|
Mijn
verhaal...
... niemand
wist wat er met mij aan de hand was ...
Er is behoefte aan delen, behoefte aan begrip en
niet alleen voor mij maar voor alle mensen om mij heen die ziek zijn..
Als ik met mijn verhaal ook maar ččn iemand kan helpen, die zichzelf misschien
herkent of iemand kent die dit meemaakt, dat niet iemand onbehandeld
deze ziekte met zich mee hoeft te dragen en gewoon doodziek is!
Het begon allemaal in
m'n zwangerschap, ik voelde me
lichamelijk niet goed en ook mijn kindje in mijn buik bleek niet goed te
groeien. Na 38 weken zwangerschap kwam er gelukkig een kerngezond klein
mannetje op de wereld.. Ik voelde me nog niet echt goed en in de loop
van weken/maanden na de bevalling ging het alleen maar slechter.. Vage
klachten die erger werden en ook werden het er telkens meer! Enorm veel
pijn, vooral in m'n onderrug en heupen, moe, duizelig, benauwd,
hartloppingen, geheugenverlies en ik kan zo nog wel
even doorgaan.
Daar sta je dan als kersverse moeder met een baby die ik op een gegeven
moment niet eens meer vast kon houden, in bad, dat
was het enige wat mogelijk was omdat ik dan gewichtsloos was. Ik
kan je zeggen, dat is het allerergste wat je als moeder kan overkomen..
Je kind is dichtbij maar tegelijkertijd heel ver weg, wat een hel!!!
Vanaf 3 weken na de bevalling heb ik de huisarts al ingeschakeld en ben
ik doorverwezen naar een neuroloog, deze man heeft me niet eens
onderzocht en me verteld dat ik een enorm trauma zou hebben waardoor
mijn lichaam niet meer functioneerde. Ondertussen kon ik zelfs niet meer
normaal lopen, viel ik telkens om en koste alles, zelfs gewoon zitten, me
al m’n energie.
Ik ging van arts naar arts en uiteindelijk kom ik in een
revalidatiecentrum terecht. Dit lijkt het slechtste idee allertijden, ik
word er naartoe gebracht door familie maar die paar meter lopen neemt
alles van me en op een gegeven moment lijk ik daar bijna van m'n stokje
te gaan omdat mijn lichaam echt OP is! Op advies van de ergotherapeut,
die als enige ziet dat dit niet kan, wordt er
een pauze van een aantal weken ingelast om bij te komen en daarna alsnog
het traject in te gaan.
In deze weken komt manlief toevallig in contact met een ex-collega wiens vrouw hetzelfde lijkt mee te maken, maar zij heeft WEL een
diagnose, namelijk: B12 tekort! Meteen zijn we gaan googlen en de
tranen stroomden over mijn wangen… Mijn uiteenlopende klachten stonden
allemaal in 1 rijtje!!! Ik las alsof het over mij ging!! Ik belde meteen mijn huisarts op om te vragen of ze
mij (na vele uitgebreide bloedonderzoeken) hierop wel hadden getest en
het antwoord was ‘nee’. Ook het revalidaticentrum doet dit
bij elk patient maar hebben mij VERGETEN daarop te testen.
De volgende dag werd er (thuis) bloed afgenomen, ik was niet eens meer
in staat naar het lab te gaan en 2 zenuwslopende, spannende dagen
volgden….. Toen kwam de uitslag: en ja hoor, mijn B12 was helemaal niet
in orde, ik had een groot tekort, net als foliumzuur en vit. D. Meteen
begonnen met 1 x per week injecteren en na 3 weken kon ik weer een
stukje lopen, kon ik nadenken, maar bovenal het aller allermooiste, kon
ik weer van mn zoontje genieten!!
Helaas zette deze opgaande lijn niet door, maar bleef hangen waarna ik 2 keer per
week ben gaan injecteren. Ondertussen had ik een huisarts gevonden die wel
verstand had van behandelen
van B12-tekort. En met deze stap van 2 x per week injecteren ging ik weer
vooruit. Nu een klein jaar
geleden.
Ik ben nu voor de 2e keer bezig met afbouwen, ik wilde nu 1 x
per week ipv 2 x maar helaas
komen hierbij mijn klachten langzaam terug. Ik zal nu dus voorlopig 2 x
per week blijven injecteren, de injecties zijn pijnlijk, ze worden in
mijn bilspier gegeven en ik heb veel last van mijn spieren, door mijn te
lange B12 tekort en daarnaast heb ik het hypermobiliteitssyndroom. Maar
het grote stuk van leven die ik door de spuiten weer terugkrijg is groot,
zooo groot!! Wel moet ik
goed om mezelf denken en ben ik snel moe, is mijn energie beperkt en heb
ik snel pijn in mijn spieren. De hoop blijft dat dit weer over zal gaan
maar waarschijnlijk zal ik hiermee moeten dealen, mijn B12 gehalte is
erg lang te laag geweest en kan ook schade hebben aangericht die helaas
niet te herstellen is.
Ik hoop met mijn verhaal mensen te kunnen helpen,
wat een hel is het om doodziek te zijn en niemand lijkt te weten wat er
is. Te moeten vechten om je dag door te komen, voor thuishulp te moeten
smeken en niet te weten wat
er met je is!! Niet alleen voor mij maar ook de mensen om je heen en
vooral in mijn geval mijn man, die altijd achter me heeft gestaan, mij
heeft geholpen en mee heeft gevochten!! Door mijn ziekte ben ik een deel
van mezelf verloren maar ook veel vrienden en familie!! Want als je ziek
bent weet je pas ECHT welke mensen er om je heen staan, en dan zijn er
heel weinig! Gelukkig heb ik veel steun aan mijn man gehad die altijd
naar me heeft geluisterd en heb ik een fantastisch kind waar ik nu weer
heerlijk mee kan spelen! Ik heb geaccepteerd dat ik niet meer dezelfde
zal zijn als wie ik was, in heel veel opzichten ben ik een rijker
persoon geworden en daar houd ik mij aan vast….
Laura,
Groningen
|
|