Ziekte van Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie en B12-tekort
--Reacties uit 2010--
In dit gedeelte worden reacties vermeld zoals ze ontvangen zijn via e-mail en voor zover deze van belang zijn voor andere bezoekers van de site. In het bijzonder geldt dit voor de ervaringen die mensen hebben gehad met deze ziekte. Van de binnengekomen mails is maar een klein percentage geplaatst. Geplaatst worden vooral die mails, waarbij duidelijk van een B12-probleem sprake is en waarbij diagnose en/of behandeling te wensen overlaten. De reacties van mensen die wel advies kregen maar waarbij een B12-tekort (nog) niet zeker was komt u hier bijna niet tegen. Dit laatste is goed om te weten, anders zou u een vertekend beeld kunnen krijgen. |
| Naar beginpagina | |
29-09-2010.
Na toch ook wel veel strijd te hebben moeten leveren met verschillende artsen omtrent het geven van vitamine
B12 injecties ben ik nu op de goede weg. Zo’n 15 jaar geleden verloor ik plotseling al mijn haren en voelde ik mij vaak niet fit. En ja, dan ben je 45 jaren oud en gooit men alles op de overgang. Fout!
Totdat ik in 2005 dacht, ja, nu zoveel jaren verder en nog steeds dezelfde klachten, ik doe mijn verhaal naar een dermatoloog van de
Alopecia-vereniging, waar ik lid van ben. Alopecia is gewoon Latijn voor haaruitval. Deze arts nam heel snel contact met mij op en vertelde dat hij aan iets heel anders dacht, zeker geen overgang. Hij stuurde vanuit Tilburg naar het hoge noorden allerlei laboratoriumformulieren. En daar kwam al snel uit dat mijn schildklier haast niets meer deed, Hashimoto dus en dat mijn
Intrinsic Factor zeer positief was. Zeer veel antistoffen dus. Hij heeft in een brief gezet dat ik gelijk vitamine
B12 injecties moest hebben.
En dan begint het vechten, mijn waarde was zo rond de 290, het grijze gebied, maar al wel jaren een
ontstoken tong, kussens onder de
voeten, stijf in de heupen,verzuurde
benen, hevige spierpijnen,
duizelig en natuurlijk mijn haarverlies. Nu, eindelijk, vorig jaar september een endocrinoloog gevonden, die mijn klachten serieus nam en wel wilde starten met
vit. B12 injecties. Baat het niet, het schaadt ook niet, waren zijn woorden. Mijn waarde was toen 270. En vanaf december 2009 injecties, eerst 3 in 1 week, daarna 1 in de 4 weken. En wat ben ik blij hiermee. Eindelijk weer een gewone tong, geen kussens meer onder de voeten, geen spierpijnen meer. Dat mijn haar nog weer een keer terugkeert, daar heb ik mijn twijfels over, maar de wonderen zijn de wereld nog niet uit!
Ik wil ook maar aangeven dat al zit je in het grijze gebied, als de vit. B12
niet( of niet genoeg) in de organen, weefsels zit, kun je toch al grote problemen hebben.
Met dit verhaal wil ik ook maar zeggen, blijf vechten, want echt, het is nu anno 2010 nog steeds een probleem om injecties te krijgen! Wilma
Antwoord: Het feit dat de IF-antistoffen hoog zijn betekent zeker dat je dan direct aan de injecties moet, ondanks dat je waarde nog niet ver genoeg lijkt te zijn gezakt. Heel goed gezien door de dermatoloog.
Fijn dat het nu beter met je gaat. Hopelijk komt ook je haar weer wat terug.
23-09-2010. Ik was vanmiddag bij de assistente van de huisarts om een B12-injectie te laten zetten.
Zij vertelde mij dat er sinds vandaag een smelttablet is voor onder de tong. Dit blijkt een vervanging van de injectie maar is wel voor eigen kosten.
Heb jij hier al wat meer over gehoord? Voor mij is dit wel interessant want na het spuiten wordt het elke keer behoorlijk blauw.
