|
Een
heel duidelijke diagnose en toch ging het erg fout
- de injecties gestopt omdat de waarde zo hoog was -
16-05-2007.
Allereerst hartelijk bedankt voor de veel herkenbare verhalen, die ik op uw site heb mogen lezen.
Ik ben een vrouw van inmiddels 60 jaar.
| Bij mij is de diagnose
auto-immuun atrofische gastritis, antilichamen tegen pariëtale cellen, ook tegen Intrinsic
Factor en tegen schildklierweefsel al in 1984 vastgesteld. De B12 waarde was 95, Ferritine lager dan 6, zeer lage lichte ijzervoorraad (zo staat het in een brief van de internist dr.
Van Vliet uit
Dordrecht). De huisarts had dat eerste B12 onderzoek laten doen, dat was in
januari. Nadat de internist vanaf begin februari tot en met mei onderzoeken (darmen, maag,
Schillingtest enz.) had gedaan kwam dat resultaat er uit. Er werd weinig uitleg gegeven, 5 injecties in een paar weken en daarna om de zes weken 1
injectie. |
|
De behandeling ging verder bij de huisarts, die na verloop van de 5 injecties bloed liet prikken (een dag na
de laatste
injectie!). De waarde was zo hoog dat ik ze voorlopig niet nodig had, en het was volgens hem nog lang niet zeker dat ik ze mijn levenlang nodig zou
hebben! |
Het zou een erg lang verhaal worden, want het is
24 jaar tobben geworden, toen ik later bij
dr. Van Vliet terug kwam vanwege mijn vele klachten (zere benen, rugklachten
en moeheid) vond hij dat mijn bloeduitslagen goed waren en ik kon gaan. Na 2 jaar WAO, werd ik weer arbeidsgeschikt verklaard en kwam ik in de bijstand terecht (had een vaste baan als nachtdienst in de bejaardenzorg) er werd namelijk gedacht dat het licht werk was! Regelmatig heb ik geprobeerd te werken, het lukte steeds om een baan te vinden maar het was te zwaar om het vol te houden. In 1991 schreef de huisarts een briefje voor een
verzekeringsarts: "Patiente heeft een gestoorde huishouding van haar ijzer en vit
B12. De behandeling is er in het verleden op gericht geweest de waarde normaal te
houden. Inmiddels leert de ervaring dat dat ten onrechte is. Het blijkt dat haar welbevinden en een normaal Hb gerelateerd zijn aan hogere waarden dan de normaalwaarden." Het werd door de keuringsarts ongegrond verklaard. Weer jaren later kwam ik er in 2001 achter dat er in mijn gegevens
staat: streven naar B12 van 500 en ferritine 40. (Dus daarvoor werd het nog lager gehouden!)
Chronische zeurpiet!
Toen ik in 2001 naar een andere internist ging was de B12 461 en de ferritine 8,
vanwege mijn klachten werd er een onderzoek naar MS gedaan, maar dat was het niet en door een pas gekregen injectie was de B12 waarde hoger dus hij vond mij een klagende
patiënte en er zijn geen aanwijzingen voor een oorzaak voor de algemene klachten:
"Ik heb haar gepoogd uit te leggen dat er voor mij geen zinvolle interventies
zijn. Chronische vermoeidheid in het kader van Fibromyalgie." Verder schreef hij ijzerinjecties voor, die krijg ik wel
meer. De B12 een keer in de twee maanden was zijn advies! Door de huisarts ben ik in datzelfde jaar nog doorverwezen naar een sportarts, voor de beenklachten.
Mijn spieren van de onderbenen zijn erg pijnlijk en hard, daar was ik in 1998 aan
geopereerd. Compartimentsyndroom werd het toen genoemd, maar de pijn was al weer snel terug. De sportarts wist dat deze
harde spieren ook bij mensen met pernicieuze anemie voor kwam en dat opereren dus geen zin had. In 2003 kwam ik via een kennis voor het eerst achter uw site, ik kreeg wat
uitgeprintte stukken! Nou daar was ik heel blij mee, dus toen las ik over die waarde van 1000 net voor de nieuwe injectie. Dat ging ik bij de huisarts bespreken, kreeg als antwoord dat ik niet alles van internet moest geloven. Toch mocht ik toen proberen een keer in de maand, maar de waarde blijft dan ongeveer 600. In
maart was het 577, foliumzuur 15 , ferritine 69 (nog van die ijzerinjecties,
was in 2001 tot 166) B6 67. Toch voel ik mij snel moe, zeer snel uitgeput !
Sinds een aantal jaren ook druppels voor te veel druk op oogzenuw.
Euthyrox 25 voor de schildklier, Alendroninezuur Actavis 70 mg voor de Osteoporose.
Nou het is jammer genoeg wel duidelijk dat ik als chronische zeurpiet
bekend
sta!
De huisarts gaat zich verdiepen in het B12
mysterie!
