Een erg lage B12-waarde maar de dokter kan niets met de "atypische" klachten

24-10-2012. Dankjewel voor de verhelderende website.

Ik ben een vrouw van 25 jaar uit België. Ik heb al enkele jaren ‘vreemde’ klachten die door mijn omgeving nooit au sérieus werden genomen. Het ging om hoofdpijn, migraine, draaierigheid, gevoel van onwerkelijkheid, enz. In 2010 werd er een bloedonderzoek gedaan door mijn toenmalige huisarts. Ik zie nu dat er bij dit onderzoek niet gekeken is naar B12. De diagnose van al deze klachten: “Zit tussen je oren!”. 

In april dit jaar kreeg ik plots wel erg vreemde symptomen. Ik kreeg tintelingen in mijn benen en armen. Bij het typen leek het alsof mijn vingers niet meer snel genoeg mee konden (terwijl ik normaal gezien erg snel kan typen). Ik was erg moe en kon mij maar moeilijk concentreren op mijn werk. Dit vroeg zoveel inspanning dat ik bij het thuiskomen geen energie meer over had om nog wat te doen. De dokter stelde zonder verder onderzoek meteen de diagnose: “chronische hyperventilatie”. Hij zei: “Ga maar eens naar de kinesist om correct te leren ademhalen!”. Ik was in eerste instantie opgelucht. Het was niets ernstig! Toch vertelde ik hem nog snel dat ik vroeger vegetariër ben geweest en dat het misschien mogelijk is dat ik een tekort had van het één of ander. Enkele dagen later werd mijn bloed afgenomen. De dag erna mocht ik de arts opbellen om de resultaten te bevragen. De huisarts zei: “Ja, alles is in orde, op een licht verhoogde cholesterol en een te lage B12-waarde na (104). Kom maar eens langs voor een voorschrift voor B12-spuitjes.” Dat deed ik en ik liet mij door mijn moeder en schoonmoeder (beiden verpleegkundigen) inspuiten. Na drie weken waren mijn klachten bijna volledig verdwenen. Het leek mij dan ook niet nodig om nog naar de kinesist te gaan om te leren ademhalen… In die tijd ontdekte ik ook verschillende websites rond een B12-tekort. 
Na 10 inspuitingen waren mijn klachten weg en stopte ik met de behandeling (arts had niet gezegd dat ik dit moest verder zetten). Ik heb mij vrij goed gevoeld, tot over enkele weken…
De klachten kwamen in alle hevigheid op. Opnieuw kreeg ik last van tintelingen in mijn benen en armen, maar nu ook in mijn schaamlippen. Ik kreeg een slap gevoel in de handen en het leek wel of ik moeite begon te krijgen met fijn-motorische handelingen. De was ophangen was voor mij een zware opgave geworden, ik was constant moe en ongeconcentreerd. Ik besloot opnieuw naar mijn huisarts te gaan.
Vrijdagavond deed ik mijn verhaal bij een college van mijn huisarts (groepspraktijk). Hij schreef mij onmiddellijk ‘Befact’ voor. Als het na een maand niet beter was, moest ik terugkomen.
Ik nam braaf de pilletjes (3 x per dag) in, maar de symptomen werden erger. Ik kreeg alsmaar meer problemen met het concentreren en mijn geheugen ging er ernstig op achteruit. Dat zorgt uiteraard voor een paniekerig gevoel… 
De maandag erop ging ik dus opnieuw naar de groepspraktijk. Daar legde ik mijn symptomen op tafel. De arts zei dat mijn klachten erg atypisch waren en dat het waarschijnlijk (Oh ja daar gaan we weer!) ‘chronische hyperventilatie’ was. Hij heeft geen enkel onderzoek gedaan, maar heeft wel de tijd gevonden om tussen mijn verhaal door 2 x naar buiten te gaan en twee lange telefoontjes te beantwoorden. Ik voelde mij niet gehoord en probeerde op het einde nog mee te delen dat het toch ook mogelijk is dat ik de B12 gewoonweg niet opneem wanneer ik ze in pilvorm inneem… Hij zei: “Ha, je denkt dat je een chronisch B12-tekort hebt…”. Verder ging hij hier niet op in, zelfs niet na mijn uitleg over de verschillende websites die waarschuwen voor een foutieve diagnose én behandeling. Hij schreef wel 10 dosissen B12-injecties voor met de boodschap: “Als jij je daar beter bij voelt, moet je ze maar laten zetten.”. Hij wilde ook nog opnieuw bloed trekken om te kijken naar mijn waardes. Aangezien ik reeds 12 pilletjes van Befact had ingenomen, zei ik: “Dat resultaat zal toch sowieso hoog zijn?”. Hij antwoordde hier iets op dat ik niet begreep. Vlak voor ik naar buiten ging vroeg hij nog: “Hoe gaat het op je werk?” en “Heb je geen problemen verder?”. Ik ben er dan ook van overtuigd dat er in mijn dossier zal staan: ‘vermoeden van depressie’ of ‘hypochondrie’… Ik was in zak en as na dit doktersbezoek. 
De dag erna liet ik bloed afnemen door de stagiaire in de groepspraktijk. Ook bij haar polste ik naar haar kennis over een B12-tekort. Ze vroeg of ik medicatie neem voor mijn maag… Dat is niet het geval. Ik vroeg haar om mij nog voor de rest van de week te mogen thuisblijven. Ze schreef een briefje met als diagnose: ‘oververmoeidheid’. Opnieuw kwam ik van een kale reis terug en voelde ik mij slechter dan ooit. Gelukkig geloofde mijn moeder mij wel en kon zij mij even opvangen. 
Vanavond mag ik bellen voor de resultaten van de bloedtest. Eigenlijk weet ik al dat het een teleurstelling zal zijn. Door de Befact zal mijn B12 hoog genoeg zijn en zeker geen reden tot paniek volgens de artsen. 
Ondertussen heeft mijn moeder wel al 1 spuitje B12 gezet. Ik voel mij nog niet beter, maar ik vermoed dat ik dit tijd moet geven… De arts had gezegd om 1 spuitje om de 1 à 2 weken te laten zetten. Ik lees echter overal dat wanneer er neurologische problemen zijn, het best is om er 2 per week te laten zetten. Ik weet nog niet wat ik hiermee moet doen… Vandaag ging ik ook nog even langs bij de apotheek met mijn verhaal. Zij konden mij niet verder helpen. Ze raadde mij aan van de spuitjes uit te proberen en om bij succes terug met dit verhaal naar de dokter te gaan… Kathleen

Antwoord: Jij had een erg lage eerste B12-waarde. En dat komt echt niet door vegetarisch eten.
Met zekerheid heb je een blijvend opnameprobleem en moet je aan de injecties voor de rest van je leven. Op deze manier.
Inderdaad dus voorlopig eerst twee injecties per week. Dat is de manier om echt op te knappen.
Laat ook je vit. D3 checken en eens per jaar je schildklierfunctie.

