Ziekte van Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie en B12-tekort

--Reacties uit 2015--

In dit gedeelte worden reacties vermeld zoals ze ontvangen zijn via e-mail en voor zover deze van belang zijn voor andere bezoekers van de site. In het bijzonder geldt dit voor de ervaringen die mensen hebben gehad met deze ziekte. Van de binnengekomen mails is maar een klein percentage geplaatst. Geplaatst worden vooral die mails, waarbij duidelijk van een B12-probleem sprake is en waarbij diagnose en/of behandeling te wensen overlaten. De reacties van mensen die wel advies kregen maar waarbij een B12-tekort (nog) niet zeker was komt u hier bijna niet tegen. Dit laatste is goed om te weten, anders zou u een vertekend beeld kunnen krijgen.
Voorgaande jaren

De ballade van Baukje

| Naar beginpagina | 


Een B12 van 87 pmol/l en de huisarts schrijft pillen voor
Een neuroloog die het voorgekauwd op zijn bordje krijgt gaat nog in de fout

29-07-2015.  Bij een jonge vrouw uit Utrecht wordt in december 2014 een erg lage serum B12 van 87 pmol/l en een verlaagde Actief B12 van 20 pmol/l gemeten.
De huisarts schrijft haar B12-tabletten voor van 1000 mcg.
Eind juli komt ze bij de dokter omdat ze veel klachten er bij heeft gekregen: o.a. tintelingen over het hele lichaam, ritmestoornissen, darmproblemen, afasie en kan moeilijk lopen. Bijna alle klachten uit het lijstje.
Ze gaat naar de huisarts en die meet een lage vit. D en een B12 van 254 pmol/l.

Lees het hele verhaal hier.

Een B12 van 751 en een MMA van 470
Een functioneel B12-tekort, hoe kan dit?

19-01-2015. 2000 Diagnose ziekte van Graves. 2006 eerste RA jodium kuur. 2007 tweede RA jodium kuur.
Ik herstelde niet, altijd moe maar ook onrustig angstig. Psychologen bezocht etc.
Vermoeidheid nam door de jaren alleen maar toe. Functioneerde op wilskracht. (Schouders eronder en door, niet piepen)

Lees het hele verhaal hier.


B12-tekort en neurologische klachten
- spuiten of slikken? Lees het hier -

02-01-2015. In mei ben ik begonnen met injecties. Voorafgaand aan die injecties was ik erg ziek, al jaren. Het begon zo'n 20 jaar geleden met erge vermoeidheid. De laatste jaren werd het leven eigenlijk steeds minder leefbaar. Totdat ik vorig jaar na een half uur op de crosstrainer zo duizelig raakte dat ik niet meer rechtop kon staan/zitten. Die duizeligheid ging niet meer weg. Ik kon niet meer lopen en ik had zo'n koortsig gevoel in mijn ledematen dat alleen door twee keer per dag een koude douche verlichting bracht. Ook hield ik mijn eten niet meer binnen, stond mijn mond in de brand en leidde de kleinste inspanning tot overgeven.

Ik ging naar de internist. Die vond een iets verlaagde B12 waarde van 160 pmol/l (ik slikte wel vitaminepillen, maar daar werd me nooit naar gevraagd). Hij controleerde mijn Intrinsic Factor, maar die was normaal. Dus niets aan de hand. Revalidatie was het enige dat zou helpen. Maar het ging steeds slechter: ik kon niet meer staan en was zo duizelig dat er weinig anders op zat dan te liggen. Ik zocht zelf op internet en vond uw site. Daar ontdekte ik dat een niet zo heel lage waarde ook al tot klachten zou kunnen leiden. Dus vroeg ik aan de huisarts injecties. Ze had er weinig fiducie in maar gaf ze toch. Het spul deed wonderen. Met twee weken kon ik mijn eten binnenhouden, met vier weken werd ik vrolijk en met zes weken kon ik weer wat staan. Wel had ik last van intense bijwerkingen. Na twee weken ontstond er zo'n druk in mijn hoofd dat ik dacht dat mijn hoofd zou barsten. De druk hield aan, ik kon niet stilzitten, het was alsof ik op de vliering van mijn lijf al mijn gedachten, bewuste processen als ademen, lopen, eten e.d. moest stouwen. Er was geen rust, terwijl ik van mezelf een rustig iemand ben. Dat heeft een week of drie geduurd en van de ene op de andere dag was het over en was ik rustig en een stuk sterker. Ik ben die bijwerking nog weinig tegengekomen op uw site. Misschien handig voor andere mensen om te weten. Houd vol want dat vreselijke gevoel gaat over.

