| Naar beginpagina | 

16-12-2003. Bij mijn echtgenote (35jaar) is na een lange periode van diverse klachten uiteindelijk begin 2001 een te lage B12-waarde gemeten (minder dan 50 pmol/l ). In de maanden daarna is ze bij de internist onderzocht en "Pernicieuze Anemie" was de diagnose. Direct werd de behandeling met de injecties gestart. De klachten werden minder en ze leefde weer helemaal op. Maar toen kwam de huisarts op een onzalige gedachte....

Klik hier om het hele verhaal van Yetvart te lezen.....

28-10-2003. Ik ben een vrouw van 29 jaar en heb uw site gelezen waaronder ook de verhalen van allerlei mensen en wil uw mijn verhaal ook voorleggen misschien dat uw mij advies kan geven.
Al jaren heb ik "vage" klachten van pijntjes en vermoeidheid. Vier jaar geleden is dit in een behoorlijk snel tempo verergerd en kreeg ik ook moeite met lopen en last van krachtsverlies. Ik kwam in de ziektewet terecht en heb verschillende keren fysiotherapie gahad dat verergerde de klachten alleen maar. Toen kreeg ik de diagnose Fibromyalgie en werd opgenomen in een revalidatiecentrum. Ik ging daar nog meer achteruit want het is daar de bedoeling dat je je kunnen weer opbouwt d.m.v. steeds minder rust en meer activiteit . Ik kwam hier behoorlijk slecht vandaan. Daarna heeft mijn huisarts mij op B12 en foliumzuur laten prikken.  Ik had van allebei een flink tekort. Ik ben toen een aantal maanden behandeld met injecties. Inmiddels ben ik een jaar geleden verhuisd (aangepaste woning want ik kan niet goed meer lopen) en heb ik daardoor een andere huisarts. Ik heb hem wel eens gevraagd of ik niet opnieuw geprikt moest worden maar dat vond hij niet nodig. Drie weken geleden heb ik hem zelf gezegd dat ik geprikt wil worden. En ik had weer een behoorlijk tekort. De waarde was toen 114. Maar ik heb geen bloedarmoede dus is er niets aan de hand volgens hem. Als ik zo deze site en andere sites lees is bloedarmoede alleen maar 1 van de gevolgen van een tekort en moet een B12-tekort altijd een oorzaak hebben. En dat lijkt me toch zeker als je zoveel klachten hebt en daar niet een echt andere medische verklaring voor aan het licht is gekomen. En ik eet gewoon en ben niet vegetarisch en als ik het goed begrijp gaat er dan ook jaren over heen voordat je een tekort ontwikkeld.
Ik heb ook last van veel andere klachten die vermeld staan zoals: last van mijn voetzolen, tintelingen, haaruitval, pijn in mijn mond enz.
Het is een heel verhaal geworden maar ik hoop dat uw me wat advies kan geven ik heb deze week weer een afspraak bij de huisarts en dan wil ik hem het verhaal over wat ik gelezen heb voorleggen en mogelijk uw advies. Patricia
Antwoord: Vier jaar geleden is de diagnose Fibromyalgie gesteld zonder B12 te meten. De oorzaak bleek later een B12-tekort. De diagnose Fibromyalgie is dus ten onrechte gesteld en daardoor kreeg je in het revalidatiecentrum de verkeerde therapie (de therapie had moeten bestaan uit B12-injecties). Het was goed van de eerste huisarts om op B12 te prikken, maar echt fout om na enkele maanden zo maar met de B12-injecties te stoppen. Goed dat je zelf doorgedrukt hebt om nu weer te meten. Bloedarmoede kan door een B12-tekort maar er zijn genoeg mensen die een B12-tekort hebben zonder bloedarmoede. Dat blijkt dus bij jou ook zo te zijn: geen bloedarmoede en een B12 van 114. Alleen al deze laatste waarde had  bij de dokter alle bellen moeten laten rinkelen. Niet dus.
Als je naar de huisarts gaat neem dan iemand mee. Twee horen meer dan een en vooral: samen oefen je meer druk uit. En die druk moet, want jij hebt regelmatig B12-injecties nodig. Krijg je die niet dan gaat je situatie langzaam achteruit. Laat dat niet gebeuren.
02-11-2003. Op mijn aandringen heeft de dokter met een internist gebeld en die vertelde nagenoeg hetzelfde als wat u mij antwoorde. Toen pas was de dokter overtuigd van de ernst van de zaak. Dus ik krijg nu blijvend B12-injecties. Patricia

05-10-2003. Ik ben Joop, man van 42 jaar en heb vanaf  1996 t/m 2001 zo'n 99% van de tijd in bed gelegen met de diagnose ME/CVS. Ik kon niet meer lopen van de pijnen en door het gevoel dat volledig uitviel in m'n benen en armen. Nadien herstelde het geheel zich qua klachten wat (o.a. door en ander voedingspatroon, veel vis, vlees en dierlijke vetten) en kon ik vanaf begin 2001 weer langzaam aan steeds iets meer...

Klik hier om het hele verhaal van Joop te lezen.....