Slachtoffer van deze "vergeten ziekte"

08-10-2012. Ik ben een vrouw, bezig met haar 45e levensjaar, moeder van 3 volwassen kinderen van 18, 20 en 24 jaar.

Tja, waar zal ik beginnen. Al sinds mijn 19e kamp ik met diverse vervelende klachten en vage verschijnselen zoals perioden met extreme vermoeidheid, te moe om van bed te komen, spastische darm syndroom, maagkrampen, stemmingswisselingen, postnatale depressie, onbehandelbare episodes depressie, concentratieproblemen, migraine, altijd koud hebben, winterhanden/voeten, spataderen sinds mijn 18e, regelmatig blaas ontsteking/keelontsteking/bronchitis, astma, restless legs syndroom, zware benen, vreemde spierpijnen/spierzwakte en gewrichtsklachten die spontaan opkomen en weer verdwijnen, zwakke enkels, hyperpigmentatie in het gelaat, onregelmatige menstruatie, droge ogen, droge mond daarmee altijd dorstig, haaruitval/broos haar, lage bloeddruk en daardoor vaak erg duizelig, nachtblind.
Bovenstaande klachten zijn de "rode draad" in mijn leven.
Ondanks herhaaldelijk bezoek aan de huisarts & specialisten in het MCL, ontelbare bloedonderzoekjes, ladingen zakjes movicolon, maagtabletten en ontelbare soorten anti-depressiva zonder resultaat, peppillen, 5 spatader operaties, opname PAAZ afdeling ziekenhuis… ja zelfs een behandelkuur met ECG (stroom door je hersenen…), langdurig slikken van hooggedoseerde multi-vitamines en stootkuurtjes vit B complex tabletten etc. heb ik nooit afdoende onderzoek c.q. behandeling gehad, laat staan een algeheel gevoel van welbevinden in mijn leven.

De gang naar de huisarts met vooral de extreme vermoeidheid klachten en maag/darm problematiek heb ik na vele jaren daarom maar achterwege gelaten; ik kreeg steevast dezelfde vraag " bent u somber?? " en “wanneer was u voor het laatst depressief “?? …..zonder mij te vragen of te onderzoeken naar mijn fysieke gesteldheid.
Ik stond immers te boek als de vrouw met regelmatig stemmingswisselingen, ach zò voor de hand om wederom in het zelfde hokje te plaatsen….
Op een gegeven moment accepteer je de ongenoegens van je lijf en geest, je weet niet meer beter...
Voor mij betekende dat vervolgens dat ik niet langdurig normaal kon functioneren en daardoor ook niet in arbeid aan mijn verplichtingen kon voldoen> gevolg; al op mijn 23e jaar 100% afgekeurd en in de WAO. Overigens heb ik in goede periodes mij nuttig gemaakt met vrijwilligerswerk op de peuterzaal, basisschool en wijkcentrum.
Jarenlang had ik een soort "bezinningsgevoel" wat betreft mijn klachten, ik had voor mijzelf besloten dat er tegen te vechten niks meer zou opleveren, en ik het beste af was met aan te passen naar de situaties die ik tegen kwam.

Bovendien had ik ook geen puf meer om te verzetten en had ik last van mijn eigen onvermogen om met de vuist op tafel te slaan bij de huisarts. Maar ja, alles heeft natuurlijk een grens...
Augustus 2009 was ik zo moe en warrig in mijn hoofd, ik voelde mij grieperig worden en verging van de pijn in mijn flanken, huisarts meende dat het de Mexicaanse griep was, na 1 week antibiotica en al die tijd met koorts op bed was ik nog zieker geworden en kreeg in het laatst hallucinaties> gevolg met spoed naar de Eerste Hulp en wat bleek ? forse nierbekken ontsteking met bloedvergiftiging... Heftig hoor !!
Daarna in toenemende mate last gekregen van zwakte in het lijf, dove voeten en gevoelige onderbenen, gaf de “schuld” aan mijn spatadergevoelige benen… 
December 2010> wederom extreem moe en ontzettend zwaar lijf, flinke benauwdheidsklachten, erg verzwakt> opname ziekenhuis en alweer week lang stootkuur Prednison via infuus en prednison tabletten mee naar huis.
Flink opgeknapt van hoge dosis Prednison en nieuwe astma medicatie ging het een poosje best aardig, maar na het voorjaar van 2011 kwamen de meeste “oude” klachten in alle hevigheid weer terug.
Wegstoppen was inmiddels mijn specialiteit geworden en ik liet niet toe goed te luisteren naar mijzelf…
Februari 2012 >na een drukke verhuisperiode wederom last van extreme vermoeidheid en zere rug, pijnlijke nek en zware linkerarm met krachtsverlies en dove tintelende vingers, toegenomen diarree-klachten, zomaar dingen laten vallen en in praten de “verkeerde dingen” zeggen, niet goed meer kunnen herinneren…. HELP !! wie ben ik geworden ??
Vanwege de nekpijn doorgezonden naar Fysiotherapie op verdenking van een “nekhernia”, vervolgens 3 maanden behandeld zonder afname van klachten.
Juli 2012> doorgewezen naar neuroloog, inmiddels ook flink zwakte in de benen en last van wazig zien/drukpijn op rechteroog, ontzettend zere enkels en toegenomen doof gevoel in voeten, stroom stootjes door hele lijf, niet in donker kunnen lopen> “waar is de vloer “ ?? 
Sinds 22 juli een klapvoet ontwikkeld en kan niet meer zonder steun lopen> rollator.
MRI van 23 juli toont vervolgens een langgerekte aantasting in mijn ruggenmerg ter hoogte van mijn nek C4, C4,C5,C6; (polyneuropathie/gecombineerde strengziekte ??)
1 Augustus 2012> Opname ziekenhuis wegens progressieve uitvalsverschijnselen/loopstoornis, spastisch atactisch looppatroon, spraakveranderingen, toegenomen spierpijnen en spierzwakte, toegenomen wazig zien en drukpijn aan 1 oog, hete scheenbenen, valneiging naar links, zomaar in slaap vallen, enzovoort.
Zaalarts vermoedt TIA of MS !!
Diverse versneld ingezette onderzoeken brengen weinig aan het licht behoudens een verhoogd aantal witte bloedlichaampjes, positief ANA anti nucleaire antistoffen en een iets lage B12 van 156, een hoog MMA van 458 en een normaal Homocysteine van 12.5.(HB, B1, B6, Foliumzuur waren goed...)
Echter, de vervangende neurologe vond dit B12 gegeven niet interessant (mijn eigen specialist is dan met vakantie.)en is er van overtuigd dat dit beslist niet de oorzaak is van mijn extreme uitval etc.
Er blijkt via het opvragen van mijn oude dossier van voorgaande huisarts dat mijn B12 eenmaal eerder geprikt in 1999, dus 13 jaar terug ook al niet erg hoog was namelijk 159. (ik wist niet dat dit al geprikt was in 1999....)
Maar B12 tekort kon beslist niet zulke extreme klachten veroorzaken, zeker niet omdat ik van huis al een lagere waarde heb …?!! aldus de toen behandelde neuroloog.

Ik had nog nooit gehoord van een neurologische ziekte veroorzaakt door B12 tekort en ben na thuiskomst uit het ziekenhuis direct gaan googlen op B12 problematiek, een wereld van herkenning !!
Inmiddels moet ik in rolstoel voor lange einden en loop ik in huis achter de rollator, amper in staat te traplopen.
Vervolgens een consult bij Huisarts aangevraagd om over B12 te praten, ook hij vond 156 niet erg laag maar gezien mijn forse klachten was hij wel bereid een oplaaddosis te geven met injecties 2x per week onder de noemer "baat het niet, schaadt het niet".
Huisarts meent na 3 weken na controle bloedwaarden dat de B12 van inmiddels 1480 nu belachelijk hoog is en adviseert te stoppen met injecties.. maar geeft na mijn protest het balletje vervolgens (voorlopig) terug aan de neuroloog.

De eigen behandelend neuroloog heeft mij na haar vakantie verder laten testen op IF en paratiele cellen, plus verwijzing naar de internist welke een PET scan en endoscopie heeft laten uitvoeren. Gelukkig, ze zegt er niet veel van af te weten maar is wel bereid e.e.a. verder te testen…
Uitslag> antistoffen Paratiele cellen/Gastritis. (geen antistoffen IF.)
Maar ook de internist had grote vraagtekens of mijn neurologische uitval de oorzaak kan zijn van een lage B12, hij vond mijn B12 niet te laag , daarnaast hebben veel mensen anti-Paratiëtale stoffen of gastritis zonder neuroklachten en bovendien had ik geen bloedarmoede, dus niks aan de hand !!
Einde consult en terugverwijzing naar de neuroloog...

Mijn neuroloog is begaan met de situatie en spreekt haar zorgen ook uit, echter ook zij meent dat het marginale verlaagde B12 niet aannemelijk ik voor de forse klachten en het veroorzaken van de aantasting van mijn zenuwen in het ruggenmerg.

De vraag blijft; als het B12 gehalte 13 jaar terug al op exact hetzelfde niveau zat hoe kan het dan zonder verlaging nu zulke extreme toestand geven?
Afgelopen week is er een 3e MRI gemaakt van mijn nek waarop blijkt dat er nog niks verandert is ten opzichte van vorig beeldmateriaal.

Dat strookt wel met mijn klachten, die eerder ietsje zijn toegenomen dan afgenomen, heb inmiddels ook pijnlijke polsen en knieën.
Klein pluspuntje is dat ik ietsje minder moe ben…( B12 òf het toegeven aan verplichte rust, wat zal het zijn?)
De neuroloog overweegt nu een doorverwijzing naar het UMCG in Groningen, maar is daar nog niet zeker van, ze wil toch nog graag een aanvullende EMG deze week.

Ik ben nu erg bang dat de B12 injecties gestaakt worden gezien de tot dusver teleurstellende resultaten. Inmiddels ben ik 2 maanden 2x per week 1000 mg Hydrocobamine van Nycomed aan het inspuiten.
Heb nog maar voor 3x injecteren ampullen liggen (1,5 week), injecteer overigens zelf, maar hoe komt het nu wanneer de huisarts 1480 te hoog vindt en niet achter voortzetting staat en de neuroloog eveneens haar bedenkingen heeft….

HELP ….!! ondanks dat ik nog geen verbetering ervaar, heb ik begrepen dat zenuwschade niet altijd wil genezen.
Wat kan ik nu het beste doen ?? Diana

Antwoord: Er zijn mensen die al flinke klachten hebben bij B12-waarden van rond de 240 pmol/L (het veel beschreven grijze gebied). Dus zeker bij jouw waarde. De serie dokters in het MCL die je gehad hebt weten dit blijkbaar niet. Door het veel slikken van vitamines waarin ook B12 is de waarde in het bloed ook lang geflatteerd geweest, terwijl je een functioneel tekort had (hoge MMA).
Na injecties is de waarde altijd hoog, hoort zelfs heel hoog te zijn. Dus die waarde wordt ook fout beoordeeld. Dat is dus wat ik al jaren tegenkom en mijn site zo belangrijk is voor mensen met B12-tekort.