Ik vond het moeilijk om weer naar de huisarts te gaan en om injecties te vragen. Ik was het vechten moe en wilde begrip. Ik zocht en vond via internet een homeopathisch arts die zich bezighield met het B12-probleem. Hij zag even goede resultaten bij gebruik van hoog gedoseerde smelttabletten als bij gebruik van injecties: misschien wel betere omdat de pillen bestonden uit de direct opneembare vormen van B12 methyl- en adenosylcobalamine. Dus ging ik over op de smelttabletten: ze kostten wat, maar ik hoefde niet meer te prikken, dat scheelde weer een ritje. Ik had wat last toen ik begon met de tabletten: intense hoofdpijn, tranende ogen en een lopende neus en weer de druk in het hoofd. Maar na verloop van tijd werd het beter en kreeg ik meer vertrouwen in de pillen. Na twee maanden had ik een afspraak bij de desbetreffende arts: hij vond dat mijn tekorten waren aangevuld en dat ik kon stoppen met de pillen. Daar schrok ik van want ik kon nog nauwelijks goed lopen en had nog steeds last van: hartkloppingen, onrustige buik, sowieso was ik nog heel slap. Ik ging dus gewoon door met pillen zuigen.

Van het een op het andere moment kreeg ik griep en die griep ging niet meer weg. Ik werd somber en dacht aan allerlei andere kwalen als Lyme en meer van dat soort moed ontnemende vooruitzichten. Toen het wat beter ging, was ik zo verzwakt dat ik nergens toe in staat was. Na een week kreeg ik een keelontsteking, een zware verkoudheid en toen was ik weer doodziek. Week vier van de malaise kreeg ik weer last van mijn benen, in week vijf had ik weer moeite met het binnenhouden van eten. Toen realiseerde ik me ten einde raad dat het wel eens aan de injecties zou kunnen liggen. Ik ging naar de huisarts die allervriendelijkst reageerde en me gelijk de injecties weer voorschreef voor onbepaalde tijd. Ik had nog weinig vertrouwen in de injecties; pillen waren toch net zo goed zo niet beter dan injecties? Maar alla, ik probeerde het en het wonder voltrok zich weer. Na twee weken had ik weer vrolijke en opgeruimde gedachten waarin plannen figureerden. Vier weken later had ik niet een keer griep, verkoudheid of een andere infectie gehad en na vijf weken kon ik weer plannen maken. Het is nu elf weken na de eerste injectie na het uitstapje met de pillen: ik kan weer stukjes lopen en ik heb griep gehad die na een week over was. Dat was voor het eerst in tien jaar.

Wat ik maar wil zeggen is: bij ernstige neurologische problemen: SPUITEN. Ik blijf de komende twee jaar gewoon twee keer in de week spuiten en daarnaast slik ik ook nog 2500 mg smelttabletten. En als je naar de huisarts gaat: met overtuigingskracht en vriendelijkheid kom je er! Dokters willen ten slotte mensen beter maken.

