18-05-2008

Het verhaal van Astrid

terug

Een tiental jaren verprutst door het stoppen van de broodnodige injecties... 
- de injecties gestopt omdat de waarde zo hoog was -

18-05-2008. Ik ben een vrouw van 34 en in 1999 begonnen bij mij de klachten, ik had constant last van een raar en pijnlijk gevoel in mijn benen en armen. Ik ben heel veel bij de huisarts geweest maar er kon geen oorzaak gevonden worden voor mijn klachten, ik werd echt gek van de klachten, kon niet echt zeggen dat het pijn deed maar voelde gewoon continu dat ik benen en armen had en moest ze steeds bewegen om dat rot gevoel te laten verdwijnen. Op een dag zwikte ik steeds door m'n enkel heen, ik kon gewoon niet goed meer lopen en als ik mijn voet plat op de grond had kon ik deze met geen mogelijkheid omhoog krijgen. De volgende dag maar weer naar de huisarts en die constateerde dat er geen reflexen aanwezig waren in mijn rechter voet en stuurde me door naar een neuroloog, na wat onderzoeken en een bloedonderzoek werd vastgesteld dat mijn B12 te laag was (waarde 101). Ik kreeg daarop nog meer onderzoeken, maagonderzoek, Schillingtest en een spieronderzoek, daaruit bleken geen afwijkingen en het antwoord van de neuroloog was dat er wel 1000 redenen konden zijn waardoor ik een tekort had gekregen. Weer terug naar de huisarts en daar werd begonnen met het geven van injecties eerst 1 keer per week maar dat hielp niet echt, toen injecties om de 3 dagen gedurende ongeveer 4 weken. De 'verlamming'in mijn voet was inmiddels verdwenen en ook het rare gevoel in armen en benen en de waarde gaf 1100 aan, dat was wel erg hoog volgens de huisarts dus ik hoefde geen injecties meer te krijgen en na 3 maanden werd de waarde weer opnieuw vast gesteld en deze was 800 dus ook nog ruim voldoende, ik hoefde pas weer terug te komen als ik klachten kreeg. De klachten van m'n armen en benen verdwenen, maar ik raakte in een depressie, was niet meer in staat iets te doen en was vreselijk angstig en paniekerig, ik kreeg antidepresiva voor geschreven en ging in therapie, cognitieve gedragstherpapie. Na 1,5 jaar aan de antidepressiva en een half jaar therapie was ik in 2003 van m'n depressie af, althans ik was niet meer zo angstig want ik had geleerd om anders te denken, maar het gevoel je niet happy te voelen is altijd gebleven met pieken en dalen, en die pieken en dalen volgen elkaar in hoog tempo op. Inmiddels is het dan al 2003 en ik krijg in augustus dat jaar een zoontje, ik leid mijn leven gewoon verder met de pieken en dalen tot ik in 2006 weer zwanger raak en me steeds rottiger ga voelen, moe, concentratieproblemen, stemmingswisselingen, het zal wel met de zwangerschap te maken hebben en ik ga gewoon door er is nooit meer gecontroleerd op B12. Tot ik dit jaar met koninginnendag in het ziekenhuis beland met een hevige longontsteking, de verpleegster op de afdeling komt op een gegeven moment bij me en verteld me dat ze de uitslagen van mijn bloed heeft gezien en ook in het dossier zag staan dat ik al eerder een tekort heb gehad aan B12, de waarde is nu 180, ze zegt me naar de huisarts te gaan en attendeert me op de site van de stichting B12tekort. Eenmaal uit het ziekenhuis ga ik naar de huisarts met de vraag of ik weer injecties kan krijgen omdat de waarde weer gedaald is, volgens de huisarts heb ik nog voldoende maar om me gerust te stellen krijg ik een injectie. Vandaag ben ik me eens goed gaan verdiepen in alle site die er nu (in 1999 kon ik er maar heel weinig over vinden) zijn over B12 en ik herken veel meer symptomen en klachten en vraag me nu heel sterk af of die depresieve klachten er ook mee te maken hebben, ook heb ik heel veel last van duizelingen vooral als ik mn hoofd naar achter doe om omhoog te kijken en ik ga weer terug dan duurt het even voor het beeld weer gestabiliseerd is.
Wat ik me nu afvraag, omdat ze in 1999 geen duidelijke aanwijzing voor mijn tekort hebben gevonden dat eerst uitgezocht moet worden voordat er behandeld kan worden en hoe krijg ik mn huisarts zover dat ik meer injecties krijg en dat dit onderhouden wordt. Hoop dat u mij kunt helpen. Astrid
Antwoord: De huisarts heeft dus een tijdlang de diagnose gemist al voor 1999.
Een B12 van 101 is duidelijk te laag en zeker de oorzaak van de klachten.
De huisarts heeft het in eerste instantie wel goed gedaan door je flink aan de injecties te zetten. Alleen dan de waarde hoog vinden of ruim genoeg is een hele grote fout. De waarde lijkt goed maar in die situatie kun je zeker klachten krijgen, ook psychische klachten.
Als de dokter nu gewoon door was gegaan met de injecties en zich niet had laten beïnvloeden door de "hoge" waarde, dan was alles goed gegaan. Waarschijnlijk had je dan ook niet de psychische problemen gehad. Die waarde na injecties is altijd hoog en mag nooit de reden zijn om te minderen zelfs te stoppen.
Een B12-tekort komt vrijwel altijd door een opnameprobleem. Of ze dat nou kunnnen aantonen of niet, er mag niet met de injecties gestopt worden. Men kan met de tests soms de oorzaak aantonen, maar NOOIT uitsluiten. Dit laatste hebben ze wel gedaan, terwijl jij zo goed van de injecties opknapte. Er had echt nooit gestopt mogen worden.

In de "Standaard anemie" (M76) van het Nederlands Huisartsen Genootschap staat: zolang de oorzaak van een B12-tekort niet hersteld kan worden moeten de injecties blijvend zijn. Er staat letterlijk: "Indien de oorzaak van de deficiëntie niet te herstellen is, zoals bij Pernicieuze Anemie, dient de therapie levenslang voortgezet te worden." (Blz. 25)
Pernicieuze Anemie is dezelfde ziekte als de ziekte van Addison-Biermer. Je krijgt dan een tekort aan B12 omdat deze niet meer goed opgenomen kan worden door het lichaam. Daar hoef je niet altijd anemie (bloedarmoede) voor te hebben. Dit staat bij noot 12 van datzelfde stuk. Dit vind je bij het gedeelte op de site <relevante links>. Kun je aanklikken en printen.

En nu doet je huisarts het nog niet goed, Belachelijk, "om je gerust te stellen" krijg je een injectie. De dokters hebben door hun fouten zo'n 10 jaar van je leven gestolen. Je hoeft maar even op deze site te lezen en je hebt het in de gaten. Kijk bij het deel <de behandeling> en <hoe gaat de behandeling fout>.
Er moet dus nu gestart worden met twee injecties per week gedurende vijf weken. Daarna proberen op een per week voor een langere tijd (b.v. een halfjaar of langer) totdat het duidelijk beter gaat. Daarna pas langzaam minderen naar minimaal een injectie per maand en nooit weer stoppen.
Als de dokter hier moeilijk over doet, dan moet je vragen of deze zich eens in het B12-tekort wil gaan verdiepen. Je moet dan een verwijzing vragen voor een internist. Maar dat je NU echt goed aan de injecties moet en blijven is 100% zeker.
Neem iemand mee naar de dokter en zeg duidelijk wat je er van vindt. Kom voor jezelf op, het is jouw lichaam en het zijn jouw klachten en je staat ook nog eens volledig in je recht.

Begin