03-09-2003. Eindelijk is het definitief, ik heb Pernicieuze Anemie (B12-tekort). Na vele jaren van veel slapen en erg tot heel erg moe zijn is het nu duidelijk dat ik elke drie maand een injectie moet hebben, voor de rest van m'n leven. December 2002 en januari van dit jaar was het weer zo ver, heel heel erg moe en een ontzettend slap gevoel, kon niet lang stil staan want dan werd ik al duizelig. In een maand was ik 10 kilo afgevallen. Ik zeg weer, omdat ik zes jaar geleden dezelfde symptomen had. Destijds heb ik allerlei onderzoeken gehad (bloedonderzoek, maagonderzoek, beenmergpunctie), en kreeg ik B12-injecties om weer "bij te komen". Alleen de eindconclusie was dat het aan mijn eetgewoonte zou liggen, dus daarom maar een dieet om aan te komen. (waardoor ik nu eigenlijk iets te zwaar ben). 
Na zo'n 10-14 dagen met injecties heb ik er geen één meer gehad tot februari van dit jaar. In december vorig jaar ben ik voor het eerst weer voor mijn vermoeidheid naar de huisarts geweest, ik had ook blaren in mijn mond. Hij gaf me iets voor de blaren en ik kon weer gaan. Eind januari nogmaals geweest, aangegeven dat ik toch wel heel erg moe was en dat het precies leek op wat ik zes jaar geleden had. Tevens was ik in één maand 10 kilo afgevallen. Nou, alleen om die 10 kilo afvallen heeft hij mij uiteindelijk doorverwezen naar de internist, de rest was niet zo belangrijk, waarschijnlijk te druk gemaakt (net als veel collega's dachten). De huisarts had al een bloedonderzoek gedaan en mijn Hb-gehalte was toen 7,2 iets onder normaal maar het kon geen B12-tekort zijn.
Na één gesprek met de internist gaf deze al aan dat het wel weer de pernicieuze anemie moest zijn. Na een bloedonderzoek en een maagonderzoek bleek dit ook het geval. Mijn B12 was inmiddels onder de 40. Daarna kreeg ik gelijk injecties, daar knapte ik snel van op. Nu moet ik elke drie maand weer een "shot" halen en ik ben blij als het weer zo ver is.
Dankzij deze internist ben ik ook op internet gaan zoeken. En ik moet zeggen dat ik dit een top-site vind, veel informatie, heel veel herkenning van de verhalen die ik gelezen heb (bijv. dokters/de omgeving die het niet begrijpen, veel slapen, snel moe en ook haaruitval, vergeetachtigheid). Gelukkig kan er geen dokter meer omheen; dan maar één keer in de drie maand een injectie maar dan voel je je wel een stuk beter. Sandra (26 jaar)
Antwoord: Het is onvoorstelbaar dat een B12-tekort afgedaan wordt met een dieet, terwijl er toen (zes jaar geleden) wel injecties nodig waren. Ook is het zeer nalatig van de dokters geweest door daarna niet zo nu en dan je B12 te laten controleren. Maar toch, jij hebt ontzettend veel geluk gehad dat het nog zo goed met je gaat. Een B12 van lager dan 40 had je invalide kunnen maken. Ook hier meldt de dokter weer (ten onrechte) dat bij een klein beetje bloedarmoede er geen B12-tekort kan zijn. Je schrijft wel dat geen dokter er om heen kan, maar het gaat nog ontzettend vaak fout in dit land. Bij deze reacties staat maar een fractie van de mailtjes die binnenkomen. En de mensen die de juiste behandeling krijgen schrijven geen mailtjes.

01-09-2003. Na het lezen van de verhalen op deze site lijkt het me goed om ook mijn verhaal hierbij te voegen. Het maakt een aantal dingen hopelijk nog eens duidelijk. Al een aantal jaren ben ik zeer snel vermoeid, kan ineens wit wegtrekken en het enige dat kan helpen op dat moment, is gaan slapen. Wat ik bij een andere vrouw ook reeds las en wat ik herken, is het vooraf gaan slapen als je 's avonds op bezoek gaat. Ik heb er altijd onzettend veel last van gehad en van gebaald. Ook heb ik last gehad van een te hoge hartslag en daarvoor medicijnen gehad. Een aantal jaren geleden heb ik de ziekte van Pfeiffer gehad. Ik heb er een heel aantal consulten opzitten bij de huisarts in de afgelopen twee jaar en hij heeft onderzoek verricht op het gebied van bloed (meestal bezinking, Hb en schildklier), suiker was laag (laagste waarde 3,1) maar acceptabel! Hb was altijd goed. Geen afwijking, ook op de longfoto's (ik heb astma) geen afwijkingen, zelfs een lichte neiging tot astmatische bronchits (en dat terwijl ik al tien jaar astma heb!) Met enige aandrang ben ik bij een neuroloog gekomen omdat de knijpkracht in mijn hand verminderde en mijn hand ging trillen. Ondertussen stelden twee huisartsen de diagnose ME. Bij de neuroloog bleek de MRI scan o.k. en de de tremor was familiair en zonder oorzaak. Liefst niet behandelen en hij kwam niet op het idee om op Hb en B12/foliumzuur te testen. Totdat op mijn verzoek ook de B12 werd gemeten (mijn huisarts heeft dit geweigerd, zag hier i.v.m. mijn klachten geen reden voor: hoeveel moeite is het naast het testen van andere waarden in een bloedonderzoek??) Volgens de dokter kon er geen B12-tekort zijn omdat het Hb goed was. Maar er blijkt wel degelijk een B12 tekort, de waarde is 103. In de tussentijd heb ik nu last van moeilijk lopen, kramp in mijn arm en kuiten. Het lijkt nu alsof de klachten van mijn benen en met name de kramp behoorlijk snel toenemen in korte tijd. Over een week is er een afspraak met een internist. Tot die tijd is het geloof ik doorbijten... en ik wens iedereen in dezelfde situatie veel succes! Marloes (28 jaar)
Antwoord: Jij zit in de situatie dat de klachten plotseling sterk verergeren. Dit komt op het moment dat de lichaamsvoorraad B12 in de lever uitgeput raakt. Het is voor jou zaak dat je zo gauw mogelijk injecties krijgt. Hoe langer er gewacht wordt des te moeilijker is het om de klachten terug te draaien. Een te hoge hartslag kan ook met het B12-tekort te maken hebben. Uit jouw verhaal blijkt maar weer eens heel duidelijk dat er zelfs bij een normaal Hb een flink B12-tekort mogelijk is. Dat sommige dokters dit niet weten, kan de behandeling onnodig lang uitstellen, waardoor de klachten moeilijker terug te draaien zijn.