Maria (35 jaar, vrouw)

Deze groep van artsen en wetenschappers is ook voorstander van de behandeling met injecties, IF-antistoffen of niet:


klik op het plaatje

Op 06-01-2015 bereikte me dit bericht:
"Meer dan twee jaar geleden in mijn zwangerschap had ik een B12 waarde van 109. Ik heb toen uiteindelijk van de huisarts injecties gekregen, 1x per maand (te lage opstart, ik weet het) en mijn klachten van zere, tintelende handen/voeten etc zijn echt stukken verminderd. In maart 2014 ontdekte ik een site met smelttabletten en ben ik deze erbij gaan slikken. In eerste instantie kreeg ik toen veel meer last, maar het ging langzaam beter. Uiteindelijk afgelopen zomer daardoor gestopt met de injecties, omdat dat volgens hun site zou moeten kunnen. Sinds juli slik ik dus alleen nog de powerdosering smelttabletten van hun site.
Nu heb ik sinds twee maanden weer steeds meer klachten. Ik heb hele zware, zere benen, armen, last van mijn bekken, tintelingen, raar gevoel in mijn tong, etc. De huisarts heeft mijn bloed laten prikken en mijn B12 waarde is boven de 1400.....
Heb jij enig idee wat hier mis gaat? Moet ik weer aan de injecties? en met welk verhaal ga ik dan naar de huisarts? Kan mijn B12 waarde vertroebeld zijn door bijvoorbeeld de foliumzuur in de smelttabletten? Kortom: wat gebeurt er in mijn lijf?"

Duidelijk weer B12 gerelateerde klachten.  Spuiten dus !!

B12-tekort behandelen is niet mijn vak, zo sprak de dokter..