En juist omdat ik eigenlijk nog zoveel leuks wil, zoals met mijn kleinkinderen en met mijn hondje wandelen enz.,
daarom ben ik weer gaan vragen om meer injecties. Nu mag ik zes weken achter elkaar een injectie en de huisarts zou zich verdiepen in het B12
mysterie! Dus zal ik maar hopen dat het nog wat helpt, het liefst zou ik zelf mijn injecties willen prikken . Volgens mij heb ik al vanaf 1974 de eerste verschijnselen gekregen (onderin de benen),
Zou bij mij nog verbetering mogelijk zijn? Vriendelijke groeten van Roos
Antwoord: De lage waarde in 1984 is niet zo maar even gekomen. Daar kun je inderdaad jaren daarvoor al last van hebben gehad.
De internist had indertijd aangegeven dat je uiteindelijk elke zes weken een injectie moest hebben. Dat had deze ook duidelijk tegen jou moeten zeggen. De
huisarts heeft zich hier niet aan gehouden en
heeft daarmee een erg grote fout
begaan, waarvan jij jarenlang het slachtoffer bent geworden. Na zo een serie injecties is de waarde altijd hoog. Dat hoort zo, en ongeveer "instellen" op een bepaalde B12-waarde is grote onzin. Dat staat en stond nergens voorgeschreven.
De bewuste internist heeft later de "normale" B12-waarde ook niet goed beoordeeld vanwege de eerdere injecties. Helemaal gezien zijn eerdere en duidelijke diagnose.
De dokters hebben het daarna jarenlang fout gedaan en nu word je afgescheept met zes wekelijkse injecties!! Om echt alles eruit te persen wat er nog aan verbetering in zit, dan moet je minimaal een jaarlang elke week een injectie hebben. Ga daarvoor. Dat zijn de dokters zeker aan jou verplicht. Probeer het te regelen dat je de injecties zelf zet. Na zo een lange tijd van onderbehandeling is niet zeker wat het effect zal zijn, maar is zeker de moeite waard om het te proberen. De dokter moet jou het voordeel van de twijfel geven. Daar heb jij nu zo langzamerhand wel eens recht op.
01-07-2008.
Vorige week ben ik bij de internist geweest, ik heb het eerst maar even laten bezinken! Ze was heel vriendelijk, maar vroeg verbaasd of ik echt dacht dat de klachten door de B12 kwamen? De wekelijkse injecties moest ik maar mee stoppen, want iemand die al zoveel jaar injecties krijgt heeft voldoende voorraad opgebouwd. Dus is een waarde tussen 300 en 500
is ruim voldoende!! Wel is er bloedonderzoek voor andere dingen gedaan en nog wat onderzoeken afgesproken (waarbij ook de neuroloog ) Pas half augustus weer bij de internist. Ben wel wat uit mijn doen eigenlijk, want ik geloof echt dat jullie gelijk hebben met die 1000 waarde! Ben wel blij met verder onderzoek, want er is in ieder geval iets niet goed .
Vriendelijke groeten Roos.
Antwoord:
De
lichaamsvoorraad B12 van iemand die injecties krijgt is op geen enkele
manier te meten. Bij de meeste mensen in deze situatie is de B12-waarde
veel hoger. Vaak ruim boven de 1000 pmol/l. Een waarde tussen 300 en 500
lijkt me in jouw geval dus niet goed. Dus probeer de waarde toch wat
hoger te houden met de wekelijkse injecties. Ik weet van je mail van 6
juni j.l. dat je nu zelf de injecties zet. Dat geeft mogelijkheden om in
geval dat je minder mag spuiten zelf ampullen bij kunt kopen.
Het is natuurlijk goed dat, naast het B12-probleem, naar andere
mogelijke oorzaken wordt gezocht.
09-10-2008.
Ben 6 oktober voor de laatste uitslagen van de onderzoeken bij de internist geweest.
De neuroloog had een E.M.G. laten doen en er is niets uitgekomen! Dus kan ik geen gecombineerde strengziekte hebben volgens
dr. van R. Ook verder niets gevonden (gelukkig).
Toen ik gegevens van mijn medisch dosier liet zien, dat in 1990 tijdens injecties de B12 waarde 155 was (dus dat was 6 jaar na de diagnose)
zei ze lachende "O dus dat is al eens geprobeerd ".
Het heeft volgens haar geen enkele zin om meer injecties te nemen dan om de 6 weken. Op mijn vraag waarom ook het ijzer bij mij niet goed wordt opgenomen kreeg ik geen echt antwoord .
Wel zei ze dat het via een andere weg opgenomen wordt en niets met de B12 te maken had?
Mijn dochter en ik hebben inmiddels besloten nooit meer naar een specialist te gaan die niets van B12 afweet! We hebben nu voor ons samen een afspraak in februari bij dr. van L. te
Utrecht!! Vriendelijke groet van Roos
P.S.. En nu ben ik dus heel blij dat ik zelf mijn injecties kan zetten (heb jouw advies opgevolgd).
Antwoord:
De neurologische functietesten zijn een grove indicatie en kunnen nooit
uitsluiten dat de patiënt klachten heeft door de gecombineerde
strengziekte. Het lichaam is gevoeliger dat de metingen. Hoe het zit met
de ijzeropname is niet iets voor een neuroloog, maar voor de internist.
De opname van ijzer is wel op een andere manier, maar ijzer, vitamine
B6, foliumzuur en B12 hebben onderling wel met elkaar te maken.
|
|