04-08-2003. Dit is eigenlijk een antwoord op het verhaal van 20-07-03 van de vrouw van 27 jaar.
Ik ben een vrouw van 44 jaar. Sinds mijn 12e (puberteit) heb ik vitiligo. Na jarenlang vermoeid rond te lopen en diverse onderzoeken, kwam ik er in 2001 achter dat ik de ziekte van Hashimoto heb (trage schildklier). In maart dit jaar is er uit onderzoek gebleken dat ik ook Pernicieuze Anemie heb. Mijn B12 was op dat moment 200. De internist vond het niet nodig om al met injecties te beginnen, terwijl ikzelf dacht dat het niet onverstandig was om hiermee wel te starten, gezien mijn geschiedenis van bloedarmoede. Daarom heb ik via de huisarts geregeld dat ik elke maand een injectie krijg. Ook zijn er naast Intrinsic Factor antistoffen ook antistoffen gevonden tegen de bijnieren, dus binnen nu en 10 jaar heb ik ook nog kans op de ziekte van Addison. Dit zijn allen auto-immuunziektes, en de combinatie van deze ziektes wordt "Polyglandulair auto-immuuninsufficiëntie syndroom", of afgekort PAIS, genoemd. 
Via internet ben ik veel te weten gekomen, meer dan ik van de artsen te horen heb gekregen. Ik ben daarom bijzonder blij met de site over Pernicieuze Anemie. Omdat ik via een schildklierforum wist dat B12-tekort dikwijls voorkomt bij schildklierziektes ben ik gaan zoeken en op deze site terecht gekomen. Voor de diagnose gesteld was, wist ik eigenlijk al dat ik deze ziekte had, o.a. door de pijnlijke tong, tintelingen en de bloedarmoede. Daarvoor mijn hartelijke dank. Aangezien de symptomen van deze ziektes door elkaar lopen is het niet altijd duidelijk welk symptoom waar vandaan komt.
Op dit moment heb ik 4 injecties gehad, maar ik merk er eerlijk gezegd nog niet zo veel van. De assistente van de huisarts vertelde mij dat het bij sommigen wel even duurt en bij anderen gelijk merkbaar is.
Omdat ik mij nog steeds niet goed voel (dikwijls zwaar vermoeid) en de internist mij niet verder kon helpen, ga ik nu naar een natuurarts.
Deze arts kan mij niet beloven dat hij mij kan helpen omdat ik zo'n "complex geval" ben. Maar toch wil ik het bij hem proberen omdat ik bij de reguliere artsen uitgedokterd ben. Hopelijk kan mijn verhaal bijdragen aan de ontdekkingstocht van anderen. Nogmaals hartelijk dank voor de site. Vriendelijke groeten, Annie
Anwoord: Het samengaan van een te traag werkende schildklier en een B12-tekort lijkt het meest voor te komen. Hier is te zien dat er best klachten kunnen zijn bij een waarde die ruim boven onderste referentiewaarde ligt. Ook al heb je het gevoel dat de injecties niet helpen, dan nog mag je er nooit mee stoppen. Als je ze niet meer zou krijgen dan verergeren de klachten gegarandeerd. Hoe snel en in welke mate er verbetering komt hangt af van hoe lang het tekort geduurd heeft en in welke mate.

02-08-2003. Ik ben een vouw van 50 jaar en bijna 3 jaar geleden is bij mij een vitamine B12-tekort ontdekt. Ongeveer twee jaar daarvoor had ik een aantal klachten zoals bloedarmoede, ingescheurde mondhoeken, bloed in de ontlasting (door kleine scheurtjes in de darm), en dan die eeuwige vermoeidheid. Later kwamen daar nog meer klachten bij zoals geen smaak meer hebben, pijnlijke tong en flauwvallen. De huisarts ontdekte het pas toen bij een routine onderzoek bleek dat mijn Hb te laag was ondanks het slikken van staalpillen. Hij liet een uitgebreid bloedonderzoek doen waaruit bleek dat mijn vitamine B12-gehalte veel te laag was (95) en verwees mij met spoed naar een internist. Deze heeft een maagonderzoek gedaan en een uitgebreid bloedonderzoek. Inmiddels was de B12-waarde gezakt naar 45 in twee weken tijd. Na vier keer wekelijks en 6 keer twee wekelijks een injectie te hebben gehad was alles weer op peil en hoefde ik niet meer terug te komen in het ziekenhuis, de huisarts zou het overnemen en mij eens in de twee maanden een injectie toedienen. Behalve als het niet goed ging dan moest ik weer contact opnemen met de internist. Ik voelde me als herboren totdat ongeveer een half jaar later de klachten weer terug kwamen. Eigenlijk wilde ik weer terug naar de internist, maar de huisarts vond dat niet nodig en verhoogde de injecties naar een keer per maand het leek weer wat beter te gaan maar helaas kreeg ik weer klachten. Het sluipt er gewoon in zodat je er bijna geen erg in hebt. Het begon weer met vermoeidheid en pijnlijke spieraanhechtingen. Pas toen mijn mondhoeken weer gingen inscheuren viel bij mij het muntje en ging ik weer naar de huisarts, deze stelde voor om vier keer twee wekelijks een injectie te geven als extra stoot, maar ik vraag me af hoe het verder gaat. Ik wil het zo graag vóór zijn en ik probeer ook goed naar mijn lichaam te luisteren maar ben telkens te laat. Het beperkt mij enorm in mijn leven. Ik werk parttime maar als ik een ochtend heb gewerkt ben ik zo intens moe dat ik daarna naar bed moet. Ook als ik een avond bij iemand op bezoek moet ga ik van te voren slapen. Dit vind ik echt zonde van mijn tijd maar het kan niet anders. Verder ben ik echt geen klager hoor, bijna niemand weet het, alleen mijn gezin. Bij mijn vorige werkgever heb ik wel eens geprobeerd om het uit te leggen maar het is natuurlijk best gecompliceerd, als mensen het woord vitaminetekort horen denken ze meteen dat je niet gezond eet. Het is een kwaal waar je oud mee kunt worden zeggen ze, alleen vraag ik me af hoe frequent kan iemand deze injecties toegediend krijgen. Hedy
Antwoord: Waarschijnlijk heb je een hele tijd staappillen geslikt terwijl niet een ijzertekort maar een B12-tekort de oorzaak was. Dit is verwijtbaar. Door het uitstellen van de juiste therapie (de injecties) heeft het lichaam onnodige schade opgelopen. Als de klachten weer toenemen dat is de frequentie van de injecties te laag. Zo ver mag het nooit komen. Sommige mensen hebben een injectie nodig per twee weken. De B12-waarde in het bloed moet constant hoog (>1000) zijn, dus ook kort voor de volgende injectie. Naar anderen blijft het moeilijk uitleggen. Van buiten is er niets te zien en daardoor liggen de vooroordelen, ook bij dokters, altijd op de loer.