01-01-2015. Hallo Henk,
Ik wil jou al heel lang bedanken voor jouw site. Dankzij jou hoef ik niet in de rolstoel en hoef ik geen pamper om. Dankjewel hiervoor.
Ik ben Mieke van Loon uit Venray, geboren in 1957.
Na ruim 20 jaar depressief te zijn geweest, maar door veel te werken heb ik mijn hoofd boven water weten te houden.
Ik was 21 toen ik opgenomen ben geweest omdat ik een gevaar was voor mijzelf. Daar werd gezegd: "Iedereen komt ieder jaar terug, dus jij ook." DUS NIET!!
Ik heb mijn dossier opgevraagd bij de huisarts om eens te kijken wat daar in stond. 
Er was een laboratoriumonderzoek geweest! NEE, alleen een EEG gemaakt waaruit bleek dat ik een dunne hersenschors had.
Vanaf die tijd heb ik geleerd om met die deppresieve gedachten om te gaan, oftewel andere mensen er niks van te laten merken. Ik werkte, ik ging naar school en woonde samen. Mijn vriend, later mijn man, had niks aan mij. Ik sliep altijd. Op school, in de auto als passagier en 's avonds op de bank.
Ik kreeg 3 kinderen en na de tweede dacht ik zelf dat ik een postnatale depressie had. Ik wilde dood, maar wilde mijn kinderen meenemen.....
Ik ben in die tijd meerdere malen bij de huisarts geweest vanwege de klachten van moeheid en mijn agressie naar de kinderen toe, ik kon niks meer verdragen. Bloed werd geprikt op Hb, verschillende keren was steeds rond de 7.3 en kreeg Haldol tegen de agressie..
Ik stond te zweven in huis, was duf en functioneerde nog minder. Ik ben gestopt met de medicijnen en mijn man kreeg wat vaker de volle laag.
Toen de kinderen wat groter werden en mijn dagen wat minder gevuld, ging het steeds slechter. Ik lag meer in bed dan dat ik wat deed...... dus ik ga werken dan blijf ik tenminste wakker en het levert nog wat centjes op. De moeheid werd steeds erger en ik wilde echt dood. Net als mijn moeder die ook geen leven heeft gehad. Ik was er dagelijks mee bezig hoe ik dat het het beste kon doen, maar kwam tot de conclusie dat ik wachten moest tot de kinderen het huis uit waren.
Maar ik kon me niet meer concentreren, ik dacht dat ik dement werd, ik vergat vele belangrijke dingen. leerde daarmee omgaan door briefjes, smoesjes en te zeggen ik vergeet veel.
Ik zat in de auto als chauffeur, op de automatische piloot. Vaak bijna ongelukken gehad en een paar keer spookrijder geweest, spiegel van de auto gereden en toch doorgaan.....
Vaker bij de huisarts geweest en die zag ik dan weer denken: "Daar heb je er weer een!!" Een pilletje en klaar.
Tot dat mijn baas tegen me zei: ga eens naar de dokter. Dat zei ik tegen mijn huisarts. Inmiddels een andere. Die stuurde me naar het maatschappelijk werk en die stuurden me door naar een psychiater.
Die, blijkt uit het dossier, vond dat ik een bordeliner was met een puberende dochter die wel meeviel. Hij raacde me aan om te scheiden, wat ik niet wilfr omdat mijn man al gescheiden ouders had en daar nog steeds moeite mee had. Toen zei die psych, dat hij mij niet meer helpen kon.
Dus weer aangemodderd en weer terug naar de huisarts. Weer naar een andere psychiater. Van deze kreeg ik Litium en Parnate, een niet geregistreerd medicijn waar bij ieder recept een handtekening nodig was. Vanwege de Litium werdt vaak bloed geprikt, er werd ook maar eens B12 geprikt.
De waarde was 65. Dat is wel erg weinig en weet je, zei de dokter, dat was vroeger de grootste doodsoorzaak bij vrouwen!
Dat moet de huisarts behandelen; dat is niet mijn vak zei hij.
Ik kreeg 4 spuiten, mijn bloedtest was daarna 1000. DAT WAS GENOEG volgens de dokter. Dus geen spuiten meer!
Achteraf ben ik er toch een heel kort tijdje van opgeknapt, tot ik weer die pijn in mijn mond kreeg en weer vloerverwarming in de voeten kreeg.... dit had ik eerder. Mijn mondhoekjes waren kapot en daar had ik al meer dan 10 verschillende recepten voor gehad, en ging niet over, had diaree en dat ging ook niet over.
Toen dacht ik ik laat bloed prikken op vit B12, had ik geleerd op school dat daar de mondhoekjes van kapot gingen (ik heb10 jaar als instellingskok gewerkt), maar mijn concentratie was zooooo slecht dus ik vroeg bloed te prikken op B12 en na 3 jaar was deze 85. Dat was 2007.
Ik zat ondertussen al 4 jaar in de WAO omdat ik niet meer kon werken. Overal pijn en een hoofd als een kip zonder kop, maar dan als een Emmentaler kaas. Mijn wereldje was heel klein en ik was bang in gezelschap, ik voelde me gek en niet begrepen en een ouwe zeur.
Mijn man had een pc, en het eerste wat ik op ging zoeken was B12 tekort.

