29-07-2015

Het verhaal van Seda

terug

29-07-2015.  Bij een jonge vrouw uit Utrecht wordt in december 2014 een erg lage serum B12 van 87 pmol/l en een verlaagde Actief B12 van 20 pmol/l gemeten.
De huisarts schrijft haar B12-tabletten voor van 1000 mcg.
Eind juli 2015 komt ze weer bij de dokter omdat ze veel klachten er bij heeft gekregen: o.a. tintelingen over het hele lichaam, ritmestoornissen, darmproblemen, afasie en kan moeilijk lopen. Bijna alle klachten uit het lijstje.
Ze gaat naar de huisarts en die meet een lage vit. D en een B12 van 254 pmol/l.
De B12 is ondanks de enorme hoeveelheid B12 die gedurende een halfjaar dagelijks is geslikt nog laag-normaal. Dat duidt zeker op een opnameprobleem, zeker in combinatie met het klachtenpatroon. Het is een waarde waarbij andere mensen zonder supplement al een functioneel B12-tekort kunnen hebben.  De lage beginwaarde, de geringe stijging na een halfjaar dagelijks een megadosis en de klachten wijzen overduidelijk op een B12-probleem. Maar haar huisarts ziet de waarde van 254 en denkt dat het klaar is: "Je had een B12 tekort en daar ben je voor behandeld".
Ze had vanaf dec. 2014 door de huisarts al blijvend aan de B12-injecties gezet moeten worden. Nu zijn er 7 belangrijke behandelmaanden verloren gegaan omdat de pillen niet blijken te werken. Er moet NU gestart worden met twee injecties per week. Het lichaam schreeuwt om B12.

31-07-2015. Vandaag op consult bij de neuroloog dr. W. in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein.
De patiënte schrijft dit nadat ze er geweest was: 

Ik schrijf u deze mail, in tranen. Ik begrijp er niets van. Vol goede moed ging ik naar het ziekenhuis. Alle bewijzen, de lijst met symptomen van het andere ziekenhuis die ik van u had gekregen, alles heb ik meegenomen. Mijn eigen symptomen heb ik opgeschreven, met voorbeelden. 
De neuroloog heeft mijn symptomen wel gelezen, maar naar de rest heeft hij niet eens gekeken: "Wij krijgen heel veel van dit soort lijstjes." 
Ik heb mijn mond gehouden om niet de indruk te wekken dat ik hem niet vertrouw, nog steeds vol hoop. Hij deed wat testjes, prikte in mijn voet en buik met een cocktailprikker. Zijn oordeel: het zou een klapvoet kunnen zijn. 
Volgende week een EMG o.i.d.. Ik heb hem gewezen op alle andere symptomen, op mijn waarden, maar hij zei dat iedereen daar wel eens last van had. Ik kon mijn tranen verder niet bedwingen, door alle ongeloof, onmacht. Hij vroeg ernaar, en ik vertelde dat ik al een week vecht voor mijn welzijn, met n.b. artsen. Hij antwoordde met: "Ik geloof dat veel ziektebeelden direct verband houden met de geest." Heb hem gezegd dat ik niet aan hypochondrie lijd, dan zou ik immers allang met al mijn klachten iedere keer naar de huisarts zijn geweest. Het ging nog even door. Hij zei dat mijn B12 (nu 254) goed was, heb hem verteld wat u mij had gezegd. Alles proberen uit te leggen. Ik vroeg daarna waarom ze dan niet even bij mij de homocysteïne en MMA tests uitvoeren. 
Hij boog naar voren, keek me aan en zei letterlijk: "U heeft geen B12-tekort. Punt." Letterlijk. 
Ik ga bijna denken dat ze gelijk hebben en ik gek ben. Maar ik was altijd een spring in 't veld, vol energie, rode wangen. Nu heb ik tintelingen op steeds meer plekken, in mijn hoofd, armen, benen, ik kan niet slapen van de hartkloppingen, mijn huid wordt warm, mijn zicht is met -3 verslechterd in een jaar, mijn oren suizen, jaren, ik ben constant duizelig, ik ga minstens 15x op een dag naar het toilet, ik val om, ik val 'weg', het dringt niet door, moe, altijd moe, mijn dochter zegt regelmatig "mam, dat zei ik net, of dat zei je net", ik zeg Verenigde Straten i.p.v. Staten. Ik zou nog kunnen doorgaan. Van iemand die van drukte, gezelligheid hield, altijd enthousiast, naar iemand die de straat niet opdurft. 
Tot vorige week, heb ik trouw de Cyanocobalamine (1000 mcg) van de huisarts geslikt, omdat ik vertrouwen had. Sinds december vorig jaar. Pas toen ik niet meer goed kon lopen ben ik naar de huisarts gegaan. Ik heb mezelf geen ziekte aangepraat, dat weet ik zeker. Tot vorige week wist ik er niet eens zo veel over. Daarvoor had ik nooit van B12 gehoord. Oh, mijn foliumzuur was in december 7,3, heel raar misschien, maar afgelopen dinsdag hebben ze niet op foliumzuur geprikt. 

Het spijt me meneer De Jong, dat ik u dit allemaal schrijf. Dank u wel, zonder uw werk en dat van anderen, zou ik denk ik misschien wel echt gaan geloven dat het slechts tussen mijn oren zit. 
Ik weet nog niet zo goed wat ik nu ga/moet doen. Eerst even verwerken wat vandaag gebeurde. 

03-08-2015. Seda heeft een afspraak bij de dokter. Deze keer een andere arts uit de praktijk. En gelukkig ze vindt gehoor voor haar probleem en ze krijgt de eerste injectie met B12. Een eerste injectie die ze al ruim zeven maanden eerder had moeten hebben...