18 jaar en een B12 van 110

08-12-2011. Ongeveer anderhalve maand geleden is bij mij een B12-tekort geconstateerd (samen met een te traag werkende schildklier waar ik geen last van zou moeten hebben). De B12-waarde was toen 110 pmol/l. Ik heb toen 5 injecties gehad over de loop van twee weken en de laatste injectie is dus ongeveer een maand geleden. De dokter wilde het vervolgens over drie maanden nog eens bekijken. Maar ik heb al drie weken weer last van klachten, in ernstiger mate dan vóór de injecties. Nu is er uitgebreider onderzoek gedaan en ook weer op B12 geprikt. Nu is mijn B12 waarde 440 pmol/l. Is dit niet erg laag, slechts zo'n vier weken na de laatste injectie. Ik heb nog steeds klachten maar de dokter zegt dat er zeer waarschijnlijk toch echt geen lichamelijk probleem is.

Ondertussen heb ik nog steeds klachten als vermoeidheid, spierzwakte/spierpijn en enkele neurologische klachten zoals problemen met concentreren op school, hoofdpijn, zicht wat per dag wisselt en meer van dat soort kleine dingetjes. Wat moet en kan ik doen? Dennis, 18 jaar, regio Eindhoven

Antwoord: Inderdaad een ernstig B12-tekort, zeker op jouw leeftijd. Gaat vaak samen met een trage schildklier.
De start van de behandeling was redelijk, maar daarna het weer bekijken is helemaal fout. Na injecties heb je niets aan de waarde in het bloed. Die lijkt altijd wel "goed".
Zo hoort de behandeling: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
Daarnaast moet de schildklier onafhankelijk hiervan ingesteld worden.

Ga er vanuit dat je de ziekte van Addison-Biermer hebt. Jouw lichaam neemt de B12 niet meer op en dat herstelt ook niet weer.
En dan moet je echt blijvend aan de injecties, voor de rest van je leven. De injecties vullen het tekort aan maar herstellen de opname van B12 niet. Beetje erg dom van de huisarts.
Natuurlijk is er een lichamelijk probleem. Je hebt een functioneel B12-tekort. Een tekort dus in de cellen/weefsel van je lichaam. In het bloed zegt de waarde dus niets.
Je moet naar de dokter terug en zeggen dat je gewoon blijvend aan de injecties wilt.
Neem hulp mee om dit af te dwingen. 
Als de dokter zo door blijft gaan loop je een enorm risico om Gecombineerde strengziekte op de lopen. Dat zal de dokter opbreken.
Dus naar een internist die hier verstand van heeft of echt naar een andere huisarts, want deze maakt je nog zieker dan je al bent. Je huidige huisarts begaat een zeer ernstige medische misser.

09-12-2011. Bedankt voor je snelle reactie en voor je informatieve website, zonder dat zat ik nu nog steeds in het donker wat mijn ziekte betreft!
Maandag belt de huisarts mij als het goed is, omdat zij nog wacht op iemand van de GGD die haar gaat bellen. Er zijn namelijk veel leerlingen op mijn school met vermoeidheidsklachten en daarom heeft de GGD een onderzoek ingesteld, en die gaat nog met de huisarts bellen. Als zij belt ga ik nogmaals vragen om een doorverwijzing naar een internist. Zo niet, dan biedt het ziekenhuis (het Máxima Medisch Centrum te Veldhoven, in mijn regio, de mogelijkheid om zelf een afspraak te maken. 
Antwoord: Jij hebt een B12-probleem, duidelijk. Dus wat de GGD hier kan doen is mij totaal onduidelijk.
Jouw B12-waarde is nu alweer lager dan 440. En zonder behandeling is die gewoon weer op weg naar die eerste lage waarde.
En dit alles gaat gepaard met klachten.
Maar wat er ook gebeurt, je moet blijvend aan de B12-injecties. Houd me op de hoogte

Moedeloos....

21-10-2011. In mei is er na jaren aanmodderen bij mij een vitamine B12-tekort geconstateerd. De beginwaarde was 29. Meteen begonnen met B12-injecties, 10 in 5 weken. Helaas geen verbetering. Maar volgens mijn huisarts was mijn bloedwaarde nu goed. Rond de 1000 dus konden we wel stoppen. Dat vond ik vreemd, want ik was nog steeds chronisch moe, depressief, licht in mijn hoofd, slapende handen en voeten, pijnlijke benen, vergeetachtigheid, verstoord evenwicht enzovoort. 
Ik stond er dus op dat er verder gezocht zou worden en ik wilde graag weten waarom mijn B12 überhaupt zo laag was. Dus doorverwijzing naar internist. 
De internist zegt nu dat al deze klachten waarschijnlijk toch niet door dat B12-tekort komen omdat ik geen verbetering heb gemerkt tijdens en na die 10 injecties. 
Ik loop al sinds de basisschool met deze klachten en ben inmiddels 28. Ik begin nogal moedeloos te worden.
Ik zit nu bij een internist in het Westfriesgasthuis. Tamara

Antwoord: Een B12 van 29 is ontzettend laag. Dat duidt zeker op een B12-opnamestoornis. 
Het lichaam neemt de B12 niet meer op en dat herstelt ook niet weer. Daarom moet je blijvend aan de injecties. Dan heb je de ziekte van Addison-Biermer (klassieke benaming Pernicieuze Anemie). Maar in ±65% van de gevallen is dit aantoonbaar met tests op antistoffen. De hematoloog prof. dr. Nieweg promoveerde hier al op in 1953: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/Proefschrift-Nieweg.htm

Een zo groot tekort had je al heel lang en dan spuit je de klachten niet met 10 injecties weg. Dus dat het dan wat anders zou zijn is onzin. Met zo een ernstig tekort en al zo lang merk je pas na veel meer injecties wat verbetering. Na jarenlang de oorzaak over het hoofd te hebben gezien, wordt ook nog eens niet de juiste behandeling gegeven. Vanwege je neurologische en psychische klachten moet je voor langere tijd op twee injecties per week, zoals in het Farmacotherapeutisch Kompas staat: Klik hier

De huisarts en internist slaan de plank dus volkomen mis.
De waarde na die tien injecties is altijd hoog, hoort zo hoog te zijn, maar dat betekent niet dat er gestopt kan worden met injecties. Hoe onwetend kunnen artsen zijn. De waarde is nu weer heel langzaam op weg richting die eerste lage waarde en dat gaat gepaard met ernstige klachten. De injecties vullen het tekort aan, maar herstellen het opnameprobleem natuurlijk niet.
Citaat uit de Standaard Anemie: "Indien de oorzaak van de deficiëntie niet te herstellen is, zoals bij pernicieuze anemie, dient de therapie levenslang voortgezet te worden."  Daar zijn de artsen op aan te spreken. De waarde na injecties doet er niet toe. 

Je hebt dus zondermeer deze behandeling nodig: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
Laat je huisarts contact opnemen met de internist die ik je gaf. Daar moet je echt op staan.

01-12-2011, De internist heeft anderhalve maand geleden bloed afgenomen om te kijken of er antistoffen te vinden waren. 
De waarde voor de B12-injecties was 79 pmol/l en na de injecties in mei was deze >1100 pmol/l en in september lag het rond de 500 pmol/l. Toch is dit volgens de internist niet alarmerend. De klachten die 
ik heb linkt hij niet meteen aan het B12-tekort. En hij zegt dat omdat mijn klachten niet minder werden door die 10 injecties hij betwijfelt of deze door het B12 tekort worden veroorzaakt. 
Weet gewoon niet meer wat ik ermee aan moet. Het voelt alsof mijn klachten niet kunnen bestaan omdat hij nog niets heeft gevonden, maar verder zoeken heeft volgens,hem geen zin. En bedankt dokter van het Westfriesgasthuis.
Antwoord: De lage beginwaarde komt niet zo maar even. Dan is je lichaamsreserve voor enkele jaren al opgesnoept. Na injecties is de waarde altijd hoog, maar die is nu zonder injecties weer langzaam op weg naar die eerste lage waarde. Daar kun je gif op innemen. Als die nu gemeten zou worden kun je een dalende lijn tekenen. Je hebt nu een tekort in de cellen/weefsels van je lichaam en dat geeft de klachten.
En als je al zo lang een tekort had en veel klachten, dan hoeft het herstel niet te merken zijn na tien injecties. Dat duurt soms veel meer spuiten. Zonder de bewuste antistoffen is nog geen bewijs dat de opname goed is. 

Ik voel me 73 in een lijf van 37 jaar

06-10-2011. Mijn klachten begonnen zo'n 3,5 jaar geleden. Ik had al enige tijd last van af en toe buikpijn. Mijn buik kon het ene moment plat zijn, een halve dag later leek het of ik 2 maanden zwanger was. Soms hield het dagen aan, soms was het van kortere duur. 
Ik ging me pas zorgen maken toen ook mijn bloedingen heviger werden. Ik had mijn tweede hormoonhoudende spiraal, en mijn bloedingen waren tot die tijd minimaal.
Bij mijn huisarts (een huisartsten praktijk in Volendam) kreeg ik in eerste instantie een medicijn met extra hormonen voorgeschreven. Het was een korte kuur en hielp ook maar twee maanden, daarna kwam de bloeding en de pijn in alle hevigheid terug.
Hierna werd ik doorverwezen naar een ziekenhuis. In het ziekenhuis werd een echo gemaakt, hierop was niets te zien. Dus was er niets aan de hand?! Toen ik tegendeel gynaecoloog zei dat ik pijn had en het ergens vandaan moest komen zei deze nors: Dan moet je maar weer terug naar de huisarts...
Ik keek het even aan, maar de pijn werd alleen maar erger, straalde uit naar mijn rug en ik was vaak en snel moe. Ik kwam weer eens bij een andere huisarts terecht, wat normaal schijnt te zijn bij deze huisartsenpraktijk. Nu kreeg ik echter een vrouwelijke arts die me er pips uit vond zien en hierdoor mijn B12 wilde laten testen. Deze was veel te laag en we zijn toen begonnen met, voor zover ik me kan herinneren, om de paar dagen een injectie. Na 6 injectie's was mijn B12 waarde hoog en hoefde ik niet meer terug te komen. Ook werd de diagnose spastische darm gegeven.
Na privé een tegenslag te hebben gekregen, was ik niet meer in staat om te werken. Na een paar weken moest ik naar de arbodienst in Rotterdam. Voor mij een hele opgave dus mijn moeder besloot om mee te gaan. Vijf minuten voor we er waren voelde ik weer een aanval van buikpijn aankomen. Toen we de auto parkeerde zei ik tegen mijn moeder: Mam ik moet heel nodig naar de wc, ik hou het bijna niet meer..... En toen was het al te laat. Ik had mijn ontlasting laten lopen. Dit was het begin van een van de keren dat dat gebeurde.

Mijn beste vriendin, die dit natuurlijk allemaal meekreeg, begreep het allemaal niet. Zij is werkzaam in een ziekenhuis in Rotterdam dat de afgelopen maanden negatief in het nieuws is geweest. Op een gegeven moment kon ze het niet meer aanzien. En regelde een afspraak bij haar in het ziekenhuis. Ik kwam terecht bij dr. A. die heeft in eerste instantie het spiraaltje eruit gehaald. Het kon zijn dat het een "verkeerd" spiraaltje was die niet meer optimaal werkte en heeft er weer een nieuwe ingezet. Ook maakte hij een uitstrijkje.
De uitslag was niet goed... Ik had een pap3b uitslag. Ik moest weer terug naar Rotterdam om een en ander met hem te bespreken. 
Om het kort te houden zijn tijdens een operatie "onrustige" cellen weggehaald. Ik was net op tijd. Ik had een cinIV uitslag. CinV is kanker.
Anderhalf jaar heb ik met klachten rondgelopen die zo makkelijk te achterhalen waren... Door een simpel uitstrijkje. Natuurlijk was mijn woede best groot naar de huisartsen praktijk waar ik zit in Volendam. Maar ja, wat bereik ik daar uiteindelijk mee.

Eventjes zijn mijn klachten weggeweest. Toen begon alles weer van voor af aan. Volgens de dokter kon het wel eens stress zijn. Langzaam aan ben ik mijn stressfactoren uit mijn leven anders aan gaan pakken. Contact met mijn ex over de kinderen alleen nog via de mail en ik ben een andere baan gaan zoeken. 
Mijn andere baan zorgde voor meer rust thuis. I.P.V. 5 dagen werkte ik 3 langere dagen. De overige dagen was ik heerlijk bij mijn kinderen. Had alle tijd voor ze en voor mijn hobby muziek.
De dagen dat ik thuis was kon ik muziek produceren en ik wilde me weer gaan richtten op draaien (DJ).
Helaas..... De klachten werden steeds vager. Ik had het idee soms niet in mijn eigen lichaam te zitten. Ik had minder gevoel in mijn voeten, haalde letters door elkaar als ik moest schrijven. Mijn benen voelde alsof er 10 kilo in mijn spieren zat. Het straalde op een gegeven moment uit naar mijn rug. Als ik heel erg moe was, meestal aan het einde van de dag was ik bang om te praten. Het was alsof ik met dubbele tong praatte. 

Weer is er toen op B12 getest, weer was deze te laag. Er werd gevraagd naar mijn eetpatroon.
Maar hier kan het niet aan liggen, ik eet alles. Eet ook het liefste drie keer per dag warm eten. Ben gek op groente, vlees , vis en eet regelmatig eieren. Als iemand anders zag wat ik allemaal at aan avondeten, daar kan een man bijna niet tegen op.
Ik kreeg dit keer 5 weken lang iedere week een prik. Mijn beste vriendin was natuurlijk ook hier van op de hoogte en zag dat ik bijna niets meer kon. Ik ging bijna nooit meer uit, kwam aan.
Zij raadde me aan om een verwijzing te vragen voor een internist.

Hierop ben ik in het AMC terecht gekomen.
De arts had een hele vragenlijst, heb je tintelingen in je handen/voeten, grijze haren, slechte nagels, ruwe ellebogen, pigmentvlekken etc. etc..
Bij hem kwam eruit dat ik naast een B12-tekort, ook nog eens een vitamine D-tekort had.
Ik heb een maag/darm onderzoek gehad in het ziekenhuis, omdat de internist toch dacht dat het misschien wel eens daar aan zou kunnen liggen, gezien mijn verleden met buikklachten.
Gelukkig hebben ze niets kunnen vinden.
Na de injectie's en de vitamine D tabletten, voelde ik me weer beter.

Tot zo'n 4 maanden geleden. Mijn buik werd weer dikker, de vermoeidheidsklachten waren er weer. Minder gevoel in mijn voeten en handen...
Weer! Naar de huisarts. Weer! Een andere...
Maar dit keer was het een aardige jongedame, ik denk dat ze stage liep ofzo. Mijn B12 was weer te laag zoals ik al vermoedde. Met haar had ik afgesproken dat ik 5 injectie's zou krijgen. Dan zouden we weer prikken voor de waarden. En dan zou ik het 3 maanden aankijken. Als ik dan weer klachten kreeg en de waarden zouden te laag zijn, dan zouden we om de 3 of 4 weken gaan prikken.
Ik heb me een maand weer heerlijk gevoeld.

Inmiddels heb ik sinds een maand weer klachten die steeds heviger gaan worden.
Ik sta moe op, hou in de ochtend vocht vast wat resulteert in opgezette handen.
Het gevoel in handen en voeten wordt langzaam aan minder. Af en toe heb ik last van een prikkeltong. Aan de zijkanten is mijn tong glad.
Ik om moeilijker uit mijn woorden. In plaats van goede en slechte dagen, heb ik nu minder goede en slechte en hele slechte dagen....
Mijn spieren voelen vaak aan alsof er lood in zit.
Mijn voeten doen vaak pijn, ook als ik gewoon op de bank zit. Het begint aan de onderkant, trekt langzaam naar de zijkanten.
Ik lig vaak vroeger in mijn bed dan de kinderen en kom er ook later uit. De rest van de dag ben ik prikkelbaar. Soms onmogelijk voor diegene die het dichts bij me staan.
Op dit moment slik ik anti depressiva, wat mijn gevoel een beetje onder drukt. De pijn in mijn rug wordt iedere dag erger.
Als ik een drukke dag heb gehad, ben ik de volgende dag een wrak en lig ik de hele dag op de bank.

3,5 week geleden is er bloed geprikt. Op B12, lever en volgens mij antistoffen (maagsappen) tenminste als ik het laatste goed heb begrepen.
Het was al een hele onderneming om de uitslagen te krijgen. De uiteindelijk telefonische afspraak met de dokter (de dokter die ook als eerste over de B12 begon, jaren geleden) werd afgehandeld door de assistente.......
Mijn B12 was 223.
3 maanden geleden over de 1000, na de 5 injectie's.
En de overige uitslagen waren goed. De dokter wil geen injectie's meer geven. En daar moest ik het mee doen..
Al mijn klachten werden weggewimpeld en dit terwijl ze iedere dag erger worden.