Een wereld ging voor me open. Het hele symptomenlijstje kon ik aanstrepen, het was toen nog niet zo lang als in 2012.
Het heeft ervoor gezorgd dat ik de spuiten ben bljjven halen tot ik klachtenvrij was. Iedere week een spuit.
Daar was de (ondertussen weer in nieuwe) huisarts het niet mee eens: "Ga jij maar aan de pillen..., .maar, maar, maar, .. O.K. ik probeer het.
Ik was van de diarree af, ik heb nog een darmonderzoek gehad en de opname van B12 was in orde. Dus daar lag het ook niet aan. Gelijktijdig ben ik met omega begonnen. Ik kon niet meer slapen en was ieder uur wakker, en ik kon weer slapen. Ik stopte met de omega en ik sliep weer niet door.dus ik begon daar weer mee. Iedere dag een lepel omega 3 en 6 in de vorm van gemalen lijnzaad gekocht in een dierenzaak. Maar ik voelde dat het goed was voor mijn huisdieren en mijzelf.
Ik voelde me goed en de diarree was weg dus die pillen die helpen toch......maar vanaf 2010 moest ik met een stok lopen. Slechte rug slechte knieën poly-artrose eigenlijk overal. Dus er maar mee leren leven.
Toen de pijn toch te erg werdt naar een orthopeed. Versleten knieën en een stenose onderin de rug.
Toen mijn benen begonnen te slepen, toch maar opereren aan de rug, maar eerst die meniscus weg laten halen anders kan ik niet revalideren . Veel lopen, in augustes de meniscus eind september de stenose. De operatie was goed gelukt, maar mijn klachten werden erger en het lopen slechter. Ik had ondertussen weer een miniscus en kijk ook tegelijk naar die andere knie. Dus weer onder narcose,nu 2 knieën tegelijk.
Het was net na Sinterklaas in 2012. Na 3 goed gelukte operaties niet meer zonder krukken gelopen. Ik kon nog geen kopje meer in de keuken zetten. Mijn huisarts wist ook niks meer .
Toen dacht ik ik moet naar de neuroloog, ik had een carpaaltunnelsyndroom aan beide zijden, dat was mijn smoes voor de verwijzing.
8 januari had ik een afspraak. Eerst maar eens een onderzoek voor de polsen en voor hett lopen maar een scan van de nekwervels. Toen ik dus zei dat ik weinig gevoel had in mijn vingers en ik een B12-tekort-tekort had en dat ik met bakken met mijn vingers in de hete olie zat zonder dat te voelen. Stond ze op en ging mijn reflexen testen. In mijn voeten had ik geen reflexen meer.ze dacht hardop...... B12.
Thuis aangekomen en een dag laten bezinken. Toen de pc opgestart....... daar stond bij dat t lopen ook van de B12 komt!!!!
Bij de huisarts een afspraak gemaakt voor spuiten. vrijdags mijn eerste spuit gehad. Moet ik niet eerst bloedprikken? Nee niet nodig.

Dat was nog maar het begin. Hierna is het gevecht begonnen met mijn huisarts die er niet in geloofde. De huisarts die er verstand van had die ook zei dat 2 injecties in de week genoeg was. De internist die onderzoeken deed die allemaal goed waren, dus ik had niks. Maar omdat de bloedwaarde zo laag was zou het wel kunnen, maar niet meer dan 2 in de week. 
Maar die site (van jouw) en wat daar stond, daar was niks van gelogen volgens de internist. Jij hebt geen Perniciosa. 
En de neuroloog die dacht dat alles van de stenose van de nekwervels kwam en dat zij dat nooit behandelde, dat moest de huisarts doen.
Met veel herrie en tranen 3 keer in de week bij de huisarts op bezoek, kreeg ik uiteindelijk mijn zin: 10 spuiten in 10 werkdagen. In het weekend mocht ik niet naar de huisartsenpost want ik was geen spoedgeval. Dat weekend was een hel! Ik was weer terug bij af.... kon de ontlasting toen ook niet meer ophouden. Radeloos en wanhopig weer bij de huisarts die er verstand van had, heb ik uiteindelijk mijn spuiten gekregen, en in het weekend? Nou dan leren ze je hier wel spuiten.
Vanaf die tijd had ik zelf de contrôle. Eerst iedere dag, na een paar weken om de dag. Maar langer dan 3 dagen ertussen ging niet.
Na bijna een jaar verder, met kerst begon ik te vallen, zonder reden. In maart dat jaar erna ben ik met cyanocobalamine begonnen. Het ging beter en ik kon langer met een spuit doen. 
Geen noemenswaardige zeurende pijnen meer, minder last van de artrose en ik val niet meer en ik hoef niet meer zo vaak naar de WC. Nu spuit ik elke 10 dagen. Iedere dag is een feestje. Ik leef weer, ik kom weer onder de mensen. Dankzij Henk.
Antwoord: B12-tekort is wel het vak van de huisarts, maar die van jou bakte er niets van, met alle nare gevolgen van dien.
En wie weet, misschien heeft je moeder ook deze B12-ziekte gehad. Zonder behandelng....


| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |