|
De
injecties vullen aan, maar herstellen niets
- de injecties gestopt omdat de waardes weer goed waren -
Ik heb met veel belangstelling en verbijstering het hele verhaal van B12-tekort doorgelezen. Bij mij is dit tekort bij toeval 3,5 jaar geleden gevonden, maar ook de fout gemaakt om het weer stop te zetten omdat de waardes 'goed' waren. Met nu als gevolg, 2,5 jaar lang nog meer klachten en sommige vrij ernstig. Nu is mijn vraag waar is al deze info vandaan gehaald? Aangezien ik mijn arts met deze info wil confronteren. En ik wil wel zeker weten waar het op gebaseerd is. Nou ik hoor graag spoedig wat, woensdag 5 september 07 heb ik deze afspraak.
Wendy
Antwoord: Je moet navraag doen wat je B12-waarde van 3,5 jaar geleden was, dus de lage waarde voor de injecties. Kun je van te voren vragen bij de assistente. En je moet natuurlijk de B12-waarde van nu weten. Een B12-tekort komt veelal door een probleem met de opname, wat bijna altijd blijvend is. Niet te herstellen dus.
Na een aantal injecties schiet de waarde omhoog, maar dat is bij alle mensen zo die een B12-opnameprobleem hebben. Aan die waarde is niet te zien dat de opname goed is, dus een hoge waarde mag niet tot gevolg hebben dat er gestopt wordt. Na het stoppen zakt de waarde weer heel langzaam naar dezelfde lage waarde en ondertussen verergeren de klachten al weer bij een waarde die volgens het referentiegebied
voldoende lijkt. Je leest het op de site bij <hoe gaat de behandeling fout>.
Bij iedereen die deze injecties krijgt is de waarde hoog, maar daarom kun je al deze mensen de injecties toch niet ontnemen. Zou niet best zijn.
Ik baseer mijn site voor een deel op medische informatie en voor een deel op de ervaring die ik opgedaan heb door zo'n vijfduizend mailtjes die me gestuurd zijn door mensen met een B12-opnameprobleem.
In de "Standaard anemie" (M76) van het Nederlands Huisartsen Genootschap
staat: zolang de oorzaak van een B12-tekort niet hersteld kan worden moeten de injecties blijvend zijn. Er staat letterlijk: "Indien de oorzaak van de deficiëntie niet te herstellen is, zoals bij Pernicieuze Anemie, dient de therapie levenslang voortgezet te worden."
(Blz. 25)
Pernicieuze Anemie is dezelfde ziekte als de ziekte van Addison-Biermer. Je krijgt dan een tekort aan B12 omdat deze niet meer goed opgenomen kan worden door het lichaam. Daar hoef je niet altijd anemie (bloedarmoede) voor te hebben. Dit staat bij noot 12 van datzelfde stuk.
Met de injecties is indertijd het tekort iets aangevuld, maar daardoor wordt de oorzaak niet opgeheven. Dus de slechte opname heb je nog steeds en dat voel je nu heel goed.
Je kunt de "Standaard anemie" vinden bij het deel van de site <relevante links>. Ook vind je hier een artikel van dec. 2005 over B12-tekort. Beide kun je aanklikken en printen.
Als de dokter hier nog niets van wil weten, dan moet je echt een verwijzing hebben voor een internist.
Als dat nog niet gebeurd is, laat dan ook je schildklierfunctie testen. De twee problemen gaan vaak
samen.
Dezelfde dag.
Heel erg bedankt voor de snelle reactie. Mijn B12-tekort is toen bij toeval ontdekt toen ik na jaren klachten over pijn in mijn benen naar de neuroloog mocht. Deze heeft toen ontdekt dat het
B12-gehalte maar 50% was van wat ik moest hebben, maar mijn benen hadden er niets mee te maken volgens de geleerden. Toen wel gelijk een jaar spuiten gekregen. Merkte dat mijn energie sterk verbeterde dus dat was mooi meegenomen.
Me er toen nooit verder in verdiept (had ik dit maar wel gedaan) en weer verder met leven. De moeheid klachten (en nu blijkt vele andere, waaronder heftige psychische problemen) kwamen al gauw weer terug. Ik heb me door de jaren heen verschillende keren laten testen maar meneer de dokter vond dat de
waardes -kan iets herinneren van 400 en de laatste keer 125?!- boven de grens bleven en och die moeheid lag aan de stress die ik had (die zin hoor ik dus al mijn hele leven, word er soms wild
van).