Na weer internet te hebben uitgeplozen, heb ik het ziekenhuis in Lelystad gebeld voor het B12 spreekuur.. Volgende maand kan ik bellen voor een afspraak in 2012!!!!!!!

Afgelopen maandag ben ik via mijn vader naar de huisarts van mij ouders gegaan in Amsterdam. Ook hij heeft weer bloed geprikt. Morgen krijg ik de uitslag. En nu maar hopen dat ik hier wel verder wordt geholpen.

Hoe kan het toch dat je gewoon weg wordt gestuurd? 
Klachten worden totaal genegeerd. Ik ben in de laatste 2 jaar 10 kilo aangekomen. Gewoon weg omdat sporten te zwaar is.
Ik heb het geprobeerd, een dag hardlopen is 4 dagen ziek op bed liggen.
Een half uurtje dozen uitpakken op mijn werk, is trillende spieren. Soms trillen mijn kaakspieren als ik wat drink...

Qua conditie voel ik me een bejaarde vrouw. Wetende dat er mensen zijn die mijn klachten maal 10 hebben.... Wetende dat er mensen zijn jonger dan ik (37).....
Al maakt de hoeveelheid pijn, en leeftijd niet uit.
Wat meer pijn doet, is het niet serieus genomen voelen. Weggestuurd worden terwijl je iedere dag meer klachten krijgt, wetende dat het uiteindelijk blijvende schade op kan leveren.
Niet de persoon kunnen zijn die je wilt zijn, vol levenslust, zonder stemmingswisselingen. Fit!
Nee, ik ben niet zielig! Ik ben een van de vele...
En ik hoop dat medisch Nederland wakker wordt. Zodat er meer B12 specialisten komen. Mirella

Antwoord: Woorden schieten tekort. Als jij direct vanaf het eerste begin deze behandeling had gehad, dan had je dat veel ellende bespaard: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
Je moet echt zo gauw mogelijk deze behandeling hebben. De waarde van nu zegt niets, die is alleen op weg naar weer die eerste lage waarde. Daar hoef je geen geneeskunde voor gestudeerd te hebben. De injecties vullen alleen maar aan, maar lossen het opnameprobleem niet op. De onkunde van een hele serie artsen heeft duizenden Euro's gekost. Met de juiste behandeling kost dit enkel zo nu en dan enkele Euro's voor een injectie!

26-08-2011. Ik ben een vrouw van 30 en nu 19 weken zwanger. Ik heb al 2 jongens van 4,5 en 2,5 en vlak voor deze zwangerschap 2 vroege miskramen gehad.
Sinds ik zwanger ben, ben ik enorm moe (conditie is 0, na 1 trap al buiten adem), heb ik extreme haaruitval, ontstoken tandvlees, last van incontinentie, kramp in benen en armen en duizeligheid.
Deze klachten kwamen mijn moeder bekent voor.. zij had dat ook met haar laatste zwangerschap en bleek B12-tekort te hebben.

Met dit verhaal ben ik naar de huisarts gegaan. Zij heeft enkel B12 laten prikken, waar een waarde van 119 uitkwam. Mijn MCV en Hb zijn door de verloskundige geprikt, deze waren 103 en 7,4.
De huisarts heeft voor 2 maanden vit. B-complex forte voorgeschreven. 1x daags 1 tablet. Nu een maand later geen enkel effect.. en de klachten lijken eerder erger te worden…
Na heel veel aandringen van mijn kant heeft ze nu eenmalig een injectie voorgeschreven en moet 2 maanden na die injectie weer laten bloedprikken.
Mijn vraag, is dit afdoende? Welke waarde zou hij over 2 maanden na de injectie moeten zijn? Groet Jannie

Antwoord: Dit tekort komt niet door de zwangerschap, daar heb je al veel langer last van. Ook de miskramen kunnen hierdoor gekomen zijn.
Vrijwel altijd komt dit door een opnameprobleem. Net deze ene belangrijke vitamine wordt niet goed opgenomen. En dat herstelt ook niet meer.
Je hebt dan de ziekte zoals die op deze site beschreven wordt.
Je lijst met klachten past hier bij. En bovendien heb je met de hoge MCV en laag Hb de klassieke Pernicieuze Anemie. Grote rode bloedcellen en te weinig hemoglobine. Hoe dom kan een huisarts zijn.
B12 uit een B-complex wordt dan ook niet opgenomen. Bovendien mag je geen foliumzuur slikken bij een onbehandeld B12-tekort. Dat verergert de B12-klachten. En foliumzuur zit ook in B-complex.
De dokter begaat een absolute medische misser door je eerst een maand vit. B te laten slikken en je nu nog niet de juiste behandeling geeft. Intriest.

De behandeling van de dokter is niet afdoende!!! Is een druppel op de gloeiende plaat.
Ook het testen van de B12 na twee maanden heeft totaal geen nut. De waarde zal iets hoger zijn, maar de tekorten zijn niet opgeheven in je lichaam. De injectie vult alleen iets aan, maar lost het probleem niet op. Daarom moet je blijvend aan de injecties. En na al een injectie kun je eigenlijk niets met de B12-waarde in het bloed. Dat zegt niets over waar de B12 hoort te zitten: in de cellen/weefsels van je lichaam.
Zo hoort de behandeling te zijn: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm

Dit gaat zo dus echt niet goed zoals jullie dokter dit doet, spreek haar daarop aan. Verdiep je in de site, er staan veel wetenschappelijke artikelen hierover om de huisarts mee om de oren te slaan.
Kom voor je eigen gezondheid op en die van je kind, je het het recht hiertoe volledig aan je zijde.

Twee Nijmeegse ziekenhuizen in de fout

07-08-2011. Ik zal mij eerst even voorstellen: ik heet Gaby en ben 43 jaar. Op dit moment gaat het helemaal niet goed met mij en toen dacht ik vanmiddag ineens laat ik eens op internet gaan zoeken en ja per toeval kwam ik op juli site terecht want mijn B12 is inderdaad te laag. Na ja, op zich ben ik hier niet zo voor maar op dit moment weet ik het even niet meer.
Misschien moet ik wel iets meer over mijn ziektegeschiedenis vertellen.
Nou ik denk dat ik al 10 jaar van alles en niets heb. Begonnen is het met en opname in een rusthuis in Wijchen bij Nijmegen voor 3 maanden. Ik was overspannen moe moe moe maar volgens hun was ik labiel en na ja je kent het allemaal wel. In 2006 weer en opname en jawel 3 maanden burn-out, geen conditie moe moe moe, kon niet goed lopen enz.. Werd toen ontslagen met de goede raad om contact met het centrum voor ME in Nijmegen op te nemen en toen begon de ellende van de medische wereld. Medicijnen die ik natuurlijk al had omdat ik niet of nauwelijks meer sliep, antidepressiva en pijnstillers.
Na een langdurig onderzoek in het centrum voor ME, bij psychologen en neurologen kreeg ik het stempel ME/CVS, dat was in 2006.
Maar zo langzaam werd mijn lichaam ook minder met ups en downs. Jullie begrijpen wel dat dit maar en kleine samenvatting is.
Vaak heb ik vertwijfeld en huilend bij mijn huisarts gezeten en wist niet hoe het verder moest. Moet zeggen ik heb en huisarts uit duizenden wij hebben alle mogelijkheden al bedacht. 
In 2009 stuurde hij mij door naar de Sint Maartenskliniek. Twee bezoeken en bloedonderzoek en een foto van mijn schouder waren genoeg voor de diagnose Fibromyalgie en daarop volgde een dagbehandeling van acht weken en de conclusie het gaat steeds slechter.
Ik durf van mij zelf te zeggen dat ik een ongelooflijke doorzetter en vechter ben en niet snel naar medicijnen grijp maar ik zou er nu alles voor willen geven.
In oktober 2010 kwam mijn huisarts op het idee om B!2 te laten prikken voor hem was het onbegrijpelijk dat de Maartenskliniek dat niet had gedaan. Het bleek dat dat te laag was en ik moest 5 weken 2 injecties hebben en nu om de twee maanden
Ik zal eerlijk zijn ik merk er niets van, het is zelfs al zo dat ik om de 4 dagen transtec pleisters plak tegen de pijn en 8 paracetamol slik en ik neem 's avonds 20 mg amitriptyline in en om eerlijk te zijn heb ik  altijd getwijfeld aan de FM  en ME/CVS en mijn gevoel zegt mij dat het iets anders is en misschien wil ik dat ook wel horen, maar nadat ik de verhalen op deze site heb gelezen zie ik een en al herkenning. Feit is dat ik mij af zie takelen en geen medicijn dat langdurig iets doet en niemand die dat begrijpt. Je zit op en glijbaan afwaarts elke dag wordt het erger de spierpijn en gewrichtspijn, uitval van handen, tintelen in handen en voeten duizelig en misselijk en de hele rits. 
Ik ben en optimist en vechter maar het lijkt nu wel een gevecht elke dag opnieuw tegen de pijn, tegen mijn benen en sterker nog tegen de rolstoel. Zou het toch aan de B12 liggen? Misschien kunnen jullie mij bij deze zoektocht helpen moet ik de B12 weer laten prikken ? Wat raden jullie mij aan? 

Antwoord: 
De grote fout in UMC St. Radboud in Nijmegen was dat ze je het stempel ME/CVS gaven terwijl ze nooit op B12 hadden geprikt.
En de grote fout die de arts van de Sint Maartenskliniek maakte is de diagnose FM geven zonder op B12 te hebben geprikt.

Veel van de symptomen, ook de psychische klachten, kunnen heel goed door het B12-tekort komen.
Na al deze fouten kwam je huisarts gelukkig zelf met de test op B12. Dat had jaren eerder al gemoeten. Zo hoort de behandeling te zijn: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
En dus niet na die eerste tien injecties direct over op een injectie per twee maanden. Het tekort heb je al jaren, de schade die dat heeft veroorzaakt is niet met tien spuitjes weg. Je moet vanaf nu voor langere tijd twee injecties per week hebben, wil je kans maken op wat herstel. Zoals in het Farmacotherapeutisch Kompas staat bij duidelijke neurologische problemen: http://www.fk.cvz.nl/default.asp?soort=preparaattekst&naam=hydroxocobalamine

Het is dus zeker geen FM of ME/CVS, het is een te lang over het hoofd gezien B12-tekort. Met “dank” aan de dokters die het werkelijke probleem over het hoofd zagen en toen met de bekende verlegenheids-diagnoses kwamen.
Op B12 prikken heeft nu geen enkel nut.
Laat wel je vit. D3 testen en je schildklierfunctie.

Een lage beginwaarde, jarenlang injecties, verhuizing, andere dokter...

29-07-2011. In januari 2004 had ik u ook een mail gestuurd over het tekort van mijn B12 en hoe ze na een lange tijd eindelijk injecties gingen geven. Mijn waarde was toen 81. Vanaf die tijd heb ik keurig mijn injecties gehad en voelde mij ook goed.
Nu ben ik sinds november 2010 verhuisd en hebben daarom ook een andere huisarts. Door de verhuizing en drukte had ik een maand of vier geen injecties gehad. Ik vroeg aan de huisarts of ik weer mijn injecties kon krijgen. Ze wilde eerst weten wat mijn waarde was en vanuit daar verder werken. Mijn waarde was 450. Hartstikke goed zegt ze, we stoppen met je medicijnen. Nu twee weken geleden heb ik weer gevraagd of ze mijn bloed konden nakijken omdat ik aardig wat klachten terug heb. Ik ben erg moe, vergeet heel veel, tintelingen in mijn benen en ook erg vermoeide zware benen. Nu is mijn waarde 250.Voor de arts niet echt dramatisch. Ze zegt dat de klachten die ik heb niks met mijn B12-tekort hebben te maken en gooien het op mijn drukke gezinsleven omdat ik vijf kinderen heb. Over een halfjaar moet ik opnieuw mijn bloed prikken. We hebben 3 artsen zitten. Een van de artsen wilde niet eens mijn bloed laten nakijken omdat hij er gelijk vanuit ging dat mijn waardes echt niet gezakt zijn. Maar dat is dus wel het geval. Voorlopig zit ik ermee en als ik er verder op in ga kijken ze mij aan van ben jij of ik de arts. Wat moet ik doen? Brenda

Antwoord: Deze dokter heeft het dus ook niet begrepen hoe het gaat met B12-tekort.
De beginwaarde is maatgevend. Dat komt door een opnameprobleem en zolang dat niet is hersteld, en dat is niet het geval, mag er nooit never gestopt worden met de injecties.
Na injecties is de waarde altijd erg hoog. De waarde van jou is nu Alweer gezakt naar 250 en is simpel gezegd weer op weg naar die eerste 81 pmol/l.

De waarde was eerst heel hoog en is via 450 gezakt naar 250 en dat zal steeds zo doorgaan zonder injecties. Deze dokter ziet blijkbaar de dalende lijn niet. Natuurlijk komen je klachten hierdoor. Heel zeker wel. Je hebt een B12-tekort op weefselniveau en dat geeft de klachten.

Het is echt niet goed om pas over een halfjaar weer te meten. Je moet nu weer starten met de injecties, te beginnen met vijf weken elke week twee injecties om de schade in te halen.
Spreek de dokter hierop aan. De schade die jij hierdoor op ksn lopen daar kan deze voor verantwoordelijk worden gesteld.
Deze huisarts maakt een ernstige medische fout zonder dit zelf te beseffen.

En anders moet ze binnenkort (de arts is nu met vakantie) contact opnemen met de internist van het B12-spreekuur in het Zuiderzee Ziekenhuis in Lelystad. De eerste lage beginwaarde is voldoende om te noemen. De arts zal haar uit de droom helpen. Hij ziet dagelijks patiënten met vitamine B12-tekort.
Verder is het zaak om mijn site goed door te nemen. Deze is sinds 2004 flink uitgebreid.

21-05-2011. 
Al sinds 2007 heb ik  problemen met gezondheid, voornamelijk:
Duizeligheid 
Zwaar hoofd 
Lome benen 
Evenwichtsproblemen 
Concentratieproblemen 
Moeite concentratie vast te houden
Vermoeidheid.

Bij huisarts begin 2008 bloed laten testen kwam niets uit, allemaal wat vage klachten zij hij !
Na veel speurwerk op internet kwam ik destijds bij jouw site terecht en weer eind 2008 bloed laten testen op B12, wat niet zonder slag of stoot ging want volgens hem kon dat niet de oorzaak zijn van mijn klachten.
Uitslag binnen en B12 gehalte was 235 pmol/l, volgens huisarts geen reden op verdenking B12-tekort.
Ik de arts verteld over grijs gebied van 150 tot 350 pmol/l maar deze deed daar erg lacherig over en kon volgens hem niet bovenstaande klachten veroorzaken.
Op aandringen toch 3 keer vitamine B12-injecties gehad (elke week 1) en week daarna op B12 laten testen, gehalte was toen 1100 pmol/l.
Gehalte was nu ruim goed en verdere behandeling was absoluut niet nodig zei de arts.

Nu ruim 2 jaar verder en noch steeds (toegenomen) bovenstaande klachten en gewoon niet lekker in vel zitten (en altijd moe zijn).
Weer algemeen bloedonderzoek gedaan en op aandringen ook B12. 
B12 gehalte nu 200 pmol/l en en EBV positief (virus dat ziekte van Pfeiffer veroorzaakt).
Moet volgende week terug komen om uitslagen en behandelplan te bespreken. Mijn vraag is nu wat te doen? 
Kunnen klachten met dit B12 gehalte ontstaan en kan er een verband zijn tussen mijn waarde van B12 en ziekte van Pfeiffer? Piet

Antwoord: Jouw dokter kan dan wel wat lacherig hebben gedaan indertijd, maar deze klachten kun je wel krijgen bij een waarde van 235 pmol/l.
De drie injecties waren veel te weinig om goed effect te voelen. Dat de waarde daarna op 1100 zat is logisch, maar zegt verder niet veel. In elk geval niet dat je daar geen klachten door kunt hebben en ook niet dat je geen behandeling meer zou hoeven te hebben.

Nu is de waarde al lager dan in 2008. Zonder die drie injecties was de waarde nog lager geweest.
Jouw klachten zijn al sinds 2007 veroorzaakt door B12-tekort. Het klachtenlijstje herken je je wel in: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom-printen.htm

De ondergrens voor B12 mag net scherp gebruikt worden. Daar is de dokter blijkbaar niets van bekend. Hij kent het Nederlandse artikel uit 2005 blijkbaar niet. Hierin staat dat waarden onder de 200 pmo/l/ al klachten kunnen geven en dan verder onderzoek verlangen. 
Een Amerikaans artikel uit 2003 hierover gaat zelfs uit van waarden onder de 295 pmol/l. Dit geeft dus aan dat er een groot grijs gebied is van z.g. laag-normale waarden waarbij er al sprake kan zijn van een functioneel B12-tekort. Een tekort in de weefsels dus... en dat geeft de klachten.
Je vindt deze artikelen op de site via de link: <wetenschappelijke artikelen voor de dokter>. Vandaar kun je deze artikelen printen. Kan de dokter nog wat van leren.

Laat je niet weer afschepen met enkele injecties. De behandeling hoort zo te zijn: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
De klachten kunnen dus heel goed al jaren door een B12-tekort komen. Onafhankelijk van een eventueel doorgemaakte Pfeiffer.
De dokter zal er achter komen dat wat er op mijn site hierover staat wel blijkt te kloppen. En bovendien dat de klachten echt niet zijn om te lachen. Doordat de dokter hier niet mee bekend is, loop jij al veel te lang onbehandeld rond.

23-05-2011. Ben net terug van dokter en deze zei dat een B12 van 200 pmol/l goed was; ze hanteren namelijk 130 als ondergrens.
Toen ik zei dat dat wel degelijk laag was en op B12-tekort kon wijzen en ook zei dat verschillende rapporten dit zeggen als je klachten hebt die wijzen op B12-tekort .
En als je onder de 300 pmol/l zit je deze serieus moet nemen en verder onderzoek noodzakelijk is, zei ze ze schrijven wel meer wat! B12-opnamestorenis komt zo weinig voor dat het haast onwaarschijnlijk is dat jij dat hebt! Ik liet het er niet bij zitten en heb gevraagd bloedonderzoek naar methylmalonzuur en homocysteïne.
Homocysteïne onderzoek was achterhaald zei ze, dat werd 5 jaar geleden veel gedaan en methylmalonzuur moest ze ter plaatse opzoeken op internet wat dat inhield.
Waarom weten artsen hier zo weinig vanaf zal je je eigen afvragen?
Ze zei ook nog dat B12-injecties niet zo goed blijken te werken en B12 in pilvorm sneller werkt.

Antwoord: Homocysteïne is echt niet achterhaald zoals het als "marker" voor B12-tekort wordt gebruikt.
Het feit dat ze nog nooit van methylmalonzuur heeft gehoord zegt voldoende. Deze beide tests zijn nu juist nodig omdat de ondergrens voor B12 niet scherp gebruikt kan worden.
Nee, ze hebben er geen verstand van, komt niet goed bij de opleiding aan de orde. En B12 in pilvorm beter, vergeet dat maar. Het voorschrift is met injecties behandelen. En dat een B12-opnamestoornis weinig voorkomt klopt ook van geen kant.
Maar heel goed dat je de beide tests hebt door kunnen drukken. Eerst maar afwachten wat hier uitkomt.

06-05-2011. Ik ben nu 17 weken zwanger van mijn tweede kind. Aangezien ik me al tijden niet zo goed voel ben ik op het internet gaan neuzen.
Ook nu kwam ik weer met mijn symptomen uit op een mogelijk vitamine B12-tekort. Als ik de symptomenlijst aan mijn man laat lezen geeft hij ook aan dat ik zeker van de helft last heb.
Ik heb mijn huisarts gebeld en aangegeven dat ik dacht dat ik een vitamine B12 tekort had. Hij zei in eerste instantie dat hij dacht dat dit niet het geval was en dat het waarschijnlijk ijzertekort zou zijn i.v.m. mijn zwangerschap. Toen heb ik aangegeven dat ik echt veel symptomen herkende en dat ik zekerheid wilde. Dit omdat mijn zoontje een erge voedselallergie heeft en we ook extra contrôle's hebben gehad i.v.m. met zijn hartje. Hij heeft een trillend hartklepje maar dat schijnt niet erg te zijn en daarvoor krijgt hij nog een contrôle als hij 1 jaar wordt.

Vandaag heb ik de uitslag gehad.
Mijn Hb was iets lager, mijn MCV (geen idee wat dat is was te laag) en mijn ijzergehalte was laag en over de B12 zei hij dat het aan de lage kant was.
Toen ik naar deze waarde vroeg zei hij dat het 128 was en dat bij hen een ondergrens geldt van 140 maar dat hij vond dat ik er niet zo ver onder zit. Tevens gaf hij aan dat als het werkelijk aan de B12 zou liggen dat ik waarschijnlijk me veel vaker had gemeld. Ik ben niet zo'n artsenloper... maar ben wel tijdens mijn eerste zwangerschap diverse malen naar de huisartsenpost gereden omdat ik het erg benauwd kreeg. De klachten die ik al jaren heb zijn: snel blauwe plekken, extreme tandvleesproblemen, tevens mis ik 10 tanden en heeft mijn moeder vroeger al onderzoeken aangevraagd hiervoor voor bloedarmoede, ik zie erg bleek en mensen die me niet kennen vragen vaak of ik me wel goed voel, verder verspreek ik me vaak, gebruik de verkeerde woorden, ben soms erg verward, loop vaak ergens tegen aan, struikel vaak en heb veel klachten met mijn stoelgang. We zijn van huis uit echte vleeseters en ik dronk veel melk en at vaak eieren dus daar kan het probleem volgens mij niet liggen.
Nu heeft mijn huisarts me ijzertabletten voorgeschreven en wilde maandag overleggen met de laborant of hij verder onderzoek nodig achtte. Hij heeft aangegeven dat het wellicht ook een ander probleem zou kunnen zijn en dat B12 tekort eigenlijk alleen bij mensen rond de 40/50 jr voor zou komen en ik ben pas 28. Ik heb aangegeven dat ik het er niet zo mee eens ben omdat ik niet wil dat mijn tweede kind dadelijk hartklachten krijgt of andere nare dingen. Hij was het er wel mee eens dat we dat moesten voorkomen maar vond het niet echt aannemelijk.
Als ik de ijzertabletten die hij heeft voorgeschreven ga slikken, zou dit dan eventuele andere onderzoeken belemmeren?
De huisarts gaf namelijk aan dat als ik onnodige injecties zou krijgen er mogelijk een andere oorzaak over het hoofd kan worden gezien.
Denkt u net als ik dat de injecties wel degelijk nodig zijn? Maartje

Antwoord: Jij zoekt dit niet te ver. Een B12 van 128 is echt wel te laag en kan voor veel klachten zorgen.
Dus dat jij klachten hebt hierdoor is wel zeker, zie het symptomenlijstje. Hier heb je dus al veel langer last van.
Je hebt dus overduidelijk een B12-opnamestoornis. De lage B12 komt niet van de zwangerschap, dit speelt al veel langer.
Dat B12-tekort vooral bij mensen boven 40/50 jaar zou voorkomen is grote onzin. Zelfs kleine kinderen krijgen dit. En zeer zeker veel van jouw leeftijd.
Het ijzer slikken maakt niet uit, dat kun je doen.
De dokter zou direct moeten beginnen met de behandeling zoals hier staat: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm

Zeker nu je zwanger bent is dit van groot belang, voor jezelf en voor je kind. Je krijgt niet onnodig de injecties. Je waarde is toch onder het referentiebereik. Met een waarde van 200 kun je al flinke klachten hebben door een B12-tekort. Dus aan de injecties, zeker weten dat daar je hoofdprobleem ligt. En zo gauw mogelijk.

De "natuur" zorgt ervoor dat het ongeboren kind bij een B12-tekort van de moeder de meeste beschikbare B12 toebedeeld krijgt. Dus dat valt meestal mee.
Het is wel zaak als je de ontwikkeling van je zoontje niet vertrouwt dat je dan ook zijn B12 in de gaten blijft houden. Ik heb een apart stuk op de site over kinderen met B12-tekort. In sommige families/gezinnen komt dit probleem meerdere keren voor. Een erfelijke factor dus.

10-05-2011. Vandaag heeft de huisarts mij teruggebeld en aangegeven dat hij overleg heeft gehad met een laborante.
Tevens gaf hij aan dat hij er dieper was ingedoken. Schijnbaar is er op het moment veel discussie tussen artsen onderling wanneer een b12 gehalte te laag is en de manier van testen.
Hij had het erover dat het bij mij waarschijnlijk niet te laag was en geen b12 ziekte maar kwestie van tijdelijk te weinig ijzer. Ik heb aangegeven dat er toch echt overal op internet te vinden is dat het te laag is.
Hij zei hierop dat dit een discutabel punt is en dat artsen aan het overleggen zijn en aan het pleiten voor een andere manier van vaststelling en dat het de ene dag 100 kon zijn en de dag erna 120 en een aantal dagen daarna 180. Hij vertelde dat er maar een manier is om het goed te testen en dat is een B12 totaal bloedtest. Althans zo heb ik het begrepen. Tevens gaf hij aan dat er bij een B12 gehalte van onder de 100 sprake was van een tekort en daar zat ik met 128 boven. Ik heb aangegeven dat alle informatie die ik kan vinden anders uitwijst. Hij begreep mijn zorgen, maar achtte injecties niet nodig. Hij stelde voor om vier weken ijzertabletten te slikken en dat ik me daarna melde en dat we dan opnieuw een bloedtest zouden doen. 
Ik heb aangegeven dat ik me toch zorgen maak omdat ik zo ontzettend moe ben en de hele dag zwarte vlekjes zie. Hij gaf aan dat dit echt van de bloedarmoede en het ijzertekort zou komen en dat na het slikken van de ijzerpillen het beter zou worden. Ik heb aangegeven dat ik al jaren klachten heb, maar hij verzekerde me dat het beter zou gaan en dat we anders toch over 4 weken zouden testen.
Ik weet even niet meer wat ik moet doen en wat ik moet geloven... 
ik ben zo moe dat ik het huishouden niet bij kan houden en heb zo'n last van mijn benen als ik de trap oploop kan ik bijna niet boven komen. ( trap van maar 13 trede)

Ik geloof dat ik weinig keus heb en vier weken moet wachten en ik verwacht dat daar dan nogmaals uit zal blijken dat B12 totaal te laag is.
Antwoord: Overleg met een laborante? De laborant meet en de dokter beoordeelt de uitslagen.
Ik heb niet het idee dat te dokter er echt goed in is gedoken.
Omdat een gezond mens een voorraad B12 in het lichaam (vooral in de lever) heeft voor minstens drie jaar kan de waarde niet zo variëren. Vanwege de grote buffer dus. Als de waarde variëert, dan komt dat vooral door de onnauwkeurigheid van de test.
Maar of de waarde nu 100, 120 of 180 pmol/l is, toch kan er bij al deze waarden sprake zijn van een functioneel B12-tekort. Zeg maar een tekort in de weefsels van het lichaam en dat geeft de klachten.
Als de dokter echt zich hierin had verdiept, dan had hij dit artikel gevonden: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/NTvG-nr49-2005.pdf 
Hierin staat dat bij elke B12-waarde onder de 200 pmol/l met B12-klachten verder onderzoek moet worden gedaan. 
Dat je ijzer moet slikken prima, maar daarnaast speelt je B12-probleem. Dat wordt niet met ijzerpillen opgelost.

Print bovenstaand artikel uit en bezorg dat bij de dokter. Er vraag of hij dit wil bestuderen en dat je over enkele dagen hem hierover wilt spreken. En dat is omdat je op basis van dit artikel verder onderzoek wilt.

27-05-2011. Volgens de neuroloog van het Jeroen Bosch Ziekenhuis is er niets aan de hand. Weer op B12 geprikt. Drie weken verder en nog geen behandeling. 
De waarde blijkt op 27/5 op 196 pmol/l te staan. Vaarvoor is er wel 50% ADH B12 geslikt. De neuroloog beoordeelt deze waarde als geen oorzaak van de klachten, maar het blijft een laag-normale waarde, zelfs met bij slikken van vitamines.

07-07-2011. Omdat de dokter dit niet nodig vond heeft Maartje particulier op eigen kosten verder onderzoek laten doen. De UMMA blijkt hierbij verhoogd. Duidelijk dacht ik zo.

11-07-2011. Met de huisarts besproken. Deze denkt dat het psychisch is, geen injecties dus. Grrr....

13-07-2011. Met hulp van de ervaringsdeskundigen heeft Maartje de dokter zover gekregen. Vandaag de eerste injectie. Eindelijk, maar dat had de dokter negen weken eerder al uit zichzelf moeten doen.

17-02-2011. Ik zit met een brandende vraag, 
Ben 36 jaar, er is 2 jaar geleden ontdekt dat ik B12 niet aanmaak, na vele jaren zeuren bij de huisarts.
Ik heb 2 kinderen, zoon van 14 jaar en een zoon van 9 jaar. Bij mijn tweede zwangerschap heb ik aan de linkerkant een gezichtsverlamming gekregen, dokters wisten niet wat er aan de hand was, na de bevalling is het op een miraculeuze wijze weggegaan, ook daar konden ze geen antwoord op geven.
Ik krijg elke 4 weken een injectie, nu ben ik ongeveer 6 weken zwanger en heeft de dokter gezegd dat ik geen injecties meer krijg. Volgens haar heb ik genoeg in mijn lichaam om 9 maanden vooruit te kunnen.
Nu lees ik eigenlijk bij jullie wat anders, ik ben erg bang dat het er iets met kindje kan gebeuren plus mijn eigen klachten die ik dan misschien ga terug krijgen, want dat wil ik niet meer meemaken. 
Kunt u mij informatie geven zodat ik kan aantonen dat het wel van belang is, of dat ik me geen zorgen hoef te maken als ik de injecties niet nodig heb. Gaby

Antwoord: Het is niet zo dat je lichaam geen B12 aanmaakt. Je lichaam neemt geen B12 meer op uit het voedsel. Goed dat je injecties krijgt.
Maar juist tijdens de zwangerschap moet je liever nog wat vaker een injectie hebben.
Nu stoppen met de injecties is echt uit den boze. Als de waarde in het bloed gemeten wordt lijkt dat voldoende, maar zegt helemaal niets over voldoende op weefselniveau.
De dokter kan blijkbaar niet lezen: http://www.fk.cvz.nl/default.asp?soort=preparaattekst&naam=hydroxocobalamine
Hier staat dus een normale behandeling tijdens de zwangerschap en lactatie. Dit boek heeft de dokter op de plank staan.

Dus spreek de dokter hierop aan. Je moet minstens elke 4 weken een injectie hebben.

Laat merken dat de dokter verantwoordelijk gesteld kan worden als hierdoor er iets met je kind gebeurt of dat jouw klachten weer terugkomen.

Je hebt de injecties dus zeer zeker wel nodig. In het belang van je eigen gezondheid, maar ook die van je baby.

31-01-2011. Tijdens de zwangerschap van mijn dochter (zij is geboren begin 2009) zijn mijn klachten begonnen. Na veel aandringen en zelf zoeken is mijn bloed uiteindelijk getest op B12-tekort. De waarde bleek toen nog maar 70 te zijn. Na wederom veel aandringen (bij huisarts en internist) heb ik injecties gekregen waar ik goed van ben opgeknapt. Uit aanvullende onderzoeken zijn geen oorzaken voor het tekort naar voren gekomen. Mijn dossier is dan ook gesloten door de internist. Mijn lichaam zou het met een algemene multi-vitamine moeten kunnen opvangen. De laatste injectie heb ik precies een jaar geleden gekregen. 
Ik merk nu echter dat mijn klachten weer toenemen. Een maand geleden heb ik bloed laten prikken en de waarde was toen 150 (volgens de huisarts binnen de normaalgrenzen). Sinds een week merk ik echter een verergering van mijn klachten dus wil nogmaals bloedonderzoek laten uitvoeren.
Ik zou nu echter wel graag naar een internist willen die gespecialiseerd in is een vitamine B12-tekort zodat ik dit keer wel de juiste behandeling krijg. Debby, 34 jaar

Antwoord: Jij had een extreme lage B12-waarde.
Een gezond mens heeft een voorraad B12 (vooral in de lever) voor minstens drie jaar. Dus een tijdelijk tekort is niet mogelijk
Als het tekort niet door de voeding komt, dan is de oorzaak een opnameprobleem. Vaak is dit de zieke van Addison-Biermer (klassieke benaming Pernicieuze Anemie). Dat is blijvend, dus heb je blijvend injecties nodig.
De behandeling mag nooit gestopt worden als de oorzaak niet opgeheven is. Nou de oorzaak is helemaal niet aangetoond en dan mag er nooit gestopt worden, volgens protocol.
De internist heeft waarschijnlijk op de twee antistoffen getest. Echter bij ongeveer 35% van de patiënten met deze ziekte worden deze niet aangetoond. Het opnameprobleem kan daarmee dus niet uitgesloten worden. En dat heeft de internist dus wel gedaan!

Deze internist en de huisarts begaan een ongelooflijke medische misser. Jouw waarde zit na injecties alweer op de ondergrens en die ondergrens mag al niet scherp gebruikt worden.
Maak zo gauw mogelijk een afspraak met de internist die ik noem, want zeker is dat je nu echt weer aan de injecties moet.
Laat nu je waarde weer meten, die zal wel verder gezakt zijn en misschien wordt je dokter nu eens wakker.

31-01-2011. Na jaren van specialist naar specialist te zijn gestuurd en ook van ziekenhuis naar ziekenhuis, besloot ik zelf een bloedtest te gaan doen, zonder tussenkomst van een huisarts. Ik moest hier 100,- euro voor betalen (checku.nl) maar dat interesseerde me niks. Ik las per toeval het een en ander over B12 tekort en wilde dit toch eens uitsluiten. Welnu al mijn bloedwaardes en cholesterol e.d. waren ruimschoots in orde, 'slechts' mijn B12-waarde stond op 121. Ergens was ik natuurlijk blij want dat verklaarde in ene zoveel.

Met deze uitslag ging ik naar de huisarts, en het enige wat ze als eerste kon zeggen was dat wat ik deed illegaal was (wat dus niet zo is), ook vertelde ze dat ze altijd als eerste hoorde ingeschakeld te zijn, deze keer wilde ze me wel te woord staan, maar als ik nog eens bloed liet prikken zonder haar weten, dan wilde ze daar niet meer op ingaan. Daarna vertelde ze me dat de B12 wel wat laag was, maar daar hoeft zeker niks aan gedaan te worden, ze vroeg of ik wel voldoende vlees at e.d.. Gezien ze deze afspraak te weinig tijd had wilde ze me de volgende keer zien, zodat ze mijn dossier nog eens rustig op haar gemak kon lezen. Ze vroeg hoeveel ik werkte en wat mijn beroep nu precies was. Ik begreep daaruit dat ze weer richting psychisch vlak wilde gaan zoeken.

Mijn enorme geschiedenis van symptomen laat ik nu maar achterwege, iets nieuws wat opeens er bij kwam en waarvan ik dacht dat het vanuit m'n oor kwam (ik heb nl. ook labyrintisme) zijn enorme duizelingen, dubbelzien, stukken van de dag die me echt ontgaan, en ik kan m'n hoofd er absoluut niet bij houden. Een eng gevoel als je hersenen je ook al in de steek laten.

Nu ben ik natuurlijk ten einde raad. Ik ben zelfs aan het kijken waar ik zelf injecties kan halen, ik las dat het in Duitsland en België wel te verkrijgen was. Het enige is dat 1 keer iemand het voor moet doen, en dan lukt het mezelf wel. (ik ben zelf dierenartsassistente, en weet in ieder geval wel hoe je dieren moet vaccineren). Ik ben inmiddels zo ontzettend klaar met alle dokters en specialisten. Een van de vele voorbeelden: ik ben 2 jaar bezig geweest om een MRI van mijn rug te laten krijgen, uiteindelijk bleek dat ik discopathie in de onderste wervels had. En om nu weer een andere huisarts, internist te zoeken. Pfff ik weet het niet meer. Fabiënne, 37 jaar
Antwoord: Goed dat je zelf je B12 hebt laten prikken. Hier had de huisarts op moeten komen.
Niks illegaal, maar jouw huisarts raakt geïrriteerd omdat ze hier niet zo goed mee bekend is, denk ik. Hoezo niet behandelen? Natuurlijk moet er behandeld worden.
Als ze er echt verstand van had gehad had ze in ieder geval laten prikken op MMA(methylmalonzuur) en homocysteïne, dus volgens onderstaand artikel. Print dit artikel uit: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/NTvG-nr49-2005.pdf iets om je huisarts onder de neus te schuiven..
Dat weinig tijd hebben heeft meer te maken dat ze zich hierin eerst wil verdiepen denk ik. Dit type arts zal nooit zeggen van een bepaald medisch probleem niet zoveel te weten.
Onderaan deze mail de informatie die je nodig hebt.

21-01-2011. In augustus heb ik klachten gekregen van spierpijnen, gewrichtspijn, vermoeidheid, spiertrillingen en krampen. Daarvoor heb ik ook twee zenuwbehandelingen gehad bij de tandarts i.v.m ontsteking van een kies. Ook heb ik al een paar jaar last van slecht en bloedend tandvlees, heb op dit moment ook witte strepen op de tong. Nu ben ik in de tussentijd dus bloed wezen prikken, bij de reumatoloog geweest, die na 1 x zei dat het Fibromyalgie is. Zelf heb ik daar erg mijn twijfels over. Zag informatie staan op de Fibromyalgie-site over vitamine B12. Bij navraag bleek deze nog niet gecontroleerd omdat er geen sprake van bloedarmoede is. Op mijn verzoek is deze dan toch geprikt en blijkt de waarde 162 te zijn. Maar mijn huisarts vindt deze waarde niet afwijkend. Injecties wilde hij sowieso nog niet van weten, maar gelukkig wil hij nu wel meewerken, om nu verder het bloed te laten onderzoeken in het Erasmus MC. Ik hoop zelf dat er echt een duidelijk tekort wordt aangetoond, zodat hij niet meer om de injecties heen kan, en ik hoop dat ik dan snel opknap. Heb je verder nog adviezen voor me, wat ik verder nog kan doen? Mariëlle (geb. 1973)
Antwoord: Voordat de verlegenheids-diagnose Fibromyalgie gesteld kan worden moeten eerst alle andere mogelijke oorzaken uitgesloten zijn. Ook B12-tekort dient uitgesloten te worden en dat is bij jou dus niet gedaan. Met deze waarde kun trouwens je heel goed klachten door een functioneel B12-tekort hebben.
Jij moest de dokter hier zelf op attent maken, eigenlijk de omgekeerde wereld. Het ergste is dat je dokter een waarde van 162 pmol/l niet als mogelijke oorzaak wil zien. Is blijkbaar niet bekend met het feit dat je niet met alles wat binnen de referenties valt een probleem uit kan sluiten. Zeker bij B12-deficiëntie kan dat niet. Ik denk dat de "diagnose" Fibromyalgie wel in de prullenbak kan.
Bijna niemand met klachten door een B12-tekort heeft al bloedarmoede. Ook dat is bij de huisarts niet bekend, terwijl dat al sinds mensenheugenis bekend is binnen de medische wereld.
Het is zaak dat je eerst naar het Erasmus MC gaat voor je de eerste injectie krijgt. Slik tot die tijd ook geen extra vitamines.
Bij het Erasmus gaan ze in ieder geval testen op Totaal B12 (de gangbare test), Actief B12, foliumzuur, B6, homocysteïne en MMA (methylmalonzuur). Dit alles om een B12-tekort aan te kunnen tonen. Mogelijk gaan ze ook al testen op IF-antistoffen en pariëtaalcel-antistoffen, deze kunnen soms een oorzaak aantonen.
Vraag in elk geval steeds uitdraaien van de bloedtests. Bouw je eigen thuisdossier op. Laat me weten als je in het Erasmus bent geweest en wat er uit is gekomen.
31-01-2011. Vandaag voor de uitslag van het bloed onderzoek bij het Erasmus geweest, waar ik vorige week na mijn 1ste gesprek met een junior arts bang voor was, kwam uit. Hij dacht dat het toch echt geen sprake van een tekort kan zijn als er geen sprake is van andere afwijkingen in het bloed. De totale B12-waarde was nu 146, en de Actief B12  is 29, volgens deze arts verder geen reden om nog verder bloedonderzoek te doen, en hij ziet ook geen noodzaak om te beginnen met de injecties. Nadat ik hem het hele verhaal nog eens uitgelegd heb, en dat ik liever 2x maal in de week een injectie heb dan al die andere troep van pijnstillers, wilde hij in zijn advies naar de huisarts dan wel aangeven dat hij geen bezwaar tegen injecties heeft!!! Nu moet ik dus weer mijn huisarts overtuigen en vragen of we het dan in ieder geval kan gaan proberen, begrijpen die artsen dan niet dat ik alleen maar wil opknappen, al scheelt het maar de helft van mijn klachten, dan ben ik al blij! Alleen van al dit gedoe wordt ik al moe, maar ik hou de moed er in en blijf hopen dat ik uiteindelijk als ik de injecties toch krijg zal opknappen. Ik heb de formulieren die ik via u heb gekregen bij hem achtergelaten, en mocht ik toch opknappen van de injecties , zal ik hem dat denk ik toch maar even laten weten.
In ieder geval heel erg bedankt voor u reactie, en ik hoop dat u toch gelijk krijgt. Mariëlle
Antwoord: De Totaal B12 is gewoon laag. De Actief B12 is laag-normaal volgens hun referentiewaarden. In Duitsland houden ze als ondergrens voor Actief B12 vaak 35 pmol/l aan.
Deze junior-arts had moeten testen op homocysteïne en MMA(methylmalonzuur), dit is blijkbaar niet gebeurd. De combi met je klachten kent deze jongeman blijkbaar niet.
Geef je huisarts ook maar zo'n set papieren.

