|
Drie
generaties met een B12-probleem...
Mijn naam is Diane (vrouw) en ben 32 jaar.
Allereerst ontzettend bedankt en een groot compliment voor de duidelijke site. Toch heb ik nog een aantal vragen.
Maar eerst zal ik mijn verhaal vertellen. Het is wel lang en hoop dat je dat niet erg vindt.
Het begon in 1993, toen ik de gedachte/indruk had dat mijn conditie minder werd. De huisarts waar ik praktisch nog nooit was geweest, vroeg hoe het met mijn ongesteldheid was (hevig) en bepaalde mijn
Hb. Deze was aan de lage kant (waarde ?). Conclusie van hem was dat mijn klachten kwamen door de hevige of zware ongesteldheid en dat het van zelf weer over ging.
Vanaf 1993 tot en met 1999 meerdere malen (ongeveer 10 keer) bij mijn huisarts en de huisarts waar ik studeerde geweest met de zelfde klachten en dat ik mij steeds meer/erger moe begon te voelen. Reactie huisarts(en) dat mijn
Hb (enige wat ze (zelf) gemeten hadden) wat aan de lage kant was. Bij de huisarts waar ik studeerde was de Hb 6.3 ? Maar dat kwam door mijn (hevige) ongesteldheid.
Als ik vroeg of het ook wat anders kon zijn, kreeg ik als antwoord "Je bent jong en het gaat vanzelf weer over."
Kreeg het gevoel dat ik zeurde en de indruk dat het tussen mijn oren zat. Dat heeft mijn eigen huisarts mij ook een keer duidelijk gemaakt, door te zeggen dat het misschien vestandig was om met iemand te praten om mijn gevoel dat het niet zo goed ging te bespreken. (Dit omdat hij het een hele opgave
vond van studeren, een demente oma in huis en dat mijn ouders een eigen bedrijf hebben, waar ik regelmatig te vinden ben.)
Vanaf ongeveer 1999 besloten niet meer naar de huisarts te gaan en het wat rustiger aan te doen. Was voor mijn gevoel toch maar een zeur en het zat toch tussen mijn oren.
Mijn conditie ging steeds verder achteruit. Begin 2002 was van mijn conditie weinig over en kreeg ik veel last van mijn tong en tandvlees. (Tandarts maakte zich daar zorgen over, maar wist niet goed hoe ik dat moest oplossen en adviseerde mij om goed te blijven poetsen) Zag er tegenop naar mijn werk te gaan (soms meerdere malen achter elkaar een lange trap oplopen). Toen met lood in mijn schoenen naar de huisarts gegaan (intussen een nieuwe huisarts). Hij regelde dat ik nog die middag bloed kon prikken. Na 15
à 20 minuten belden ze van het ziekenhuis al op. Ik moest direct weer bloed laten prikken en dan weer naar de huisarts. De huisarts vertelde mij dat mijn
Hb 3.4 was en hij stelde mij voor bloedtransfusie of eerst een week om de drie dagen een vitamine
B12 injectie te krijgen. Dit laatste omdat ik nog normaal at en een normaal dag/nacht ritme had. Kon na drie dagen al verandering merken. Mijn verdere bloeduitslagen waren een vitamine
B12 van 52 en een zeer laag ferritine
gehalte. De rest weet ik niet meer. De huisarts heeft na een week met de internist
overlegd dat ik 10 spuiten in de eerste drie maanden zou krijgen en daarna om de twee maanden een spuit en daarbij ijzertabletten moest gaan slikken. Knapte daar snel van op, behalve mijn buik/darmen wilde nog niet zo. Heb het een jaar zeer rustig aan gedaan, en vanaf begin 2003 werden mijn buikklachten ook iets minder. Vanaf toen begon het sporten mij ook weer te
kriebelen en ben ik begonnen met licht te sporten. Begin 2004 kreeg ik volgens mij weer meer last van mijn tong. Gevraagd aan de huisarts of ik ook weer last kon krijgen van mijn vitamine
B12 stoornis. Voor de zekerheid bloed laten prikken.
