|
Vijf
jaar lang lag ik in bed...
Ik ben Joop, man van
42 jaar en heb vanaf 1996 t/m 2001 zo'n 99% van de tijd
in bed gelegen met de diagnose ME/CVS. Ik kon niet meer lopen van de pijnen
en door het gevoel dat volledig uit m'n benen en armen was.
Nadien herstelde het geheel zich qua klachten wat (o.a. door en ander voedingspatroon, veel vis, vlees en dierlijke vetten) en kon
ik vanaf begin 2001 weer langzaam aan steeds iets meer.
De klachten kwamen ook grotendeels met die diagnose overeen maar bij een van de vele scopie onderzoeken bleek ook nog een probleem met
mijn darmen te spelen. Ik kreeg daarvoor eerst Asacol (klysma's etc.) en dat is in de loop der tijd omgezet naar
2 x dgs 15mg
Prezal. Omdat er toch ook zenuwpijnen waren schreef de neuroloog destijds
in 1996 Oxazepam 10mg 2 x dgs en Bromazepam 3mg 2 x dgs voor. Beiden hebben inderdaad de bijwerking die jij op je site aan Oxazepam
toeschrijft.
Ook waren er tussentijds (ongeveer vanaf midden 2000 tot nu toe) regelmatig fysiotherapeutische behandelingen (vooral m.b.t. de
onderrug) die dan weer tijdelijk voor verlichting zorgden.
Nu heb ik in maart j.l. een drietal opeenvolgende herseninfarcten (TIA's) gehad en zijn er daardoor weer
aanzienlijke wijzigingen in
voeding en medicaties gekomen. Veel cholesterol verlagende middelen en medicijnen en daaraan gekoppeld ook aangepaste plantaardige
i.p.v. dierlijke voeding en vetten.
Dit met enige tegenzin van mij uit omdat ik juist door het eten van dierlijke vetten, veel vlees etc. steeds meer verbetering bemerkte
qua klachtenpatroon. Ik merkte dat toevalligerwijs rond januari 2000 omdat ik toen (moe
van alle onderzoeken) m'n lichaam aan liet geven waar het behoefte aan had en "tegen de voorschriften in" met zo'n vlees- en dierlijk
vetrijk dieet begon. Sinds maart 2003 moest ik dat dus aanpassen op advies van de neuroloog en huisarts i.v.m. het hogere cholesterol gehalte t.a.v.
de TIA's. Min of meer naar mijn verwachting kwamen toen ook weer de verschillende klachten terug waaronder zenuwpijnen, tintelingen en
doof gevoel in ledematen, hartkloppingen, vaak moeten plassen etc. etc. Eigenlijk zo'n beetje alles waar het ooit mee begonnen was.
N.a.v. deze terug gekomen klachten ben ik weer in overleg gegaan met de huisarts en de neuroloog (loop dus bij de laatste i.v.m. die
TIA's) en we hebben gezamelijk besloten om opnieuw op foliumzuur en B12 te testen (besluit gebaseerd op de toenemende zenuwpijnen).
De waarden van deze twee waren in maart 1997: B12 - 205 pmol/l en foliumzuur 7,2
nmol/l en daar is verder niets mee gedaan omdat het volgens de toenmalige huisarts binnen de normwaardes viel.
Vandaag bleek na een kort telefonisch gesprek met het lab dat zij B12-injecties aan de arts gaan adviseren omdat
de B12-waarde te laag was
(B12 = 98 pmol/ en foliumzuur = 3,0 nmol/l)
Maar n.a.v. die opmerking ging ik dus op zoek in de archieven van
de ME-lijst ME-Platform die ik beheer en kwam daar dus in een B12-discussie een link naar jouw site tegen
en al lezende sta ik echt stomverbaast over de zaken die overeen komen zoals b.v. hypertone blaas die ik zelfs nooit heb besproken met de artsen maar die wel degelijk al die jaren aanwezig is net als vele verschillende andere zaken op je site die ik nooit "noemenswaardig" achtte maar wel degelijk in de symptomenlijst op de site staan.
Ik heb om een Schillingtest gevraagd en hieruit is gebleken dat de B12
niet voldoende wordt opgenomen. Dit heb ik gedaan omdat ik nu toch echt twijfel aan de diagnose ME/CVS. Dit temeer omdat het daarvoor belangrijkste criterium toch een meer moeheidsgerichte is en dat is bij mij slechts één van de secundaire klachten in het hele scala
aan klachten. Ik ben bang dat ik daar dus nooit achter zal komen. De
mogelijkheid bestaat immers wel maar omdat er destijds maar 1 x is
gemeten valt dat nu niet meer met 100% zekerheid als oorzaak aan te
wijzen. Immers ook met langdurige ME onstaat er blijvende schade en kan
er naast ME uiteraard ook tegelijktijd een probleem zijn met de
B12-opname.
Als ik alles zo lees en inschat zal ik hoogstwaarschijnlijk wel blijvende beschadigingen hebben na al die jaren (de klachten/pijnen zijn ook van begin af ook al vrij ernstig) maar zie ik nu toch een mogelijkheid om tot een andere diagnose te komen met een betere mogelijkheid om toch nog iets te kunnen ondernemen en ieder procentje winst is bij dit soort situaties meegenomen.
De internist van destijds gaf nu alsnog wel te kennen dat hij dat
destijds wel had overwogen als diagnose maar dat hij het uiteindelijk
aan de neuroloog en huisarts had gelaten qua diagnose. Helaas dus meer
zo'n reactie van "ik heb het niet gedaan".
Hoe dan ook, je site geeft mij in ieder geval wel weer de nodige moed en biedt me tegelijk ook de nodige info om hier verder in te kunnen zoeken.
Ik krijg nu hydrocobamine injecties van 2ml per keer (1000 mcgram), de eerste maand 2
x
p/week en daarna 1 x p/2mnd. (vandaag de eerste gehad).
Bij deze dus mijn complimenten voor de duidelijke en overzichtelijk geboden info en met vriendelijke
groet.
Joop Reijenga.
Antwoord:
Jij zou niet de eerste zijn die de diagnose ME/CVS heeft gekregen
terwijl de werkelijke oorzaak een B12-tekort was. In 1997 was de waarde
205 en ver daarvoor had je al klachten. Hieruit blijkt alweer dat je bij
waarden die ruim boven de 200 zitten best wel klachten kunt hebben door
een B12-tekort. De B12-opnamestoornis kan zich gedurende vele jaren heel langzaam
ontwikkelen. Het feit dat je waarde nu echt te laag is en de reactie van
je lichaam op het voedsel van dierlijke oorsprong (het enige waar B12 in
zit) bevestigen toch duidelijk dat een tekort aan B12 in ieder geval een
grote invloed heeft gehad op de gezondheidsklachten. De opname
vermindering kon blijkbaar in die tijd nog enigzins gecompenseerd worden
door het vele dierlijke voedsel. Voor de oorlog moest men heel veel
lever eten, waar de meeste B12 in zit. Daarna gaf men leverinjecties en
na 1948 de tegenwoordige B12-injecties.
|
|