Ik denk zeker dat ik gelijk krijg. Eventueel ga je voor een second opinion naar de arts die ik in mijn mail noem.. Deze heeft er wel verstand van. Ziet dagelijks B12-patiënten. Je huisarts kan altijd bellen met deze arts voor advies. Dan moet je even geen injecties hebben en geen extra vitamines slikken als je daarheen gaat.

17-01-2011. Ik heb met veel belangstelling uw website bekeken.
Bij mij is afgelopen zomer een B12-tekort geconstateerd, inmiddels gaat het stukken beter met me maar nog steeds niet honderd procent, ik heb het vermoeden dat dat komt omdat mijn behandeling niet toereikend geweest is. Volgens mijn huisarts is het probleem met de B12 opgelost en kan het daar dus niet meer aan liggen.
Ik denk er daarom over om ergens een second opinion te vragen, kunt u mij misschien een arts aanbevelen die verstand heeft van B12-problemen? Ik woon in Arnhem.

Mijn situatie is de volgende: Na lange tijd gekwakkeld te hebben met mijn gezondheid ben ik afgelopen zomer ingestort. Mijn huisarts dacht aan een burned-out maar liet ook mijn bloed onderzoeken. Daar kwam uit dat ik een B12-tekort had (waarde 115), hij schreef mij een serie van 6 injecties 1 x per week voor. Na die injectie is mijn bloed weer geprikt en volgens mijn arts was het toen goed. 
Ik had ondertussen gelezen dat de behandeling uit veel meer dan 6 injecties dient te bestaan, ik legde hem dat voor maar volgens hem zijn 6 injecties altijd voldoende. Uiteindelijk wilde hij mij nog wel een serie van 6 injecties voorschrijven om mij gerust te stellen.
De laatste injectie heb ik in november gehad, ik heb sterk de indruk  dat er sindsdien niet of nauwelijks vooruitgang zit in mijn gezondheid. Volgens mijn arts komen mijn klachten door een burned-out en moet ik aan mijn conditie werken om minder snel moe te zijn. Ik kan natuurlijk niet uitsluiten dat hij gelijk heeft, maar omdat ik overal lees dat een behandeling van een B12-tekort moet bestaan uit injecties totdat de klachten over zijn valt het volgens mij ook niet uit te sluiten dat dat ook een oorzaak is. Daarom wil ik graag de mening van een andere arts over mijn situatie. Ep

Antwoord: Een B12 van 115 pmol/l is flink laag. Dit komt vrijwel altijd door een blijvend opnameprobleem voor deze vitamine. Je hebt dan ook een blijvende behandeling nodig met injecties.
De injecties vullen het tekort (tijdelijk aan) maar herstellen het opnameprobleem niet, dus het probleem is niet opgelost zoals de dokter beweert. Onkunde dus.
Na enkele injecties weer op B12 prikken is ook onzin. Die waarde is hoog vanwege de injecties, maar zegt niet dat het (opname)probleem over is en zeker niet dat je daar geen klachten meer door kunt hebben.

Jouw dokter bakt er dus weinig goeds van op dit gebied. Het is dus zeker verstandig om een verwijzing te vragen voor een internist die hier wel verstand van heeft.
Je B12 was erg laag en verklaart je klachten, helemaal geen burn-out.
Je zou nu moeten beginnen met minstens vijf weken lang elk week twee injecties en verder zoals bij het deel <de behandeling> staat. 
Eventueel kan de dokter met een internist bellen om een behandeladvies, dan verlies je geen belangrijke behandelmaanden. In het begin van de behandeling is de meeste winst te behalen. Dus direct met een hoge frequentie gaan injecteren en daarna op basis van verbetering minderen met de injecties. Als er eerst met te weinig injecties wordt begonnen en vanwege het slechte resultaat je pas later vaker injecties krijgt, dan wordt het paard achter de wagen gespannen.

03-01-2011. Ik ben 27 en woon in Rotterdam. In april vorig jaar werd, na een moeilijk jaar, de diagnose depressie bij mij gesteld. Na flink wat gesprekken en antidepressiva gaat het, mede door dingen meer los te laten, psychisch nu weer goed met mij. Toch gaat het nog niet zoals het zou moeten. Ik kreeg steeds meer het gevoel dat mij lichaam mijn vooruitgang tegenhield en ben weer naar de dokter gestapt. Mijn klachten bestonden uit extreme vermoeidheid, duizeligheid en steeds meer last van migraine. Hij weet het aan de depressie, maar ik mocht toch mijn bloed laten testen. Op mijn verzoek kruiste hij ook B12 aan. En wat bleek, de waarde was 147, niet extreem laag maar toch laag genoeg om de klachten te veroorzaken. Ik was ontzettend blij met dit 'bewijs'. De huisarts schreef 3 prikken voor, elke 2 weken. Volgens hem was dit voldoende. Ik had inmiddels genoeg gelezen op internet om te weten dat dit niet genoeg was, maar hij was het hier niet mee eens. 

Na de drie prikken heb ik 3 weken gewacht en weer bloed laten prikken, dus 9 weken na de eerste test. De waarde was nu 377, dus niets meer aan de hand volgens de dokter. Ik voelde echter dat de klachten weer terugkwamen. Na de prikken voelde ik me heerlijk licht, energiek en bleef mijn hoofdpijn weg. Maar nu kwam het weer terug, inclusief de duizelingen/oorsuizen. Dit was vorige week. Hij weet het echter weer aan psychische klachten en zei dat ik nu was beland in het gebied van "onverklaarbare vermoeidheidssyndromen". Ik moest er maar mee leren leven. Ik vertelde hem dat ik had gelezen dat de waarde niets meer zegt na injecties en dat je vooral af moet gaan op de klachten. Hij zei dat ik er dan meer van wist dan hij. Ik vroeg hem of hij er dan ook niet van wist dat depressie zelfs ook veroorzaakt kan worden door B12-tekort, maar hij haalde alleen zijn schouders op. Na lang aandringen mocht ik toch nog een serie van 3 B12 prikken, omdat "ik het toch wel weer uit zou plassen". 

Uit de 2e test bleek overigens ook een foliumzuurtekort, hier krijg ik nu pillen voor.

De week na de prik voelde ik me alleen maar slechter, de klachten verergerden juist. Ik wilde al bijna mijn excuses gaan aanbieden voor het doordrammen, maar afgelopen zaterdag zijn de klachten weer aan het wegtrekken! Ik ben nog steeds moe, maar de duizeligheid is stukken minder en de hoofdpijn is verdwenen. Ik ben nu toch ergens bang dat de klachten psychisch zijn en dat de prik een placebo effect heeft, doordat de dokter zo overtuigd was. Ik ben daarom benieuwd naar jouw mening over dit verhaal. Ik zie nu namelijk al op tegen mijn volgende bezoek als de klachten eventueel weer terugkomen na de laatste prik! Anoehska

Antwoord: Ook jij hebt zelf om de B12-test moeten vragen. De omgekeerde wereld.
Er zijn mensen die al flinke klachten krijgen als de waarde rond de 200 is gezakt. Je waarde kan dus zeker klachten geven.
Jij hebt duidelijk een B12-probleem. De klachten en de lage waarde maken dit alles duidelijk. Ook de reactie op de injecties is echt geen placebo-effect.
Als de dokter hier verstand van had gehad dan had hij meteen op MMA (methylmalonzuur) en homocysteïne laten prikken. Na de injecties heeft dat geen nut meer.
De dokter is dus, zoals zoveel dokters, niet op de hoogte van de klachten die een B12-tekort kan geven. En weet ook niet dat de waarde na injecties helemaal niets zegt, hoogstens dan je injecties(s) hebt gehad. In het Farmacotherapeutisch Kompas staat simpel de behandeling en helemaal niet dat er dan op B12 getest moet worden.
De klachten komen gegarandeerd terug na de laatste injecties. Geen twijfel mogelijk. 
Je zal deze dokter aan het verstand moeten krijgen dat je gewoon blijvend aan de injecties moet. Als de oorzaak van het tekort niet wordt gevonden en niet opgelost kan worden, dan mag de dokter niet met de behandeling stoppen. Zo simpel ligt dat.
Ga pas foliumzuur slikken als je blijvend aan de injecties gaat. Bij een niet goed behandeld B12-tekort zal extra foliumzuur de B12-gerelateerde klachten doen verergeren. 
Dus kom op voor jezelf, het gaat om jouw lijf en het zijn jouw klachten. Om blijvend van de klachten verlost te worden moet je ook blijvend aan de injecties. Als er iemand excuses aan moet bieden dan is dat de dokter.

Als de dokter het hier niet mee eens blijft, dan zit er niets anders op dan een verwijzing voor een internist te vragen.

| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |