06-10-2006

Het verhaal van Corriëlle

terug

Een erg lage B12 en de dokter geeft een "kuurtje" injecties... 
- een foute diagnose blijft je achtervolgen -

Ik ben een vrouw en mijn leeftijd is 47. Ik heb enkele jaren geleden de diagnose Fibromyalgie/CVS gekregen. Als je deze diagnose eenmaal hebt wordt iedere klacht die je hebt daarmee verklaard. Ik ben voor revalidatie vanaf 2003 tot eind 2004 in dagbehandeling in Heliomare geweest. Ik heb bij de revalidatie meermalen aangegeven dat ik last had van tintelingen en gevoelloosheid in handen, vingers, voeten en later zelfs pijn in hele ledematen. Verder had ik toen al last met concentratie, informatieverwerking, zicht en gehoor. Verder is er sprake van voedselproblematiek, diverse niet zo heftige allergieën en maag-en darmklachten. 
Dit was aanleiding om in 2003 de vitaminegehaltes vast te stellen. Op 22-08-03 werd een laag-normaal B12-gehalte geconstateerd van  0,11. Een half jaar later (eind mei 2004) werd opnieuw gemeten: 0,07. Daarna heb ik een B12-kuur gehad. Halverwege 2005 was het B12 gehalte boven normaal. De huisarts gaf aan dat ik naar een internist zou moeten gaan als het B12 gehalte weer te laag zou worden. Het moest eerst weer laag zijn, anders zou een internist de klachten naar verwachting niet serieus nemen. Toen het duidelijk was dat er een sterke afname was heb ik dit dan ook aan de internist (waar ik begin dit jaar voor de voedselproblemen kwam) gemeld. Zij nam het niet serieus, omdat het niet in de brief van de huisarts stond. Heeft wel contact met haar opgenomen, maar er kennelijk niet naar gevraagd. Afgelopen juni was het gehalte 0,18. Ik moest echter eind oktober nog maar eens een bepaling laten doen. De klachten in handen namen sterk toe. De gehoorklachten liepen ook sterk uit de hand: oorsuizen en overgevoeligheid werden onverdraaglijk. Toen ik zelfs niet meer kon slapen van de pijn in de benen (tot aan de heupen toe) heeft de huisarts half september ingegrepen. Ik heb aangedrongen op het eerst vaststellen van de laatste waarde B12, maar zij vond het noodzakelijk dat ik accuut een injectie kreeg. Ik ben na een paar uur alsnog bloed gaan laten prikken. Het B12 gehalte was ca. 1,5 en het homocysteïne gehalte niet verhoogd. Dit laatste gegeven is voor de internist aanleiding om te stellen dat er 1) geen tekort is, daar iedereen zijn eigen specifieke ondergrens heeft, 2) er dus ook geen klachten kunnen zijn en al helemaal geen chronische. Zij heeft ook geen auto-immuunreactie gevonden.

Kunt u mij raden wat hier verder mee te doen? Ik heb op zeer korte termijn een geschil met het UWV uit te vechten en zoek naar mogelijkheden om aan te tonen dat mijn klachten reëel zijn. Kunt u mij hier een goede suggestie voor geven? Corriëlle.

Antwoord: Een waarde van 0,11 nmol/l (110 pmol/l) was niet laag-normaal, maar flink te laag en als deze daarna in een halfjaar ook nog naar een dieptepunt gaat dan had dat voor de dokters zonder meer moeten betekenen dat je B12-opname niet goed was. Want dat is je hoofdprobleem naar mijn overtuiging. Als je dokter je indertijd met de erg lage waarde 0,07 naar een internist had gestuurd, dan had je hoogstwaarschijnlijk direct de injectes voor het verdere leven voorgeschreven gekregen.
Een B12 van 0,07 nmol/l (70 pmol/l) was erg laag en snel dalend en dat had ook voor de huisarts het sein moeten zijn om je blijvend de injecties te geven. Dat heeft de dokter die je de "kuur" injecties heeft voorgeschreven erg slecht gedaan. De waarde wordt daardoor opgepept en "lijkt" het dat er geen B12-probleem is, maar dat heb je dan net zo goed. Door de injecties heeft de dokter de waarde flink hoger gemaakt, maar daarmee was het probleem niet opgelost. Dat daarna de waarde boven normaal was is logisch na injecties en dat hoort dan ook. De actie van de dokter om maar weer af te wachten tot een lage waarde was een heel slechte. Die twee lage waarden had de dokter toch gewoon in de brief kunnen vermelden. Zij heeft blijkbaar het ziektebeeld van deze site helemaal niet in gedachten gehad. Zeer kwalijk. Ik mag wel zeggen een grote medische misser, waar jij de dupe van bent geworden.
Die eerste lage gemeten B12 komt niet van de ene op de andere dag, daar kun je al heel lang last van hebben gehad. Dus de diagnoses Fibromyalgie en CVS kunnen wat mij betreft de prullenmand in. De klachten komen door het tekort aan B12. Zeker weten.

De huisarts had de voorgeschiedenis met de erg lage B12-waarde aan de internist moeten melden, waar je de laatste keer bent geweest. Logisch dat je met een waarde van 0,18 nmol/l weer erge klachten hebt.
Deze huisarts heeft nog iets heel fout gedaan. Zij had eerst op B12 moeten prikken, zoals jij ook wilde. Daarmee heeft ze haar falen weggepoetst met de injectie. Ik denk dat ze dat met opzet heeft gedaan om niet weer een lage B12-waarde in je dossier te krijgen. Zeer bedenkelijk. 
Meten zo kort na een injectie heeft geen zin, want dan is de waarde altijd hoog. De waarde schiet na een injectie direct omhoog.

Dat de homocysteïne normaal is wil niet zeggen dat er geen tekort is. Mijn overtuiging is dus dat je hele skala aan klachten door het B12-tekort is gekomen en dat de huisarts en internist beide aantoonbare medische missers hebben begaan. Naar mijn idee kunnen ze hiervoor aansprakelijk worden gesteld. 

Je mag deze mail aan de keuringsarts van het UWV overhandigen. Misschien dat men zich hier eens in kan verdiepen. Hopelijk dat het B12-probleem dan eens in een veel vroeger stadium wordt gezien, zonder de gemakzuchtige en verlegenheidsdiagnoses Fibromyalgie of CVS ten onrechte te geven.
Ongeveer 70% van de mensen met de ziekte van Addison-Biermer heeft niet de bewuste antistoffen. Dus het afwezig zijn van een "auto-immuunreactie" is geen argument om de ziekte uit te sluiten. En dat je geen chronische klachten kunt hebben is evenzeer lariekoek. Die krijg je zeker van een niet of onvoldoende behandeld B12-tekort. Het erge is dat de behandelende artsen het nog steeds ontkennen dat je klachten een gevolg zijn van een B12-opnameprobleem. Of... kunnen ze niet toegeven?

Voor jouw gezondheid is het nu noodzakelijk dat je de injecties direct krijgt en voor altijd.
Dus begin met 5 weken elke week twee injecties Hydroxocobalamine 1000 mcg in de bilspier en dan een jaarlang elke week. Pas daarna langzaam afbouwen naar een geschikte onderhoudsdosering voor de rest van je leven.

13-12-2006. Omdat de eerste internist de zaak niet voldoende serieus nam en nu niet duidelijk is of al het mogelijke is onderzocht ter vaststelling van de oorzaak, heeft de huisarts naar een andere internist doorverwezen. Ik had haar het artikel uit het Nederlands geneeskundig tijdschrift van 2005 gegeven. Zij stelde voor om professor Hoekstra (co-auteur) te raadplegen. Maar daar kwam ik niet terecht. Ik moest het met een van de mindere goden doen en bovendien eerst een co-assistent het voorwerk laten doen. 
Dit leverde een hele verwarrende situatie op. Toen ik eenmaal bij de internist kwam werd ik direct afgeblaft: er was geen homocysteïne-verhoging dus er was ook geen B12-probleem. Het feit dat ik de week tussen de injecties door niet kan overbruggen zonder dat de klachten weer duidelijk verergeren zijn niet wetenschappelijk verklaarbaar. Na een injectie hoort het probleem over te zijn, en helemaal nu ik al 10 weken aan het kuren ben. Allemaal gezeur, allemaal Fibromyalgie. Ik wees hem op het betreffende artikel waarin ook aangegeven wordt dat 4% van de steekproef van B12-patienten geen verhoogd homocysteine-gehalte hadden. Het antwoord was dat hij de dokter was en dat ik mijn mond moest houden. Er was geen coeliakie, geen atrofische gastritis, geen auto-immuunreactie. Dus geen B12-probleem. Heb jij nog suggesties hoe ik zo'n persoon kan bewegen verdergaand onderzoek te doen? Vriendelijke groet, Corrielle
Antwoord: Jij had een hele lage B12 van 0,07 nmol/l (70 pmol/l) en nog geen B12-probleem? Deze internist is niet goed bezig door te beweren dat je geen B12-probleem hebt. Die waarde was zo laag dat dat al op een opnameprobleem duidt. De oorzaak kunnen dokters niet altijd aantonen, maar daarom is de behandeling net zo belangrijk. Jij moet dus blijvend aan de injecties. Met deze internist zal dat dus niet lukken.
Dus de oorzaak zullen de dokters niet altijd vinden en daarom moet je sowieso blijvend de injecties hebben en dat voel jij zelf als de beste. Het uitzoeken van de oorzaak zou ik laten zitten, want die is meestal toch niet aan te tonen en ook niet te herstellen. Ga vooral voor een voldoende behandeling.
Dat niet wetenschappelijk aangetoond is dat je de week tussen de injecties niet kan overbruggen en er dan oplopende klachten zijn, dat zal ook moeilijk lukken met deze dokters. Ze zullen toch ook moeten afgaan op wat de patiënt zegt. Ik hoor dat heel vaak en ook op het forum kun je dat lezen. Als de dokter je pillen voor de pijn geeft en ze helpen, dan klopt het wel wat de patiënt zegt, maar omgekeerd past dat blijkbaar niet in de gedachtenwereld. Dus als je vertelt wat de dokter verwacht dan is het juist, maar als dit afwijkend is, dan kan de patiënt praten als Brugman en het wordt niet geloofd.
Ik denk dat het beter is dat je van je huisarts een verwijzing krijgt voor dr. Van Loon, internist in Utrecht. Dus als een second opinion.

14-12-2006. Fijn dat je zo snel reageerde. Soms heb ik zo'n behoefte aan iemand die je gewoon begrijpt. Bedankt voor het adres van die internist. Zonodig zal ik er gebruik van maken. Ik heb de internist uit Amsterdam vandaag gesproken. Hij bleef zoals verwacht bij zijn standpunt. Het feit echter dat hij sterk aandrong om toch een neuroloog te bezoeken, geeft aan dat er ook bij hem wel enige twijfel is. Ik heb op de site gelezen dat het niet zoveel zin heeft om een neurologisch onderzoek te laten doen. Bovendien denk ik dat het daar nu te laat voor is. De neurologisch meetbare klachten zijn gewoon minder erg geworden. Mocht het echter zo zijn dat ook de huisarts erop aandringt na advies van deze internist, dan ben ik misschien genoodzaakt daar gehoor aan te geven. Ken jij neurologen die zich bewust zijn van de betrekkelijkheid van hun meetresultaten i.r.t het bestaan van neurologische schade door B12-deficiëntie? 
Antwoord: Een ding is voor mij zeker, en honderd internisten kunnen mij daar niet vanaf brengen, jij moet absoluut injecties hebben en ruimschoots.
De neuroloog kan inderdaad weinig aan deze klachten doen, soms alleen waarnemen. De enige behandeling waardoor en geen verdere achteruitgang en mogelijk nog enige verbetering is door het krijgen van ruimschoots B12-injecties. 
Bij elke dokter waar je komt, ook de neuroloog, moet je de erg lage waarde van 0.07 noemen. Dat is belangrijk, want na injecties is er geen peil meer te trekken op de waarde in het bloed. Als je met deze klachten en een erg lage B12-waarde van 0,07 nmol/l (70 pmol/l) bij een dokter zou komen, dan is het toch zonder meer duidelijk wat de oorzaak is. Zo'n lage waarde komt niet zomaar.
Je moet dus echt injecties hebben. Dat ligt vooral op het terrein van de internisten, maar die missen de plank. Erg triest. Dit hoor ik regelmatig. Met de site en door mensen te antwoorden hoop ik het tij te keren. Er zijn nogal wat internisten die denken dat als ze de oorzaak van het tekort niet aan kunnen tonen, dat er dan ook geen sprake van een B12-opnameprobleem is. Daarmee gaan ze dus gewoon erg de fout in, en met rampzalige gevolgen. 
Je kunt het bezoek aan een neuroloog het beste wel door laten gaan, want anders wordt dit "weigeren" op jouw bordje gelegd. Ik ken niet een neuroloog die dit goed zou aanpakken.
Het krijgen van ruimschoots B12-injecties is nu voor jou van het meeste belang. Laat ook je foliumzuur en B6-waarde checken. Deze twee werken samen met B12. Foliumzuur en B6 kun je via pillen innemen.

15-12-2006. Ik heb vanmorgen een gesprek met de huisarts gehad, nadat ze door de internist was geïnformeerd. Ik weet nog niet zo goed wat ik van het resultaat moet vinden. Het goede nieuws is dat ze het met me eens is dat de schade door onterecht niet behandelen groter is dan door onterecht wel behandelen. Ze heeft zelfs aan de assistenten doorgegeven dat ik nu tweemaal per week een injectie mag halen. Tegelijkertijd blijft de internist het bestaan van een B12-probleem ontkennen en alhoewel ze geen positie kiest merk ik dat ze toch wel geneigd is hierin met hem mee te gaan. Zijn oordeel, en ook het hare dus, is nu dat ik naar een neuroloog moet om mij te laten onderzoeken op polyneuropathie. Komt dit vaak voor? Is dat een logische stap volgens jouw ervaring? 
Antwoord: Laat direct beginnen met twee injecties per week. Na vijf weken kun je overgaan naar een injectie per week. Probeer dat minimaal een halfjaar vol te houden en daarna misschien iets minder vaak, maar nooit weer stoppen. 
Je kunt naar de neuroloog gaan, zie mijn vorige mail, maar de injecties zijn het belangrijkste. Daar moet je het van hebben. Laat de neuroloog je verder maar onderzoeken. Waarschijnlijk vindt hij geen andere oorzaak voor je neurologische klachten. En dan blijft er maar een conclusie over: Neurologische klachten door een gemiste diagnose "B12-tekort".

Begin