30-07-2003. Wat een goede site over dit onderwerp! Ik ben een vrouw van 37 jaar. Mijn B12 was 8 maanden geleden 140. Mijn vermoeidheid ging niet weg na 3 injecties. Neurologisch had ik nauwelijks problemen. Ik heb zelf moeten vragen om een verwijzing naar de internist. Deze heeft een maagonderzoek gedaan en biopsie. Dat was goed. Hij zei dat ik psychisch weer een terugval had en er wel weer bovenop zou komen. Dat zal best zo zijn dat er meer speelde dan alleen een  B12-tekort. Ik heb ook een te traag werkende schildklier. Nu krijg ik weer dezelfde symptomen zoals glossitis na het trekken van kiezen en gebruik van spoelingen. Sinds kort weer duizeligheid en lichte tintelingen in handen en voeten. Andere symptomen als concentratieverlies, kouwelijkheid en psychische problemen heb ik al zeker 15 jaar. Na de injecties was de B12 natuurlijk torenhoog. Hoeveel weet ik niet.
Bij welke waarde moet ik nu na 8 maanden zonder suppletie als onvoldoende beschouwen en kan ik de Schilling-test b.v. een jaar uitstellen tot mijn schildklier beter is ingesteld. Er moeten ook nog 3 tanden getrokken worden. Anders komt alles tegelijk en kan mijn lichaam die radioaktieve stof nu wel verdragen. Ondertussen kan ik maandelijks me laten prikken en behandeld worden met injecties zonder dat de oorzaak bekend moet zijn. Of zie ik dat verkeerd? Zijn de normaalwaarden voor alle leeftijden gelijk. Ook voor kinderen? Kun je jezelf leren injecteren? Hartelijk dank en ik hoop dat u mijn vragen kunt beantwoorden.
Ik vind het erg slordig van mijn artsen dat ze me niet gezegd hebben dat ik het had moeten blijven controleren. Ik vind het nog stommer vanmezelf omdat ik deze site toen ook al gelezen had. Ik kan de dingen niet goed meer in me opnemen en heb een hekel gekregen aan artsen. Ze kijken allemaal alleen naar hun eigen specialisme. En mijn huisarts stuurde me 8 maanden geleden naar het Riagg zodat ik helaas afgeleid werd van mijn lichamelijke klachten. Bij het Riagg hoor ik helemaal niet thuis! Ik kan de moed niet opbrengen om hem te verzoeken wat dingen uit mijn dossier te verwijderen. Nu staat op iedere verwijzing dat ik langdurig psychiatrisch behandelend ben geweest en voel ik me nergens serieus genomen. Groeten Nathalie
Antwoord: Een maagonderzoek is niet voldoende om een B12-opnamestoornis uit te sluiten. En die waarde van 140 moest genoeg te denken geven voor de internist. Een B12-tekort kan zeker ook de oorzaak van de psychische problemen zijn. Die waarde wordt niet zomaar zo laag en bij B12 is dat nooit tijdelijk zo. Drie injecties en daarna  8 maanden niets meer en ook geen contrôle, is echt niet goed. Je moet zo gauw mogelijk op B12 laten prikken.  B12-injecties zijn op dit moment belangrijker dan het vinden van de oorzaak zoals met de Schillingtest. Dus als de waarde laag is zorg dan dat je injecties krijgt. De minimum waarde voor kinderen is iets hoger dan bij volwassenen. Zelf injecteren is wel mogelijk.

20-07-2003. Ik ben een vrouw van 27 jaar. Na een bezoek aan de assistente van mijn huisarts bleek dat m'n Hb-gehalte te laag was (6,6), na dik een week was het Hb-gehalte weer gemeten nu was dit 6,0 dus de ijzertabletten sloegen niet echt aan. Een maand later was dit gestegen naar 6,3. Intussen had ik ongeveer 400 van die pillen mee naar huis gekregen. Bij dit laatste bezoek kon ik nauwelijks meer normaal functioneren: duizelingen, bijna flauwvallen, ik was erg wazig en natuurlijk moe moe moe..
Ik legde uit dat ik me ECHT niet goed voelde, de assistente zei daarop dat deze klachten natuurlijk heel normaal waren bij bloedarmoede, toch wou ze wel een afspraak maken met mijn huisarts. Bij het bezoek aan de huisarts werd het mij duidelijk dat het helemaal niet goed zat, hij gaf me groot gelijk dat dit alles niet normaal was, toen werd mijn bloed onderzocht en jawel: B12-tekort. Een paar dagen na mijn eerste B12-injectie merkte ik dat ik me al veel beter begon te voelen. Lang leve de B12-injecties! Er is nog geen onderzoek gedaan naar de oorzaak hiervan, is dit altijd nodig? Ik heb ook Vitiligo(pigmentstoornis), nu heb ik gelezen dat er een link bestaat tussen B12-gebrek in combinatie met een schildklierziekte en Vitiligo zijn er missschien meer mensen die dit hebben? Yvonne
Antwoord: De dokter heeft een grove fout begaan! Hij heeft ijzertabletten voorgeschreven zonder te kijken waardoor het Hb zo laag was en uit gewoonte deze tabletten voorgeschreven.  Die behandeling was dus 180 graden verkeerd. Misschien komt het ook doordat veel dokters denken dat iemand van jouw leeftijd geen B12-tekort kan krijgen, maar dat gebeurt veel vaker dan wat in de meeste boeken staat. Deze ziekte komt vaker voor tegelijk met een andere autoïmmuunziekten, zoals schildklierproblemen, maar ook Vitiligo. Daarom zou je kunnen laten testen op Intrinsic-Factor-antistoffen. Als deze test positief is dan heb zeker het ziektebeeld van deze site.  Fijn dat de injecties goed helpen, dat is meer aan jezelf te danken dan aan de huisarts en zijn assistente. Lees ook het antwoord hieronder.

