|
De
huisarts dacht dat het wel wat minder kon...
Bij mijn echtgenote (35jaar) is na een lange periode van diverse klachten uiteindelijk begin 2001 een te
lage B12-waarde gemeten
(minder dan 0,05 nmol/l oftewel 50 pmol/l ). In de maanden daarna is ze bij de internist onderzocht en
"Pernicieuze Anemie"
was de diagnose. Na de gebruikelijke frequente injecties in het begin moest ze iedere maand een injectie halen van
1000 microgram.
De klachten werden minder en ze leefde weer helemaal op.
De huisarts wilde na ruim een jaar weer een bloedonderzoek doen maar deze werd geprikt 2 dagen nadat ze net een B12 injectie had gehad. Precies volgens onze verwachting was het resultaat
van de B12 nogal hoog 1500 pmol/l. De huisarts vond deze waarde te hoog en bracht de frequentie van de B12 injecties terug
naar 1 x per 6 maanden. Mijn echtgenote gaf aan dat de hoge waarde wel door de recente B12-injectie moest zijn
veroorzaakt. Maar dat kon volgens de huisarts niet.
Enigszins overrompeld door de huisarts als autoriteit heeft ze geprobeerd deze periode
te overbruggen. Maar na nog geen 2 1/2 maand voelde ze al klachten als moeheid en irritatie
van de mond etc. terugkomen. Bij de
huisarts stond ze erop weer bloed te laten prikken in het lab en op 21
mei 2002 werd 300 pmol/l gemeten. Dit was volgens de
arts nog een goede waarde, maar ze mocht toch om de 3 maanden een injectie halen. Na nog 6 maanden en 2 injecties later
werd op 15 november 2002 150 pmol/l gemeten. Toen besefte de arts opeens toch wel dat hij de frequentie van B12 injecties te snel
had verlaagd. Dus vanaf toen iedere 2 maanden een injectie. Op 19 maart
2003 was de waarde enigszins gestegen naar 390 pmol/l
en de laatst gemeten waarde was van 21 november 2003 en deze was 310 pmol/l.
Ondertussen hebben we uw prima site ontdekt en helemaal uitgepluisd. Veel herkenning in de medische verhalen en uiteraard
ook in de reacties. De afgelopen maanden gaat het erg achteruit met mijn vrouw, veel klachten van het begin zijn weer terug,
zoals vermoeidheid, gevoelige mond, oorsuizingen, hartkloppingen en om de haverklap een blaasontsteking. Maar erg genoeg
ook weer nieuwe klachten die ze eerder nooit heeft gehad zoals gevoelsverlies in de onderbenen. Dit werd omschreven als
"alsof men op vilt loopt". Bij mijn vrouw lijkt dit alweer een tikkeltje erger: "alsof ik op hoge opblaas pantoffels loop".
Ook heeft ze een electrische kriebel sensatie onder haar voeten en dit gevoel kruipt afnemend op tot halverwege haar dijbenen.
Al met al voor haar een zorgwekkende situatie. Uiteraard zijn we erg teleurgesteld dat de behandeling die al in gang was gezet
misgaat door misvattingen bij de huisarts en de klachten bij mijn vrouw onnodig terugkomen/verergeren. Hoezo is bij huisartsen
niet bekend dat bij mensen die al B12 injecties krijgen men de B12 waardes in het bloed niet volgens de waardes voor "gezonde"
mensen moet beoordelen? Op de site staat ook dat het lichaam het B12 gebruik
afstemt op de beschikbare voorraad. En dat
door extra injecties in het begin de voorraad weer op peil komt zodat het lichaam door deze extra voorraad weer "weet" dat er
voldoende B12 aanwezig is en dus niet meer op B12 bezuinigt en derhalve er weer veel B12 door het lichaam kan worden benut.
Dit klinkt allemaal zeer logisch en ik zou dan ook het liefst het één en ander willen uitprinten en dit de huisarts eens voorhouden.
Maar u zegt aan het eind van de site bij verantwoording: "Deze site is niet gemaakt door iemand met een medische of
wetenschappelijke achtergrond en heeft dus alleen een informatief
karakter". Nu zou de huisarts kunnen zeggen "Tja dit
is niet bewezen" o.i.d . Dus als u deze info verzameld hebt zou ik graag de bron weten om de artsen beter te kunnen overtuigen
van ons gelijk. Vooral die waar de feiten in staan die ik hierboven net noemde.
Het liefst zou mijn vrouw snel weer enige injecties achterelkaar krijgen en vervolgens iedere maand. Yetvart
Çakmak
Antwoord:
Dit is niet de eerste keer dat ik zo'n verhaal hoor. De
informatie heb ik uit de bronnen zoals die op de site staan, van het
internet en uit bibliotheken. Het is ook een bekend feit dat na de
injectie de B12-waarde hoog wordt. Dus dit bloedonderzoek was ook nog op
een fout moment. Het feit dat een dokter in het geval van
je vrouw niet de normale referentie-waarden mag gebruiken heb ik geleerd
uit al die mailtjes die ik binnen krijg. Ook dit verhaal bevestigt deze
bewering overduidelijk. Elke dokter hoort te weten dat bij PA (dus
onvoldoende Intrinsic Factor) de injecties levenslang moeten. Hij heeft
zich domweg aan de afspraken met de internist te houden. Hoe het kan
weet ik niet, maar deze gedachtenfout wordt regelmatig gemaakt. Jouw
vrouw moet eerst een aantal injecties kort na elkaar hebben om de
lichaamsvoorraad weer enigzins op peil te brengen en daarna weer net zo
vaak als voorheen.
|
|