De aandoeningen ME/CVS en Fibromyalgie ontmaskerd

De diagnose B12-deficiëntie is soms heel gemakkelijk als een lage B12 in het bloed wordt gevonden.
Echter in het merendeel van de gevallen is dat niet zo simpel. Dat komt omdat er in de fase dat er heel geleidelijk alsmaar meer klachten ontstaan geen bloedarmoede is. Zelfs een volkomen normaal bloedbeeld (algeheel bloedonderzoek) en de B12-waarde binnen het referentiegebied ligt.
In deze situatie worden de klachten al veroorzaakt door een functioneel B12-tekort, dus een tekort in de weefsels en dat kan al flinke problemen geven. Dit kan variëren van vermoeidheid, pijnklachten, neurologische en psychische klachten. Bij de ene patiënt heeft de vermoeidheid de overhand en bij de andere de pijn of de neurologische problemen en/of psychische klachten.
Hierdoor wordt gemakkelijk deze diagnose gemist en wordt er aan andere dingen gedacht zoals Burn-Out, ME/CVS of Fibromyalgie. Of het stempel SOLK.
Vaak wordt er dan de diagnose Fibromyalgie of ME/CVS gegeven. Ten onrechte dus.
Omdat een B12-tekort een grote verscheidenheid aan klachten kan geven, doet dit soms ook aan andere aandoeningen denken. Ook soms aan Multiple Sclerose en bij kinderen aan ADHD.
Patiënten zijn blij dat er eindelijk iets is "gevonden" en leven verder, maar de klachten blijven natuurlijk en verergeren zelfs.

Toch gaat men dan zelf verder van alles proberen, waaronder het slikken van extra vitamines (vaak hoog gedoseerde B12). Hierdoor blijft de B12-waarde steeds redelijk en wordt hierdoor de echte diagnose "B12-tekort" verdoezeld waardoor het werkelijke probleem onopgemerkt blijft en dus ook niet als zodanig behandeld wordt.

ME/CVS
De klachten die beschreven staan bij deze aandoening lijken nogal op die bij een B12-tekort.
De internist die met zijn partner het boek "Altijd moe" schreef over CVS had ook niet in de gaten dat zijn vriendin leed aan een B12-tekort en niet aan CVS. In het boek kun je dat tussen de regels door wel lezen. Patiënten met B12-deficiëntie krijgen hier ten onrechte het stickertje CVS opgeplakt. Lees het hier
Deze internist werd later gespecialiseerd in ernstige vermoeidheid en zijn vermoeide patiënten kregen de diagnose CVS. Ook in het centrum dat hij samen met een vermoeide ondernemer startte. En in dat centrum worden veel patiënten aan de B12 smelttabletten gezet, want B12 helpt in hoge dosering bij CVS is hun ervaring. De ondernemer/directeur kreeg in de Sint Maartenskliniek de diagnose CVS maar krijgt volgens eigen zeggen nu twee keer per week een B12-injectie. (artikel AD van 16 maart 2009)
Maar als deze aanpak helpt voor de vermoeidheid, dan is er sprake van een B12 probleem/opnamestoornis en geen CVS, toch?
Dus hoezo heeft hij CVS? Een diagnose die gesteld werd in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen waarbij waarschijnlijk niet naar de B12-status gekeken is.
Van de ME-patiënten is het overgrote deel vrouw en dan is bij B12-tekort ook het geval.
Voor meer info klik hier

Fibromyalgie
Bij Fibromyalgie is het van het zelfde laken een pak.
De klachten bij Fibromyalgie die beschreven worden op de site www.fibrozorgnet.nl van de Sint Maartenskliniek lijken nagenoeg gelijk aan die bij een B12-tekort. Echter aan B12 wordt niet gedacht in deze kliniek. Komt niet voor op hun website.
Voor meer info klik hier
Als bij Fibromyalgie de B12-injecties een duidelijk postitief effect hebben, dan duidt dat ook op een verkeerde diagnose. De oorzaak is dan B12-deficiëntie. En...90% van de FM patiënten is vrouw en dat is bij B12-tekort hetzelfde percentage.

Ik ben er daarom van overtuigd dat veel van de diagnoses ME/CVS en Fibromyalgie fout zijn vanwege het over het hoofd zien van een B12-probleem. Of men heeft zelf de diagnose verdoezeld door het slikken van vitamines met daarin hooggedoseerde B12.

Een functioneel B12-tekort kan een breed scala aan klachten veroorzaken Dit kan bij een laag-normale B12-waarde en (nog) geen bloedarmoede.
Als deze oorzaak niet wordt gezien en de vermoeidheidsklachten spelen een grote rol dan loopt men een grote kans om met de diagnose ME/CVS weggestuurd te worden.
Als pijnklachten de overhand hebben zal men eerder met Fibromyalgie als oorzaak komen.
En als men dan vitamines gaat slikken waarin veel B12, dan wordt hiermee de diagnose "B12-deficiëntie verdoezeld en is de ware oorzaak niet meer zichtbaar.

En besef dat FM en ME/CVS symptoomdiagnoses zijn. Dus diagnoses op basis van de symptomen, maar waarvan nog nooit de oorzaak is aangetoond.

Er zijn veel mensen met de diagnose ME/CVS of Fibromyalgie die baat hebben bij B12-injecties of hooggedoseerde B12-tabletten.
Gezien de info hierboven is de kans heel groot dat deze mensen niet de juiste diagnose hebben gekregen, maar dat de werkelijke oorzaak van de klachten B12-deficiëntie is.

De onbekendheid met de klachten door B12-deficiëntie kan ook nog tot andere misdiagnoses leiden: SOLK of Hypochondrie.

Onderzoeksvoorstel
Gezien de vele overeenkomstige symptomen door B12-tekort en die bij ME/CVS of Fibromyalgie lijkt me een onderzoek hiernaar zinvol:

B.v. onder mensen in de leeftijd van 20 tot 50 jaar.
Omdat alle drie problemen hoofdzakelijk bij vrouwen voorkomen is het een onderzoek onder alleen vrouwen.

Met drie evengrote groepen:
1. groep met diagnose ME of CVS
2. groep met diagnose Fibromyalgie
3. groep gezonde vrouwen

Voor al deze mensen moet gelden dan ze nog nooit een B12-injectie hebben gehad en minimaal een jaarlang geen vitamines met B12, B6 of foliumzuur hebben geslikt.
Niemand mag het halfjaar daarvoor anti-biotica hebben gebruitkt.

Van alle deelnemers worden Actief-B12, serum B12, B6, foliumzuur, MMA en homocysteïne getest.
De B12-statussen van de gezonde mensen kunnen hiermee met die van de mensen met een van de twee ziektebeelden worden vergeleken.