Het is dus duidelijk dat je al jaren problemen door  een B12-tekort hebt. Veel van je klachten passen hierbij. Geen bloedarmoede en de antistoffen negatief, het maakt niet uit.
Zaak is nu om minstens twee jaar lang elke week twee keer te injecteren. Zoals dat aangegeven staat in het Farmacotherapeutisch Kompas bij neurologische afwijkingen/klachten.
Over een halfjaar weer testen hoe het met die langgerekte aantasting van het ruggenmerg er dan uitziet.

Maar belangrijk is nu de behandeling zoals ik hierboven aangaf. Lees het deel behandeling op de site. Gebruik daarnaast een normaal B-complex om te zorgen dat je lichaam voldoende B6 en foliumzuur heeft om de B12 goed te laten werken.
En wat heeft dit gebrek aan inzicht je veel ellende gegeven en wat een enorme onnodige kostenpost voor de verzekering. De onbekendheid met dit probleem maakt de zorg extra duur.
Laat je schildklier en vit D3 ook controleren. 

Volgens de dokter kan een B12 van 141 niet zoveel klachten geven

10-08-2012. In 2011 hebben ze bij mij een klein tekort geconstateerd, aldus de dokter. Mijn B12-waarde was 141 pmol/l en dit zou vast al mijn klachten niet veroorzaken.

Heb vorig jaar het ziekenhuis meer gezien dan me lief is. Ze zijn wel gestart met 5 weken 2x een injectie, maar juist doordat ik me na 2 injecties niet beter voelde hebben ze me voor vervolgonderzoek gestuurd. Uiteindelijk bij de reumatoloog terecht gekomen, die constateerde ook Fybro. Ondertussen begonnen heel langzaam mijn klachten te verminderen. (overigens was de ANA test positief, vals positief aldus de Dr. want uit de overige tests kwam niks). 

Na die 5 weken zijn we overgegaan naar 1 x per 2 maanden injecteren. December – februari ging goed heb me in geen maanden zo fijn gevoeld. Maar als snel merkte ik dat de vermoeidheid weer kwam, dus toen ik in april weer mocht heb ik dat met de assistente besproken, kreeg zelfs op mijn kop dat ik me niet eerder gemeld had. Vanaf toen ben ik maandelijks gaan prikken. Wow wat een eye-opener, ik kon weer een heleboel. Tot aan juli, toen vonden ze het toch niet helemaal ok en ik moest maar weer eens bloed gaan prikken. Kijken hoe mijn waardes dan zouden zijn en kijken of we een ander behandelplan op konden stellen. Ondertussen liep ik 3 weken “overtijd” op mijn injectie. En daar waren de uitslagen, mevrouw met uw bloed is niks mis. Kunnen geen afwijkende waardes vinden. Maar hoe is mogelijk dat ik in 5 weken tijd van 1400 terugzak naar 436 of 346, beide waardes liggen in de gestelde norm. Nu hebben ze als advies uitgebracht, elke 4 weken een halve dosis injecteren, zodat ik niet zo piek en hopelijk dat we het dalen voor zijn. Maar is dit een correcte behandeling?

Juist omdat er zo weinig over bekend is, en dokters er ook niet alles over willen weten lijkt. Ben ik nu aan het twijfelen gegaan. Het is wel mijn lijf en mijn leven. Ik voelde me zo goed. En heb moeite moeten doen om bovenstaande behandeling te krijgen. Helaas heb ik wel weer behoorlijke pijn in mijn benen, dat is niet weggegaan na de laatste injectie. Wellicht trekt die over 2,5 week weer bij. Sophie

Antwoord: Een B12-waarde die net onder de ondergrens ligt wil niet zeggen dat er een klein tekort is. Er zijn mensen die al flinke klachten krijgen als de waarde gezakt is tot rond de 200 pmol/l.
Na twee injecties ben je dan echt niet opgeknapt. Niks Fibromyalgie, je klachten komen door een B12-tekort.
Zo had de behandeling moeten zijn: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
En niet na die vijf weken in een keer naar een frequentie van een injectie twee maanden, want dat is vragen om problemen. En dan de waarde testen die dan “goed” is, dat is de onzin ten top.
Twijfel niet aan jezelf, twijfel aan de dokters. Dokters hebben hier weinig over geleerd en daarom gaat dit in de praktijk zo vaak fout. Niks halve dosering. Flink aan de injecties. Het liefst de komende maanden een injectie per week. Zonder naar de waarde te kijken. Het gaat om de klachten niet om waarden.

"Je bloed is goed, ik geef geen injecties..."

11-04-2012. Ten einde raad stuur ik u deze email.
Er is in 2009 een lage vitamine B12 en vitamine D-deficiëntie bij mij gediagnosticeerd. Via de psychiater uiteindelijk een verwijsbrief voor een internist gekregen en ondertussen mocht ik zelf injecties zetten. Ik ben verpleegkundige. Ik ben nu ook zo moe, ik kan amper schrijven en het gevoel in mijn benen is weg. Vanochtend weer contact gehad met internist en deze weigert mij injecties te geven omdat ze eerst de oorzaak wil weten. Je bloed is goed ik geef geen injecties, dus vanaf verwijzing internist heb ik geen injecties meer gehad nu bijna 5 maanden geleden.. en ik ben zo ziek.
Ik heb nu besloten om naar de Duitse grens te reizen en daar een apotheek opzoeken, zodat ik vanavond nog met injecties kan beginnen.
Ik woon officieel in Amsterdam, maar zit al ruim 1,5 jaar in de ziektewet en kan niet thuis wonen i.v.m. 4 hoog geen lift. De helft van de tijd kom ik de trap amper op.
Maar ik ben psychisch ziek dus dat is het probleem... nou na het lezen van deze site ben ik boos zo boos... HELP ME.

Ik heb nu een arts van het Catharinaziekenhuis, maar nadat ik 4 maanden injecties had gehad via de psychiater, heeft ze tijdens de eerste afspraak bloed geprikt en vitamine D is belachelijk laag, maar vitamine B12 was okay dus geen injecties meer en ik kreeg op mijn kop dat de psychiater nooit zomaar injecties had mogen voorschrijven en ik zeker niet zelf mag spuiten, i.v.m. shockgevaar... ik heb een vermoeden dat ik nu veel meer gevaar loop.

Kent u een goede arts in Eindhoven of Veldhoven, ik logeer nu bij vrienden, met lift.
Ik heb een doorverwijzing gevraagd van de specialist, dus ik kan naar iedere internist...ten einde raad.. Ilse

Antwoord: Je had al vanaf 2009 aan de injecties gemoeten. Voor de rest van je leven.
Ook al kan de oorzaak niet aangetoond worden, dan moet de behandeling nog zo zijn. En na injecties is de waarde in het bloed bij dit probleem altijd hoog en dat hoort ook zo. Dus aan de hand van de "goede" waarde in het bloed de injecties stoppen is een medische misser. De waarde in het bloed zal daardoor heel langzaam zakken, maar je klachten zullen verergeren omdat er een tekort ontstaat in de weefsels. Hierdoor krijg je een scala aan klachten, waaronder soms ernstige psychische problemen door een tekort in de hersenen. Lees hier hoe dat gaat.
Meer over fouten die gemaakt worden met de behandeling lees je hier.
Het gevaar voor de "shock" is zeldzaam en als de eerste keer goed gaat is het verder geen probleem. Er zijn heel veel patiënten die zichzelf i.m. injecteren.
Zorg dat je op de een of andere manier aan de ampullen komt, want doordat de behandeling wordt geweigerd krijg jij enorme lichamelijke en psychische klachten. Het is de hoogste tijd, want hierdoor loop je een grote kans op permanente schade! Een aanklacht waardig!

"Tja mevrouw, we kunnen allemaal wel zelf gaan dokteren"

12-02-2012. Als eerste, bedankt voor uw website! Zonder deze site was misschien te laat aan het licht gekomen wat ik werkelijk mankeerde. Ook ik wil graag mijn verhaal delen. Het mag op uw website geplaatst worden, ik vertel het zelf ook aan zoveel mogelijk mensen. 

Ik ben een vrouw van 31 jaar. Al vanaf mijn kinderjaren had ik zware migraine, in mijn tienerjaren ook en dit is verdwenen toen ik een jong volwassene werd. 
Toen ik 25 was ben ik na een verwaarloosde griep in het ziekenhuis beland en constateerde de internist dat mijn lever niet goed werkte. Na een week ziekenhuis werd dit beter, ik knapte langzaam op. De internist stond voor een raadsel en trok uiteindelijk de diagnose Pfeiffer. Weliswaar verwaarloosd en niets noemenswaardig en ik kon naar huis. 

In 2009 werd ik zwanger van onze dochter en mijn zwangerschap liep op rolletjes. Na de geboorte (april 2010) kreeg ik echter last van neerslachtigheid, ik kon niet genieten van mijn dochter. Na een gesprek met de huisarts constateerde zij dat ik moeite had met de veranderingen en het slaaptekort wat een nieuwe baby met zich meeneemt. Wat diazepam gekregen om wat rustiger te worden en toen ik weer ging werken ging alles eigenlijk weer zoals het moest gaan. Ik voelde me weer goed. 

In januari 2011 werd ik voor de 2e keer zwanger. Tot de 29ste week van de zwangerschap verliep alles uitstekend. Het was lichamelijk iets zwaarder, ik had tenslotte nu ook een dreumes rondlopen. 
De eerste week van augustus ben ik met mijn dochter samen naar mijn ouders in Duitsland gegaan. En daar ging het mis. Geestelijk helemaal ingestort. Ik wist niet wat me overkwam. Mijn vriend, die thuis was gebleven voor werk, is ons uiteindelijk komen halen omdat ik niet meer naar huis kon rijden. 
De dag nadat we thuis kwamen ben ik bij de huisarts geweest en zij stuurde mij door naar de crisisdienst van de GGZ. Daar werd uiteindelijk de conclusie 'zware depressie' getrokken. Heel vreemd, ik ben altijd heel positief, vrolijk, het glas is bij mij altijd halfvol. De psychiater zat met een soort checklist en zat alles af te vinken wat ik zei. Ik kan mij herinneren dat ik dat eigenlijk heel vreemd vond.
Elk mens is toch anders..... 
Besloten werd dat ik, ondanks mijn zwangerschap, ingesteld zou worden op antidepressiva. Ook kreeg ik gesprekken met de psychiater en een psycholoog die zwangere vrouwen begeleid. Ik begon met het slikken van Fluoxetine, een antidepressivum wat geslikt mag worden tijdens de zwangerschap. Vanwege mijn verstoorde slaap kreeg ik Promethazine, een slaapmiddel wat eigenlijk niet geslikt mag worden tijdens de zwangerschap maar het kon ook niet echt kwaad. Ook slikte ik diazepam, lorazepam en temazepam. Alles om maar rustig te blijven. 
De antidepressiva sloegen niet aan. Ook niet na de gebruikelijke inwerktijd van 3 - 4 weken. Ondertussen ging het alleen maar slechter met mij. Geadviseerd werd het wel door te slikken. Gesprekken hielpen niet, ik kwam 's ochtends alleen mijn bed uit om mijn dochter weg te brengen en ging dan zo snel mogelijk weer terug om er vervolgens weer uit te gaan. En dan er weer in.... Het werd een soort cirkel. 
Stond helemaal buiten mezelf en de werkelijkheid. Constant gevoel van onrust, ik werd er letterlijk gek van. Ondertussen kwam ook de migraine weer terug. Steeds als ik dacht, erger kan niet, kwam er weer wat bij. Ik kon niet meer relativeren. Ik keerde me steeds verder weg van de mensen van wie ik hield.
Mijn dochter was een last en voor de baby in mijn buik had ik al helemaal geen gevoelens meer. Het klinkt verschrikkelijk maar het ging zover dat ik het de baby soms zelfs kwalijk nam. Ik at niet meer, sliep niet meer, stond 6 keer per nacht te douchen met het idee dat het dan beter zou worden. Ben in die tijd nog wel een keer op mijn schildklier geprikt omdat ik ergens gehoord had dat de klachten daar vandaan konden komen. Ik heb zelf het onderzoek aangevraagd maar hier kwam niks uit. 

