Ziekte van Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie en B12-tekort

--Reacties uit 2013--

In dit gedeelte worden reacties vermeld zoals ze ontvangen zijn via e-mail en voor zover deze van belang zijn voor andere bezoekers van de site. In het bijzonder geldt dit voor de ervaringen die mensen hebben gehad met deze ziekte. Van de binnengekomen mails is maar een klein percentage geplaatst. Geplaatst worden vooral die mails, waarbij duidelijk van een B12-probleem sprake is en waarbij diagnose en/of behandeling te wensen overlaten. De reacties van mensen die wel advies kregen maar waarbij een B12-tekort (nog) niet zeker was komt u hier bijna niet tegen. Dit laatste is goed om te weten, anders zou u een vertekend beeld kunnen krijgen.

| Naar beginpagina

  

Huisarts denkt aan een tijdelijke dip van de B12-waarde

15-09-2013. Graag zou ik een vraag willen stellen over een B12-tekort waar ik mee te stellen heb en de behandeling hiervan. Ik ben 34 jaar.
Ik heb zo'n 3,5 maand geleden mijn bloed laten testen op vitamine tekort omdat ik zo ontzettend moe en vergeetachtig was. Ik was eigenlijk gewoon mezelf niet. Geconstateerd werd dat ik een B12-tekort had met een waarde van 70 pmol/l. Daarnaast was vitamine D ook zeer laag. 
De huisarts wilde er in eerste instantie niets anders aan doen dan bekijken of het een tijdelijke dip is. Ze raadde me aan multivitaminetabletten te slikken en weer na 2 weken bloed te laten prikken. Voor vitamine D kreeg ik drankje welke ik 3 maanden 1 x per week moest innemen.
Toen ik terugkwam bij de dokter na twee weken was waarde van B12 gestegen naar 90. Toen adviseerde ze mij door te gaan met vitaminetabletten en over 6 weken terug te komen na bloed prikken. Waarde was toen 130 (begin augustus). De vitamine D was weer helemaal op peil. 
Omdat waarde van B12 weer op de ondergrens zat was de conclusie een tijdelijk tekort en over 6 weken weer terug na bloedprikken. Ik ben nu weer bijna 6 weken verder en krijg weer vergeetachtigheid en ben weer zo moe. Ik kom weer niet uit mijn woorden etc.. Mijn vraag is nu: bestaat er een wel een tijdelijke dip ??? (ik ben geen vegetariër, maar eet bijv.  geen boter op brood en drink geen melk, wel andere melkproducten) en heb ik al niet te veel schade opgelopen door dit eerdere tekort. Ik weet niet hoe lang ik er al mee rond loop maar ik vermoed vanaf mijn bevalling in 2011. Ik ben bang dat ik op deze manier bezig blijf en maar niet van die vermoeidheid af kom. Dit belemmert mij in mijn werk en het zoeken naar een andere baan. Welke behandeling moet ik volgen? Joyce

Antwoord: Het ligt niet aan je voeding, daar zit voldoende B12 in. En... een gezond mens heeft een voorraad B12 in zich (vooral in de lever) voor wel drie jaar, dus een tijdelijke dip kan helemaal niet. Je hebt dus een opnameprobleem en daardoor een tekort en klachten. Dan moet je niet aan de pillen, maar aan de injecties en dit is vrijwel altijd blijvend nodig.

08-10-2013, Ik wil je even laten weten dat ik inmiddels bij de internist in het Spijkenisse Medisch Centrum ben geweest. 
Hij wil eerst een maagonderzoek laten doen en mijn bloed laten testen op antistoffen, wat evt. zou duiden op een auto-immuunziekte. Mijn zus heeft namelijk de ziekte van Hashimoto. 
Hij wil nog geen injecties geven omdat mijn waarde niet helemaal op een dieptepunt zit. 
Ik zal dus eerst weer de onderzoeken moeten afwachten totdat er verdere stappen worden genomen. Maagonderzoek heb ik over drie weken. Joyce

Antwoord: Jouw waarde was vier maanden geleden 70 pmol/l. Hoezo geen dieptepunt? Schandalig dat je nog geen behandeling krijgt.

04-10-2013. Ik ben vandaag bij internist geweest voor uitslagen van bloed- en maagonderzoek. Mijn B12-waarde was nu 184 pmol/l.
Er zijn echter geen antistoffen gevonden in mijn bloed maar er is wel geconstateerd dat de cellen van mijn maag niet voldoende zijn om optimaal te kunnen functioneren.
Omdat ik nu tot de risicogroep behoor krijg ik levenslang injecties (1x per maand). Gelukkig blijkt er nog geen schade te zijn aangericht m.b.t. rode en witte bloedcellen, nieren etc.. Volgens de arts was ik er vroeg bij.
Ik ben echt opgelucht dat er nu iets ondernomen gaat worden. Maandag krijg ik mijn eerste injectie en hierdoor heb weer vertrouwen in de toekomst!

Antwoord: Maar in zo’n 65% van de gevallen worden de IF-antistoffen positief getest. Dat deze negatief getest zijn zegt dus niet zoveel.
De eerdere lage B12-waarde is veel belangrijker dat de waarde van nu, die trouwens nog steeds aan de lage kant is. Dat je nu injecties krijgt is erg belangrijk en volgens mij ook hard nodig.
De behandeling zou moeten starten met vijf weken elke week twee injecties en daarna heel geleidelijk, als de klachten flink minder zijn, te minderen naar minimaal een per maand.
Het zou dus zo moeten:
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
Lees vooral het blauwe gedeelte hiervan.


 ..na een jaar was de B12 weer goed en kon ik stoppen..

13-08-2013. Ik ben een jonge vrouw van 40 jaar met ziekte van Crohn (welke al jaren niet actief is). Na diverse klachten, moe moe moe (heb ik al moe gezegd), spierpijn, pijn op de borst en benauwd zijn met opstaan kwam mijn huisarts op het briljante idee om mij vit. B12 injecties te geven. Dit op hevig aandringen van mijn kant na het lezen van uw site. Mijn waardes waren voor het geven van de injecties: vitamine B12: 115, 116 en 113 en foliumzuur 2,7, 3,9 en 4, 2 ...Na 1 jaar was mijn vit. B12 op de juiste hoogte en kon ik stoppen met de injecties.... U begrijpt dat deze altijd gegeven moeten worden, maar mijn huisarts vond de waardes prima. Nu, na 2 jaar niet prikken, weer vreselijk veel last van klachten waaronder ook spier/krachtverlies in handen/armen.... Fles Cola opendraaien zorgt al regelmatig voor hilarische taferelen, mij lukt het niet, mijn dochter van 10 wel.... Er staat zoveel informatie op uw site dat het eerlijk gezegd voor mij een beetje teveel wordt, ik kan mijn vraag niet echt ergens terugvinden. Hoe moet ik mijn huisarts GOED laten prikken? Vorige keer moest ik 1x per maand 1 injectie halen en dat was het. Nadat de waardes verhoogd waren moest ik stoppen. Kunt u mij een soort van schema doorgeven waarmee ik mijn huisarts duidelijk kan maken hoe hij moet handelen bij een vit. B12-tekort? Met het starten van B12 injecties, hoeveel keer per maand, en vanaf wanneer mag je dit naar 1x per maand doen ? Het zal vast wel ergens op uw site terug te vinden zijn, maar ik kwam er niet meer uit. Wilt u me helpen ? Met vriendelijke groet, José

Antwoord: De dokter had de injecties nooit mogen stoppen. Je moet nu weer beginnen met twee injecties per week en pas heel voorzichtig minderen als je klachten voor een groot deel weg zijn. Zonder naar de waarde te kijken...


..we gingen googlen en de tranen stroomden over mijn wangen.. 

30-05-2013. Laura wil graag haar verhaal delen. Lees het hier. (dossier 2012)


 Hulde aan deze Belgische huisarts 
zo kan het dus ook !

17-05-2013. Mijn naam is Leentje en ik woon in Antwerpen België, en ik wil ook even mijn verhaal kwijt.
Gelukkig een verhaal met veel positieve dingen en niet alleen maar kommer en kwel.
Daarmee wil ik niet zeggen dat ik helemaal tip top in orde ben, maar ik leef en ik kan nog weken, al is het part-time, en als ik een beetje rekening hou met mijn beperkingen ziet het leven er toch vrij goed uit.

Het begon tussen kerst en nieuw in 2009, ik was al een tijdje moe, had wat vage klachten hier en daar, ik kon niet zo goed uit mijn woorden komen en was erg vergeetachtig.
Ik dacht dat ik wat oververmoeid was, er was ten slotte de afgelopen 3 jaar vrij veel gebeurd in mijn leven en naar mijn mening moest ik daar even doorheen.
Ik ging dus ook met die klachten niet naar de dokter, fout natuurlijk, ook daar moet je mee naar de dokter, dat weet ik nu ook wel.
Maar op dat moment, 28 dec. 2009 was ik aan het werk en ik begin zonder enige reden te trillen, te huilen en ik zakte door mijn benen op de grond.
Daar zat ik dan, een hoopje ellende, meer was het niet. De baas stuurde me naar huis en ik ging langs de huisdokter. Vertelde er mijn verhaal en ze luisterde.
Na wat heen en weer gepraat zei ze: "Als ik je niet beter zou kennen zou ik zeggen dat je overspannen bent, of depressief, of je hebt een burn-out; maar dat kan niet want jij bent daar niet het type voor."
Dus dan maar door de medische molen in en eerst even mijn bloed laten onderzoeken. In eerste instantie kwam daar niks uit, alles was normaal, alleen 1 waarde bij de lever was niet helemaal normaal, maar ook niet verontrustend. Toch wilde ze nog een verder bloedonderzoek laten doen. Op dit moment wist ik nog niks over vit. B12 en ze vertelde ook niet wat ze nog verder wilde onderzoeken.
Na een paar dagen kwam ik terug bij de dokter op controle en ze had de diagnose dus al klaar. Een tekort aan vit. B12. Ik zag de ernst hiervan niet in, ik dacht een paar tabletjes en klaar is Kees.
Maar niks is minder waar, mijn waarde stond zo laag (30 pmol/l ), dat ik 2 x per week een injectie moest halen gedurende een aantal weken, daarna 1 per week, dan om de 2 weken, tot nu zit ik op 1 injectie iedere 4 weken. De injecties zijn ook steeds in overleg en als ik voel dat ik ze sneller wil, krijg ik die ook, hoef er geen uitleg bij te geven, vertrouw ik het niet en vraag ik om een bijkomend bloedonderzoek, wordt niet raar over gedaan, ik krijg dat gewoon en aan de hand van de resultaten wordt het injectieschema al dan niet aangepast. Ik spuit nu zelfs vit. B12 uit de Nederlands apotheek, want die in België is een andere samenstelling en volgens mijn dokter zit daar te veel foliumzuur en vit. B6 bij in. We zijn er nu ook achter dat ik het beste functioneer als mijn vit B12 boven de 1500 staat ( gemeten vlak voor een nieuwe injectie), dat is dus nog hoger dan de voorgeschreven 1000, maar het is waar, ieder mens is verschillend.
Wat heb ik toch een geluk gehad met mijn fantastische huisdokter, ze heeft me heel wat leed bespaard, en eerlijk gezegd begin ik me dat nu pas te realiseren.
Ik had al wel eens op je website zitten snuffelen, maar tot nu toe drong het niet echt tot me door, ik was ook nog te veel met mijn eigen genezing bezig, die nu, na 3,5 jaar injecties, regelmatige bloed afnames en gestuntel met de zoektocht naar de beste injecties, vrij stabiel is.
Maar nu ik dus wat fitter ben en mijn leven weer een beetje op de rails is, heb ik ook wat meer energie om eens wat uit te zoeken. En ik moet toch echt wel in mijn handjes klappen hoor, hoeveel geluk heb ik gehad? Ik besef het nu pas echt. Stel je voor dat ik ook zo een onbekwame arts had gehad? Waar had ik dan nu gezeten? In een inrichting helemaal platgespoten? Of in een rolstoel of gekluisterd aan mijn bed? Het is een beetje mijn eigen schuld dat ik nu hier mee moet verder leven, want als ik eerder met mijn klachten naar de dokter was gegaan, had het zo ver niet gekomen, dan was ik misschien wel helemaal genezen……