16-07-2003. Ik ben een man van 53 jaar en ook ik ben behept met B12-tekort vanwege een Intrinsic Factor-probleem in de maag. Ik kwam begin mei 1998 (toen 48 jaar) met klachten over een pijnlijke tong bij de huisarts die mij een paardemiddeltje voorschreef waardoor ik een hele blauwe tong kreeg. Het hielp, de tong werd weer gezond maar nu kreeg ik last van vermoeidheid. Ik schreef dit toe aan mijn stressvolle bestaan als operator in een alarmcentrale (volcontinu). Echter ik werd steeds bleker en ik kon zo in slaap vallen. Dus weer naar de dokter en daar ging men mij testen middels bloedonderzoek. Ik had bloedarmoede en de bekende staalpillen kwamen om de hoek. Dat hielp dus niet. Wederom de dokter bezocht en nu kreeg andere onderzoeken waaronder een intern onderzoek via maag en dunne-darm. Dat was vlak voor mijn vakantie (6 maanden na mijn eerste klachten). In die tijd heb ik 5 maanden niet kunnen werken. Tijdens mijn vakantie op Curacao ben ik in de badkamer onderuit gegaan. In het vliegtuig op de terugweg heb ik de gehele reis aan de zuurstoffles gelegen want ik trok het niet meer. Na thuiskomst de volgende dag naar de huisarts en die kwam met de uitslag dat ik vitamine B12-tekort had. Het lichaam kon de B12 niet meer opnemen. In het AMC bij 2 verschillende internisten gelopen en middels B12-injecties weer op de been gekomen. Ik krijg nu elke 2 maanden een onderhouds-injectie B12 (levenslang). Ik moet echt zeggen dat ik er naar toe leef, want tegen het einde van de 2e maand merk ik weer dat ik een shot nodig heb (veel slaap en snel vermoeid). Johan
Antwoord: Bloedarmoede komt meestal door ijzertekort, maar niet altijd. Daarom moet de dokter eerst naar het MCV kijken. Te lage waarde is ijzertekort en te hoog betekent B12- of foliumzuurtekort. De dokter heeft dus niet naar de MCV-waarde gekeken en uit gewoonte staaltabletten voorgeschreven. Dit is erg dom, zeker met de voorgeschiedenis van de tong en je leeftijd. Hierdoor is de diagnose maanden te laat gesteld. Dit heeft jouw lichaam onodige schade toegebracht. Als je voor de volgende injectie al weer behoefte voelt, dan moet je vaker een injectie hebben. Dat je weer moe wordt moet hierdoor worden voorkomen.

07-07-2003. Mijn naam is Caroline, 36 jaar. In 1993 is bij mij Pernicieuze Anemie vastgesteld. Mijn verhaal komt overeen met veel van de andere verhalen; jaren doodmoe, bloed prikken, staaltabletten slikken, weer een tijdje doorsukkelen. Tot na een hoop gezeur en gedram van mijn kant een uitgebreid onderzoek werd gedaan en een B12-waarde van 35 werd gemeten. Ik weet af en toe niet of de klachten die ik heb nog een (blijvend) gevolg zijn van de veel te lage B12-waarde in mijn bloed of een andere oorzaak hebben, het blijft zoeken.  Daarom ben ik blij met jullie site en zie veel overeenkomsten in beschrijvingen van anderen. Omdat ik nog veel vragen heb over vage klachten en dingen wil weten vraag ik me af of er een patiëntenvereninging is of wellicht een internetsite waar mensen met elkaar over hun ervaringen kunnen praten? Binnen mijn familie heb ik geen mede-patiënten en door de huisarts en andere medici worden mijn vragen vaak als gezeur afgedaan. Hebben jullie meer informatie? Caroline
Antwoord: Die waarde van 35 was echt heel laag. Een grote kans dat dit tot blijvende klachten heeft geleid. Die blijvende klachten zijn niet door een bloedtest aan te tonen. De dokter moet dus afgaan op wat je zegt. En aan de buitenkant is er niets aan je te zien en dat leidt heel gauw tot vooroordelen en niet serieus nemen van de klachten. Ook door dokters. Aan de blijvende klachten door een B12-tekort is heel weinig te doen. Omdat de schade ontstaan is door een veel te laat gestelde diagnose door een dokter zal men dit ook niet zo gauw toegeven. Je moet er trouwens altijd op verdacht zijn dat er toch nog iets anders meespeelt. Om dit te onderzoeken moet men wel geloof hechten aan je klachten. pas dan wordt er serieus naar gekeken. Bij dit ziektebeeld behoor je eigenlijk niet in de situatie van blijvende schade komen. Misschien is dat de reden dat er, naar mijn weten, geen patiëntenvereniging voor bestaat.

01-06-2003. Ik ben 25 jaar en ben nu 10 weken zwanger maar mijn klachten begonnen net voordat ik zwanger was. Ik kreeg tintelingen in de handen, koude rillingen en een gevoelige tong. Ik ben met het tongprobleem naar de huisarts geweest en dit was waarschijnlijk schimmel dus er gel voor gekregen. Even later voor de tweede keer dit probleem gehad en volgens de dokter kon dit weer een schimmel zijn dus weer een medicijn ertegen. Maar nu blijft mijn tong heel gevoelig en branderig. Ik ben op en af erg moe, alleen de tintelingen zijn verdwenen ik krijg nu wel sneller zomaar spierpijn en spiertrillingen. Omdat dit al voor mijn zwangerschap begon denk ik niet dat dit met mijn zwangerschap te maken heeft. Ik heb overigens geen bloedarmoede. Zou u mij aanraden om een vitamine b12-tekort test te laten doen? Ylvie
Antwoord: Als de B12-waarde al laag was, dan is deze verergerd door de zwangerschap. Tijdens de zwangerschap heb je wat meer B12 nodig. Ik zou zeker de B12-waarde laten meten. Dat je geen bloedarmoede hebt wil niet zeggen dat je geen B12-tekort kan hebben. Wacht niet te lang om je bloed te laten testen op B12 want je klachten wijzen wel in die richting.