Weet niet wanneer het bloedprikken is gebeurd, dus of het wel vlak voor een vitamine
B12 injectie is gebeurd. De uitslag was 1200 pmol/l en dit was ruimschoots genoeg volgens de huisarts. Moest boven de 150 pmol/l zijn. Was toen opgelucht en dacht zal het wel mis hebben. Vanaf toen kreeg ik langzaam vage klachten die mijn moeder ook voor een deel al jaren had. (Bleek ook een paar maanden na mij in 2002 de ziekte van
Addison-Biermer te hebben.) Nu achteraf waarschijnlijk al veel langer, ze denk zelf al vanaf de zwangerschap van mijn oudere broer (35).) Ik dacht toen dat de appel niet ver van de boom valt en ik zat er niet op te wachten om net zo als mijn moeder het hele ziekenhuis rond te moeten gaan en dan te horen krijgen er is wel wat aan de hand (geen reuma) maar wat het wel is weten we niet. Dus heb toen de klachten maar
geaccepteerd omdat mijn tong niet erger werd en ik ook niet het gevoel had dat ik weer extra moe begon te worden. Dit tot ongeveer twee maanden geleden mij een man aansprak op de fitness. Deze vroeg mij of ik ook een vitamine
B12 gebrek had ? Was zeer verbaasd dat hij het kon zien en raadde mij aan mijn vitamine
B12 te testen, omdat deze ook met spuiten te laag kon zijn, maar hoe het precies zat wist hij niet. Naar de huisarts geweest met de vraag of hij mij meer informatie kon geven over vitamine
B12 tekort. Raadde mij aan op internet te kijken en wilde wel bloedprikken (vlak voor de volgende spuit). De bloeduitslagen waren als volgt ; vitamine
B12 436, trombocyten 98, Hb 7.5 en de ferritine van 78.
In de tussentijd op internet wezen zoeken en toen kwam ik uw site tegen. Ben er zeer van geschrokken dat al mijn (vage) klachten konden komen door een vitamine
B12-tekort. Mijn klachten zijn/ waren toen : Tintelingen in de handen en voeten,
pijnlijke gewrichten (handen),
trillen, gevoelige tong en bloedend tandvlees, droge huid, spontane blauwe plekken,
wazig voor de ogen worden en soms een aantal seconden zwart, vaker na (extra) inspanning spierpijn/ spierkrampen,
meer haaruitval, plas niet op kunnen houden, soms dingen uit de handen laten vallen,
koud hebben, ongesteldheid, last van misselijkheid en de darmen.
Besloten om het rustig aan te doen.
De vitamine B12-waarde was volgens de vervangende huisarts wel goed, maar wilde toch even overleggen met de internist omdat de
trombocyten te laag waren en ze de klachten die ik op noemde niet kon plaatsen. Hoorde van de plaatsvervangende huisarts dat de internist niet wist wat de klachten konden veroorzaken maar hij adviseerde om eens een halfjaar uit te proberen om i.p.v. 1 keer in 2 maanden, 1 keer in de maand een vitamine
B12 spuit te geven. Ook moest ik mij laten controleren op suiker en de schildklier.
Deze waren goed. Een week later naar mijn eigen huisarts geweest, omdat ik mij helemaal kon/kan vinden in de uitleg wat u op het internet heeft gezet. De huisarts wilde het eerst even aanzien en wilde kijken of mijn
trombocyten de volgende week beter waren. Dit zat mij niet lekker en na twee dagen weer naar de huisarts gegaan en verteld over de site en
kopieën van de site gegeven. Verder gevraagd als ik naar een internist mocht. Vond dit geen probleem, ook niet om de volgende week mijn vitamine
B12 en ferritine erbij te laten onderzoeken. Kon pas over twee maanden naar een internist en dan naar de internist die het vage advies gaf aan de plaatsvervangende huisarts. Mijn vriendin
raadde mij aan om de zorgverzekeraar (Groeneland) te bellen. Deze kende geen specialist/internist die bekend stond met ervaring over
Addison-Biermer aandoening. Wel kon ik met twee à drie weken terecht bij een internist in Assen. Hier een afspraak bij gemaakt. De uitslag van het bloedprikken was :
Hb 7.5, thrombocyten 99, vitamine B12 657 en een ferritine van 56 (1 week geen ijzertabletten geslikt).
Twee weken geleden naar de internist geweest. Deze wilde weten wat mijn klachten waren en of er reuma in de familie voorkwam. Ging daar niet verder op in en vroeg of onderzocht verder niets, behalve dat ik bloed moest prikken en een afspraak moest maken voor een echo van mijn bovenbuik. Gevraagd waarom hij deze onderzoeken
wou doen en wat voor hem de redenen daar voor waren. Vertelde mij dat mijn klachten niet kunnen komen van mijn vitamine
B12, want deze was hoog genoeg. Heb hem gevraagd hoe het zit, omdat een stichting over
Addison-Biermer op internet wat anders aangeeft. Ik moest internet niet geloven, dat was allemaal onzin, want als een gezond
iemand genoeg heeft aan de vast gestelde waarde, dan heeft iemand die een stoornis van vitamine
B12 daar ook genoeg aan. Vertelde dat het een stichting is en een adres erbij stond, toch wel zo veel wil zeggen dat ze daar toch geen onzin op zetten. Vertrouw mij nu maar kreeg ik te horen, je hebt vast naast je vitamine
B12 nog (een auto-imuun)ziekte of iets anders dat de klachten en bloedbeeld veroorzaakt. Als dat het niet was wilde hij ook zeker uitsluiten dat het geen reuma was. Voelde mij totaal in een hoek gedrukt en niet gehoord
te worden. Was behoorlijk down (wat ik niet vaak heb) na dit bezoek, omdat ik niet terecht kon met de vragen waar ik graag antwoord op wil hebben (als dat kan/kon). Moet er woensdag weer heen, en heb nu al het idee dat het bijna zinloos is. Wil of kan ook niet uitsluiten dat er niet meer aan de hand is, maar denk zelf van niet.
Na dit gesprek naar de huisarts geweest om te vragen of ik een extra spuit mocht om zo in ieder geval boven de 1000 pmol te blijven. Had hier geen problemen mee.
Een dag na deze spuit kon ik verbetering merken. Zo heb ik bijna geen last meer van mijn gewrichten, geen laast meer van
bloedend tandvlees, mijn tintelingen in mijn voeten en handen zijn veel minder geworden en het wordt mij niet meer een paar seconden zwart voor de ogen.
De vragen die ik heb zijn de volgende :
Hoe is de relatie van vitamine B12-gebrek met het ferritine gehalte?
Hoe kom of kan ik erachter komen of mijn lage ferritine gehalte (2002) te maken met de zieke van
Addison-Biermer?
Kan ik als mijn bloedwaarde (trombocyten) weer op peil is misschien stoppen met het slikken van ijzertabletten en hoe gaat dat in zijn werk?
Ik en mijn moeder denken eraan om zelf de spuiten te zetten. Dit mag van de huisarts. Maar waar kun je het beste deze spuit zetten, omdat het zelf zetten in de bilspier(kont) best lastig is? Of mag het ook in je bovenbeen ?
Als ik weer ga sporten ben ik dan ook meer vitamine B12 nodig of verbruik ik dan ook meer.?
Ook zou ik graag fanatieker willen sporten om zo mee te kunnen doen aan een survival in 2008/2009 met een vriendin van mij. Dit durf ik absoluut niet, ben bang om nog meer schade aan te richten.
Ze hebben mij aangeraden om Sint-janskruid thee te drinken, omdat dat helpt voor je zenuwstelsel. Staat op de verpakking dat het alleen mag in overleg met een arts. Heeft het zin en kan het kwaad om te drinken ?
Heeft u ook namen van internisten die wel op de hoogte zijn van de ziekte van
Addison-Biermer?
Wil heel graag weer fanatieker sporten.
Tot slot wil ik u vertellen dat mijn moeder (1947) en mijn oma (1926) ook deze aandoening/ziekte hebben. Dit is in 2002 en 2003 vastgesteld of geconstateerd.
Nadat het bij mij is vastgesteld en ik thuis vertelde dat de zere tong ook bij de symptomen hoorde, vertelde mijn moeder dat ze daar al jaren last van had. Ongeveer twee maanden nadat het bij mij is geconstateerd is het ook bij mijn moeder geconstateerd. (waarde
44 pmol/l). Ze heeft nu nog een hoge hartslag en veel last van haar spieren en gewrichten. Ongeveer drie maal naar een
reumatoloog geweest. Was volgens deze artsen geen reuma, maar wat het wel was wisten ze
niet. Misschien atrose.
Ook iemand een folder gegeven en door verwezen naar uw site. Bij hem was de ziekte ook vastgesteld, maar hadden de artsen besloten dat hij geen spuiten meer nodig
had.
Alvast bedankt en nog veel succes met jouw website. Heeft mij en mijn moeder ontzettend veel geholpen. We weten nu in ieder geval hoe het zit. Bedankt ook namens mijn moeder.
Antwoord:
Dat is bij jou en je moeder dus ontzettend lang over het hoofd gezien. Fouten van dokters die jarenlang je
B12-tekort over het hoofd hebben gezien.
Het is verstandig om zelf de injecties te zetten. Dat kan je bij elkaar doen in de bilspier of zelf in je bovenbeen. Kan de doktersassistente je leren.
Zorg dat je eerst eens begint met 5 weken twee injectie per week en daarna een tijdlang een per week totdat het echt beter gaat. Pas daarna langzaam proberen iets te
minderen.
Het kan zijn dat daardoor je ijzer en bloedwaarden weer normaliseren. Een laag ferritine komt vaker voor bij een B12-tekort.
Dus nu eerst flink aan de injecties en na die vijf weken je ferritine, foliumzuur en
bloedbeeld laten testen.
Volgens mij komen je klachten door te weinig injecties, dus door het B12-probleem. De waarde in het bloed kan de dokter na injecties geen peil op trekken.
In elk geval niet aan de "normale" referentiewaarden toetsen. Maar dat weet deze internist dus niet!
Door sporten verbruik je niet meer B12, maar luister naar je lichaam. Eerst moeten de injecties hun werk doen. St. Janskruid heeft hier geen nut, veel injecties wel. Geldt ook voor je moeder.
Je zou dus naar een internist moeten, maar als je genoeg injecties krijgt is dat misschien helemaal niet meer nodig.
|
|