Maar mijn God wat ben ik blij, ik kan nog werken, weliswaar niet meer full time, maar ik kan het nog. Ik kan nog genieten van het leven en leuke dingen doen, niet altijd en niet elke dag, maar ik kan het nog. Soms moet ik wel dingen afzeggen en dit vind ik het grootste probleem van mijn aandoening, je ziet niks aan mij, je merkt niks aan mij, alleen de mensen die me echt goed kennen weten dat er iets is. Je loopt er ten slotte ook niet mee te koop. Maar het onbegrip als je eens een paar keer na elkaar nee zegt op uitstapjes en zo, het onbegrip als je vraagt aan je baas om tijdelijk wat minder te mogen werken omdat je voelt dat het even niet helemaal goed gaat, dat vind ik nog het allerergste. 
De vermoeidheid daar valt mee te leven, de vergeetachtigheid, daar ben ik nu wel aan gewent en het brandende gevoel in mijn voeten voel ik ook alleen maar als ik er op let, de jeuk op mijn hoofd en benen negeer ik gewoon, daar valt allemaal wel mee te leven, maar het onbegrip van anderen, de blikken die je toegeworpen krijgt, je ziet gewoon dat ze denken: "daar heb je ze weer met haar ingebeelde ziekte". Ik woon dan ook in België en daar is nog veel minder bekend over deze aandoening……..
Dus ik denk dat je wel snapt hoe blij ik ben met mijn schat van een huisarts, ik denk dat ik de volgende keer eens een bloemetje voor haar meeneem.

Antwoord: Dankjewel voor je verhaal, zo kan het dus ook! Inderdaad een bloemetje voor je huisarts.



Mijn leven is positief veranderd

10-02-2013. Als ik terugkijk naar mijn jeugd zie ik dingen die mijn dochter nu ook heeft. Altijd vermoeid, bultjes op mijn tong, jeuk in mijn handen, soms hevige jeuk op mijn benen. Ik heb zalfjes gekregen om de jeuk weg te halen, het heeft nooit geholpen. Alles werd gegooid op bloedarmoede, wat ik in mijn latere leven nooit had!! Altijd, echt elke dag (!) pijn in de buik en last van de darmen. Maar ook piekeren, veelvuldig en altijd. Ik heb altijd gesport, maar was ook altijd moe en mijn hart sloeg over (dat is nu nog hoor, voor mij een graadmeter dat mijn B12 te laag is) - hartfilmpjes gehad - maar mijn hart is krachtig zei de specialist en er is niets mis mee.Toen ik in 2009 de B12 ging injecteren (ik was toen 45 jaar), en ik na die periode een waarde van 1300 had, was het piekeren ook voorbij en had ik voor het eerst in mijn leven het gevoel dat ik controle had over mijn gedachtengang - ik voelde me vrij en optimistisch! Wat zou het gescheeld hebben (lees: wat een ander kind/mens zou ik zijn geweest) als ik niet overal zorgen om had gemaakt! 
Toen ik met de bevalling van de tweede veel bloed ben verloren, heb ik dagenlang vreselijke jeuk over mijn hele lijf gehad. Ook vonden ze me depressief na de beide bevallingen - Nu weet ik waarom!! 

In 2009 deed op een dag alles mij zeer. Alles aan de buitenkant van mijn lijf was pijnlijk - nek, armen, vingers, benen, tenen. Ik kon geen boterham meer snijden en ik kon niet meer de trap op- of aflopen. De assistenten van de huisarts dachten dat ik de Mexicaanse griep had maar ik dacht zelf dat ik een acute reuma-aanval had of zo. Ik kon niet meer naar het werk. Na gepuzzel van mijn kant kwam ik op de site van Henk de Jong en viel het kwartje door de verhalen en het advies van Henk. Gelukkig had ik een jonge huisarts die uiteindelijk zeer bereidwillig met mij heeft meegewerkt.

Ik heb altijd heel veel pijn ervaren bij de tandartsbehandelingen. Ook heb ik meer verdoving nodig dan gemiddeld voordat ik geen pijn ervaar bij de behandeling. Dit leidde tot problemen bij de verwijdering van de verstandskiezen. Vraag de arts om geduld te hebben totdat de verdoving goed is ingewerkt.

Ik ben altijd bezig met goede voeding, omdat ik dat belangrijk vind. Maar dit heeft dus niets te maken met voeding - ik moet het gewoon per injectie toegediend krijgen.