21-05-2003. Op mijn 40ste verjaardag kreeg ik het te horen, Pernicieuze anemie. Tekort aan vitamine B12 doordat de maag niet werkt zoals het hoort. Al enkele jaren had ik last van vermoeidheid en wat moeite met mijn linkervoet. Ik kon de voet niet rustig neerzetten, maar deze klapte altijd, en ik viel over een grassprietje zei mijn vriend altijd. Ook had ik bijna dagelijks last van hoofdpijn. De diagnose in het ziekenhuis was stress. Totdat op een gegeven moment mijn klachten dusdanig verergerden, dat ik niet langer dan 5 minuten kon lopen, ik geen melkproducten en vlees meer kon eten (ik moest meteen overgeven), plotseling niet meer kon lezen en schrijven al helemaal niet en mijn geheugen plotseling sterk achteruit ging. De huisarts schreef een bloedonderzoek voor en ik moest onmiddelijk naar het ziekenhuis. Gelukkig trof ik een internist die wist waar hij het over had. Ik moest meteen starten met de injecties (twee weken lang elke dag). Na de eerste injectie merkte ik de vooruitgang, nu, een jaar later sport ik weer en ben van de meeste klachten af. Ik had nooit gedacht, dat ik, met mijn angst voor spuiten, elke maand opgewekt naar de dokter zou gaan voor een injectie. Alleen in de linkervoet heb ik nog een doof gevoel en af en toe tintelingen en trillingen in mijn lichaam. Meestal als ik me ergens druk over maak. Nu is mijn vraag: blijft dit of gaat dit mettertijd over, of zit er een kans in dat deze klachten verergeren? Verder realiseer ik me dat, als ik jullie website lees, ik ongeloofelijk veel geluk heb gehad, want ik heb een arts getroffen die meteen de goede diagnose stelde. Niet alle artsen zijn blind en doof voor de klachten die je naar voren brengt. Met vriendelijke groet, Ivonne
Antwoord: Ja, je hebt geluk gehad dat de diagnose nog net op tijd gesteld werd. Het kan wel een paar jaar duren voor de neurologische klachten zich stabiliseren. Dus enige verbetering is nog wel te verwachten.  Dat bij spanningen de klachten verergeren is een bekend verschijnsel. 

20-05-2003. Geweldig deze site! Ik ben 46 jaar en sinds kort schildklierpatiënt en dankzij een link op hypomaarniethappy.nl kwam ik op deze site terecht. Het is zo, dat ik me in eerste instantie weer de oude ging voelen, maar dit toch niet doorzette. Ik voelde me alsof ik geen medicijnen slikte i.p.v. 150 mcg Eltroxin.
Toen ik jullie site las, herkende ik een aantal zaken, en heb op B12 laten prikken bij mijn (geweldige) internist, waar ik sinds kort bij onder behandeling ben. Vanochtend kon ik bellen voor de uitslag en ik kreeg zijn complimenten! B12 veeeeeel te laag. Ik weet niet de precieze waarden, die krijg ik nog. Ik moet beginnen met de komende 4 weken elke week een B12 injectie te halen (via de huisarts).
Nu las ik hier ook over de 24uurs urinetest, hier repte de internist niet over. Ik moet 7 juli terug, eerst weer bloed/antistoffen/B12 laten prikken. Hoort die 24uurs test er echt bij? Alsvast bedankt, voor de site en het lezen. Joke
Antwoord: Het doet me goed dit te horen. Die z.g. Schillingtest  hoeft niet altijd. Soms geven deze bloedtesten voldoende informatie. Jij gaat je gauw beter voelen.

03-05-2003. Ik ben een vrouw van 35 jaar en sinds 1 jaar herstellende van een zeer traagwerkende schildklier, waar ik al 5 jaar problemen mee had.
Hierdoor heb ik ook met een overgewicht te kampen en mijn klachten werden dus hieraan geweten, heel erg moe, vreselijke pijnen in mijn armen en benen, hartkloppingen, noem maar op. Volgens de internist allemaal en alleen door het overgewicht.
Omdat mijn zus ook problemen heeft met de B12 is er, na aandringen van mijn kant, tijdens het bloedonderzoek naar gekeken. De arts lachte mij nog uit want dit was niet erfelijk en kwam haast niet voor.
Mijn B12 gehalte was 112, dus veel te laag, daarom krijg ik nu 1 injectie per maand, maar hoe weet ik nu of ik weer kan stoppen, want ik gebruik ook al Thyrax.
De huisarts denkt dat ik wel weer kan stoppen, maar dit heb ik op zeventien jarige leeftijd ook gedaan en dan komt het steeds weer, terwijl de klachten steeds erger worden. Liesbeth
Antwoord: Dokters denken vaak dat dit onder de 40 jaar heel zeldzaam is, maar dat is absoluut niet zo. Ik heb de laatste twee jaar enkele honderden mailtjes gehad van (meestal) vrouwen in de leeftijd tussen 20 en 40 jaar die een B12-tekort hadden. Boven de 50 komt het echter het meest voor. En het is ook zo dat het in sommige families vaker voorkomt. Ook heeft iemand met een te traag werkende schildklier een grotere kans op een storing in de B12-opname. Dit alles, samen met je klachten, reden genoeg om B12 te meten. Maar goed dat je hebt aangedrongen. Waarschijnlijk wordt de B12 niet goed meer opgenomen uit het voedsel. Daarom zul je hoogstwaarschijnlijk voor de rest van je leven de injecties moeten hebben. Bekijk op de site de pagina's <de behandeling> en <de meest gestelde vragen over B12-tekort>. Laat niet zo maar weer stoppen met de injecties. 