Tja, ik geloofde dat de dokter wel wist wat hij deed dus leefde er maar mee en ging van tijd tot tijd alternatieve dingen proberen. Niets hielp natuurlijk.
Tja, het is gek maar je verlegt je grenzen continu en past je leven aan aan je klachten, die raken op een gegeven moment verweven met je leven. Niet eens wetende dat er verschillende klachten één oorzaak kunnen hebben. Ik ben 34, heb een goede babbel, heb een vrij leuke snoet op en dan gelooft al helemaal niemand dat je "onzichtbare" klachten hebt. Je neemt je eigen klachten op een gegeven moment zelf niet eens meer serieus omdat je al je hele leven hoort dat het allemaal wel mee zal vallen of wel tussen de oren zal zitten.
Nu ben ik alweer een tijdje bij een shaitsu masseuse en kreeg ook
ooracupunctuur. Dat hielp dan even en toch zakte mijn energie steeds weer in. We snapten er beide niets van. 2 weken terug bedacht ik ineens dat ik toch maar weer eens
B12 moest laten testen. Wat bleek, 96 is mijn
waarde. Veel te laag dus. Maar omdat ik dacht dat B12 alleen maar invloed had op mijn energiepeil, dacht ik dat er vast meer aan de hand moest zijn. Afgelopen vrijdag heb ik een uitgebreider bloed- en
urineonderzoek gehad. Daar krijg ik dus komende week de uitslag van. De lever, schildklier, diabetes, witte bloedcellen, foliumzuur, bloedarmoede en nog wat dingen.
Maar van de week kwam ik dus op jouw website uit en schrok heftig, veel klachten kan ik aanvinken, sommige heb ik al mijn hele leven dus. Het ergste vind ik nog dat de dokter de behandeling heeft stopgezet terwijl dat nooit had gemogen, vele klachten en heftige problemen van de afgelopen jaren hadden dus voorkomen kunnen worden als hij maar gewoon een simpele spuit had gezet, dan heb ik het nog niet eens over het feit dat je jezelf voor gek gaat verklaren, een aansteller vindt en psychisch echt wel niet in orde zult zijn. Dit maakt me woedend, verdrietig en zo machteloos dat je afhankelijk bent van de onwetendheid van een ARTS!.
Ik hoop dat ik woensdag een beetje ben afgekoeld, anders moet ik ook nog een andere arts gaan zoeken en duurt het nog langer voordat ik een goede behandeling krijg.
Ik merk dat het me wel goed doet om even van me af te schrijven en erkenning te krijgen. Heel erg bedankt voor het reageren, en dit lezen, en ik hoop dat het van nu af aan langzaam weer bergopwaarts zal gaan.
Antwoord:
Met deze lage waarde (96 pmol/l) had de dokter direct in actie moeten komen. De artsen hebben indertijd allemaal een grote steek laten vallen, in jouw nadeel. Ten koste van jouw gezondheid.
Je hebt nog een heel leven voor je, daarom moet je nu een optimale behandeling hebben. De dokters hebben het goed fout gedaan en ze zijn nu aan jou verplicht je de optimale behandeling te geven om daarmee de schade zoveel mogelijk te beperken en de kans op maximaal herstel mogelijk te maken.
En daarom moet je nu deze behandeling hebben:
Eerst vijf weken lang twee injecties per week en dan voorlopig, misschien wel een
jaar lang, elke week een injectie. Pas als de klachten duidelijk minder worden proberen over te gaan op
de onderhoudsdosering. Maar laat die nooit minder zijn dan een injectie per maand.
Dit kan de dokter vinden in het Farmacotherapeutisch Kompas, wat op grijpafstand op de plank staat. Zoeken op "hydroxocobalamine", de injectievloeistof. Vind je ook op mijn site bij <relevante links>.
De injecties kunnen het beste in de bilspier gezet worden.
De eerste tijd van de behandeling moet het foliumzuur en B6 ook gemeten worden. Deze werken samen met de B12.
Verder kan het ijzer (ferritine) en kalium in het begin van de behandeling tijdelijk onderuit gaan.
Dit wordt dan met (tijdelijke) pilletjes aangevuld.
Dus Wendy, met al deze nieuwe informatie kun jij het gesprek met de dokter wel aan. Lees je goed in op de site.
|
|