Ik wil iedereen aanraden dat als je in aanraking komt met de stichting B12 en Henk de Jong: neem de raad ter harte. Ik heb dit in 2009 ook gedaan en mijn leven is er positief door veranderd. Ik heb nog niet de juiste formule voor een onderhoudsdosering injecties gevonden, maar ik herken nu de verschijnselen! Yvon


 MMA en homocysteïne sterk verhoogd 
interniste Catharina ziekenhuis adviseert Kruidvat pilletjes !?

08-02-2013, Ik ben 23 jaar en ik heb dus een tekort aan vitamine B12 nadat ik¨bloed had geprikt werd ik naar de internist gestuurd. Omdat de bloeduitslagen dusdanig afweken.
Mijn waarden waren:
vitamine B12 190 pmol/l
MMA 1418 nmol/l
homocysteïne 40 µmol/l
vitamine D 19 nmol/l
foliumzuur 7,6 nmol/l
Eenmaal op gesprek bij de internist werd ik naar huis gestuurd met het advies om maar bij de Kruidvat vitamine B12 pillen met daarin foliumzuur te kopen. En deze 1 per dag in te nemen, hier zat 25 mcg B12 in en 200 mcg foliumzuur. Maar ik kreeg steeds meer klachten erbij zoals tintelingen, diarree, obstipatie en andere dingen van de lijst. Op de vervolgafspraak bij de internist zei ze dat de klachten wel af zouden nemen omdat mijn waardes ook aan het dalen waren. Mijn MMA was namelijk gezakt van 1418 naar 1081 en de homocysteïne was ook gezakt naar 28. Op de volgende afspraak bleven de waardes wel dalen en de vitamine B12 serumwaarde steeg richting de 300 pmol/l . Maar toch bleven de klachten, maar het ging de goede kant op zei de internist. Toch maar eens langs de huisarts gegaan en die gaf me 10 injecties 2 keer per week. Ben nu inmiddels bij de 8e injectie en heb weer bloed laten prikken. En nu zijn de waardes heel mooi gezakt en valt et weer allemaal binnen de referenties.
vitamine B12 1500 pmol/l
MMA 128 nmol/l
foliumzuur 36 nmol/l
homocysteïne 6 µmol/l
Maar nu wil de dokter stoppen en weer verder gaan met de pillen omdat de waarden nu weer allemaal goed zijn. Maar dat zie ik eigenlijk niet zo zitten aangezien mijn klachten nu heel langzaam aan het afnemen zijn heb ik het gevoel. Hij zegt dat ik geen opnameprobleem heb omdat mijn waardes met behulp van pillen in het begin wel aan het zakken waren en de B12 steeg. Ricardo

Antwoord: Jouw lage B12 en de erg hoge MMA en homocysteïne betekenen dat je duidelijk een B12-probleem hebt.
Dat los je niet op met Kruidvat pillen, maar moet je de rest van je leven aan de injecties.
De behandeling hoort te beginnen met minsten vijf weken elke week twee injecties zoals de huisarts deed. En daarna minderen pas als de klachten flink afgenomen zijn.
Je huisarts begon goed met twee injecties per week, maar gaat nu in de fout..
Dat de B12-waarde hoog is is prima, maar dat betekent niet dat de dokter kan stoppen met de injecties.
Als je een normaal eetpatroon hebt en de MMA en homocysteïne zijn zo hoog, dan duidt dat al op een opnameprobleem. Dat kan echt niet tijdelijk zijn wat een gezond lichaam heeft een voorraad voor wel drie jaar in de lever. 
Je vit. D is ook veel te laag, daar moet ook iets aan gedaan worden, maar lees eerst dit op de site.


Jacqueline Postma: Mijn lange weg langs vele artsen die het B12-tekort niet zagen... 

Januari 2016 Heb onderstaande ooit voor de psycholoog op moeten schrijven die ik dus eigenlijk ook niet nodig had.

Even vooraf……In 1993 heb ik een ongeluk met hersenletsel gehad (trap van paard in gezicht) en knapte in een jaar redelijk op. In 1998 kreeg ik weer een paardrijdongeluk waarbij een zware hersenkneuzing en de hypofyse die niet optimaal werkte. Ook had ik een gebroken staartbeen.  Daarna knapte ik niet echt op…kon maar parttime werken en toen wees een onderzoek uit dat ik HNPP,  een erfelijke drukneuropathie heb  (Alle klachten werden daar aan opgehangen wat best logisch was) Achteraf was het helaas niet zo. Het was B12 tekort…zie hieronder.

Ik heb even op een rij gezet welke artsen en onderzoeken ik heb gehad: allemaal voor niets en veel onnodige kosten. Op het moment dat dit begon in 2003 zat ik aan de ondergrens van B12, 143 p/mol maar daarna is dit nooit meer gecontroleerd. En ook mijn ijzer, foliumzuur en vitamine D waren te laag. In 2009 was mij B12 46 p/mol en ging het flink mis.

Neuroloog: In verband met wankelen/struikelen en het gevoel van op kussentjes lopen en soms een slepend been. Kon ook niet vanuit knielstand opstaan en had evenwichtsproblemen. Kreeg ook stroomstoten door lichaam die mij de adem benamen. MRI scan en hersenscan en zo een  onderzoek waarmee naalden in je lijf gaan en stroom erop. Wilde ook nog hersenvocht afnemen omdat men aan MS dacht in verband met witte vlekken. Wilde ik niet. Later in 2009 ook nog onderzoeken omdat ik lichte epilepsieaanvallen had. Ik maar zeggen dat men weer met B12 moest starten. Nee dat kon de oorzaak niet zijn. Mijn huisarts is het gestart en na 8 weken bij herkansing onderzoek geen epilepsie meer waarneembaar

Uroloog: Voor vele blaaspijnen en ontstekingen: alle blaasonderzoeken die mogelijk zijn en een opname van een week voor een blaasbiopt. Ik was daar zo ziek van dus duurde opname daarom een week. Zelfs een keer van de snelweg gevist omdat de pijn niet te houden was en ik de auto aan de kant gezet had……ambulance moest dus ingezet worden.