10-04-2003. Omdat ik nu TE lang TE moe ben, TE futloos en ik privé nu alles zo'n beetje op een rijtje heb, ben ik naar de dokter gegaan. Ik wilde weten of het A: inderdaad psychisch is, B: de overgang (ik ben 48) of C: iets lichamelijks. A sloot ik nu zelf al uit. De dokter stuurde me naar het ziekenhuis voor een bloedonderzoek. En ik moest de volgende dag al. Ik vroeg waarop hij zou controleren. Op alles, kreeg ik als antwoord, ook op vitaminegebrek. Toen ik de uitslag kreeg, bleek inderdaad dat ik vitamine B12-gebrek had. De volgende dag kreeg ik al de 1e van 5 injecties, die ik om de drie dagen moest halen. Via internet ben ik op deze site gekomen. En alle symptomen behalve de pijnlijke tong en dementie heb ik. Ik vind het allemaal angstaanjagend. Na deze vitaminekuur doen mijn voeten al wel minder pijn, gaat het zien beter, kan ik weer beter uit mijn woorden komen. Maar die ontzettende vermoeidheid is er nog steeds. Soms ga ik om half 10 's morgens al weer slapen. En niet voor een half uurtje, maar voor uren. Dit herhaalt zich 's middags weer. Augustus 2002 heb ik op vakantie, 2 weken lang normale nachtrust gehad, maar ook nog 's morgens en 's middags uren geslapen. Blijkbaar al een voorbode, of toen al een tekort. Gaat die vermoeidheid ooit over? Heb ik nu een blijvend tekort? Hoe ontstaat dit? Wat gaat er nu gebeuren? Wanneer moet ik mijn bloed opnieuw laten controleren? Moet ik mijn dochters in de gaten houden? Door het lezen van uw site, ben ik ongeruster geworden, dan dat ik aanvankelijk was. Henny
Antwoord: Ik denk dat de vermoeidheid de eerste weken wel zal verminderen. Je houdt geen tekort, door de blijvende injecties wordt het B12 op peil gehouden. Dit is nodig om verbetering te krijgen en ook om erger te voorkomen. Laat je bloed op B12 prikken kort voor je de volgende injectie krijgt. De waarde moet dan nog hoog zijn(b.v. >1000). Als je het met je dochters niet vertrouwd, laat hen dan op B12 prikken. Je hoeft je niet ongerust te maken, er wordt nu aan gewerkt en je voelt je al iets beter.

11-03-2003. Ik ben een vrouw van 37 jaar, herstellende van een buitenbaarmoederlijke zwangerschap.
Omdat ik erg vermoeid bleef na de operatie (4 weken geleden), last heb van koude, tintelende handen, duizelig ben bij het lopen, af en toe wazig zie en een hele pijnlijke rode tong heb, heb ik bloed laten prikken.
Alle uitslagen waren goed, een Hb van 9.2 zelfs, terwijl deze tijdens de operatie 6.1 was, dus dan blijkt mijn lijf toch heel goed aan het werk te zijn geweest.
Echter de vitamine B12 was 134. Mijn huisarts is van mening dat bij een waarde van 134 geen actie hoeft te worden ondernomen. En nu?
En kan het ook zijn dat een buitenbaarmoederlijke zwangerschap wordt veroorzaakt door een tekort of gebrek van vitamine B12. Heleen
Antwoord: Ik denk niet dat de buitenbaarmoederlijke zwangerschap door een B12-tekort is gekomen. Maar de B12-waarde van 134 is echt wel te laag. Er moet zeker actie worden ondernomen. Jouw klachten wijzen ook duidelijk in die richting. En bij 25% van de mensen met een B12-tekort is het Hb prima (dus geen bloedarmoede).

05-03-2003. Ik ben Chantal en ben 28 jaar.
Enkele dagen geleden, vrijdag 28 februari 2003, is bij mij de ziekte van Addison-Biermer vastgesteld middels bloedtesten en een scopie van de maag. Mijn lichaam produceert antistoffen tegen lichaamseigen stoffen. Enerzijds even schrikken en slikken, anderzijds een geruststelling. Eindelijk de bevestiging dat er inderdaad iets niet in de haak is. Eindelijk werd ik serieus genomen... 

Klik hier om het hele verhaal van Chantal te lezen.....

15-02-2003. Ik ben een vrouw van 35 jaar. Mijn B12-gehalte is 96 en nu zegt mijn huisarts dat dat wel meevalt maar ik voel me al tijden niet goed. Moe, een rare tong, tintelingen, niet goed worden en zo kan ik wel een poosje doorgaan. Ik heb regelmatig pijn op de borst en last van benauwdheid. Nu vroeg ik aan de internist of die klachten daarmee te maken konden hebben, maar hij zei van niet. Wat moet ik hier nu mee, wel krijg ik binnenkort injecties van 1000 microgram B12. Maar nu hoorde ik dat daar bijwerkingen aan kunnen zitten bijv. maagkanker en een hartinfarct. Mijn vraag is: wat is hier van waar? Zou u me een kunnen helpen om dit op te lossen of mijn vragen en angsten te beantwoorden. Met vriendelijke groet, Hennie
Antwoord: Die waarde van 96 valt echt niet mee. Deze waarde is erg laag en zonder enige twijfel de oorzaak van je klachten. Er moet zo gauw mogelijk begonnen worden met injecties, dan zul je je gauw een stuk beter voelen. En van deze injecties krijg je geen maagkanker en geen hartinfarct.

08-02-2003. Ik ben een vrouw van 53 jaar. Na enkele jaren met vage klachten te hebben rondgelopen waaronder diarree, misselijkheid, opgeblazen gevoel in bovenbuik en gasvorming, beenkrampen, hoofdpijn, nek- en halsklachten, ontstekingen in het liesgebied begon het in juli 1998 te verergeren met hoofdpijn, duizeligheid en het rechteroor waar druk op stond doordat er vocht achter mijn trommelvlies zat. De oorsuizingen die in ruimten waar meerdere computers stonden opgesteld werden haast ondragelijk, mijn gehoor nam ook af ik kon gesprekken in een groep moeilijk volgen.
Daarbij leed ik aan ernstige vermoeidheid en concentratieproblemen waardoor ik alleen nog maar met veel moeite mijn werk kon doen. Uiteindelijk moest ik, na jaren en vele doktersbezoeken, zelf ontdekken wat de oorzaak van mijn problemen waren...

Klik hier om het hele verhaal van Nel te lezen.....