Toen ik 36 weken was is het 's nachts zo vreselijk misgegaan dat het weinig had gescheeld of ik had mezelf iets aangedaan. Ik had het gevoel dat niemand naar me luisterde, dat niemand me zag. 
Na een bezoek van de verloskundige die constateerde dat het helemaal foute boel was is in overleg met een gynaecoloog besloten de bevalling in te leiden. 
Zodoende ben ik met 37 weken bevallen van een jongen. Na geboorte is hij gelijk opgenomen op de couveuse afdeling en bleek dat hij een overdosering had van alle medicijnen die ik had geslikt tijdens de zwangerschap. Normaal vertonen kinderen afkickverschijnselen maar door de overdosering wilde de kinderarts hem langer ter observatie houden, misschien dat hij alsnog af ging kicken. 
Een dag na de bevalling kreeg ik een hele rare tong. Het leek net alsof mijn tong verbrand was. Naar aanleiding hiervan googlede ik dit om te kijken wat ik er aan kon doen en bij toeval kwam ik op uw website terecht. Alsof de puzzelstukjes zo op hun plaats vielen.... Vrijwel alle symptomen kwamen bij mij in meer of mindere mate wel voor. Vooral de psychische klachten.
Waarom was hier nooit onderzoek naar gedaan?! Ik heb direct contact opgenomen met mijn huisarts en een bloedonderzoek aangevraagd. Kreeg wel eerst nog te horen: 'Tja mevrouw, we kunnen allemaal wel zelf gaan dokteren'. 
Nou ben ik niet bepaald op mijn mondje gevallen en dezelfde dag nog mijn bloed laten prikken. Hieruit kwam dat mijn vitamine B12 te laag was en ik ook een groot ijzertekort had. Volgens de artsen allemaal van de bevalling. Toen ik verhaal ging halen kreeg ik te horen dat het misschien wel lag aan het B12 tekort maar dan zeker in combinatie met hormonen. Inmiddels weet ik door de informatie op uw site wel beter. 

Ik ben inmiddels overgestapt van huisarts en deze is heel goed op de hoogte van de gevolgen (en gevaren) van B12 tekort. Ik heb een onderhoudskuur gehad en mijn waarde was 675. Goed dus. Toch had ik het gevoel weer af te gaan glijden. Dat was voor haar voldoende, gewoon blijven prikken, mijn normale waardes moeten dus standaard gewoon iets hoger zijn. 
Nu elke 12 weken een jaar lang en daarna weer een onderzoek om te bepalen of dat voldoende is. En tussendoor mezelf goed in de gaten houden en aan de bel trekken als het fout gaat. 

Wonder boven wonder is mijn zoon gezond en sterk uit deze strijd gekomen. Die is inmiddels 4 maanden en doet het super. Hij heeft niks overgehouden aan het medicijn gebruik en het B12 tekort. Met mij gaat ook alles goed, ik ben weer mijn oude vertrouwde zelf en geniet van mijn 2 mooie kindjes. 

Hulde voor uw informatie, de petitie heb ik getekend en gedeeld met mijn facebook vrienden! Sonja

Antwoord: Lees je nog eens goed in op de site.
Zo hoort de behandeling voor optimaal resultaat: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
Tijdens de behandeling met injecties kan de B12-waarde niet aan de “normale” referentiewaarden getoetst worden. De waarde hoort ver boven het referentiebereik te liggen. De behandeling kan hiermee niet getoetst worden. De onderhoudsdosering moet naar mijn idee minstens een injectie per maand zijn.

B12 injecties en verhuizing, rampen geschieden...

12-02-2012. Ik ben 27 jaar en sinds ongeveer drie jaar (precies weet ik het niet meer, vergeet veel details) krijg ik B12-injecties. Bij mijn toenmalige huisarts heb ik zelf aangedrongen op een bloedtest, aangezien veel van mijn klachten leken op een vitamine B12 tekort. En mijn vermoeden was correct; de waarde was rond de 90. Ontzettend laag dus. Ik ben toen ook doorgestuurd naar een internist. 

Het frustrerende is dat er nooit een oorzaak is gevonden (en ik heb ook geen idee hoeveel mogelijke oorzaken er zijn en wat er wel/niet onderzocht is). Ik weet dat er veel bloedtesten zijn gedaan en ik heb een darmonderzoek en vorig jaar tevens een maagonderzoek gehad; maar nergens is iets uitgekomen. De internist bleek nogal onkundig/onwetend te zijn; volgens hem kon mijn vegetarische leefstijl een oorzaak zijn en op het moment dat mijn waarde gestegen was, zag hij ook geen reden meer om verder onderzoek te doen.
Afgezien nog van het feit dat ik vleesvervangers eet (waar ook vitamine b12 in zit) en gewoon melkproducten gebruik, wil het geval ook dat zowel mijn moeder als zus een b12 tekort hebben. En zij aten gewoon vlees.

Ik ben er dus altijd maar vanuit gegaan dat het een familiaire kwestie is en heb het verder maar losgelaten, want met momenteel elke twee maanden een injectie gaat het redelijk. 
Alleen nu heb een probleem; ik ben 1,5 jaar geleden verhuisd en heb nu een andere huisarts. Twee weken geleden moest ik mijn waarde weer laten prikken (een week voor de injectie). Die was 648. En tot mijn grote schrik vonden de assistente en de huisarts dat dit zo hoog was (in de woorden van de assistente zelfs 'te hoog'), dat ik nu moet overstappen op tabletten. Ik weet dat dit helemaal niet goed is en ik wil niet terug naar de lage waarde die ik een paar jaar terug had. Ik ben heel bang straks nog meer problemen te krijgen dan ik al heb... 
Ik hoop dat u me kunt adviseren over hoe ik een gesprek met mijn huisarts het beste kan aanpakken; ik ben nogal onzeker en laat snel over me heen lopen namelijk en ik wil de huisarts er echt van overtuigen dat ik niet wil stoppen met de injecties (zeker ook omdat een opnameprobleem logisch en niet uitgesloten is).