Internist: In verband met buikpijnen en darmproblemen. En steeds onverklaarbaar afvallen, soms meer dan 3 kilo per week. En maar misselijk dus vele bloedonderzoeken, leverpunctie, vele CT scans onderzoeken ontlasting en urine, vele malen darmonderzoek met dagopname, beenmergpunctie (kwam een ziekte uit van het beenmerg (meyeloproliveratief)  maar na start B12-injecties was dat ook weg). In Spanje wist men dat (maar hier niet) en  toen toch ook nog maagonderzoek. Totale ziekenhuisopname via internist 30 dagen omdat mijn ALAT en ASAT torenhoog waren en in veel afwijkende bloedwaarden.

Reumatoloog: Test op fibromyalgie maar deze was negatief. Bleek later wel als positief in mijn dossier te staan maar is verwijderd.

Huisarts: Uitgebreid onderzoek in verband met verdenking ziekte van Lyme en dusbloedonderzoek in Duitsland. In verband met dubieuze uitslag toch 6 weken antiobiotica geslikt naast alle andere medicatie die ik voor alle en nog wat kreeg. Vele foto's in verband met pijnen in gewrichten.

Fysiotherapie: 7 jaar lang 1 tot 2 x per week.

Bekkentherapie: 2 jaar lang 1 tot 2 x per week.

Revalidatiearts: Voor brace aan armen en benen wegens krachtverlies en tintelingen. Hielpen niet.

Cardioloog: Wegens druk op de borst en lamme linkerarm en dus ook alle onderzoeken die mogelijk zijn maar niets gevonden.

Gynaecoloog: Diverse onderzoeken wegens enorme pijn in onderbuik en lager (zenuwpijnen alsof er messen in gingen), dus ook alle denkbare onderzoeken.

Tandarts: Vele wortelkanaalbehandelingen wegens zenuwpijn aan kaak maar er waren geen ontstekingen te vinden.

Kaakchirurg: Wortelpunt verwijdering. Zenuwpijn ging niet weg dus kies en kaakbotstukje verwijderd. Ook kwijlde ik door de pijn.

KNO-arts: voor diverse holteontstekingen en kapotte binnenkant neus en tussenschot

Psycholoog: Omdat ik overspannen zou zijn wegens overlijden ouders en schoonouders (en ik maar roepen er is lichamelijk iets mis met mij............meer niet).

Maar niemand dacht aan B12 behalve de arts in Spanje. Wij hebben daar ook een huisarts omdat wij een deel van het jaar verblijven. Ik werd helemaal gek daar van de pijn, angst en uitvalsverschijnselen etc. Probeerde alles altijd toch enigszins te verbergen maar dat ging toen niet meer omdat ik ook niet meer uit mijn woorden kwam en mijn familie niet herkende en slingerend liep. Ook kon ik als ik op mijn knieën op de grond zat niet meer opstaan. 
En dan nog al die jaren medicatie: 24 x antibiotica in 3 jaar. In de jaren daarvoor ook. Duspatal, Ascal, tramadol, propanolol, domperidom, lorazepam, darmstimulerende middelen etc. ….16 soorten.

De arts  die het ontdekte startte direct met injecties en ik voelde mij de eerste maand geweldig….echter in Nederland werd het te snel afgebouwd (wist toen niet wat ik nu weet….terugval….verergering). Toen ik na 3 maanden de goede frequentie kreeg en circa 3 jaar om de 72 uur zelf injecteerde ging het snel beter en kreeg ik mijn leven terug.

Ik weet natuurlijk niet alles meer (gelukkig maar). Nadat het ontdekt was heb ik 9 maanden thuisgezeten ook omdat ik 20 kg in 8 weken was afgevallen. In april 2010 vond ik de leukste baan van de wereld. Heb het gewoon verteld en ben aangenomen!

Het gaat nu goed met me en werk meer dan fulltime sinds  april 2010 en nooit meer ziek geweest. Niets, helemaal niets noemenswaardigs. Hoogstens een klein griepje maar dat stelde ten opzichte van alle ander jaren niets voor. Eind 2013 had ik weer mijn energie terug. Fysieke inspanning moet ik nog wel alert op zijn, Maar voor nu: niet meer misselijk, geen darmpijn, geen blaaspijn, niet kokhalzen, geen diaree, normaal lopen, geen druk op de borst, geen paniekaanvallen meer, geen absences, geen bloedarmoede, niet meer dood en doodmoe, geen spier-en gewrichtspijnen, geen globusgevoel, minder hoge hartslag, geen blaasontstekingen meer, minder medicatie, beter slapen, niet meer duizelig, niet meer zwalken en gewoon op woorden kunnen komen, iedereen weer herkennen, niet meer lopen ijsberen, branderige gevoel huid weg, pak watten onder mijn voeten vandaan, geen klapvoet en nooit meer denken dat je dood gaat.

Wil dus veel aandacht voor dit probleem. Gun dit niemand. Kortom alle klachten zijn verdwenen echter heb ik alleen een klein probleen met mijn alvleesklier en krijg daar medicatie voor en blijf onder controle. Dit is ontstaan na galoperatie in 1986.

