|
"Werkdiagnose
Paroxysmale Dystonie in combinatie met
Hypersomnie"
- maar wel een B12-tekort -
29-10-2006.
Naar aanleiding van het lezen van uw site op internet zijn bij mij wel wat belletjes gaan rinkelen. Ik zou graag uw mening hebben over mijn situatie, waar ik al jarenlang in verkeer.
Ik ben een vrouw van 36 jaar en vanaf mijn 10e jaar heb ik i.v.m. hevige buikpijn mijn blindedarm en een
stukje dunnedarm moeten laten verwijderen. Ik lag op
de i.c., omdat ik enorm ziek was.
Na 2 maanden ben ik ontslagen uit het ziekenhuis en eenmaal twee weken thuis, was ik plotseling verlamd, waarschijnlijk een virusinfectie in de kleine hersenen door een waterpokvirus.
Vanaf ongeveer mijn 11e jaar na deze ellende, ben ik altijd heel erg moe geweest, vaak misselijk, duizelig
en had nergens zin in. Toen ik ongeveer 20 was ben ik in Schiedam bij een internist terecht
gekomen, omdat ik zo vreselijk moe was dat ik niet meer kon werken. Toen bleek dat ik een vitamine B12-tekort had, dat mijn lichaam dat afbrak op een of andere manier, waardoor de arts toen
een borstbeenpunctie heeft gedaan, maar kon daar niets uit halen en vond dat ik
een half jaar vitamine B12-injecties moest krijgen en daarna laten testen of het beeld was verbeterd. Dat was natuurlijk
zo, dus mocht ik stoppen en moest ik dit om de zoveel tijd door de huisarts laten nakijken en af en toe kreeg ik weer een paar maanden injecties en dat was het dan weer. Nu zijn we 26 jaar verder en ik ben echt radeloos!
Ik loop nu al 3 jaar in het LUMC in Leiden onder behandeling bij een neuroloog, omdat ik vreselijk moe ben, ik val gewoon spontaan op de dag in slaap alsof ik in coma raak, want
ik hoor iedereen nog om mij heen praten. Hierbij ga ik meestal ook schokbewegingen maken met vooral mijn buikspieren, waarbij soms mijn benen en armen en handen/vingers ook mee bewegen.
Mijn ogen gaan draaien en ik heb gelaatsuitdrukkingen. In Leiden hebben ze de werkdiagnose gesteld Paroxysmale Dystonie in combinatie met Hypersomnie. Ik slik nu het 6e medicijn om de aanvallen
te onderdrukken, waarbij je natuurlijk de vervelendste bijwerkingen kunt krijgen. Dit helpt redelijk om de schokken te onderdrukken, maar de slaap is afschuwlijk en blijft dus gewoon aanwezig.
Ik heb de symptomen van uw site gelezen en ik heb dus al jaren last van een pijnlijke, branderige tong bij pittig en zuur eten (volgens de huisarts is dit een landkaarttong), concentratie problemen, sufheid, duizeligheid, versnelde hartslag, krachtsverlies, spierkrampen, spiertrillingen, niet op de juiste woorden kunnen komen, wazig zien, hoofdpijn, vaginale infecties, onregelmatige menstruatie en een zwaar gevoel in de benen vooral bij het trappen lopen of een wandeling, die ik overigens niet lang vol hou, omdat ik niet meer vooruit kom van de moeheid en zware benen. En tijdens liggen of zitten gaan ze tintelen. Alsof het niet genoeg is. Bij mij ging dus wel een belletje rinkelen toen ik uw site had
gelezen.
Ik zou heel graag van u horen of dit op Addison-Biermer lijkt en wat ik nu moet doen. Het liefst vandaag nog, want mijn leven
staat stil, ik ben aan huis gebonden vanwege deze klachten, maar heb wel twee kinderen om voor te zorgen, wat eigenlijk teveel energie kost. Astrid
Antwoord:
Dat je al vele jaren problemen hebt door een B12-tekort is duidelijk.
De B12 wordt in de laatste 20% van de dunnedarm opgenomen. Als daar dus iets is weggenomen kun je ook een B12-tekort krijgen.
Maar ook kan de opname niet goed zijn omdat je de ziekte van mijn site hebt. Dat is meestal de oorzaak.
De internist indertijd in Schiedam heeft het niet zo goed gedaan. Het is bijna altijd zo met dit: eenmaal een B12-tekort, altijd een tekort. M.a.w. de oorzaak is meestal een blijvend opnameprobleem voor B12. De injecties genezen niks, vullen alleen de B12 tijdelijk aan. Na injecties zegt de waarde ook nog eens weinig over de B12-status.
Kun je overal op de site lezen, maar vooral bij <hoe wordt de diagnose gemist> en bij <de behandeling>. Lees de verhalen maar die ik binnen kreeg.
Jij moet dus zondermeer blijvend aan de injecties. Het beste zou zijn voorlopig een jaarlang elke week een injectie. De dokters hebben allemaal fouten gemaakt, dus nu mag jij de beste behandeling wel verwachten en eisen. Als de dokters jouw B12-geschiedenis weten, dan moet dit toch duidelijk zijn, lijkt mij? Dat weet de neuroloog in het LUMC toch ook. Het ligt trouwens op het gebied van de internist.
De klachten herken je wel op het lijstje op de site. Dat is dus heel duidelijk.
Dus Astrid kom vanaf dit moment voor jezelf op en sta er op dat je de injecties krijgt.
Mijn overtuiging is dat je al jarenlang gebukt gaat onder een niet of onvolledig behandeld B12-opnameprobleem en dat je direct aan de injecties moet, voorlopig een langdurige aanvangsdosering van een per week gedurende een jaar en dan naar de onderhoudsdosering voor de rest van je leven. Wat er na een jaar nog over is aan klachten zal blijvend zijn en daar zijn dus de behandelende artsen voor aansprakelijk.
Dus Astrid kom voor jezelf op, hopelijk is er nog enig herstel mogelijk, maar dat
kan alleen met veel, veel en veel B12-injecties! Te veel kan echt geen kwaad.
Als de dokters dit toch anders zien, moet je me weer berichten. In Utrecht ken ik een internist waar je dan het beste naar toe kan.
|
|