|
Ik kan er een boek over
schrijven...
Wij zijn een gezin van vader Wim (52 jaar), moeder Cora (47), 2 zonen: Luuk (22) en Huib (16) en 2 dochters: Joni (21) en Rianda (19).
Het ziekteverhaal van ons gezin begint rond 1996, toen onze destijds 10-jarige Joni mij vroeg, waarom een hoofd eigenlijk altijd zeer doet. Deze vraag werd in eerste instantie niet zo goed gesnapt, maar het bleek dus dat zij al hoofdpijn had, zolang haar herinnering teruggaat. Vervolgens een zoektocht gemaakt langs huisarts, kinderarts, EEG, scan, ogentest, ZIMO-consult, enz. enz. enz. Uiteindelijk heeft regelmatig bezoek aan een chiropractor gezorgd, dat haar hoofdpijn verminderd is. Wat blijft, zijn de vermoeidheid, het intens witzien (terwijl ze van oorsprong een vrij donkere huid heeft), moeite met concentratie en andere vage klachten.
Vanaf ongeveer 2000 zien we onze andere dochter Rianda zachtjes achteruit gaan. Snel moe, moeilijk concentreren, toenemende hoofdpijn, soms pijn op de borst, huidproblemen. Ook met haar hebben we het hele reguliere medische paadje afgesukkeld, niets gevonden.
Onze Huib heeft vanaf 2001 vreemde ziekteperiodes met veel hoofdpijn, duizeligheid en misselijkheid. Hij is vergeetachtig en kan zich moeilijk concentreren. Resultaat: diagnose ME. Na de basisschool heeft hij de 1e klas HAVO gedaan, in de 2e bleef hij zitten wegens te weinig schoolbezoek. Is toen naar VMBO-t gegaan, waar hij weer veel verzuimd heeft wegens ziekte. Nu zit hij in de derde klas en het gaat een beetje.
Al met al was het nogal kwakkelen bij ons. Ik kan er een boek over
schrijven, maar het zou geen leuk boek zijn. Ik zal u dus het meeste maar besparen. Omdat we ervaren hebben, dat artsen in de westerse medische wereld sterk de neiging hebben om lichamelijke klachten te psychologiseren, waarbij men bewezen acht, dat ME vooral voorkomt bij jongeren van wie de moeder ook niet erg spoort (ik houd me in en druk me dus netjes uit), heb ik besloten niets te mankeren voordat er wat duidelijkheid was over de klachten van de kinderen. Ik heb er dus nogal aan voorbij geleefd, dat ik me gewoon beroerd voel.
TOTDAT:
In januari 2007 is aan het licht gekomen dat Joni een vitamine B12-gehalte heeft van 89, Rianda van 111 en ikzelf heb net gehoord dat mijn B12 85 bedraagt. Ik heb naast vermoeidheid en concentratieproblemen ook een raar dik gevoel in mijn keel. Heeft dat er ook mee te maken? Mijn schildklierwaarde in mijn bloed was normaal.
Onze huisarts is van plan een aantal weken achter elkaar injecties te geven. Hij weet, dat we daarna eens per 1 of 2 maanden een onderhoudsdosis moeten hebben.
We vermoeden, dat Huib ook B12-gebrek heeft. Omdat hij de neiging heeft om flauw te vallen bij bloed prikken, wil hij echter beslist niet. Mogelijk spelen bij hem ook andere dingen mee, zoals stralingsbelasting. We zijn in januari verhuisd van een huis op 400 meter afstand van vele zendmasten (GSM en UMTS) en van de radartoren op ongeveer 700 meter afstand. In de nabije omgeving van ons nieuwe huis staan geen masten, we hebben de elektrische huisinstallatie laten aanpassen zodat we nu netvrij slapen. Dat hij sinds de verhuizing geen grote terugval heeft gehad, vinden we opmerkelijk. Maar hij is nog lang geen 100%.
Wat gebeurt er, als hij niet behandeld wordt?
Bij Joni en Rianda is uit bloedonderzoek gebleken, dat er geen problemen zijn met de Intrinsic Factor. Joni volgt nu een glutenvrij dieet. Hoe zinvol is dit?
Is er iets bekend over B12-tekort en huidproblemen (exceem)?
Is er verder iets bekend over B12-gebrek en erfelijkheid?
Hoe kunnen we in de toekomst weten, hoe vaak we een dosis nodig hebben?
Als de gegevens van ons gezin er toe kunnen bijdragen, dat er meer kennis komt over vitamine B12-gebrek, hebben we geen bezwaar tegen publicatie. We zijn erg blij met uw informatieve website en hopen op wat informatie van u. Cora
Antwoord: Het lijkt er dus op de de dokters jarenlang de klachten bij jullie niet gekoppeld hebben aan een B12-tekort. Zeer kwalijk dat ze daar niet aan gedacht hebben. Maar ik kom dit zo vaak tegen, vandaar dus de site.
Jij, en je dochters hebben dus een flinke lage waarde. Dus een duidelijk B12-tekort. En zo'n lage waarde komt niet van de ene op de andere dag, daar kunnen jullie vele jaren last van hebben gehad. Tien jaar kan gemakkelijk. Bijna altijd komt zo een tekort door een opnameprobleem voor B12, wat eigenlijk nooit is te herstellen. Daarom heb je dan blijvend de injecties nodig. Meestal is dit het ziektebeeld van de site. Bij een flink percentage van mensen met deze ziekte worden geen Intrinsic factor-antistoffen aangetroffen. Bij jullie zal het probleem waarschijnlijk bij allemaal dezelfde oorzaak hebben. Dus een glutenvrij dieet zet ik mijn vraagtekens bij. Een droge huid kan bij een B12-tekort. De verscheidenheid aan symptomen is zo groot dan mijn lijstje ook niet compleet is.
Soms is er een erfelijke factor. Dit is bij jullie dus duidelijk het geval. Let ook op andere familieleden van jouw kant met onbegrepen klachten. Er zijn meer gezinnen of families in Nederland waar het B12-probleem meerdere keren voorkomt.
Jullie moeten alledrie behandeld worden met 10 injecties in vijf weken en dan voorlopig naar een injectie per week. Pas als de klachten duidelijk afgenomen zijn dan langzaam minderen naar de onderhoudsdosering die bij elk persoon verschillend kan zijn, en die uiteindelijk niet minder dan een injectie per maand moet zijn. De klachten zijn er al lang en daarom moet de aanvangsdosering flink lang doorgezet worden. De waarde in het bloed zal flink hoog worden, maar dat moet juist om het herstel maximaal te doen zijn. Dus ruimschoots injecties, een teveel kan echt niet op deze manier. Kijk ook op de site van de stichting. Je kunt het deel behandeling daarvan afdrukken.
Misschien is het handig dat je man Wim geleerd wordt om jullie de injecties in de bilspier te zetten. Dat scheelt een hoop geloop naar de dokter de eerste tijd. Bovendien doen dokters, geheel onterecht, vaak nogal moeilijk over zoveel injecties. Als je dit zelf regelt dat gaat het wat makkelijker. Voor jullie is het deel van de site <de behandeling> nu van belang.
De dokters hebben het heel wat jaren fout gedaan, je mag nu zeker een optimale behandeling verwachten. Vanwege de lange voorgeschiedenis moet die behandeling bestaan uit veel injecties. Dat is de enige manier om de kans op zoveel mogelijk herstel maximaal te doen zijn.
Ik ken geen oorzakelijk verband van B12-tekort en hoogfrequente electro-magnetische straling van de zendmasten. Ik denk dat als jullie altijd in jullie nieuwe huis hadden gewoond ook deze problemen hadden gekregen.
De B12-waarde van Huib, maar ook die van Luuk, moet gemeten worden. Ook laag-normale waarden hoeven niet goed te zijn (zeker bij jongeren). Huib moet zich echt over de angst heenzetten. Als hij ook een tekort heeft zal hij ook injecties moeten hebben.
Als je een B12-probleem hebt en er niks aan gedaan wordt dan ga je er na een aantal jaren aan dood. De ziekte heette vroeger niet voor niets Pernicieuze Anemie (PA), wat betekent "verderfelijke bloedarmoede". Dus zoiets wegstoppen of op z'n beloop laten is vragen om grote problemen.
De diagnose ME en psychische oorzaken worden vaak gegeven, als men een B12-tekort over het hoofd ziet. Maar ik denk dat je nu voor het overgrote deel van de problemen van de afgelopen jaren de oorzaak bij de kladden hebt. Helaas heb je mijn site niet eerder gevonden. Jij spoort dus wel....
De onderhoudsdosering moet zodanig zijn dat de waarde tot vlak voor de volgende injectie ver boven de 1000 blijft. En als je voelt dat je aan een injectie toe bent, dan moet je eigenlijk daarvoor al een injectie hebben. Ongeacht de waarde. Dus ruimschoots. Te veel is niet mogelijk. De B12 is wateroplosbaar en een echt teveel plas je wel weer uit.
|
|