Had ik maar geweten van B12. Na 7 jaar werd ik een gelukkig mens nadat ik alles dreigde kwijt te raken. Mijn baan ben ik in 2008 wel kwijtgeraakt al is het niet aantoonbaar dat het door ziekte kwam. Vrienden durven inmiddels ook weer te komen want die vonden het eng als ik die epilepsieaanvallen had.

Nu in 2016 injecteer ik op geleide van de klachten en dat is ongeveer om de 14 tot 17 dagen.

24 december 2014 ben ik daarom een Facebookpagina (B12 tekort, de vergeten ziekte) begonnen om patiënten te helpen omdat niemand deze hel mag meemaken. Nooit……


24 jaar en een B12 van 130 en de dokter doet niets 

22-01-2013. Ik ben 24 jaar en heb al jaren klachten zoals moe, buikklachten, spierpijnen, pijnlijke huid enz..
Ik heb in september B12 laten controleren, die was 130. Volgens de dokter was dit goed. Door mijn moeder die uw website heeft gelezen ben ik teruggegaan. Ze heeft toen supplementen voor 3 maanden geadviseerd. Mijn klachten zijn hierdoor niet minder geworden. Ik moest vorige week opnieuw bloedonderzoek voor B12, foliumzuur en Intrinsic Factor. Hieruit is niets gekomen.
Dus blijf ik met mijn klachten zitten. Ik weet niet wat ik nog kan ondernemen. Ik word er zo moedeloos van. Wat adviseert u mij? Nancy

Antwoord: Een B12 van 130 voor iemand van 24 is erg laag en zeker de oorzaak van je klachten.
Slik nu geen vitamines waarin B12 of foliumzuur zit. De B12 verdoezelt de diagnose en foliumzuur verergert de klachten zolang je niet goed behandeld wordt. Dat de Intrinsic Factor-antistoffen niet aangetoond zijn, maakt niets uit.
Je moet hiervoor echt naar een internist, want zoals je huisarts dit doet komt het niet goed.. Want je moet blijvend aan de B12-injecties. Zeker weten.


Een huisarts die die niet weet dat de B12 altijd hoog is bij injecties 

16-01-2013. Augustus 2008 is gebleken dat ik een ernstig tekort aan vitamine B12 had, (waarde 89 en bijna niks meer in de weefsels aanwezig) het heeft immers ruim een jaar geduurd voordat de diagnose kwam, en zat inmiddels in een rolstoel. Ik heb ruim vier jaar lang vitamine B12 injecties gekregen bij de huisarts, eerst drie keer per week en zo afgebouwd naar 1 keer per 4 weken en dan doe ik nu al ruim een jaar en daarbij blijf ik mij goed voelen. Sinds een aantal weken ben ik erg vermoeid en moest van de huisarts een bloedonderzoek laten doen. Dit gedaan bleek de ontstekingswaarde verhoogd te zijn, en de vitamine B12 waarde 1400. Nu moet ik van de huisarts acuut stoppen met de B12 injecties en pas over een half jaar terug komen voor evt weer een injectie? Ik weet nu niet meer wat ik moet doen? Ik ben 2 jaar geleden onder behandeling geweest bij internist A. in L. en moest van hem 1 keer per 4 weken blijven spuiten. 
Wat vind u hiervan? Ik weet niet mee wat ik moet doen? Na 4 jaar is sinds kort de rolstoel uit huis, en weer krijg ik een hoop onbegrip van de huisarts over de vitamine B12.
Graag zou ik willen weten wat u hiervan vind? En wat u in mijn situatie zou doen? Ilse
(Ik heb in het tijdschrift de yes gestaan, het artikel staat ook bij u op de site) 

Antwoord: Ja, het staat hier op de site.
De waarde na injecties is  altijd hoog en dat is normaal in deze situatie. Dit mag nooit een reden zijn om te minderen met de injecties.
De dokter begaat hiermee een medische misser waardoor jij schade oploopt en het herstel van de laatste tijd teniet wordt gedaan.
Ga hier niet mee akkoord.  Zeg de dokter dat de internist dit zo voorgeschreven heeft en als de dokter hier van af wil wijken deze eerst met deze internist contact op moet nemen.


B12 in halfjaar gezakt van 283 naar 164: duidt op een B12-probleem 

13-01-2013. Veel dank voor uw informatieve site. Hierdoor is een oorzaak gevonden voor mijn klachten, er is n.l. een B12 tekort bij mij geconstateerd.
Vorig jaar is er een trage schildklier bij mij ontdekt en kwam ik in de medische molen terecht met de hoop van mijn klachten af te komen. Dat kwam ik niet helemaal terwijl de bloedwaarden voor mijn schildklier door medicijnen nu goed waren. In april is B12 getest en die was 283. In oktober las ik uw site en drong ik aan op weer een B12 test en die bleek toen 164. De huisarts vond daling vreemd en waarde laag en obv van mijn klachten proefbehandeling gestart van 5 weken 2 injecties. Eerst verergerden mijn klachten, hoofdpijn, nog branderige tong, tandvleesproblemen, meer tintelingen, maar moeheid nam af. Bij 8 injecties werd alles beter. Maar na 10 injecties kreeg ik niet meer. Mijn klachten namen weer toen, met name spierzwakte en tintelingen in de benen en voeten. Huisarts heeft verminderde kracht ook geconstateerd en verwijst mij naar een neuroloog waar ik half februari een afspraak heb. Ik heb B12 van de week moeten prikken en aan de hand van de waarde zal gekeken worden of ik weer en zo ja hoe vaak injecties moet krijgen. Ik heb aangegeven injecties in ieder geval te willen tot ik bij neuroloog ben geweest, maar huisarts wil bloeduitslag afwachten en vindt het allemaal een beetje onzin. Maar zelf heb ik er vertrouwen in dat de neuroloog wel met een behandelplan komt dus ik wacht rustig af.

Ik ben alleen voor mijzelf op een rijtje aan het zetten hoe ik nu aan tekort kan komen. Er is darmonderzoek en gastroscopie gedaan en er is geen schade aan mijn darmen. De biopten uitslag moet k nog afwachten, maar ik verwacht er niet veel van. Intrinsic Factor denk ik ook niet, want ik heb 2 goed ontwikkelde kinderen en ik ze kregen/krijgen borstvoeding en dat zou ik dan doorgegeven moeten hebben met alle gevolgen van dien.
Aangezien ik geen antistoffen tegen mijn schildklier heb verwacht ik ook geen Addison-Biermer te hebben. Het zou kunnen dat ik een trage schildklier heb vanwege de zwangerschappen, alhoewel de arts het zelf wel vreemd vond dat ik een hele hoge Tsh, nl 88 had toen mijn jongste 10 mnd was, meestal is dan je schildklier juist weer aan het herstellen als deze verstoord was door een zwangerschap. Het is afwachten wat het over een paar jaar zal zijn,
Met mijn voeding is echter niks mis, ik eet elke dag vlees en allerlei zuivelproducten.
Wel las ik op jouw site dat je tijdens de lactatieperiode en zwangerschap wel 50% meer B12 verbruikt. Mijn oudste is net 4 geworden en sindsdien geef ik borstvoeding. Toen de oudste niet meer kreeg, werd de jongste geboren en die is nu 19 maanden. Kan het zijn dat ik daardoor een tekort heb aan B12? Ik lees op uw site dat je een voorraad hebt voor 3 jaar, maar ik ben natuurlijk al bijna 5 jaar geleden zwanger gewonnen voor het eerst en daarna aansluitend borstvoeding gegeven. Aan de andere kant eet ik dus veel vlees, ong 125 gr bij avondeten, 2 boterhammen met vleeswaren, 2 met kaas als lunch, als ontbijt een flink bord brinta, s avond yoghurt toe. En vanaf dat de kinderen een jaar werden aten ze ook zelf uiteraard en werd de borstvoeding minder, dus dan zou je B12 toch juist weer moeten aanvullen? In april was de jongste bijna 1 jr en was de waarde 283 en in oktober was hij bijna 1,5 en kreeg dus minder borstvoeding en toch was B12 afgenomen en mijn klachten verergerd. Of kan dit toch kloppen bij langdurig borstvoeding geven? Is dit alleen niet heel tegennatuurlijk? Dan zou de mens toch uitsterven?
Als het wel zou kunnen, zou dan een potje pillen voldoende zijn? Sabrina

Antwoord: Een trage schildklier en dit B12-probleem gaan nogal eens samen. Daar zouden dokters meer op verdacht moeten zijn.
Bij jou blijkt weer duidelijk dat je met een B12-waarde van 283 pmol/l heel goed al een functioneel tekort kunt hebben met de bijbehorende klachten. De daling daarna duidt zeker op een opnameprobleem. 
De behandeling heeft dus ook duidelijk effect.
Lees hier hoe de behandeling moet: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
Zo had het dus gemoeten. Na de tien injecties geleidelijk minderen naar minimaal een per maand.
Door nu te stoppen bezorgt de huisarts je klachten en de kans op blijvende neurologische schade. Na de vijf weken van twee injecties per week moet niet naar de waarde worden gekeken, maar naar de klachten. Als deze flink afgenomen zijn, dan eerst naar minimaal een per week. Dus heel geleidelijk minderen op basis van de klachten.
Het testen van de B12 heeft geen nut in deze situatie. Het feit dat de dokter dit allemaal wat onzin vindt maakt de situatie er niet fijner op.
De kans dat je bij de neuroloog wel de juiste behandeling voorgeschreven krijgt is niet zo groot is mijn ervaring. Dit is vooral iets voor een internist.

Dit opnameprobleem is bijna altijd blijvend. De opname van B12 is ingewikkeld en kan op diverse plekken in dit traject mis gaan. En je moet weten dat niet bij iedereen met Addison-Biermer de IF-antistoffen positief getest worden.
De levervoorraad gebruik je in drie jaar op als de inname van B12 op nul zou zijn. Maar de inname is perfect, dus dit komt niet door het zwanger zijn en de borstvoeding.
Ga er vanuit dat dit een blijvend probleem is en dat je blijvend aan de injecties moet. Gaat dus niet met een potje pillen.
Je zou nu op minstens een injectie per week moeten zet zo lang tot het weer een stuk beter gaat. Daarna geleidelijk minderen naar minimaal een per vier weken.


Een niet meer te meten lage B12-waarde, maar de verkeerde diagnose 

09-01-2013. Via een vriendin werd ik geattendeerd op jouw site. 
Inmiddels is gebleken dat 2,5 jaar geleden mijn B12 al niet meer meetbaar was, maar is toen de diagnose Fybromyalgie gesteld. Omdat de klachten sterk verergeren zijn er (okt 2012) opnieuw onderzoeken gestart en werd ik door de reumatoloog doorverwezen naar de internist vanwege een niet meetbaar B12 tekort (te laag om te meten), gecombineerd met in ieder geval een B11 tekort.
Bij de internist aangekomen werd ineens gezegd dat er wel voldoende B12 in mijn cellen aanwezig was, dus dat er geen sprake was van een tekort. Dus moest ik B11 gaan slikken, om dat tekort aan te vullen. Na ongeveer 3 weken ging het mis, alle klachten verergerden, wat maar aanhield en aanhield. Pas na een ziekenhuisopname wegens het verlies van zicht, bedacht mijn partner dat er een mogelijke relatie was met de B11 pillen. Daar dus mee gestopt. Pas 5 dagen geleden, dus nog geen effect zichtbaar, maar wel af van de verschrikkelijke hoofdpijn.
Volgens de internist heb ik geen afwijkende bloedplaatjes, wat bij een tekort aan B12, B11 of bloedarmoede wel normaal schijnt te zijn.
Herken jij iets uit dit verhaal? Ben ik megastom geweest door die B11 te gaan slikken? En wat zou jij, als je het herkent nu aanraden?
Huisarts is gelukkig wel bereid om B12 injecties te gaan geven als de internist dit niet gaat doen. Klaartje

Antwoord: Een ontzettende medische misser om Fibromyalgie als diagnose te geven bij een ernstig vit. B12-tekort.
B11 is foliumzuur en dat mag niet geslikt worden bij een onbehandeld B12-tekort. Dan verergeren de klachten.
De internist kan soms wel een tekort in de cellen aantonen, maar nooit uitsluiten. Dat laatste is wel gebeurd.
Vaak is het bloedbeeld normaal bij een B12-tekort, dus normale aantallen bloedcellen, een normaal MCV en geen bloedarmoede.

Vraag de huisarts zo gauw mogelijk te beginnen met de injecties. De komende maanden in elk geval twee injecties per week. En dan tegelijk het foliumzuur aanvullen.
Lees hier de behandeling: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm


22 jaar en een B12-tekort en de dokter geeft één injectie... 

08-01-2013. Op 22 jarige leeftijd (nu 28 jaar) ben ik een aantal keer flauwgevallen. Huisarts heeft vitamine B12 gecontroleerd en mij hiervoor toen eenmalig een injectie voor gegeven.
Ik weet niet wat mijn waarde toen was. Hier is verder nooit meer een controle voor geweest. 

Van kinds af aan ben ik al bekend met migraine. Rond mijn 18de jaar kwam daar een spastische darm bij. 
Verder heb ik vanaf mijn 22ste regelmatig doorbraakbloedingen ondanks de pil die ik gebruikte. Toen ik 25 was en ik een kinderwens had kwam ik er achter dat ik een menstruatiestoornis had.
Terecht gekomen bij de gynaecoloog en heb daar een hormoonbehandeling gekregen. Op mijn 27ste ben ik bevallen van een meisje. 
Na mijn bevalling heb ik elke ochtend als ik wakker wordt pijn aan mijn handen. Ook heb ik soms onverklaarbaar spierpijnen waardoor ik mijn dochter niet eens op kan tillen.
Soms krijg ik op de gekste plekken spontaan last van blauwe plekken. Vanaf mijn 17de heb ik zeer regelmatig urineweginfecties, ook zie ik vaak bleek en heb ik last van vermoeidheid.
Sinds een jaar ben ik opnieuw in behandeling voor mijn menstruatiestoornis omdat we graag een 2de kindje willen. Toen heb ik te horen gekregen PCOS te hebben. Dit terwijl ik verder niet voldoe aan de gestelde kenmerken. Geen overgewicht of overbeharing. Ik heb een BMI van 19.
Opnieuw zit ik in een nieuwe zware hormoonbehandeling, die ook psychisch soms zwaar kan zijn.

Via uw site werd mij bij de lijst van symptomen duidelijk dat het allemaal wel eens met elkaar in verband zou kunnen staan.
Ik heb mijn gynaecoloog gevraagd of hij mijn vitamine B12 wilde controleren gezien de symptomen van een menstruatiestoornis en onvruchtbaarheid, waarvoor ik behandeld wordt. 
Dit wilde hij niet controleren omdat het volgens hem niet wetenschappelijk aangetoond was.

Ik vroeg mij nu namelijk af of er reële kansen zijn dat als ik mijn vitamine B12 op peil heb en kan houden, mijn menstruatieklachten/ onvruchtbaarheid ook zouden kunnen verdwijnen.
En hierbij helemaal geen zware hormoonbehandelingen hoef te ondergaan.

Toen ben ik naar mijn huisarts gegaan en deze wilde wel een controle doen. Uitslag vit. B12 is 134.
Aanstaande woensdag krijg ik mijn eerste injectie. Voorstel van de huisarts is om in de komende 4 maanden 1x per mnd injecties te krijgen. 
Op uw site lees ik een andere behandelstrategie. 
Ik denk dat mijn huisarts wel open staat voor een behandeladvies en zou graag van u vernemen welk advies u voor mij heeft.

Antwoord: Je moet toch echt even vragen wat je waarde indertijd was (22 jaar).
Een B12-tekort is nooit iets tijdelijks. Dus die ene spuit daar had de dokter het nooit bij mogen laten. Een medische misser dus.

Je hebt gegarandeerd een B12-probleem wat veel van je klachten veroorzaakt. Dat heb je goed gezien op de site.
Goed dat je via de huisarts de B12 hebt laten checken. Ziedaar het bewijs.

De behandeling moet echt zo: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
Bespreek dit met de dokter. Als je klachten flink afgenomen zijn kun je pas naar iets van een per maand. De waarde op peil zegt niets. Na een injectie schiet die al omhoog. Maar het behandelen gaat op basis van de klachten zonder naar de waarde te kijken die dan altijd hoog is zoals dat hoort.

Laat dit zo behandelen en dan kun je misschien over een halfjaar wel spontaan zwanger worden.
Als de huisarts vast blijft houden aan direct op een per maand, dan moet je me direct mailen. Ik kan dan aangeven bij welke internist de huisarts advies kan inwinnen over de behandeling.

| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |