Hoe gaat de behandeling van een B12-tekort soms fout

Beginpagina

Laatste aanpassing: 23-08-20

Foute argumenten !

Hoewel Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie goed behandeld kan worden, gaat er toch nogal eens wat mis met de behandeling.

Waardoor gaat de behandeling nogal eens fout

Omdat dokters, vooral bij jongeren, nogal eens een B12-supplement voorschrijven, omdat er gedacht wordt aan een voedseldeficiëntie. Dit is eigenlijk nooit het geval, ook niet bij vegetariërs. Bij veganisten die geen B12-supplement gebruiken kan er na jaren een tekort ontstaan. 

Omdat men denkt dat het tekort maar tijdelijk is omdat het bloedbeeld geen afwijking vertoont zoals bloedarmoede. 

Omdat men denkt dat de behandeling minder intensief hoeft omdat er geen bloedarmoede is. De mate van behandeling is echter niet afhankelijk van wel of geen bloedarmoede. 

Omdat gedacht wordt dat als de IF-antistoffen en de pariëtaalcel-antistoffen negatief zijn de behandeling met orale suppletie kan volstaan. Dit is onjuist, de opname is van meer afhankelijk dan deze antistoffen. De behandeling door een opnamestoornis behoort altijd met injecties.

Omdat men denkt dat het een tijdelijk tekort is en daarom ook maar tijdelijk behandeld hoeft te worden. Na enkele injecties wordt enkele weken daarna de waarde weer getest en deze blijkt weer "goed" te zijn en wordt gedacht dat de injecties niet meer nodig zijn. 
Een gezond mens heeft een B12 op voorraad (vooral in de lever) voor minstens drie jaar. Dus een tijdelijk tekort kan eigenlijk niet. Dus in deze situatie stoppen met de behandeling vraagt om moeilijkheden.

Omdat er anno 2008 nog steeds dokters en specialisten zijn die zeggen pas met de behandeling te starten als de B12-waarde ruim onder het referentiegebied ligt. Men gaat er dan blijkbaar vanuit dat laag-normale waarden geen klachten kunnen geven. Hierdoor lopen de patiënten de kans dat ze maanden tot enkele jaren met een onbehandeld tekort (op weefselniveau) blijven doorlopen. En dat kan neurologische schade veroorzaken.

Omdat na een juiste aanvangsdosering van 10 injecties in vijf weken in een keer naar de onderhoudsdosering wordt overgegaan.  De meeste patiënten vallen dan weer helemaal terug. De dokter kan in deze situatie alleen maar afgaan op wat de patiënt vertelt. De B12-waarde in het bloed geeft hierover geen informatie. Het is zaak om heel geleidelijk te minderen en pas dan als de klachten dat toelaten.

Omdat er na enkele injecties de B12 weer wordt bepaald. Deze is dan vaak ver boven het referentiegebied, maar de klachten zijn niet weg. De conclusie wordt dan wel getrokken dat met deze waarde de klachten weg zouden moeten zijn en het daarom niet aan een B12-tekort ligt en de injecties dus niet nodig zijn. Echter de waarde na injecties zegt niets over de B12 in de weefsels en al helemaal niets over de weefselschade.

Omdat de dokter na een aantal injecties de B12-waarde nog eens gaat meten en dan schrikt van de erg hoge waarde en besluit de injecties voorlopig maar te stoppen of drastisch te minderen. Die waarde moet juist zo hoog zijn, daar moet het herstel van komen.  Vooral in het begin van de behandeling kan dit voorkomen en zal de patiënt de dokter smeken om weer een injectie ondanks de voldoende lijkende waarde. In die situatie wordt nogal eens niet geluisterd naar de patiënt. De meting is heilig en de patiënt wordt niet geloofd en krijgt eerder een antidepressivum dan een B12-injectie. Dit kan een ramp betekenen voor de degene die het aangaat. 
Dit komt omdat de waarde in het bloed na injecties, onterecht, aan de normale referentiewaarden wordt getoetst. Na injecties zegt de waarde in het bloed nog veel minder over de B12 op weefselniveau dan voor de injecties. 
In het Farmacotherapeutisch Kompas wordt de blijvende behandeling voorgeschreven, maar hier staat niets over de waarde na injecties en zeker niet dat er op basis daarvan gestopt of geminderd zou kunnen worden. De behandeling mag niet gestopt worden zolang de oorzaak onbekend of niet te herstellen is.

Omdat de oorzaak van het tekort bij de zwangerschap wordt gelegd en daarom tijdelijk wordt behandeld. Veelal was het probleem er al voor de zwangerschap maar komt alles door de extra behoefte aan B12 in een stroomverstelling. De zwangerschap duurt ook nog veel korter dan de drie jaar voorraad. Dus kan eigenlijk niet alleen de oorzaak van het tekort zijn. 

Omdat men denkt dat als er geen oorzaak van het tekort aan te tonen is, dat er dan ook niet blijvend behandeld hoeft te worden. 

Omdat er maar enkele injecties worden gegeven en er gedacht wordt dat alles weer oké is, gezien de waarde in het bloed. 

Omdat er soms maar enkele injecties worden gegeven en dan afgewacht zou moeten worden "of het lichaam het zelf weer opneemt". Met de injecties wordt het tekort aangevuld, maar hierdoor herstelt het opnameprobleem natuurlijk niet.

Omdat de aanvangsdosering van 10 injecties in 5 à 10 weken niet altijd wordt gegeven.

Omdat bij duidelijke neurologische klachten de aanvangsdosering niet lang genoeg volgehouden wordt. Soms is een behandeling nodig van 1 à 2 injecties per week gedurende een jaar voordat er naar de onderhoudsdosering overgegaan kan worden. (zie de bijsluiter van de B12-ampullen of het Farmacotherapeutisch Kompas
-->klik hier)

Omdat dokters nogal eens denken dat voor iedereen de standaard onderhoudsdosering van een injectie per twee maanden ruim voldoende is. De behoefte verschilt echter nogal van persoon tot persoon. Dan verdient behandelen op basis van de klachten de voorkeur. En dan zodanig dat men de klachten voor blijft, dus ruim voor de tijd dat de klachten zouden oplopen al de volgende injectie geven.

Na starten van de behandeling komt het nogal eens voor dat de klachten in de eerste weken verergeren voordat de verbetering merkbaar wordt. Vanwege de onbekendheid met dit fenomeen komt dan gedachte op dat de injecties toch niet de oplossing zijn en er ten onrechte gestopt wordt met de injecties. Het onderzoek richt zich daarna op een andere mogelijke oorzaak die dus niet wordt gevonden.

Omdat er vandaag de dag nog huisartsen en internisten zijn die denken dat vaker injecteren dan een keer per twee maanden alleen maar werkt door het placebo-effect. 

Omdat er nog wel eens gedacht wordt dat met de homocysteïne of methylmalonzuurtest de behandeling gecontroleerd kan worden. Deze tests geven er echter geen zekerheid over of de behandeling toereikend is.

Omdat er gedacht wordt dat na stoppen van de injecties deze na drie maanden of een halfjaar geen effect meer hebben op de B12-waarde in het bloed. De laatste injectie kan echter wel een of meer jaren doorwerken in de waarde terwijl er dan toch een tekort in de weefsels is.

Omdat de frequentie teruggebracht wordt door de gedachte dat een teveel aan B12 schadelijk zou zijn. Dit is een onjuiste bewering. De injecties zijn niet toxisch. (Lees de bijsluiter)

Omdat men nogal eens denkt dat met de behandeling de waarde mooi binnen het referentiegebied dient te worden gehouden. Het gaat hier niet om "instellen" maar om te zorgen dat het lichaam over ruim voldoende B12 kan beschikken zodat men zeker is van voldoende B12 in de weefsels. Hiertoe moet de waarde tot aan de volgende injectie ver boven het referentiegebied liggen om hier voldoende zekerheid in te bouwen. 

Omdat bij een lage B12 er maar een of enkele injecties worden gegeven en pas weer een injectie als de waarde weer onder de ondergrens zakt. Als de dokter op deze manier blijft handelen, dan zal de patiënt hier uiteindelijk blijvende schade door krijgen. 

Omdat tijdens de onderhoudsdosering de dokter op B12 laat prikken zonder rekening te houden met het tijdstip van de laatste injectie. De waarde is namelijk kort na de injectie het hoogst en zakt daarna tot het moment van de volgende injectie. De waarde zegt sowieso al weinig na injecties en als het moment ook nog eens willekeurig gekozen wordt zegt de waarde nog minder.


Hieronder vijf twijfelachtige wetenschappelijke bijdragen:

Deze tekst schrijft de MAAG LEVER DARM STICHTING op haar site (mei 2014): 

Behandeling van vitamine B12 tekort


De behandeling van een vitamine B12-tekort is afhankelijk van de oorzaak en de ernst van de klachten:
  • Te weinig intrinsic factor.
    Als er geen of erg weinig productie van intrinsic factor is, wordt vitamine B12 meestal via een injectie toegediend die direct in het bloed wordt opgenomen. Deze injecties moeten vaak levenslang worden gebruikt. Het slikken van vitamine B12-supplementen is soms ook een mogelijkheid. Hierbij gaat het dan vaak om hoge doseringen. Het is niet zeker dat de toediening van supplementen afdoende is. Daarom moet regelmatig het vitamine B12-gehalte in uw bloed gecontroleerd worden. Uw arts kan u het beste informeren over welke behandeling voor u geschikt is.
  • Voldoende intrinsic factor.
    Als er wel voldoende intrinsic factor wordt aangemaakt door het maagslijmvlies, dan kan extra inname van vitamine B12 voldoende zijn. Wanneer vitamine B12 niet opgenomen kan worden, bijvoorbeeld na darmoperaties moeten deze blijvend gegeven worden.  Soms kan de patiënt na een aantal injecties overgaan op voedingssupplementen met extra vitamine B12.

Commentaar:
De wel of niet voldoende Intrinsic Factor productie is niet bepalend voor de behandeling. Het is trouwens tot op heden nog niet precies vast te stellen hoeveel IF er aangemaakt wordt. Daarnaast is het zo dat het opnametraject complex is en afhankelijk van veel meer factoren dan alleen IF. En bij ±35% van de patiënten met Addison-Biermer (PA) worden geen IF-antistoffen aangetoond.
Na starten met injecties of het slikken van een hoge dosis is testen op B12 niet zinvol. Hiermee kan de behandeling niet beoordeeld worden. Zolang het niet zeker is of het slikken van supplementen voldoende is, dient men voor zekerheid te kiezen en injecties adviseren.
Deze tekst geeft een onjuiste voorstelling van zaken. Hier dus.

Discutabel artikel Huisarts & Wetenschap, oktober 2012.
Omdat artsen wordt geleerd dat door een B12-tekort bloedarmoede kan ontstaan past het niet in het gedachtenpatroon dat er klachten door een B12-tekort kunnen zijn zonder verlaagd Hb.
Er zijn dan artsen die dit laatste niet geloven. De drie artsen proberen in dit artikel wetenschappelijk aan te tonen, dat zonder aantoonbare bloedarmoede het geen zin heeft een B12-tekort te behandelen.
In de Standaard Anemie van het Ned. Huisartsen Genootschap staat er in noot 12:

“Vitamine B12 speelt tevens een rol bij het instandhouden van de myelinescheden van zenuwvezels. Bij een deficiëntie kunnen op den duur algehele (spier)zwakte, een gladde tong en neurologische stoornissen optreden (prikkelingen in en gevoelloosheid van voeten en handen; verschijnselen van een gecombineerde strengziekte). Deze kunnen aan het ontstaan van een anemie voorafgaan.

Op het NVKC-congres in 1995 kwam dit ook aan de orde. Lees meer...

F.O. de Meijer, O.R. Maarsingh en F. Bastiaans van het VUmc schreven het artikel met deze titel:

Vitamine-B12-tekort zonder anemie behandelen?

Lees het artikel hier
Er zijn onderzoeken gezocht die bij hun idee passen. In het artikel worden foute conclusies getrokken: Met pillen lukt het sowieso niet om deze klachten te doen verminderen, ook al stijgt de B12-waarde hierdoor. Een behandeling kan pas worden beoordeeld na langdurig B12-injecties. En wat als er al blijvende schade is?
Terwijl er genoeg artikelen zijn die melden dat er (neurologische) klachten kunnen zijn door B12-tekort nog voordat er een afwijkend bloedbeeld is. 
De essentie van het verhaal is dat er niet naar de B12 hoeft te worden gekeken zolang er geen macrocytaire bloedarmoede is. En behandelen van een B12-tekort niet nodig is bij een normaal bloedbeeld. 
Een publicatie die zeer ten nadele van patiënten met vitamine B12 deficiëntie werkt. Met het pleidooi aan het eind van het artikel wordt de klok meer dan een halve eeuw teruggezet. Dit kan zeer nadelig werken voor een aanzienlijk deel van de patiënten met B12-tekort.

Het foute diagnose- en behandelprotocol van het Rijnland Ziekenhuis
Auteurs: S. Anten, internist; C. Beijer, klinisch chemicus
Datum: juni 2013
Als MMA niet verhoogd is, dan wordt B12-deficiëntie uitgesloten. Dat kan echt niet. 
Het kan n.l. zijn dat door de zich ontwikkelende B12-deficiënte de MMA wel significant is gestegen, maar niet tot boven het referentiebereik. Maar wat echt zeer kwalijk is, is dat elke B12-deficiëntie uiteindelijk alleen maar oraal behandeld zou moeten worden.

Lees het hier
.
Het foute artikel in het Ned. Tijdschrift voor Geneeskunde. 2009
Door een ziekenhuisapotheker en internist-hematoloog van het Antoniusziekenhuis te Sneek.
Een ramp voor de B12-patiënt.
Lees meer.
Op de site thuisarts.nl (juni 2014)
Over de behandeling van B12-tekort:
Citaat: 
"Er worden nog wel eens injecties met vitamine B12 gegeven. Dat is nu eigenlijk zelden meer nodig. De tabletten werken prima."

De onzin ten top! Oorzaak is het (foute) Standpunt B12 van het NHG. Lees hier meer

Dit kan er dan gebeuren

Een B12-tekort is eigenlijk nooit iets tijdelijks. Lees: Het verhaal van Loes

Na enkele injecties gestopt: U bent prima in orde. Lees: Het verhaal van Nancy

Een erg lage B12 en de dokter komt met een "kuurtje". Lees: Het verhaal van Corriëlle

"Werkdiagnose" Paroxysmale Dystonie en Hypersomnie Lees: Het verhaal van Astrid(2)

Een B12 van 115, enkele injecties en volgens de dokter "spontaan hersteld". Lees: Het verhaal van Lisette

Ook in België is het van hetzelfde laken een pak. Lees: Het verhaal van Ilse

De behandeling gestopt omdat "de waarde weer goed" was. Lees: Het verhaal van Wendy(2)

De klachten konden niet van een B12 van rond 80 komen! Lees: Het verhaal van Jacqueline(2)

De juiste diagnose van de internist en nog doet de huisarts het fout. Lees: Het verhaal van Roos

Gestopt vanwege de "hoge" waarde. 10 jaar verprutst door deze fout. Lees: Het verhaal van Astrid(3)

Een waarde van 70 pmol/l, wat injecties en de dokter stopt er mee! Lees: Het verhaal van Monique(3)

| Naar de beginpagina |