11-01-2007

Het verhaal van Lisette

terug

Een B12 van 115 en maar een handjevol injecties...
- en dan volgens de dokter 'spontaan hersteld' -

Ik ben een vrouw van 36 jaar en heb al bijna 9 jaar klachten.
In maart 1998 viel mij op dat ik altijd vermoeide, zere, tintelende voeten had. Vanaf augustus dat jaar ben ik bij 3 podotherapeuten geweest en bij 2 orthopedisch chirurgen echter zonder resultaat. De klachten verergerden inmiddels; ik kreeg nu ook pijn en tintelingen in mijn onderbenen en soms ook in mijn bovenbenen.
In januari 1999 is er op B12 geprikt en deze was 115 pmol/l (folium 32).
Ik kreeg 1 injectie en 2 weken later nog 1; daarna was mijn B12 141 pmol/l. Dat was nog steeds te laag, dus kreeg ik 6 wekelijkse injecties. Hierna was mijn B12 700 pmol/l. Dat was destijds voor mijn dokter 'een goede waarde' en zij wilde stoppen met injecties. Ik wilde echter eerst een doorverwijzing naar een neuroloog omdat de klachten nauwelijks verminderden.
De neuroloog kon op een EMG niks vinden maar door het B12-tekort stelde hij als diagnose 'polyneuropathie' en hij schreef ongeveer een jaar lang injecties voor, eens per 2 maanden. Uiteindelijk heb ik van juli 1999 t/m mei 2001 11 injecties gehad. Mijn klachten verbeterden wel wat, maar ze gingen niet weg.
De neuroloog trok de diagnose 'polyneuropathie' in, omdat het nu óf over had moeten zijn óf ik had in een rolstoel gezeten. Ik moest maar gaan sporten; dat was goed voor iedereen...
In augustus 2002 heb ik een MEP, SSEP, MRI onderrug en röntgenfoto onderrug gehad; dit alles zonder resultaat.
In maart 2003 was mijn B12 225 pmol/l. Dit was een goeie waarde dus volgens mijn dossier was mijn B12 tekort 'spontaan hersteld'.
De klachten bleven erger worden, ik kreeg nu ook pijn en tintelingen in mijn handen en armen.
In juni 2006 werd ik zó moe, ik had een vreselijk droge mond (dorst), ik was verschrikkelijk duizelig en ik kwam de dag niet door zonder te rusten.
Ik ging naar de dokter. Zij had géén idee wat het kon zijn maar ze zou mijn bloed laten onderzoeken. Ik vroeg of ze dan ook weer eens op B12 wilde prikken; deze was 141 pmol/l. Dit was volgens mijn dokter een 'marginaal tekort' dus ik moest mijn voeding maar wat aanpassen en anders tabletjes kopen.
Ik heb haar info van o.a. deze site gegeven en daarna ging ze akkoord met injecties. 
Ik heb een stootkuur gekregen en uiteindelijk na een injectie of 10 ging ik me iets beter voelen, zij het nog niet veel (ik was wel minder moe en duizelig, maar de pijn was nog steeds aanwezig). Ik vroeg haar me door te verwijzen naar een internist omdat ik nu wel eens wilde weten of mijn lichaam inderdaad geen B12 kan opnemen.
De internist zei dat hij eigenlijk nooit op B12 prikte zonder dat er eerst bloedarmoede was geconstateerd. En aangezien ik geen bloedarmoede heb dacht hij niet dat mijn klachten door B12-tekort werden veroorzaakt. 
Hij betwijfelde zelfs dat ik überhaupt een B12-tekort had; Hij zei dat de bloedmeting niet betrouwbaar is; als de bloedmeting 140 pmol/l aangeeft, kan het in werkelijkheid ook rustig 200 pmol/l zijn. Op mijn vraag of dat dan ook de andere kant op kan werken; dat het dan dus in werkelijkheid bijvoorbeeld 80 pmol/l zou zijn, zei hij 'Ja dat kan dus ook' maar dát was vast niet het geval bij mij!
Vervolgens beweerde hij dat een B12 tekort zonder bloedarmoede niet voorkomt. Ik wees hem erop dat, als hij nooit op B12 prikt zonder bloedarmoede, hij het gewoon niet tegenkomt; dat is wat anders!! (Ik geloof dat hij mij maar lastig vond!)
De internist wilde uiteindelijk wel op homocysteïne en methylmalonzuur testen maar dat kon nu niet omdat ik een stootkuur B12 injecties had gehad. Ik moest dus minimaal een half jaar stoppen met injecties en beter nog een jaar. Vervolgens werd ik dus naar huis gestuurd.
Sindsdien zijn mijn klachten weer verergerd; heel erg moe, pijn en tintelingen in mijn ledematen (de pijn is soms zo erg dat ik echt niet weet waar ik het moet zoeken. Vaak voelt het alsof een of meerdere ledematen gewoon wordt/worden afgeknepen!), ik heb het vaak koud, ik kan slecht nadenken/concentreren en slecht uit mijn woorden komen, ik verlies sneller mijn evenwicht, ik tril in armen en benen na (normale) inspanning, ik zie wazig (hoe slechter ik me voel hoe waziger ik zie), af en toe heb ik een raar doof gevoel in mijn armen, ik heb krachtsverlies, mijn conditie is buitenproportioneel afgenomen en zo zijn er nog meer vage klachten.
Mijn vraag is: zouden mijn klachten toch door B12-tekort kunnen komen en zo ja, kan het zijn dat in het verleden de interval waarmee ik injecties heb gekregen gewoon te groot was en dat daardoor de klachten niet over gingen?
En ten 2e; is het eigenlijk niet onverantwoordelijk wat de internist doet; zo van 'ga maar een jaar thuis zitten en dan zien we wel'!? Ik loop al zo lang met klachten; wordt de kans dat er onherstelbare schade is aangericht niet alleen maar groter zo? Zijn er testen/onderzoeken die hij wél kan doen in dit stadium of is alles onbetrouwbaar door die stootkuur injecties?
Antwoord: Ik kan eigenlijk kort zijn. Je had vanaf jan. 1999 blijvend de injecties moeten hebben. De huisarts en neuroloog hebben het erg fout gedaan.
Een waarde van 225 pmol/l is helemaal niet goed na injecties. Dus niks 'spontaan hersteld'.
De B12 van juni 2006 van 141 was helemaal geen marginaal tekort. Vanwege de voorgeschiedenis hadden bij de dokter alle alarmbellen moeten gaan rinkelen.
De internist is niet op de hoogte. Er zijn genoeg mensen met een B12-tekort en klachten zonder dat ze bloedarmoede hebben. Dat is al 40 jaar bekend. Ook staat dat in het recente artikel van dec. 2005. Vind je bij het deel <relevante links>. De B12-test geeft meestal een hogere waarde aan dat de werkelijkheid. Dat komt omdat totaal B12 wordt gemeten, dus ook de biologisch niet actieve B12. En daarom is de werkelijke B12-status meestal slechter dan de test aangeeft. Ook in dit artikel staat dat er onder de 200 al problemen door een tekort kunnen zijn. En na injecties is de waarde nog veel onbetrouwbaarder naar mijn ervaring. Ik ben er van overtuigd dat je dus echt wel aan de injecties moet.
Het stoppen met de injecties is nu dus echt onverantwoordelijk en eigenlijk misdadig. Hiermee loop je meer schade op. Daardoor wordt het steeds moeilijker de klachten terug te draaien. Je hebt inderdaad in het verleden een onvoldoende behandeling gehad. Een B12-tekort is eigenlijk nooit tijdelijk. Dus dat "spontaan herstellen" is onzin, dat kwam door de injecties die je had gehad. Ik denk zeker te weten dat je klachten door je B12-probleem komen. Alle tests om een tekort aan te tonen zijn nu onbetrouwbaar. Alleen de test op IF-antistoffen kan nog wel. Hiermee is een slechte opname soms aan te tonen, maar nooit uit te sluiten.
Naar mijn overtuiging moet je dus echt blijvend de injecties hebben. Huisarts, neuroloog en internist hebben het allemaal niet goed gedaan. Ik mag wel zeggen bar slecht!
Je kunt nog eenmaal naar de dokter gaan en neem dan iemand met je mee. Geef de dokter de geprinte informatie over diagnose en de behandeling van deze site: www.stichtingb12tekort.nl.
De beginwaarde van 115 pmol/l was al zo alarmerend laag dat dat toen al het sein voor blijvende injecties had moeten zijn. Als de huisarts het nog steeds beter denkt te weten dan moet je met je gegevens op papier voor een second opinion naar een internist die hier wel wat vanaf weet. Dus maak dan een afspraak met dr. Van Loon in Utrecht. Want je moet nu eens echt aan de injecties.

Begin