|
Als
dokters denken dat injecties niet meer nodig zijn...
- een klacht die voor veel artsen als een waarschuwing moet zijn -
Het begon
officiëel in 2004. Tijdens mijn zwangerschap van onze zoon werd bij mij een B12-tekort geconstateerd en
de term
die de huisarts gebruikte was Pernicieuze
Anemie.
Ik weet het nog want ik heb rondgewandeld in de medische wereld en vond het een vreemde term dus ik vroeg aan die man wat dat wel was dus hij legde het
uit. Ik kreeg ijzer- en foliumzuurtabletten, hij wilde niet meteen injecties zetten want daar zou ik
levenslang aan vast zitten was zijn uitleg...Affijn t'is een witte jas dus ik slikte braaf mijn tabletjes om me enkel beroerder te voelen.
Mijn gezondheid ging steeds verder achteruit, ik kon en kan amper meer staan, mijn benen begeven het op de meest ongelukkige
momenten, krachtsverlies in de handen, pijn en zo moe. Nu kon ik moe wel verklaren want mijn hemel met 7 maanden zwanger lijkt me dat vrij logisch.
Tot ik de site van Henk de Jong tegen kwam. Ik heb hem met verbijstering gelezen tot de laatste letter en mijn hele leven plofte als puzzelstukjes in elkaar.
Huisarts deed niet moeilijk en gaf na het zien van de informatie de injecties alleen de praktijk was druk met een assistente met
Godcomplex, ze weigerde mijn adhd medicatie... Ik heb verzocht of ik de arts kon spreken haar
commentaar "wat of ik zeggen wou", mijn reactie "maar het was GEEN vraag." De verloskundige die me hulp bood werd helemaal simpel van de constante weigering van een assistente. Uiteindelijk zijn we er weggegaan, naast dat de assistente
onder voorbehoud medicatie weigerde, was de praktijk zo druk dat je 3 weken van te voren
moest weten dat je ziek wordt.
De volgende arts was dokter De V. uit B., In den beginne alles oké tot meneer besloot
mijn
B12-waarde te checken na injecteren en besloot dat mijn B12 als door een
Godswonder genezen was? Ik was des duivels en zag me weer in een rolstoel komen, waar was ik in terecht gekomen, medisch
Sodom en Gomorra? Schreeuw de feiten en mijn witte jas weet het beter?
Hels waren we want tot overmaat van ramp bleek dat het dossier van dokter
V. d. H. uit G. ineens incompleet was, de term Pernicieuze Anemie was op wonderlijke wijze verdwenen uit mijn dossier?
Mijn gezondheid woog echter zwaarder dan dat feitje dus we vertrokken
naar dokter
W., inmiddels was mijn zoon 2 jaar oud en deze dokter zat in G. dat is handig, dacht ik.
Intussen kon ik op slechte dagen nauwelijks staan, mijn huis ontpopte zich in een chaos want dokter
De V. had huishoudelijke hulp afgewezen omdat mijn kwaal wel meeviel, het viel inderdaad wel, maar niet
mee! Mag je mij uitleggen hoe ik vanuit een rolstoel mijn huis kan schoonmaken als ik met rolstoel al amper draaien kan hier,
laat staan de trap op kan komen. Dit feit was volgens de huisarts echter niks, ik stelde me aan. Intussen waren we wanhopig want Fabian vertoonde achterstand en werd geplaatst op kdv de Timp.
Tot grote humor van ons allen bleek dat mijn beide halfzussen ook B12-tekort
hadden en ons pa niet iets waar we de moeder van mijn zussen genadeloos mee geplaagd hebben...aangezien zij WEL
B12-tekort had. Wel ja je kan er maar beter lol om maken dan erin verzuipen dacht ik toen
naief. In integenstelling tot ondergetekende kregen mijn zussen en hun moeder wel een verwijzing, maar de mijne bleef steeds uit.
Dokter W. zag geen reden tot zetten van injecties mijn waardes waren immers goed, het was een kreet geworden die ik inmiddels
vreesde.
Intussen was ik als een flipperkastbal tussen de huisartsen want ik wilde
persé die injecties.
Mijn gezondheid verergerde met de dag en meneer De V. was inmiddels weer in beeld mijn man werkte toen
in dat dorp, dus dat was wel zo praktisch.
Mijn dossier werd steeds incompleter en meneer De V. verdomde het mij injecties te
geven. Iets wat ie nu glashard ontkent.
Meneer Van G. kwam in beeld en halleluja de psychiater wilde wel B12 prikken wat blijkt deze man die wist alles van
B12: mijn waardes waren te laag en door de neurologische klachten moest ik nu 2x
in de week injecties hebben.
Dit doorgegeven aan De V. en deze zorgde voor thuiszorg zodat mijn man de injecties kon zetten ik voelde me zienderogen
beter en toen kwam de shocker....meneer De V. had maling aan dokter Van
G. en schreef me 1x per 2 maanden de injecties voor... Het was de druppel die de emmer deed overlopen en ik heb mijn medisch dossier opgevraagd, dit werd me geweigerd want ik wilde niet zeggen waarvoor het was.
Al veeg ik mijn billen ermee af mevrouw de assistente als ik dat dossier wil hebben dan mag
dat. Na dreigen met juridische stappen ging ze akkoord en mijn dossier was
,als ik reeds vreesde, een en al treurigheid zonder ook maar een orginele
labuitslag. Na eerst gigantisch uit me pandak te zijn gegaan heb ik de klachtencommissie aangeschreven want
De V. maakte het nog wat bonter bij overgaan naar een nieuwe arts in G. die erbij gekomen was, bleek mijn dossier spontaan
foetsie? Meneer kon geen versturingsbewijs afgeven en bij terug verkrijgen van mijn dossier was mijn zwangerschaps dossier geheel
weg, inclusief het dossier van de waarnemer van dokter De V. die tijdelijk uit de roulatie was wegens
een operatie.
Dat laatste viel mezelf niet op maar de klachtencomissie wel en dokter
De V. werd gesommeerd om dat dossier in te leveren.
En het verschrikelijke wat ik vermoedde werd waarheid: ik was agressief, ik was een leugenaar en ik heb nooit gesmeekt om hervatten van de
injecties... onder welke steen hebben die artsen gewoond?
In januari volgt de conceptuitspraak van de commissie.
Ik moest van de comissie naar een academisch neuroloog: maar het UMC weigert me te helpen omdat ik
te ver weg woon, helaas zijn zij het dichtsbijzijnde academsich
ziekenhuis en wederom heb ik de comissie gemaild met verzoek zich ermee te bemoeien en
een afspraak door hun strot te drukken immers was het niet nodig geweest als mijn huisartsen de situatie niet hadden laten escaleren.
Tot zover mijn gevecht: het is nog niet afgelopeen want inmiddels heb ik een letselschade-advocaat achter de huisartsen
aangezet. Ik kan niks in deze situatie met mijn huis zoals het nu is, met rolstoel want voor mijn deur ligt een dorpel van meer dan tien centimeter hoog een nieuw dilemma
kondigt zich aan want hoe kom ik over die dorpel heen?
Die dorpel zit ook achter het huis met andere woorden op een slechte dag ben ik gevangen in mijn eigen
woning. Door fouten die niet nodig waren geweest....dank u dokter! Aafke
Artikel
in de Gelderlander:
Groenlose dient klacht in tegen artsen
donderdag 17 september 2009 | 15:29 | Laatst bijgewerkt op: vrijdag 18 september 2009 | 13:23
GROENLO - Aafke Vultink uit Groenlo heeft bij de Klachtencommissie Huisartsenzorg Stedendriehoek een klacht ingediend tegen twee huisartsen.
De klacht is gericht tegen een arts van huisartsenpraktijk Beltrum en een arts van huisartsenpraktijk Den Papendiek in Groenlo.
Vultink verwijt de twee artsen dat ze het toedienen van injecties met vitamine B12 hebben stopgezet. De artsen stopten ermee omdat ze vonden dat er geen vitaminetekort bij de vrouw kon worden vastgesteld. Vultink zegt de injecties nodig te hebben omdat ze lijdt aan een vitaminestoornis, de ziekte van Addison-Biermer.
Een ander deel van de klacht richt zich op de medische gegevens van de vrouw. Volgens Vultink zijn er tijdens de overstap van de ene naar de andere huisarts fouten gemaakt bij het overdragen van haar medisch dossier. Het dossier zou zijn zoekgeraakt en toen het weer terecht was zou het niet compleet zijn.
Een woordvoerster van de Klachtencommissie Huisartsenzorg Stedendriehoek bevestigt de klacht maar zegt er inhoudelijk niets over te kunnen zeggen. Ook weet ze niet wanneer de commissie uitspraak doet. |
Uitspraak
januari 2010
"Omdat
de diagnose pernicieuze anemie is gesteld, is naar het
oordeel van de klachtencommissie het besluit om de
vitamine B12 injecties niet te hervatten daarom niet op
goede gronden gebaseerd.
Bekend mag worden veronderdersteld dat pernicieuze anemie
een chronische aandoening is waarvoor levenslange
behandeling met periodieke toediening van vitamine B12
noodzakelijk is." ...
... "De klachtencommissie beoordeelt dit onderdeel van
de klacht derhalve gegrond." |
Aafke is wat het medische gedeelte
betreft, de hoofdklacht tegen de dokter in Beltrum dus, in het gelijk gesteld!
Enkele "medische" citaten uit het verslag
van de commissie (met commentaar door Henk de Jong) Blz. 5
"Bij een tekort aan vitamine B12
ontstaat eerst een pernicieuze anemie ten gevolge van een
verstoorde bloedaanmaak. Neurologische complicaties in de vorm
van gecombineerde strengziekte treden in de regel later op en
zijn daardoor ook relatief zeldzaam."
Het is blijkbaar bij de klachtencommissie niet bekend dat
bij het merendeel van de patiënten met een B12-tekort de
neurologische en vermoeidheidsklachten aan de hematologische
afwijkingen vooraf gaan. Dus klachten door een tekort zijn er
vaak in een veel eerder stadium dan de bloedarmoede. "De
bedoeling van de aangeklaagde van de test was om inzicht te
krigen in de oorzaak van het vitamine B12 tekort en niet, om de
diagnose pernicieuze anemie te stellen of ontkennen, dit was
immers al duidelijk." Hier is
weer sprake van het bekende misverstand. De ziekte Pernicieuze
Anemie (= Addison-Biermer) is de ziekte waarbij het lichaam de
vitamine B12 niet meer opneemt en daardoor op den duur het
tekort ontstaat. Maar bij ongeveer 60% van de patiënten worden de
IF-antistoffen aangetroffen. Deze ziekte bepaalt dus al de
oorzaak van het B12-tekort. Omdat hier de term pernicieuze
anemie letterlijk wordt gebruikt (macrocytaire anemie) ontstaat
het misverstand. "Een
geschikte suppletiefrequentie was mede gezien haar geringe
gewicht en lengte, een dosering Hydroxocobalamine van 1000 mcg.
eens per twee maanden (de geadviseerde dosering bij negatieve
antistoffen tegen IF conform Farmacotherapeutisch kompas 2009,
pag. 229-230)" De dosering
heeft niets van doen met het gewicht van de patiënt, dat speelt
bij deze injecties geen rol. Omdat de diagnose Pernicieuze
Anemie kan met of zonder de IF-antistoffen, is de behandeling
onafhankelijk van wel of niet IF-antistoffen. Blz.
6
"Op 15 juli 2008 heeft de collega
laboratoriumonderzoek laten doen: het vitamine B12 was volkomen
normaal, na een periode van één tot drie jaar geen vitamine
B12 injecties. Er was geen anemie, geen macrocytair bloedbeeld
en een normaal aantal reticulocyten. Het is volgens aangeklaagde
onmogelijk dat klaagster in deze periode pernicieuze anemie of
gecombineerde strengziekte ten gevolge van een vitamine B12
tekort kan hebben ontwikkeld." Het
is de commissie blijkbaar niet bekend dat na injecties de
B12-waarde in het bloed voor hele lange tijd boven de onderste
referentie blijft, maar dat deze waarde dan niets zegt over de
B12-status op weefselniveau. En een normaal bloedbeeld sluit een
tekort niet uit en zeker niet het ontstaan van neurologische
klachten. Het behandelen van een B12-tekort is niet voldoende
door de waarde binnen de referenties te houden. "Aangeklaagde
stelt klaagster gezegd te hebben hier een uitslag te willen
omdat het getal 114 zonder de normaal waarden niet zo veel
zegt." Deze opmerking duidt
duidelijk het gebrek aan kennis aan. Het is al jaren bekend dat er een groot grijs
gebied van laag-normale waarden is, waarin een tekort aan B12 in
de weefsels niet uit te sluiten is. Dat grijze gebied is veel
groter dan de verschillen in ondergrenzen per laboratorium. Het
had voor de aangeklaagde direct duidelijk moeten zijn dat hier van
een tekort sprake was, zeker na eerdere injecties. Blz.
8
"Overigens is de klachtencommissie van oordeel dat voor het
stellen of verwerpen van de diagnose pernicieuze anemie
uitgebreidere diagnostiek noodzakelijk is, dan in onderhavige
casus is gedaan. Bepaling van methylmalonzuur- en
homocysteïnespiegel is daarbij essentieel." Deze
opmerking raakt kant nog wal. Deze twee bepalingen zijn er voor
om eerder een B12-tekort op weefselniveau aan te kunnen tonen.
Niet de diagnose Pernicieuze Anemie, want deze twee tests geven
niet de oorzaak van het tekort. "De
klachtencommissie overweegt dat een gecombineerde strengziekte
bij klaagster tot op heden nimmer is vastgesteld, kan er
niet worden aangetoond dat er sprake is van een onjuiste
dosering vitamine B12."
Het is bekend dat tekorten aan vitamine B12
neurologische klachten zoals tintelingen en stijve benen kunnen
veroozaken. Dit kan ook gebeuren na stoppen van de behandeling
zonder dat de waarde nog onder de ondergrens komt. Deze klachten zijn vaak niet aantoonbaar met
neurologische functietests. Het lichaam is gevoeliger dan deze
tests.
Dat de gecombineerde strengziekte niet aangetoond is, wil dus
nog niet zeggen dat er in voldoende mate gesuppleerd is.
De ernstige klachten bij de klaagster die ontstaan zijn na het
stoppen van de injecties passen in het plaatje van
B12-deficiëntie. En omdat de neuroloog geen andere oorzaak
hiervan kan aantonen, is het duidelijk dat het B12-tekort op
weefselniveau hiervoor verantwoordelijk is geweest.
Klaagster heeft hierdoor blijvende neurologische schade opgelopen.
Het is al zo lang bekend dat een on- of onderbehandelde
B12-deficiëntie deze schade kan veroorzaken.
Er
zaten vier huisartsen in de klachtencommissie. Samen
hebben deze, gezien de bovenstaande citaten, weinig kennis
en ervaring op dit specifieke gebied.
Ik mag aannemen dat ze de tijd genomen hebben om de ziekte
Pernicieuze Anemie eens goed te bestuderen. Ondanks dat
staat het rapport vol met onjuiste conclusies en
veronderstellingen. In feite zouden deze dokters dezelfde
fout hebben kunnen maken als de aangeklaagde
huisarts.
Hopelijk zal deze klacht ertoe bijdragen dat de medische
wereld B12-tekort serieus gaat nemen, net zo serieus als
de ziekte van Lyme en MS. Pas dan is er hoop voor de vele duizenden patiënten,
alleen al in Nederland, waaronder honderden kinderen. |
|
Bericht in de Gelderlander van 19-02-2010:
GROENLO - Een arts van huisartsenpraktijk Beltrum heeft onterecht de toediening van injecties met vitamine B12 bij de Groenlose Aafke Vultink stopgezet. Dat concludeert de Klachtencommissie Huisartsenzorg Stedendriehoek naar aanleiding van een klacht van de vrouw uit Groenlo.
Vultink verwijt de arts dat die het toedienen van injecties met vitamine B12 heeft stopgezet. De Groenlose kreeg aanvankelijk de injecties wel, maar de arts stopte ermee omdat hij van oordeel was dat er geen vitaminetekort bij de vrouw kon worden vastgesteld. Vultink zegt de injecties nodig te hebben omdat ze lijdt aan een vitaminestoornis, de ziekte van Addison-Biermer.
De klachtencommissie stelde vast dat op basis van de gestelde diagnose 'pernicieuze anemie', bekend mocht worden verondersteld dat het om een chronische aandoening gaat 'waarvoor levenslange behandeling met periodieke toediening van vitamine B12 noodzakelijk is'. Daarom is, zo oordeelt de klachtencommissie, 'het besluit om de vitamine B12 injecties niet te hervatten niet op goede gronden gebaseerd'.
Henk de Jong uit Groningen, wiens echtgenote aan een tekort aan vitamine B12 leed en daarover een website maakte, concludeerde in 2007 dat 'dokters dagelijks fouten maken bij de inschatting van klachten van patiënten met een vitamine B12 tekort en die niet serieus worden genomen'. Dat vindt ook Natasja Oosterloo van belangengroep 'Stichting B12 Tekort'.
Aafke Vultink schakelt een letselschade-advocaat in omdat ze volgens haar ten onrechte twee jaar lang geen vitamine B12 heeft gehad.
|
Wil
je contact met Aafke via mail? Kan via Twitter: @aafkevultink
|
|