|
Uiteindelijk
ontdekte ikzelf wat de oorzaak was
Ik ben een vrouw van 53 jaar. Na
enkele jaren met vage klachten te hebben rondgelopen waaronder diarree,
misselijkheid, opgeblazen gevoel in bovenbuik en gasvorming,
beenkrampen, hoofdpijn, nek- en halsklachten, ontstekingen in het
liesgebied begon het in juli 1998 te verergeren met hoofdpijn,
duizeligheid en het rechteroor waar druk op stond doordat er vocht
achter mijn trommelvlies zat. De oorsuizingen die in ruimten waar
meerdere computers stonden opgesteld werden haast ondragelijk, mijn
gehoor nam ook af ik kon gesprekken in een groep moeilijk volgen.
Daarbij leed ik aan ernstige vermoeidheid en concentratieproblemen
waardoor ik alleen nog maar met veel moeite mijn werk kon doen. Vrij
laat, in december 1998 ben ik naar de huisarts gegaan met vooral de
gehoorklachten en duizeligheid, ik kreeg een antibioticakuur, het vocht
achter mijn trommelvlies werd daardoor wel minder maar de oorsuizing en
doofheid bleven.
In maart 1999 ben ik bij een KNO-arts geweest die harde duizeligheid
constateerde maar geen reden vond voor de oorsuizing en doofheid, er
werd een toonaudiogram en later nog een stemaudiogram gemaakt waar een
lichte doofheid aan mijn rechteroor uitkwam. Ik kreeg oefeningen mee
voor de duizeligheid maar deze gaven problemen met de nekklachten en
hoofdpijn, waardoor ik in april 1999 bij de fysiotherapeut terechtkwam,
die mij voor de genoemde klachten behandelde.
In de tussentijd kreeg ik problemen met het werken met de computermuis,
ik kon niet meer rechtstreeks de iconen aanklikken en dat werd
langzamerhand erger, er kwamen andere klachten bij als betalen bij de
kassa, het kleingeld pakken werd een probleem, en alles wat ik optilde
ging zwaarder dan ik gewend was. In die tijd ging ik aan MS denken.
Voor mijn maag- en darmklachten waar ook pijnklachten in mijn rechterzij
bij waren gekomen, ben ik in oktober 1999 door mijn huisarts naar het
ziekenhuis gestuurd voor een scan voor eventuele gal of nierstenen, er
werd niets gevonden en de arts die de scan uitvoerde gaf aan dat het
waarschijnlijk mijn darmen wel zouden zijn. Mijn huisarts dacht toch nog
steeds dat de klachten aan spanningen te wijten waren. Doordat ik in
1992 Burn-out gehad heb, blijf het je achtervolgen alles wordt op
spanningen gegooid.
Al de klachten die ik had werden er niet minder op en in de winter
1999/2000 kreeg ik problemen met lopen, ik struikelde heel vaak en
maakte dusdanige kapriolen dat ik me dan nog net staande kon houden, een
kleine oneffenheid in de straat was voor mij al funest zodat ik haast
constant moest kijken waar ik liep. In december 1999 kreeg ik ook
problemen met mijn rechterbeen het was af en toe net of dat been niet
bij me hoorde waardoor ik een abnormale loop kreeg; het was net of mijn
rechterbeen naar voren werd geworpen.
De fysiotherapeut waar ik nog steeds onder behandeling was, ging zich
toch ook wel bezorgd maken en hij merkte op dat mijn stem aan het
veranderen was, wat ook wel klopte want ik had veel last van mijn tong
gekregen, weer naar de huisarts maar die kon dit alles ook niet
verklaren, dus gewoon maar verder gaan, toch?
In de volgende maanden verergerden de klachten en omdat het een
mengelmoes van klachten was geworden, ben ik zelf gaan zoeken naar het
probleem van mijn tong, ik vond in een oude encyclopedie, onder tong
(een ontstoken tong)dat dit kan wijzen op vitamine B12-gebrek.
Op
internet vond ik toen een literatuurstudie over veganisme en vitamine
B12, waarin ook een hoofdstuk was opgenomen van een tekort aan vitamine
B12. Wat ik in die literatuurstudie las over de klachten van deze
aandoening, kwam voor een groot deel overeen met mijn eigen klachten. Ik
ben de volgende dag naar mijn huisarts gegaan en heb een bloedonderzoek
gevraagd voor vitamine B12. Op 18 september 2000 kreeg ik de uitslag van
het bloedonderzoek en het vitamine B12-gehalte in mijn bloed was < 74
pmol/l. Mijn huisarts is dezelfde dag met Hydrocobamine injecties
begonnen en een brief voor de neuroloog opgesteld en ik heb een afspraak
gemaakt.
Op 3 oktober 2000 kon ik bij de neuroloog komen, ik ben onderzocht op
reflexen etc., na het onderzoek moest ik gelijk bloed afgeven voor
allerlei onderzoeken en er werd een afspraak gemaakt voor een MRI-scan.
Er is ook nog een tweede MRI-scan gemaakt. Ook gaf hij me een brief mee
voor de internist, zodat deze mijn geval op zijn vakgebied nog eens kon
belichten.
Op 13 november 2000 kwam ik bij de internist. Dit bezoek was heel
verwarrend, toen ik bij de internist binnenkwam begon hij gelijk over
een schildklier die niet of bijna niet werkte, ik gaf aan dat hij zich
vergiste (mede omdat ik ca. 1 jaar geleden aan de huisarts gevraagd had
voor een bloedonderzoek of mijn schildklier nog goed functioneerde, in
dat onderzoek waren geen afwijkingen gevonden) maar hij vertelde me dat
uit het bloedonderzoek deze aandoening aan het licht gekomen, ook mij
cholesterol was veel te hoog nl. 9,6, hij heeft me lichamelijk nog
onderzocht en ik moest gelijk een start maken met het medicijn Thyrax
dat langzaam opgebouwd moest worden tot 0.1 mg. Er zijn nog
verschillende onderzoeken voor mijn schildklier uitgevoerd zoals een
scan en foto’s.
Deze internist heeft ook nog wat onderzoek gedaan voor de vit. B12-deficiëntie door middel van een Schilling-test en bloedonderzoek.
De afspraak daarop gaf de internist aan dat alles goed was, mijn bloed
was goed met betrekking tot de schildklier en de vitamine B12 was ook
weer op normale waarde, zelfs aan de hoge kant. Ik gaf aan dat ik me
helemaal niet goed voelde en dat ik ook nog steeds last van de eerder
genoemde klachten had.
Op de volgende afspraak met de internist had ik een vervanger (i.v.m.
een reorganisatie) deze internist heeft de Thyrax opgevoerd naar 0.125
mg in de hoop dat ik daardoor verder vooruit zou gaan, ik heb geen
noemenswaardige verbetering van deze actie ondervonden het enige was dat
hartkloppingen en mijn halsklachten verder verminderd waren.
Die vooruitgang heb ik hem 2 maanden later gemeld maar ik zat nog steeds
met zoveel problemen die ik ook weer gemeld heb, maar hij kon er niets
mee.
Ik heb nog wel gevraagd of dat niet door het vitamine B12-probleem kon
worden veroorzaakt, maar mijn bloed was daarop getest en het was wel
teruggelopen van 860 pmol/l in januari naar 320 pmol/l in augustus,
terwijl ik om de 6 weken trouw mijn Hydrocobamine bij de huisarts laat
injecteren, had hij daar geen verklaring voor. In januari 2002 moest ik
terugkomen, maar omdat ik zoveel last van mijn maag en darmen had
(gasvorming, diarree en ik voelde mijn eten in mijn maag landen) was de
afspraak vervroegd naar 8 november.
Met dit bezoek aan de internist is mijn dochter met mij meegegaan, omdat
zij ook wel heel ongerust is omdat de dingen niet verbeteren zoals wij
gehoopt hadden en ik niet zo snel reageer op informatie wilde ze graag
mee en het was voor mij ook prettig. Er zou een maagonderzoek
(Gastroscopie) plaatsvinden en een nieuwe afspraak voor 14 januari en
dan zouden we verder kijken. Het maagonderzoek heeft inmiddels
plaatsgevonden en de arts gaf aan dat er een geïrriteerd maagslijmvlies
was en hij heeft een biopsie uitgevoerd voor eventuele bacteriën.
Op 14 januari ben ik bij de internist teruggeweest, hij gaf aan dat de
intrinsieke factor in mijn maag aanwezig was en de reden van slechte
opmame van de vitamine B12 lag niet in mijn maag. Er werd voorgesteld om
een dunne darm onderzoek te doen, waar ik op 5 februari de uitslag
kreeg, het onderzoek had geen problemen in mijn dunne darm gesignaleerd.
Na een jaar contact te hebben gehad met de vervangende internist kwam ik
gelukkig weer bij mijn eigen internist terecht. Deze schrok toch wel
mijn spraak en gedachten die werken als een traag lopende computer, de
informatie is er wel maar het duurt wel langer voor deze naar buiten
komt. Mijn gang is die van iemand die dronken is. Van de vitamine
B12-injecties merkte ik weinig er was geen positieve lichamelijke
reactie op. Mijn dochter stelde voor om over te gaan op tabletten
(Methylcobalamine) omdat ze op een Amerikaanse site had gelezen dat deze
soort vitamine B12 bij neurologische klachten meer baat zouden hebben.
Ik slik deze pillen nu sinds maart 2000 (1000 mcg per dag) ook hier merk
ik weinig van. Het peil in mijn bloed blijft door deze pillen vrij
stabiel.
De internist heeft mij september 2002 teruggestuurd naar de neuroloog.
Er zijn weer MRI scans gemaakt en in december 2002 ben ik 2 weken
opgenomen geweest voor verder onderzoek, met de bedoeling om eventuele
andere aandoeningen uit te sluiten. De eerste serie onderzoeken hebben
niets opgeleverd, daar zat onder andere de lumbaal-punctie bij, voor MS.
18 februari krijg ik de uitslag van de nog overgebleven onderzoeken,
komt daar ook niets uit dan blijft de Gecombineerde Strengziekte over.
De neuroloog gaf aan dat hij dan niets meer voor mij kan doen. Toch is
er twijfel bij mij, want als dat zo is en ik krijg genoeg vitamine B12
toegediend zou ik niet meer achteruit moeten kunnen gaan, wat wel het
geval is.
Nel
Antwoord: Bij jou is de diagnose dus ook
veel te laat gesteld. Dit kun je als een medische misser van de eerste
orde beschouwen en als gevolg daarvan heb jij nu veel klachten. Het is
toch absurd dat jij na jaren zelf moest ontdekken wat er aan de
hand was. Voor de dokters is het een kwestie van het herkennen van een
ziektebeeld, dat echt niet zeldzaam is. In de meeste gevallen van een
B12-tekort helpen pillen niet. Blijf dus ook de injecties halen. Als de huisarts in zijn boekje
had gekeken over die tongklachten had hij het zo geweten. Kwestie van
even moeite doen.
|
|