En voor mijn zoontje is dit ook een ideale oplossing als blijkt dat ook hij een tekort heeft.
Wendy
Antwoord: Die smelttabletten zijn er al veel langer.
Maar de behandeling hoort te zijn met injecties. Dat is voorschrift in Nederland en de injecties worden
wel vergoed. Deze smelttabletten zijn minder effectief dan de injecties. Ze worden vooral
gebruikt in het geval mensen de injecties niet goed verdragen. Maar zijn heel duidelijk een tweede keus. En duur.
Zeker als er klachten zijn is het zeer af te raden om op deze smelttabs over te gaan in plaats van injecties.
Laat de injecties steeds om-en-om zetten. dus links en rechts. Als je uiteindelijk minder injecties nodig hebt heb je
hier minder last van. Als een injectie goed gezet wordt hoeft het helemaal niet blauw te worden.
Waarschijnlijk is de dokter beïnvloed door dit
artikel. Hier kun je lezen hoe ik, en velen met mij, hierover denken.
Mijn advies is dus: NIET doen.
12-07-2010.
Mijn B12-waarde was 110 pmol/l en na 1 injectie 243 (3 weken na injectie). Mijn huisarts
staat totaal niet open voor een behandeling
t.a.v. een B12-tekort. Volgens hem is mijn waarde nu goed en zouden mijn klachten nu verdwenen moeten zijn als deze te wijten zijn aan een
B12-tekort. Hij weet niet wat hij met mijn klachten aan moet en heeft me nu een doorverwijzing gegeven voor een internist. Ik heb denk ik
zo’n 80% van de klachten, die aangegeven worden bij een
B12-tekort. Ik maak me best zorgen aangezien mijn klachten alleen maar toe lijken te nemen.
G.W.
Antwoord: Jouw B12 was dus duidelijk te laag en daarom moet je echt een goede behandeling hebben.
Niet zoals de dokter denkt, dus dat het nu weer goed zou zijn. De waarde na een injectie zegt niets. Zonder injecties gaat die weer richting 110. Bovendien zit die B12 nog niet in de weefsels van je lijf en daar moet ook nog eens
het nodige herstel plaatsvinden. Dat vergt een hele andere (intensieve) behandeling en vooral een blijvende.
De behandeling zoals op deze site gemeld wordt bij het deel <de
behandeling> dus. Starten met 10 injecties in vijf weken en daarna heel
voorzichtig op geleide van de klachten minderen naar minimaal een per maand en dat voor de rest van je leven.
Dat je je zorgen maakt kan ik me goed voorstellen en die zorgen zijn zeer terecht.
Het is intriest dat ik vandaag de dag nog zulke e-mails binnenkrijg. Hoe is het mogelijk dat dokters
hier nog steeds zo fout mee omgaan? Wat doet het KNMG, de NIV en wat doet
het NHG? In slaap gesukkeld? Wakker worden! Jullie zijn een ziekte vergeten waar
prof.
dr. H.O. Nieweg zaliger en dr.
K. te Velde zoveel onderzoek naar gedaan hebben? Schande is het! Niet
te geloven.
Deze site heb ik al bijna tien
jaar in de lucht. Dokters, blijven jullie nog eens tien jaar ziende blind en horende doof?
15-06-2010.
Ik heb met veel interesse je site bekeken en wil je graag mijn verhaal voorleggen. Ik ben een man van 51 jaar. Zo'n 15 jaar geleden heeft de huisarts een vitamine B12-tekort bij mij vastgesteld. Ik was voorheen futloos en doodmoe. De huisarts heeft vervolgens voor een periode van 2 jaar maandelijks een injectie met B12 toegediend. Dit heeft redelijk geholpen en na deze periode zijn we gestopt met het toedienen van de injecties.
12 jaar geleden is middels een gastroscopie een middenrifbreuk bij mij vastgesteld. Sindsdien slik ik
Pantozol. Ik kan niet zonder maar heb gelukkig bijna geen maagklachten meer. Af en toe een reflux als ik te zwaar heb gegeten, maar daar valt mee te leven.
Sinds een paar maanden ben ik echter weer enorm moe. Ik lig 's-avonds om 10.00 uur
doodop in bed, ondanks het feit dat ik elke namiddag een uurtje op bed lig. Ik heb veel last van
krampen in mijn voeten, ben duizelig en 's-morgens
mijn bed niet uit te branden. Ik heb dan veel
spierpijn en kan mijn ene been amper voor de andere krijgen. Ook heb ik
concentratieproblemen en vaak lichte verhoging. Ik ben een positief ingesteld mens, maar af en toe zakt de moed me in de schoenen. Ik probeer te leven met de beperkingen die ik heb - ik ben zelfs een uurtje per dag minder gaan werken - maar dit lost het probleem natuurlijk niet op.
Mijn huisarts denkt wel met mij mee. Hij heeft een bloedtest laten doen en de B12-waarde is 180. Gelet op mijn verleden is hij direct gestart met het geven van injecties. Hij wil nu in totaal tien injecties geven met een interval van twee weken en dan weer een bloedtest doen.
Mijn vragen zijn:
- Is de B12-waarde te laag? Volgens de waarnemend huisarts valt deze binnen de grenzen van wat de medici als normaal beschouwen.
- Kunnen mijn klachten veroorzaakt worden door deze waarde?
- Is het verstandig om B12-injecties toe te dienen?
- Is de interval van twee weken voldoende?
- Moeten er nadien nog injecties worden toegediend?
- Heb je nog aanvullende tips?
Met vriendelijke groet, Fred
Antwoord: Als de oorzaak van het tekort niet bekend
of niet hersteld is, mag de huisarts nooit met de injecties stoppen. Zeker als je voldoende B12 via de voeding binnenkrijgt.
Je had deze problemen nu waarschijnlijk niet gehad als de dokter je de injecties was blijven geven. Een verantwoordelijkheid van de dokter is dat.
Het langdurig gebruik van Pantazol heeft bovendien een negatief effect op de B12-status.
Een B12 van 180 pmol/l kan deze klachten geven, zeker gezien het verleden.
De start is echter niet echt goed. Beginnen met 10 injecties in vijf weken zoals ik op de site zet bij het deel <de behandeling> en daarna proberen een tijdlang op een per week voordat er langzaam geminderd kan worden naar een per maand.
Het idee van de dokter om na 10 injecties bloed te testen op B12 getuigt niet van kennis van zaken. De waarde zal hoog zijn, maar dat komt van de injecties en niet omdat de opname weer goed zou zijn. Daar is dus geen enkele conclusie aan te verbinden.
Ook niet dat je geen B12-klachten meer zou kunnen hebben of dat er gestopt of
geminderd kan worden met de injecties.
Je vragen:
De waarnemend huisarts houdt rekening met een scherpe ondergrens voor B12 en dat kan echt niet.
Je klachten kunnen heel goed veroorzaakt worden door deze waarde.
Het is zelfs noodzakelijk de B12-injecties toe te dienen.
Het interval van twee weken is onvoldoende.
Er mag niet weer gestopt worden met de injecties.
Laat ook je ferritine, B6 en foliumzuur testen. Deze werken samen met de B12.
Bij dit probleem komt nogal eens een lage D3 voor. Laat die ook testen.
Zorg dat eens per jaar je schildklierfunctie wordt getest. Een trage schildklier en dit B12-opnameprobleem vergezellen elkaar nogal eens. Nu of later.
02-03-2010.
Ik heb sinds 6 weken last van fasciculaties, pijnlijke spieren in de benen, angstig en down.
Ik heb via de huisarts mijn vit. B12 laten prikken en deze was 265, Hb 8.3. Is het raadzaam om
over een tijdje het bloedonderzoek te herhalen aangezien mijn klachten blijven bestaan?
De huisarts heeft ook de ck waarde laten prikken en deze was ook goed. Overigens heb ik ook geregeld last van een duizelig oftewel licht gevoel in het hoofd en een branderig
gevoel in het puntje van mijn tong. Ook de ijzersmaak herken ik alhoewel deze op dit moment niet
aanwezig is. Cindy
Antwoord: Jouw B12-waarde is een zogenaamde laag-normale waarde. Dus een wat lage waarde maar nog wel binnen de referenties (dit noemt met normaal).
Bij deze waarde kun je best al klachten ervaren door een (aankomend) B12-tekort. Jouw klachten doen wel aan een tekort denken.
Het is nu zaak om geen vitaminepillen te slikken zodat de diagnose daardoor niet vertroebeld wordt. Zeker geen foliumzuur. En dan over twee à drie maanden weer de waarde laten bepalen.
Een gestaag dalende waarde duidt zeker op een B12-tekort in je lichaam.
Bovendien kan de dokter ook geen andere oorzaak aanwijzen van je klachten.
Verergeren de klachten duidelijk dat moet je eerder de B12 laten bepalen en de foliumzuurwaarde.
Eigenlijk zou er nu al op MMA (methylmalonzuur) en homocysteïne getest moeten worden om de B12-status op weefselniveau te beoordelen. Lees het artikel uit 2005. Vindt je bij het deel op de site <wetenschappelijke stukken om aan de dokter te geven>. En zie ook het Amerikaanse stuk dat waarden tot 295 pmol/l als verdacht aanmerkt.
20-01-2010.
Vandaag op je site beland na een diagnose gesteld door de internist.
Ik heb "suiker", verder een hartoperatie gehad dus ben op mijn 77ste een interessant gegeven voor de artsen. Desondanks is mijn melding bij de huisartsen en de internisten dat ik het gevoel had kussentjes in mijn tenen te hebben nooit en dat betekent ca. 10 jaar, verder onderzocht. Tot vandaag de internist in Zevenaar meldde dat ik een vit B12-tekort heb. Ik heb dit voor kennisgeving aangenomen en de pillen gehaald bij de apotheek. Deze reageerde met de mededeling dat doorgaans dit middel als injectie wordt verstrekt.
Naar aanleiding van een contact met mijn zoon heb ik op internet gezocht en kwam ik bij je site terecht. Zeer verhelderend allemaal. Ik denk dat ik er net op tijd bij ben gezien de andere klachten die vermeld worden.
Ik wilde je dit toch laten weten met het oog op het feit dat veel artsen dus de symptomen helemaal niet herkennen. Behalve de laatste dan, die het overigens ontdekte door een bloedonderzoek.
Antwoord: Met jouw klachten had men je al veel eerder op B12 moeten checken. Een tweede diagnose gaat soms fout door de oorzaak van alle klachten op een bestaand probleem af te schuiven. Vraag na wat je B12-waarde was en of hier al eens eerder op geprikt is.
De internist doet het niet goed door pillen voor te schrijven. De apotheker heeft gelijk, dit wordt in Nederland behandeld met injecties. Pillen worden ook niet goed opgenomen en bovendien moet je die zelf betalen en injecties worden
altijd vergoed.
Je moet behandeld worden zoals op de site staat bij het deel <de behandeling> in het dikomrande kader. Dus beginnen met een intensieve behandeling vanwege de neurologische klachten. En blijvend natuurlijk.
13-01-2010. Ik ben een vrouw
van 29 jaar, ook ik heb al verschillende jaren last van meerdere symptomen.
Al verschillende malen mijn bloed laten prikken. De dokter had me al
verschillende malen gevraagd of ik vegetarisch was en dit is dus niet het geval.
Maar ik had er nooit bij stilgestaan. Twee jaar geleden heb ik al mijn tweede
depressie gehad. Als het dat wel was want ik zei zelf tegen mijn dokter dat ik
niks had om ongelukkig over te zijn. Ben toen ook bij psycholoog geweest. Niks
heeft geholpen echter. De laatste keer dat mijn bloed geprikt werd vernam ik van
de dokter dat mijn B12 te laag stond. Ik ben toen beginnen lezen op uw
site. Ben toen terug naar de dokter gegaan, en heb hem alles gezegd wat ik wist.
Hij keek toen in mijn dossier en tot twee jaar terug had ik ook al B12-tekort en
was blijven dalen op die twee jaar. Dus voor die tijd kan het ook zijn dat ik al
een tekort had. We zijn nu gestart met inspuitingen ik krijg er 1 per week voor
zes weken. Nu donderdag krijg ik mijn laatste. De dokter had me gezegd dat ik na
twee of drie spuiten zeker betering moest voelen. Nu na vijf spuiten voel ik nog
steeds geen verschil enkel dat ik weer wat meer eetlust heb.
Ik ben het echter beu om constant wazig te zijn in mijn hoofd. heb hier echt wel
last van ik vergeet alles en kan me moeilijk concentreren.
Ook kan ik u vertellen dat ik een jaar en half geleden een gastroscopie heb
laten doen. Met gevolg heb reflux en neem nu al heel de tijd Sedacit. Kan dit
hier iets mee te maken hebben?
Bedankt voor de nuttige site en indien u nog info hebt voor mij gelieve mij dit
dan door te geven.
Vriendelijke groeten Deborah uit België
Antwoord: Omdat jij al zo lang problemen hebt met een tekort, is dat niet met enkele injecties al een stuk beter.
Er moet dus nu gestart worden met vijf weken elke week twee injecties en dan verder zoals zoals bij het deel <de behandeling>, dus heel anders
dan wat de dokter doet. Een vooral nooit weer stoppen met de inspuitingen. Dat de injecties nog geen effect hebben heeft te maken met het feit dat de dokter al jaren in gebreke is gebleken vanwege jouw lage B12-waarde. De opname voor B12 is al niet goed en die is nog slechter geworden door de Sedacit.
Vraag om injecties met hydroxocobalamine 1000 mcg en dus veel vaker.
Lees het deel over de behandeling, dat is nu voor jou van toepassing.
10-01-2010.
Ik heb een vraag omtrent zwangerschap en vit. B12 injecties. Al jaren loop ik met klachten die bijna allemaal vallen binnen de klachten van vit B12 tekort. De huisarts kon niks met mijn klachten. Ben naar verschillende specialisten geweest en heb de diagnose
Fibromyalgie opgespeld gekregen. Uiteindelijk via u site naar de huisarts gegaan en gevraagd mij te testen op vit. B12 tekort. Uit het bloedonderzoek bleek deze 152 te zijn. Een maand later was deze 148. Gevraagd aan de huisarts om te starten met injecties. Hier stemde hij in mee en zodoende krijg ik nu ruim een jaar elke maand een vit. B12-injectie. He gaat nu een stuk beter maar merk wel dat ik na een maand weer echt aan de injectie toe ben. Ben ook bij een internist geweest en heb dit
ter sprake gebracht, deze zei dat hij nu niet kan nagaan of ik een tekort heb omdat hij de waardes binnen de grenzen vindt vallen. Hij zegt dat er pas een tekort aangetoond kan worden als ik een jaar met de injecties stop. Maar dat zie ik natuurlijk niet zitten, het gaat sinds jaren beter met mij. Kortom een heel verhaal en ik voel me duizendmaal beter met die injecties. Nu heb ik een kinderwens en heb dit met de huisarts besproken dat als ik zwanger mag worden ik gewoon door kan gaan met de injecties. Hier ben ik ontzettend blij mee, dat de huisarts zo meewerkt en meedenkt. Ik heb
n.l. na de eerste zwangerschap tegen een postnatale depressie aangezeten. Ik denk zelf/ weet bijna zeker dat vitamine B12 hierin ook een rol heeft gespeeld.
Ik vraag me alleen af of het slikken van foliumzuur en het krijgen van B12-injecties samen kan? Ik hoor graag van u!
Annie
Antwoord: Het feit dat je opgeknapt bent van de injecties bewijst dus dat je een B12-probleem hebt. Zeker met de lage beginwaarde.
De internist moet afgaan op de lage beginwaarde en de klachten indertijd. De internist zou wel op de twee antistoffen kunnen prikken die hiermee
verband houden. Hiermee is het probleem soms aan te tonen, maar nooit uit te sluiten als ze niet aangetoond worden (negatief zijn). Het kan de diagnose soms duidelijker maken, maar
de uitslag verandert niets aan de behandeling. Trouwens een jaarlang stoppen met de injecties is een heel slecht idee. De klachten die je dan krijgt zijn een tweede keer veel moeizamer te herstellen.
Het lijkt me trouwens zinvol om eens per jaar je schildklierfunctie te laten testen via de huisarts.
Een B12-tekort kan psychische klachten veroorzaken. Vooral na een zwangerschap omdat er in de tijd daarvoor extra B12 door het lichaam wordt verbruikt. Ik denk ook dat de B12 een rol heeft gespeeld na je eerdere zwangerschap.
Omdat je tegen de tijd dat je de volgende injectie krijgt het gevoel hebt hier ook aan toe te zijn, moet je gewoon eerder een injectie hebben. De klachten moet je steeds voorblijven, dan heb je minder klachten en voorkom je meer problemen op de lange termijn.
Het is zo dat de B12 in het lichaam juist foliumzuur (en vitamine B6) nodig heeft om het werk goed te doen.
Ik zou de injectiefrequentie omhoog brengen naar een injectie per drie weken. Daarnaast een vit. B-complex waarin ongeveer 400 mcg foliumzuur zit. En dan kun je prima proberen zwanger te worden.
Tijdens de zwangerschap en borstvoeding heeft de moeder ongeveer 50% meer vitamine B12 nodig. Veel vrouwen met dit probleem gaan tijdens de zwangerschap over op de dubbele
injectie-frequentie. Als je zwanger bent en het voelt alsof je met een driewekelijkse injectie te weinig krijgt, dan zou ik gedurende deze tijd op een per twee weken
gaan injecteren..
04-01-2010. Ik
ben een vrouw van 31 jaar.
Ik heb 4 jaar geleden een Gastric Bypass operatie ondergaan in België.
Ik laat regelmatig mijn bloedwaarden meten en april 2009 werd een B12-tekort geconstateerd.
Ik heb 10 injecties gekregen, maar er is geen vervolg aan gegeven door mijn arts daarna.
Nu heb ik alweer 2 maanden last van verschillende symptomen en ben ik weer naar mijn huisarts gegaan. Mijn waarde
B12 was 314 maar ik krijg vanwege mijn maagverkleining toch gelukkig de injecties.
Ik krijg er nu alleen 5x 1 per week en daarna een onderhoud van 1x per 2 maanden.
Mijn vraag is of u denkt dat dit voldoende is of dat ik nu eigenlijk ook moet starten met 2 injecties per week (5
weken) en dan iedere week 1 tot ik mij beter voel?
Francis
Antwoord: Ik heb een apart
deel op de site gezet over operaties aan maag of darm en het effect daarvan op de B12-status.
Kijk
hier>>
Voor de opname van B12 is Intrinsic Factor noodzakelijk. Deze IF wordt geproduceerd door de maagwandcellen. Bij jou is deze functie uitgevallen door de
omleiding van de maag. Daardoor wordt de vitamine B12 niet meer opgenomen. De
multivitamine die men na de operatie voorschrijft werkt dus niet voor wat
betreft B12.
Een gezond mens heeft een voorraad B12 (vooral in de lever) voor minstens drie jaar. Dus dat
je problemen hebt gekregen in april 2009 is goed te verklaren. Men had direct na de operatie je maandelijkse injecties voor moeten schrijven. Wachten tot de waarde laag is of
tot er klachten komen is dan niet goed. Beter is de te verwachten problemen voorkomen.
Probeer de behandeling te krijgen zoals ik bij het deel <de behandeling> schrijf. En uiteindelijk niet minder dan een per maand. Het gaat nu niet om de waarde in het bloed, maar om het verminderen van de klachten. Daarop moet de behandeling gebaseerd zijn.
| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |