|
Eindelijk werd ik
serieus genomen
Ik
ben Chantal en ben 28 jaar.
Enkele dagen geleden, vrijdag 28 februari 2003, is bij mij de ziekte van
Addison-Biermer vastgesteld middels bloedtesten en een scopie van de
maag. Mijn lichaam produceert antistoffen tegen lichaamseigen stoffen.
Enerzijds even schrikken en slikken, anderzijds een geruststelling.
Eindelijk de bevestiging dat er inderdaad iets niet in de haak is.
Als baby werd ik op het ziekenhuis opgenomen vanwege mijn huilbuien. Een
attente verpleegster zorgde er voor dat ik geen melk meer kreeg, maar
kleine stukjes brood. Ik huilde niet meer. Bovendien vertelde de arts
tegen mijn ouders dat mijn maagwand ontstoken was. (toen al !)
Als kind was ik altijd super (lichamelijk) actief.
Toen ik vijftien jaar was kreeg ik voor het eerst een struma door een
veel te snel werkende schildklier. Dit was waarschijnlijk veroorzaakt
door veel te hard werken onder slechte bedrijfsomstandigheden en slecht
eten . De schildklier heeft vervolgens een aantal jaren steeds te snel
gewerkt, maar viel net binnen de grenzen om geen medicijnen te hoeven
gebruiken.
Als puber heb ik veel darmklachten gehad (krampen).
Opvallend moe werd ik toen ik ongeveer 19 jaar was. Ik heb nooit aan
deze vermoeidheid toegegeven, maar is tot op heden nooit weggegaan. De
ene dag heb ik er minder last van dan de andere dag.
Ik was 24 jaar. Plots kon ik niet meer in attracties op de kermis. Ik
werd steeds misselijk, terwijl ik voorheen echt overal ik kon gaan,
zonder ook maar ergens last van te hebben.
Vervolgens ging ik (25 jaar) samenwonen en at ik elke dag ’s ochtends
yoghurt. Dit pakte niet goed uit: acht maanden lang continu
onregelmatige ontlasting/diarree gehad. Volgens de huisarts/diëtiste
had ik "lactose-intolerantie". De klachten verminderden
inderdaad aanzienlijk als ik geen melkproducten nuttigde. Echter, soms
bleef ik toch last van diarree houden. Tevens moest ik ’s ochtends vaak
uit bed opstaan, omdat ik misselijk was. Nadat ik dan iets gegeten had,
ging dit gevoel van misselijkheid dan ook direct weg.
Als ik tijdens een motortocht achter op de motor zat, moest de
bestuurder mij bijna letterlijk vastbinden, want zonder dat ik het in de
gaten had viel ik tijdens het motorrijden gewoon in slaap !
Soms viel ik ook wel eens rechtop in slaap op de bank als ik op bezoek
was bij familie.
Ongeveer twee jaar geleden zat ik met mijn auto op de verkeerde
weghelft. Door allerlei samenvallende omstandigheden ben ik vervolgens twee
maanden thuis van het werk geweest, (burn out). Voorafgaande en
tijdens deze periode had ik veel lichamelijke klachten: veel te snel
werkende schildklier, opvliegers, zweet brak uit, tintelende vingers, in
bed jeuk aan mijn voeten en benen, ik voelde mijn bloed jagen door mijn
aderen, letterlijk strakke spanning op mijn hoofd, ontzettend veel
haaruitval (met wassen lieten mijn haren met plukken los, dit heb ik als
de ergste klacht ooit ervaren, de huisarts zei dat het een vorm van
schimmelinfectie was?), onrustig/niet slapen, darmklachten, voor mijn
doen a-sociaal in het verkeer, chagrijnig, niet optimistisch., soms
onregelmatig hartritme, zwaar vermoeide ogen als ik langer in een winkel
was (licht?), heel licht ongesteld.
Om te ontspannen ging ik wandelen, maar vervolgens kwam ik de berg niet
opgelopen. Mijn benen voelden zo zwaar aan. Tot aan huilens toe dwong ik
mijzelf naar boven te lopen, velen zullen nooit kunnen begrijpen hoeveel
moeite mij dit heeft gekost, zowel lichamelijk als psychisch.
Ik zocht overal excuses voor: "het zal wel te maken hebben met
de schildklier, de lactose intolerantie, de waanzinnige stress bij ons
op het werk, de avondstudie, de relatie die niet goed liep. Op advies
van de huisarts heb ik minder hooi op de vork genomen. De werking van de schildklier
(mijn inziens echt geen toeval!) sloeg om: middels bloedproeven bleek
zij plots te traag te werken.
Ongeveer het laatste half jaar zijn een viertal lichamelijke
klachten opvallend toegenomen (vermoeidheid, slaperigheid, diarree en
winderigheid hier even los van gezien, deze zijn de rode draad in het
hele verhaal). Ik kon/kan de klachten, zoals voorheen, niet meer
negeren.
De hierna volgende vier alinea’s zijn zowel in de verleden- als
huidige tijd.
Ten eerste problemen met mijn evenwicht/balans.
Als ik op mijn bureaustoel op het werk achter de PC zat, overkwam het mij
wel eens dat ik dacht: ik val zomaar van mijn stoel af, dat ik dacht dat
ik ging flauwvallen. Hetzelfde gebeurde mij met lopen: als de stoep
schuin af liep, moest ik mij concentreren op de stoep om niet letterlijk
om te vallen/mijn balans te verliezen. Vorige week viel mij aan mijzelf
op dat ik gewoon continue naar de grond kijk tijdens het lopen!
Bovendien heb ik het idee dat ik scheel kijk als ik tegen iemand spreek
als ik moe ben.
Ten tweede de problemen met mijn spreken/concentratie.
Niet helder kunnen denken, vaak niet lang concentratie kunnen opbrengen
en daardoor geduld niet kunnen opbrengen. Vaak niet de juiste bewoording
vinden en door ongeduld dan "dat ding" zeggen. Vaak gebruik ik
totaal verkeerde woorden, waarop anderen, en ik zelf ook, dan lachend
reageren.. Als ik soms een letter uit een woord moet spellen, gebruik ik
soms een willekeurig woord en plak voor dit woord de letter die ik wil
spellen.
Ten derde heb ik het vaak koud.
Als laatste probleem met mijn linkeroog.
’s Avonds,’s ochtends of als ik ontzettend moe ben, krijg ik mijn
linkerooglid niet opgetrokken. Beide ogen zijn inmiddels een drietal
keren ontstoken geweest, de oogbol zelf is pijnlijk. Aantal maanden
geleden lieten de onderste oogleden de oogbol los (klinkt een beetje
eng, maar valt best mee, alleen pijnlijk).
Opvallend is dat bij de symptomen op jullie
site niet staat: ontzettend
veel haaruitval in combinatie met jeuk/huidschilfers. Aan de hand
van deze klacht heeft de huisarts mij doorverwezen naar een
huidspecialist, welke mij vervolgens doorverwees naar de internist.
Zij heeft een aantal bloedproeven laten doen en een maagscopie, waaruit
deze diagnose uiteindelijk is voortgevloeid.
Bovendien heb ik andere klachten, welke hoogstwaarschijnlijk geen
verband houden met deze ziekte: teruggetrokken tandvlees,
"vermoeide onderrug", broze nagels. Tevens is mij onlangs twee
keer overkomen dat ik in bed bij bewustzijn "vergeet adem te
halen" (best angstaanjagend).
Ongeveer drie/vier jaar geleden heb ik mijn klachten bij mijn huisarts
verteld. Toevallig door samenwonen enz. ben ik in deze tijd drie keer
verhuisd en ook verschillende huisartsen gehad. Ik werd niet serieus
genomen: "oh mevrouw, …, daar hebben we allemaal wel eens last
van"; "is uw vader al jong kaal geworden ? ja ? dat zit in de
genen en dan kunnen wij niets tegen uw haaruitval doen".
Door de uiteenlopende klachten en doordat geen arts mij serieus nam, heb
je de neiging om zaken te accepteren zoals ze zijn en de klachten te
negeren.
Mijn altijd al optimistische instelling van het leven verdween en
maakte langzaam maar zeker plaats voor iemand die chagrijnig was en
weinig belangstelling had/toonde voor anderen. Nu ik weet dat ik de
ziekte van Addison-Biermer heb, en weet dat dit middels levenslange
vitamine B12-injecties goed te hanteren is, kan ik hopelijk weer mijn
heel "oude" leventje oppakken en intensiever gaan genieten van
alles en nog wat.
Eerst even afwachten of de injecties aanslaan. Over vier weken heb ik
een afspraak met de internist over de diagnose stelling. Ik probeer de
afspraak naar voren te halen, want ik wil nu natuurlijk zo spoedig
mogelijk, liefst morgen, de eerste injectie krijgen. Ik hoop van harte dat
de haaruitval stopt en mijn haargroei zich weer herstelt.
Korte opmerking: mijn vader heeft vroeger op 23-jarige leeftijd een
maagoperatie gehad en een viertal jaren later klachten gekregen, welke
inmiddels akelig veel lijken op de klachten van de gecombineerde
strengziekte (volgens jullie website kan dit een van de gevolgen van
B12-tekort zijn).
Ik heb hem geadviseerd om zich op de vitamine B12 te laten testen,
aangezien de artsen inmiddels al 25 jaar zijn klachten niet kunnen
plaatsen en hij ze inmiddels heeft moeten accepteren zoals ze zijn. Ben
ontzettend benieuwd naar de uitslag. Dit zou de link kunnen zijn waarom
ik de ziekte misschien zelfs al vanaf de geboorte heb
"geërfd".
Chantal uit Maastricht
Antwoord:
Dit is de eerste keer dat ik van haaruitval hoor. Ik weet niet of dit
door het B12-tekort komt. Ik hoop van harte dat dit zich hersteld als je
de injecties krijgt. Die moeten trouwens wel zo snel mogelijk beginnen.
Waarschijnlijk heeft de dokter bij jou in het bloed antistoffen tegen
Intrinsic Factor gevonden.
11-01-2005:
Ik weet nu dat haaruitval vaker voorkomt. Na maanden van behandeling
stopt dit meestal. |
|