04-02-2003. Ik een vrouw van 44 jaar en ben al een aantal jaren niet goed in orde en loop met vage klachten. Grootste klachten zijn nu pijn in m'n schouder en gevoelige heupen. Vorig jaar in de zomer kon ik bijna niet meer lopen van de pijn. M'n schouder kan ik al 13 jaar niet goed meer gebruiken. Soms gaat het weer wat beter en dan komt er weer een periode dat het niet meer gaat. Tintelende vingers heb ik ook.
Op aanraden van mijn gezinsverzorgster heb ik in november 2002 mijn bloed laten controleren op een tekort aan vitamine B12. Mijn huisarts constateerde "wat aan de lage kant" en pas gisteren (3-02-03) kwam ik er aan toe hem te vragen hoe "laag" mijn B12 was. 110 was de reactie. Nou had ik al op jullie site gelezen dat dat veel te laag is en vertelde mijn huisarts dat. Zijn reactie: verkeerde site! Het lab van hem gaat uit van een waarde van 150. Dat is volgens hem normaal, dus heb ik in zijn ogen een te lage waarde en volgens de site een absoluut tekort.
Is het raar dat ik nu niet meer weet waar ik aan toe ben? Ik heb ook al een burnout achter de rug en ben niet altijd even assertief en heb ook moeite om op woorden te komen. Typen gaat al even idioot. De juiste letters staan er wel maar vaak door elkaar heen. Lang leve het scherm zodat je de spellingsfouten er weer uit kan halen.
Graag wil ik een advies van jullie en hoe ik dat dan ook het beste met mijn huisarts kan bespreken.
O ja, ik heb in november afgesproken dat ik vitamine B12 zou gaan slikken en meer voedsel tot me zou nemen waar deze vitamine in zit zoals lever, biefstuk en noten (aldus de arts). Na 3 maanden zou er dan weer opnieuw bloed worden geprikt. Vriendelijke groeten, Gerdien.
Antwoord: Het getal 150 is een minimumwaarde en geen gemiddelde. In het "Zakwoordenboek der Geneeskunde" staan zelfs als referentiewaarden voor B12: 170-690 pmol/l. Dit wil zeggen dat bij gezonde mensen de B12-waarde hier tussenin ligt. De bij jou gemeten waarde is dus ver onder de minimumwaarde. Veel van jouw klachten kunnen hiervan het gevolg zijn. Je moet zo gauw mogelijk weer laten prikken. Meestal is een te laag B12 het gevolg van een opmamestoring, dan helpt extra inname niet. B12 komt alleen voor in dierlijk voedsel, dus ook in eieren en melkproducten maar niet in noten. Jouw lichaam schreeuwt om B12-injecties!

27-01-2003. Allereerst wil ik graag kwijt dat het me ontzettend goed heeft gedaan om de reacties van anderen op deze site te lezen; natuurlijk is het treurig dat zoveel (ook jonge) mensen met dezelfde klachten zitten, anderzijds is het prettig om te merken dat ik niet de enige ben. 
Ruim twee jaar geleden werd ik opeens heel, heel erg moe. Soms bij vlagen, soms dagen of weken achter elkaar. Toegegeven, ik had op dat moment een drukke baan met onregelmatige werktijden, dus daar weet ik het zelf in eerste instantie allemaal aan. Bovendien was het winter en dan heeft iedereen wel eens minder energie, toch? Een bezoekje aan de huisarts leverde niets op. Ze antwoordde dat ze zovéél jonge mensen in haar praktijk kreeg met vermoeidheidsklachten en deed het af als het gevolg van de 'druk druk druk'-mentaliteit van nu. Ik twijfelde aan mijn eigen klachten en probeerde het maar uit mijn hoofd te zetten.
De klachten hielden echter aan. Ik bleef moe, was vaak onverwachts niet te genieten voor mensen in mijn omgeving en sliep, als het even kon, moeiteloos de klok rond. Anderhalf jaar geleden heb ik de huisarts gevraagd om bloed te laten prikken op B12. Mijn moeder kampt ook al sinds jonge leeftijd met een B12-tekort en gelukkig zag ook de huisarts in dat dat aanleiding gaf om hierop te laten prikken. De test liet direct een tekort zien: het B12-peil was 64. Daarop volgde de Schilling-test, een urinetest om de oorzaak van het tekort te achterhalen. Die test liet echter niks afwijkends zien (overigens was het bij mijn moeder destijds niet anders; ook bij haar werd geen oorzaak gevonden). Bovendien bleek uit een nieuwe bloedtest dat mijn B12-peil weer was gestegen. Nogal logisch, vond ik zelf, want voor de genoemde Schilling-test had ik immers een B12-injectie gekregen. Maar de huisarts en internist wezen me richting de deur; ik moest over een jaartje nog maar eens bloed laten prikken. 
We zijn nu in januari 2003 en anderhalve week terug, na een week thuiszitten en wederom veel slapen, heb ik opnieuw bloed laten prikken. Met hetzelfde resultaat als anderhalf jaar geleden: een veel te laag B12-gehalte. De huisarts heeft daarop overlegd met de internist en geconcludeerd dat het lage B12-peil in mijn bloed wel degelijk om actie vraagt, ook al liet de Schilling-test eerder niks verkeerds zien. De voorlopige planning is dat ik elke twee maanden een B12-injectie krijg en over een poosje weer eens bloed moet laten prikken om te zien of de injecties effect hebben. Het is allerminst leuk om te horen dat er iets mis is in mijn lichaam waarmee ik waarschijnlijk de rest van mijn leven 'zoet ben'. Maar verder ben ik vooral erg opgelucht om bevestigd te zien dat mijn vermoeidheid ergens vandáán komt en dat ik niet, zoals anderen het nog wel eens lijken te zien, zomaar wat zit te zeuren. Mijn moeder zegt het altijd direct goed te voelen als ze weer een B12-injectie heeft gehad, dus ik ben hoopvol gestemd. Vergeleken met veel ergere ziekten en afwijkingen waarover je vaak hoort,
stelt vermoeidheid eigenlijk niet zo veel voor. Maar toch... Ik ben erg blij met de B12-ampulletjes die nu voor me liggen; want moe-zijn wordt op den duur zó vermoeiend...
Ik wens iedereen veel energie toe! Monique, 26 jaar
Antwoord: Wat een "geluk" dat je moeder hetzelfde probleem had. Daardoor ben jij op het idee van B12-tekort gekomen en niet de dokter...

| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |