|
Een
B12 van ± 80, maar daar konden de klachten niet van komen volgens de
dokters
- de injecties gestopt omdat de waarde zo hoog was -
Mijn naam is
Jacqueline Malefijt, ik ben moeder van drie kinderen. Een jaar of twee voor mijn laatste zwangerschap begon ik klachten te krijgen. Als ik goed terug denk dan is dat misschien wel langer geleden, bijvoorbeeld de vermoeidheid, duizelingen en wat vage
klachten Maar wat ik als eerste echte klacht vernam was dat mijn tenen van mijn linkervoet gevoelloos werden. Verder had ik heel vaak last van rugpijn dus dacht dat die gevoeloze plek misschien een gevolg was van mijn rugpijn.
Ik ben wel een keer naar de dokter geweest maar die vond het eigenlijk niets bijzonders. Dat ik het wel een vervelend gevoel vond nam hij niet serieus. Ik werd zwanger (was toen 32 jaar) van mijn jongste dochtertje en in mijn zwangerschap werd de plek groter en begon
ook mijn andere voet. Mijn arts zei dat dat normaal was in een zwangerschap, dus weer heb ik mijn klachten op een laag pitje gezet en dacht het zal wel goed komen. Toen mijn dochtertje drie jaar was kreeg ik rugpijnen die niet te dragen
waren en werd ik voor een aantal weken opgenomen. Er werd niet echt een oorzaak gevonden (wel een kleine hernia maar daar konden deze heftige klachten niet van zijn) en over mijn voeten die steeds erger werden werd wederom heel laconiek gedaan, dus ging ik na 3 weken naar huis. Een jaar later waren mijn klachten zo verergerd dat ik moeite kreeg met lopen. Nu werd ik wel serieus genomen en met spoed opgenomen in het ziekenhuis voor de meest vervelende onderzoeken. De eerste dag werd er al een
B12-tekort gevonden (waarde was 80 als ik het me goed herinner) en er werd gelijk met injecties begonnen. Dan zou je toch denken dat ze het probleem gevonden hadden? Niet dus!
Volgens de artsen had ik wel een
B12-tekort en die gingen ze even aanvullen met injecties maar mijn klachten konden daar echt niet vandaan komen, dus werd er doorgegaan met het ene onderzoek na het andere. Ze kwamen er niet uit. Ik werd overgeplaatst naar het academisch ziekenhuis en weer opgenomen. Weer volgden dezelfde onderzoeken en weer kwamen ze er niet uit. Ondertussen mochten de injecties stoppen na een maand of vier want ik had wel een hele hoge waarde van
B12!!!! (gek is dat na een aantal injecties!). Ik was het er niet mee eens maar goed wat de arts zegt zal wel goed voor je zijn toch? Tenminste dat mag je aannemen. Dus de injecties
B12 stopten en de onderzoeken gingen gezellig door. Op dit moment heb ik
8 maanden geen injecties gehad. Ik loop de deur plat voor onderzoeken in het academisch ziekenhuis. Mijn rugpijnen zijn nu zo heftig dat ik het soms uitgil van de pijn, en dat terwijl ik echt niet kleinzerig ben. Mijn voeten zijn compleet gevoelloos, sinds kort voel ik mijn
knieën ook niet meer, het gevoel in mijn billen verminderd, ik ben incontinent aan het worden, ben heel moe, heb vaak heel erg pijn in mijn benen enz enz. Lopen gaat bijna niet
meer Ik heb doordat mijn benen gevoelloos worden geen evenwicht meer met als gevolg dat ik meerdere keren per week val en iedere keer bont en blauw zie, autorijden lukt niet meer. Mijn neuroloog zei verleden week dat ik hiermee zal moeten leven. Dat ik een progressief neurologische aandoening heb en dat ik er ernstig rekening mee moet houden dat de oorzaak niet gevonden wordt. Ik mocht nog wel even naar de internist voor nog een paar onderzoeken. Daar was ik een paar dagen geleden en die weet eigenlijk ook niet wat hij met me aan moet. Hij zegt tegen me: Het enige dat ik zie is dat u wel een heel hoge vitamine waarde in uw bloed heeft (dan heeft
hij het over bloeduitslagen van een half jaar geleden) Ik vroeg hem: welke vitamine dan? Hij zei: Vitamine
B12 is erg hoog en vitamine B1 is erg hoog. Nou ik weet het niet meer hoor. Die vitamine B12 zou wel kunnen kloppen,
toen was ik immers net met de injecties gestopt. Waar die vitamine B1 vandaan komt is mij een raadsel.
Wat ik dus eigenlijk met mijn verhaal wil vertellen is dat ik ziek ben, ik weet zelf wat ik mankeer, maar dat ik overal tegen gesloten deuren loop. Ik krijg de meest vervelende onderzoeken, ga ondertussen keihard
achteruit en er wordt niet naar mij geluisterd!!! Al word ik boos, al vraag ik het aardig, het maakt niet uit wat ik doe het antwoord is en blijft: U HEEFT GEEN INJECTIES MEER NODIG!
Ondertussen ben ik invalide, ik kan haast geen trap meer lopen, heb pijn in mijn benen, gevoel is bijna weg tot boven mijn
knieën, kan niet meer douchen zonder om te vallen, kan niet meer in het schemer of donker lopen, heb onhoudbare rugpijnen, geen sexuele gevoelens meer, duizelingen, kan geen auto meer rijden, ben altijd moe, loop met een stok enz enz.
Ik wil mijn verhaal vertellen zodat er misschien mensen zijn met een B12-tekort die misschien nog meer op hun punten kunnen staan dan ik en zo deze hele ellende kunnen voorkomen. Genezen kan ik niet meer, de schade die nu aangericht is zal niet meer herstellen, zover ben ik wel maar toch kunnen ze nu nog steeds erger voorkomen en ook daar zijn alle artsen die ik heb gezien niet voor te vinden! Ik heb geen idee waar het eindigt maar zoals het er nu voorstaat ben ik ook bang dat ik niet oud zal worden, daar ga ik te hard voor
achteruit... Jacqueline
Antwoord: Een intriest verhaal zoals ik helaas regelmatig hoor. Je hoeft maar enkele minuten op mijn site te kijken en je weet wat er fout is gegaan. Maar dat hoef ik jou echt niet te vertellen.
Jij moet nu zo gauw mogelijk weer aan de injecties. Er had nooit gestopt mogen worden. Laat nu in elk geval de B12 weer meten bij de dokter. Laat deze nu vastleggen, al is het maar als bewijs. Die is natuurlijk niet meer hoog, maar ook als is deze binnen de referentie, dan is deze nog niet goed in jouw situatie. De waarde moet bij mensen die injecties krijgen juist zo hoog zijn, stoppen wordt een ramp. Waarom weten dokters dit niet, waarom gaan ze zo in de fout?
Die waarde in dan hoog door de injecties, maar niet omdat de opname weer
goed is.
Je moet nu eerst 10 injecties in 5 weken hebben en dan voorlopig voor een hele lange tijd (misschien wel een jaar) elke week een injectie hebben. Dus eerst een hele lange begindosering om de schade van 8 maanden in te lopen en om te redden wat er nog te redden is.
Je moet nu dus naar een internist dit het wel begrijpt. Geef me aan in welk deel van het land je woont, dan krijg je van mij de naam van een internist die dit zal begrijpen en waar je dus op korte termijn heen moet.
In de "Standaard anemie" (M76) van het Nederlands Huisartsen Genootschap
staat: zolang de oorzaak van een B12-tekort niet hersteld kan worden moeten de injecties blijvend zijn. Er staat letterlijk: "Indien de oorzaak van de deficiëntie niet te herstellen is, zoals bij Pernicieuze Anemie, dient de therapie levenslang voortgezet te worden."
(Blz. 25)
Pernicieuze Anemie is dezelfde ziekte als de ziekte van Addison-Biermer. Je krijgt dan een tekort aan B12 omdat deze niet meer goed opgenomen kan worden door het lichaam. Daar hoef je niet altijd anemie (bloedarmoede) voor te hebben. Dit staat bij noot 12 van datzelfde stuk.
Alleen
als de oorzaak van de lage B12-waarde vastgesteld kan worden en ook kan
worden hersteld, alleen dan kan er gestopt worden met de injecties. En
dit is vrijwel nooit het geval. De hoge waarde komt natuurlijk door de
injecties en niet omdat er iets hersteld zou zijn. De waarde met
injecties hoort juist zo hoog te zijn en mag NOOIT een reden zijn om te
stoppen met de injecties. Na injecties zakt de waarde heel langzaam weer
na een lage waarde, maar blijft nog heel lang binnen de
"normale" referentiewaarden, terwijl de klachten oplopen. Het
fenomeen waarom na injecties het "normale" referentiegebied
niet gebruikt kan worden is door de vele berichten hierover wel
duidelijk en dringt ook langzaam door in de medische wereld. Helaas is
het wetenschappelijke bewijs nog niet beschikbaar. Dokters moeten
geloven dat mensen zich beter voelen na weer een injectie en niet zo
heilig aan een getalletje vasthouden. Als iemand hoofdpijn heeft en deze
gaat weg door een paracetamol, dan geloofd de dokter het wel, maar bij
een B12-injectie wordt het gemelde effect niet geloofd. Alleen al het
kunnen krijgen van deze neurologische invaliderende schade, zou bij elke
dokter bij een geconstateerd B12-tekort alle alarmenbellen moeten gaan
rinkelen.
|
|