemie kan dus heel goed voorkomen zonder anemie.
Complexe B12-opnamestoornis
Het zou van belang zijn dat artsen en de medische literatuur bijblijven met de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Het volgen van patiënten herstelden na B12-injecties, zonder voorafgaande bloedarmoede, benadrukken het belang van het actualiseren van de behandelingstandaarden. “Pernicieuze anemie” zou als term in de medische praktijk vervangen horen te worden door de meer accurate benaming namelijk: “De ziekte van Addison-Biermer”. Hierdoor kan meer de nadruk gelegd worden op de daadwerkelijke problematiek, namelijk een complexe B12-opnamestoornis.