Ik had niet gedacht dat ik ooit in deze situatie zou komen met mijn huisarts, maar blijkbaar heb ik me dus behoorlijk verkeken. Wat is uw advies om dit goed aan te pakken? Zijn er bijvoorbeeld wetenschappelijke artikelen die ik kan voorleggen? Ik hoop dat u me kunt helpen. Esther

Antwoord: Een B12 van 90 pmol/l betekent een ernstig tekort. Komt door een opnamestoornis, veelal de ziekte van mijn site. Dat is blijvend en heb je ook blijvend de injecties nodig.
Vaak vindt de internist geen oorzaak, maar die is er wel.
Een vegetariër die voldoende melkproducten eet en zo nu en dan een ei zal daardoor geen tekort oplopen.
Er is bij jou dus een opnameprobleem voor B12 en dat herstelt niet meer. Het zit dus bovendien bij jullie in de familie.
Het lijkt me beter dat je maandelijks een injectie krijgt.

De huidige huisarts begaat een grote medische misser. Je moet echt aan de injecties blijven. 
Als je huisarts wat voor je wil doen en zelf niet een grote fout wil maken, vraag dan dat deze jouw situatie wil voorleggen aan de arts die hier verstand van heeft. Dus je lage beginwaarde van 90 en dat de huisarts wil stoppen omdat je waarde nu 648 is. Laat de dokter telefonisch contact opnemen met de internist die ik je geef. En print dit artikel uit om de dokter te geven:  http://home.kpn.nl/koudum-2/B12/NtvG-dec-2011.pdf
Op het eind staan de valkuilen. Jouw huisarts trapt er dus ook in. De B12-waarde na injecties mag niet aan de “normale” referentiewaarden getoetst worden. De waarde mag niet gebuikt worden om de behandeling mee te beoordelen en is zeker niet te hoog. Die waarde hoort juist hoog te zijn. Dus stoppen is echt fout.

Lukt het niet met de huisarts, neem dan contact op met Zorgbelang Nederland bij jou in de buurt.

Dokter Google is er voor iedereen

31-01-2012. In de eerste plaats wil ik u heel hartelijk bedanken voor Uw website vitamine B12 te kort.
Door Uw website ben ik op het idee gekomen om mijn B12 te laten controleren, na jaren van allerlei vreemde en vage klachten, die steeds maar toenamen.
Ik gebruik al jaren maagzuurremmers, maar had niet de link gelegd, dat deze vage klachten wel eens van een te laag B12 zouden kunnen komen (ik ben n.l. ook in de overgang, dus gooi je alles daarop).

Na het lezen van uw website, ben ik langs de MDL arts gegaan en gevraagd om een bloedonderzoek en dan met groot aandachtspunt B12. De internist vond het grote onzin, maar op mijn herhaaldelijk aandringen heeft hij het toch gedaan. Hij zei er nog bij, als er een tekort zou zijn aan vit. B12 ik maar een pilletje moest nemen, en bij hem hoefde ik niet meer terug te komen. De uitslag van de vitamine B12 was laag n.l. 190 (normaal is alles boven de 140).

Gelukkig is mijn echtgenoot specialist en heeft hij mij de injecties gegeven volgens het protocol. Ik ben zo ontzettend opgeknapt (je kunt wel zeggen herboren), alle pijnen in pezen, spieren, gewrichten, tintelingen, duizeligheid en vermoeidheid zijn verdwenen, alleen het gevoel in het topje van een vinger is niet teruggekomen. Door al deze klachten kom je in een vicieuze cirkel en wordt je depressief.
De meeste artsen vinden het onzin en willen er niet op de juiste manier aan meewerken. Veel mensen voelen zich niet serieus genomen en staan met hun rug tegen de muur. Carla

Anno Domini 2012 en dokter verkoopt klinkklare onzin !!

26-01-2012. Ik ben een vrouw van 35 jaar en ben al jaren moe en heb al jaren vage klachten. In november 2011 heb ik mijn bloed laten testen en daar kwam uit dat mijn B12, zoals de assistente zei, 'aan de lage kant' was. (109 pmol/l, IF was negatief) 
In 2004 blijk ik ook getest te zijn op B12 en toen was het 131 pmol/l, hier is toen niets meegedaan. Helaas was ik toen niet zo bijdehand om een uitdraai te vragen! Ik heb nu 10 weken lang een B12 injectie per week gekregen. Vandaag heb ik de laatste gehad. De vermoeidheid is wel minder geworden maar ik heb nog steeds last van spiertrillingen, spierpijn, pijn in armen en handen, tintelingen, niet op woorden kunnen komen, letters verwisselen bij het schrijven. Volgens de huisarts kunnen deze klachten niet komen van een tekort aan B12, ik heb immers nu genoeg voorraad in mijn bloed zitten. Zij wil in ieder geval de komende 6 weken geen injecties meer geven en dan kijken hoe het met mijn klachten is. Ze is bang dat het tussen mijn oren zit en ik verslavingsverschijnselen zal krijgen. Ook is zij van mening dat een teveel aan vitamine B12 schadelijk is voor het lichaam. Ik lees op uw site hele andere dingen en heb haar dit ook gezegd. Ik heb gevraagd om een verwijzing naar een internist en heb die gelukkig ook gekregen. Mijn bedoeling was om naar dr. Van Loon in Utrecht te gaan maar helaas heeft hij een patiëntenstop. Weet u toevallig een goede internist bij ons in de buurt? Ik ben namelijk bang dat ik weer niet serieus genomen wordt als ik naar een willekeurige internist ga hier in het ziekenhuis. Petra

Antwoord: Jij had al vanaf 2004 blijvend behandeld moeten worden met injecties. Grote medische missers, zeker van je huisarts. Grote onkunde.
Dat de IF-antistoffen negatief zijn maakt geen verschil.

Tussen de oren? Echt niet, deze lage waarden bedenk je niet tussen de oren. Onzin dus.
Verslavingsverschijnselen? Onzin, je lichaam heeft dit gewoon nodig voor de rest van je leven.
Te veel schadelijk? Onzin, lees maar wat er in het Farmacotherapeutisch Kompas staat. Zie link hieronder.
Kan niet van B12-tekort komen omdat je voldoende in het bloed hebt? Onzin. Lees aan het eind van dit artikel over de valkuilen.
Daar staat dat de behandeling niet met de B12-waarde in het bloed is te vervolgen: http://home.kpn.nl/koudum-2/B12/NtvG-dec-2011.pdf

Omdat je nog neurologische klachten hebt, moet er nu zeker voor langere tijd doorgegaan worden met minimaal een injectie per week.
Dat kan de dokter hier lezen: http://www.fk.cvz.nl/default.asp?soort=preparaattekst&naam=hydroxocobalamine
De onderste regel heeft de dokter blijkbaar nog nooit gelezen.

Ik zal je een naam sturen van een internist die hier mee bekend is.

Voordat je iets slikt altijd eerst testen !!

07-01-2012. In 2010 ben ik gaan kwakkelen met mijn gezondheid. 
Pas geleden ben ik ook bij een mesoloog geweest, zij heeft onderzocht of er misschien nog iets anders was. Zij kwam tot de conclusie dat ik lactose-intolerantie en een groot B12-tekort heb. Op haar advies gebruik ik nu geen melkproducten en slik ik per dag 1 Zink Citraat tablet, 1 Co-enzym B6-25, en op dit moment 3 zuigtabletten B-12 actief. Die B12 tabletten moet ik dan opbouwen naar 8 tabletten per dag. Eerst had ik erg veel last van bijwerkingen: heel moe, afwezig, moeite met concentreren, kramp in zenuwen/spieren, pijnlijk hoofd (allemaal klachten die ik al had, maar die nu erger zijn). Volgens de mesoloog is dit een goed teken, en betekent dit dat het goed aan het werk is. Daarna merkte ik een hele kleine verbetering: ik ben iets minder moe (wat inhoudt dat ik niet meer elke dag 's middags moet slapen) en het lijkt of mijn hoofd iets 'helderder' is. De afgelopen dagen kan ik me weer wat minder goed concentreren, en heb ik hele pijnlijke benen en armen/handen (soort tintelingen, gevoel alsof ze slapen, kramp, het gevoel van door mijn benen heen te zakken, onrustige benen) Het wisselt dus heel erg...

Toen ik terugkwam van de mesoloog heb ik ook bloed laten prikken, voor de zoveelste keer... Er was blijkbaar nog nooit op B12 geprikt! Volgens de dokter zijn alle uitslagen goed maar volgens de mesoloog en volgens jullie site is het misschien toch allemaal aan de lage kant.
De uitslagen zijn:
- vitamine B12: 182
- glucose nuchter: 4,9 
- Hb: 9,3 (bij vorige keer bloedprikken 8,9)
- MCV: 97
- red bloodcell distribution width: 11,6
- trombocyten: 180
- erytrocyten: 4,2
- hematocriet: 0,41
- leukocyten: 5
- TSH: 2,4
- vitamine D: 71

Van de ene kant hoop ik heel erg dat mijn klachten inderdaad door een B12-tekort komen en dat ik dat kan 'oplossen' door deze tabletten te slikken. Aan de andere kant vraag ik me af of er verder nog dingen onderzocht moeten worden. 
Op internet las ik over verder onderzoek doen naar oa homocysteïne en methylmalonzuur. Maar ik slik inmiddels al die tabletten, dan kunnen ze daar nu toch niet op testen? Op jullie site las ik ook dat jullie niet aanraden tabletten te slikken. Maar volgens de mesoloog is bij mij de opname van B12 verstoord en zal dat op termijn herstellen en hoef ik dus ook geen tabletten meer te slikken...
Ik vraag me ook af wat de oorzaak kan zijn van mijn tekort. Ik maak me daar toch wel zorgen over... N.N.

Antwoord: Een B12 van 182 pmol/l is laag-normaal en kan betekenen dat je een functioneel tekort hebt.
Dan moet er inderdaad getest worden op MMA en homocysteïne voordat er injecties worden gegeven en voordat er B12-zuigtabletten worden gebruikt. Daarna zijn deze tests niet meer zinvol.
Je klachten lijken wel op een tekort en dat je iets voelt van de zuigtabletten klopt daarmee. 
Alleen nu ziet geen dokter meer een tekort omdat de waarde hoger is geworden. De smelt (zuig) tabletten doen de waarde wel hoger worden maar hebben nooit zoveel effect als de injecties. Die zijn voorgeschreven bij een tekort. Van daar de waarschuwing op de beginpagina van deze site.
En geloof me, een B12-opnamestoornis hersteld bijna nooit, dus wat die mesoloog beweerde komt uit haar dikke duim.

Markeer hier maar eens je klachten: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom-printen.htm

En print ook dit artikel: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/NTvG-nr49-2005.pdf
Met een waarde zoals jij had, had de dokter op basis van dit artikel verder onderzoek moeten doen.

Het feit dat je veel klachten hebt die aan B12-tekort doen denken en een laag-normale waarde duiden sterk op een B12-opnameprobleem.
De dokter heeft dus de waarde niet goed beoordeeld, daarmee is een tekort niet uit te sluiten.
De mesoloog is dom bezig geweest door de smelttabletten voor te schrijven, terwijl je injecties zou moeten krijgen.

Over de oorzaak. Veelal de ziekte van deze site. Maar positief is dat je behandeld kunt worden met injecties (voor de rest van je leven).
Dat zou zo moeten: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm

Hoelang slik je de 3 smelttabletten nu al?
Dit om te kijken wat de beste strategie kan zijn. Dat je injecties moet hebben is voor mij eigenlijk wel zeker.

De vit. D is goed. Schildklierwerking (TSH) ook, maar laat deze jaarlijks testen.

19-01-2012. N.N. heeft vanaf half december hoog gedoseerde B12 (smelt) gebruikt van 120000% ADH en daarbij foliumzuur van 600% ADH..
De B12 is nu 377 pmol/l en het foliumzuur 45 nmol/l. De B12 is na het slikken niet echt hoog geworden (beneden het midden van het referentiegebied, terwijl de foliumzuurwaarde ver boven het bereik ligt. 
De conclusie is: het foliumzuur wordt goed opgenomen, maar de B12 niet. Dus een B12-opnameprobleem, hetwelk de klachten veroorzaakt. Maar ja, maak dat maar eens een dokter wijs. De internist in het St. Anna Ziekenhuis begrijpt dit in elk geval niet.

| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |