De geschiedenis van de ziekte van Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie | |
Laatste aanpassing: 05-01-19 |
In 1822 wordt er een lezing gehouden door James Scarth Combe voor het Royal College of Surgeons te Edinburgh, waarin hij een ziektegeval behandelt dat waarschijnlijk Pernicieuze Anemie was. In 1855 beschreef Thomas Addison, als medicus verbonden aan het Guys Hospital te Londen, het ziektebeeld dat ontstaat door de ziekte Pernicieuze Anemie. In Engelstalige landen wordt de ziekte ook wel Addisons Anaemia genoemd.
|
|
||
James Scarth Combe (1796-1883) |
Thomas Addison (1793-1860) |
In diezelfde eeuw kwam men er ook al achter dat het probleem te maken had met veranderingen van het maagslijmvlies (atrofie van het slijmvlies). Ook Michael Anton Biermer, hoogleraar te Zürich, behandelde de ziekte in een lezing in 1871. Hij beschreef ook de ziekte en voerde de naam Pernicieuze Anemie in. Tientallen jaren was bekend dat dit een dodelijke ziekte was, maar naar de oorzaak is heel lang en uiteindelijk met succes gezocht. De dokters konden wel een (macrocytaire) bloedarmoede waarnemen. Met een bloeduitstrijkje en een microscoop had de huisdokter gauw in de gaten hoe de vlag er voor stond. Het frustrerende was dat hij er niets aan kon doen. Na korte of langere tijd trad de dood zeker in. In die tijd zal er ook wel eens foliumzuur gebrek geweest zijn, waar men toen ook nog geen weet van had, maar wat wel nagenoeg hetzelfde bloedbeeld veroorzaakte. Omdat men het ziektebeeld vroeger altijd het eerste herkende aan de bloedarmoede is het woord anemie gebruikt. Omdat de ziekte dodelijk was kwam het woord pernicieuze er voor te staan.
|
|
Michael Anton Biermer (1827-1892) |
Tot 1926 was de ziekte ongeneeslijk. George R. Minot en
William P. Murphy uit Boston
deden in dat jaar de ontdekking dat de ziekte is te genezen door grote hoeveelheden lever of leverextract
(in lever zit veel vit. B12 opgeslagen bleek later) te eten.
Samen met George H. Whipple ontvingen ze in 1934 hiervoor de
Nobelprijs voor geneeskunde. Hierna was de ziekte niet meer dodelijk.
Het was niet echt het "genezen" van deze ziekte, maar het laatste
restje opnamevermogen en heel veel lever eten deed de patiënt opknappen. Later werd dit
veel lever eten vervangen door leverinjecties. (Voor
nu: als je je herkent in deze ziekte ga dan niet veel lever eten of
vitaminepillen slikken, want daarmee verhoog je de waarde in het bloed en
daardoor wordt de juiste diagnose en dus de behandeling met injecties onnodig
uitgesteld)
|
In de jaren voor de oorlog ontdekte de hematoloog William B. Castle (1897-1990) dat de pernicieuze anemielijder in het maagsap een stof mist. (Intrinsic Factor) |
In 1948 is door de biochemicus Ernest Lester Smith (1904-1992) de stof die in de lever zat en die voor het herstel zorgde geïsoleerd en voor het eerst vitamine B12 genoemd. Ook kreeg men in die tijd meer zicht op foliumzuur. Voor de wetenschappers op het gebied van scheikunde, stofwisselingsziekten, farmacologie, microbiologie en voeding is B12 een grote uitdaging geweest die uiteindelijk succes heeft gehad, waardoor nu de mensen met deze ziekte goed kunnen worden geholpen. Aan deze ontdekking is een eeuw klinische waarneming en bijna een kwarteeuw biochemisch onderzoek vooraf gegaan. Weer later kwam men er achter dat het een stoornis is in de cellen van het maagslijmvlies (waarschijnlijk door een auto-immuun reactie) waardoor ze onvoldoende spijsverteringssappen produceren en geen intrinsic factor aanmaken, een stof die essentieel is voor de opname van B12. Het is onvoorstelbaar hoeveel publicaties er over deze ziekte zijn verschenen en in heel veel landen is onderzoek gedaan. Pernicieuze Anemie, eerst een dodelijke ziekte, is nu op eenvoudige wijze te behandelen met B12-injecties.
De diagnostiek gaf in het verleden weinig problemen. Na de oorlog werd dit anders. De bloedarmoede die meestal aan de neurologische afwijkingen voorafging, ontbreekt nu in een aantal gevallen. Ook kan een gevoelige tong aanwezig zijn zonder bloedveranderingen. Het feit dat een standaard bloedonderzoek (bijna) geen afwijkingen vertoont bij meerdere gevallen, wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een betere voeding, met name meer foliumzuur. Dus meer rauwkost, verse bladgroenten en fruit. Foliumzuur heeft nagenoeg hetzelfde effect op het bloed als vitamine B12 en daarom kan in het normale bloedbeeld de afwijkingen door te weinig B12 gecompenseerd worden door het extra foliumzuur. Met andere woorden: met kan niet meer uitgaan van het idee dat er eerst bloedarmoede moet zijn om een B12-tekort te hebben. Dit ziektebeeld komt in de lijstjes met ziektebeelden op internet eigenlijk niet voor. Alleen via bloedarmoede is dit te vinden en die weg is vaak niet goed omdat andere symptomen zich vaak veel eerder aankondigen dan een te laag Hb.
|
|||
- |
|||
De
naam Pernicieuze Anemie voor dit ziektebeeld? Vroeger was de bloedarmoede (Anaemia Perniciosa) de eerste test waarmee men deze dodelijke ziekte kon aantonen. Vandaar de naam. Pernicieus wil zeggen verderfelijk, kwaadaardig. Sinds de levertherapie is de ziekte niet meer dodelijk, dus "pernicieuze" is achterhaald. Bovendien is men er, ook door de test op B12, achter gekomen dat je bij een vitamine B12-tekort lang niet altijd bloedarmoede (anemie) hoeft te hebben. Dus het woord "anemie" is ook niet geschikt om dit ziektebeeld mee aan te duiden. Dit laatste is al ruim 40 jaar bekend. De term "Pernicieuze Anemie" zorgt dus voor veel verwarring. Daarom is het veel beter om de onderstaande, minder bekende, naam voor deze ziekte te gebruiken. ziekte van Addison-Biermer De ziekte is al
meer
dan honderd jaar bekend en sinds de ontdekking van B12 is de ziekte goed
te behandelen. Ook is al vrij lang bekend dat men de B12-waarde
in het bloed meer als een indicatie moet zien, zeker bij laag/normale
waarden en na injecties. Er zijn al jaren betere mogelijkheden om een B12-tekort in de
weefsels aan te kunnen tonen.
|
Omdat de ziekte tegenwoordig zo goed te behandelen is hoor je er niet zo vaak over. Ziekten met een slechte prognose worden veel vaker besproken en hebben een bekende naam. Daarbij komt dat als er blijvende schade is, deze kan variëren van een beetje moe en lichte afwijking bij het lopen tot aan altijd doodmoe en een rolstoel toe. Een oproepje in een weekblad gaf direct zo'n tien reacties waarbij de diagnose duidelijk te laat gesteld was. Dit is mede, samen met eigen ervaring uit de naaste omgeving, de reden om deze informatie te verzamelen en de potentiële patiënt op deze manier te waarschuwen. Soms lijkt dit een "vergeten" ziekte. Bij te laat herkennen en dus bij niet behandelen zijn de gevolgen echter net zo ernstig als vroeger. Maar als je met een willekeurige dokter spreekt over iemand die een B12-tekort heeft, dan is het antwoord altijd dat het niet erg is omdat het perfect is te behandelen. En dat is ook zo. En toch...
Injecties
werden (en worden) nogal eens als placebo bestempeld. De B12-waarde in het bloed zal bij het zich ontwikkelen van deze ziekte uiteindelijk van de "gezonde" waarde heel langzaam terug zakken naar waarden onder het referentiegebied. Dit traject kan heel lang duren en in die situatie kunnen er al tekorten zijn op weefselniveau en dus klachten. En dat zonder bloedarmoede. Dit is in het verleden nooit als zodanig gezien. Mensen die in die situatie injecties kregen, voelden zich natuurlijk opknappen, maar gezien de referentiewaarden en een normaal bloedbeeld dacht men dat dit niet mogelijk kon zijn. Vandaar dat je in oudere geschriften kunt lezen dat mensen met diverse aandoeningen en een "normale B12-waarde" baat hadden bij B12-injecties of dat het werd verklaard als door het placebo-effect. Dit placebo-verhaal schijnt ook nog wel eens tijdens de opleiding behandeld te zijn geweest. Vandaag de dag kom ik nog wel tegen dat het effect dat de patiënt meldt als placebo wordt afgedaan. Dit laatste komt voor als de dokter toch maar enkele injecties geeft bij een laag-normale B12-waarde. De dokter gelooft zelf niet dat laag-normale waarden klachten kunnen geven en dit versterkt zijn placebo gedachte alleen maar. Maar als de patiënt met een laag-normale waarde toevallig wel een andere, verkeerde, diagnose heeft gekregen dan lijken de B12-injecties ook bij die diagnose te werken en dan komt men niet met het placebo-idee. Door het fenomeen laag-normale B12-waarden gaat er dus regelmatig wat mis met het stellen van de juiste diagnose. Ook bij de behandeling wordt er nogal eens vanuit gegaan dat de algemene aanvangs- en onderhoudsdosering voor iedereen voldoende zou moeten zijn en dat extra injecties alleen maar als "pepmiddel" zouden werken. De ervaring met deze site is dat dat pertinent niet het geval is, maar dat de injecties werkelijk helpen. (op weefselniveau) |
|
- |
|
Addison-Biermer in het internettijdperk Vroeger was het meestal: "De dokter zal het wel weten, hij heeft er voor gestudeerd." Nu, in het internettijdperk, gaat de patiënt zelf ook op onderzoek uit en gaat zich "specialiseren" in zijn eigen ziektebeeld. De kritische patiënt kan van de aangeboden informatie bestwel het kaf van het koren scheiden. Op het gebied van B12 loopt naar mijn gevoel de opleiding meer dan veertig jaar achter, maar de patiënt vindt op het internet de laatste ontwikkelingen en inzichten op dit gebied. Bovendien bouwen patiënten door de contacten op het internet steeds meer B12-ervaringskennis op die de boekenkennis over B12 reeds lang voorbij is gestreefd. Dit alles zorgt ervoor dat dit regelmatig botst bij bezoeken aan dokters. De dokter die er vanuit gaat dat wat hij of zij hierover geleerd heeft helemaal juist is en de patiënt die op dit ene kleine gebied over de laatste informatie, nieuwste inzichten en ervaringen beschikt. De patiënten moeten hierdoor vaak een strijd voeren tegen hun dokter voor de juiste diagnose en behandeling. Voor patiënten die door het B12-tekort toch al zo weinig energie hebben, is het erg zwaar om deze strijd vol te houden. Ook deze website is vooral gemaakt doormiddel van opgedane ervaringskennis.
|
|
Mijlpaal |
|
2008
Invoering Actief-B12 test Van de gangbare B12-test (Totaal-B12) is al heel lang bekend dat laag-normale uitslagen een B12-deficiëntie niet kunnen uitsluiten. De Actief-B12 (Holo-TC ) is waarschijnlijk een test waarbij dit nadeel in veel mindere mate het geval zal zijn. Vandaar dat het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het Medisch Spectrum Twente in Enschede deze nieuwe test vanaf juni 2008 als standaardtest voor B12 hebben ingevoerd.
Dit is een belangrijke
ontwikkeling in de lange geschiedenis van dit ziektebeeld. Het
nadeel is dat nu gedurende een hele lange tijd er twee tests gebruikt
worden die niet te vergelijken zijn met totaal verschillende
referentiegebieden. |
|
Eerste B12-spreekuur |
|
B12-spreekuur Het MC|Zuiderzee in Lelystad heeft vanaf 2010 een speciaal spreekuur voor mensen met B12-deficiëntie. Het succes van het "B12-spreekuur" is zo groot dat er gedurende heel 2012 een patiëntenstop was. Ook is in dat jaar de pagina over het B12 spreekuur van hun website gehaald. Maar dit laatste komt omdat dit moest van de Inspectie voor de Gezondheidszorg!!!
Hopelijk is dit spreekuur toch het begin van een tijd waarin dokters B12-deficiëntie
serieuzer zullen nemen. Er eerder op prikken en bij laag-normale waarden
de B12-status verder gaan beoordelen. En niet dralen met de start van de
injecties en vooral in voldoende mate behandelen. In het begin is de meeste winst
te behalen, dus starten met veel injecties. Later pas de
injectie-frequentie opvoeren is vaak te laat. Ik heb echter nog niet de
indruk dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg frequent injecteren met
B12 als reguliere zorg wil zien. anno 2012. |
|
2014 Nog denken veel artsen dat vit. B12-tekort iets alternatiefs is. En vooral dat er pas naar gekeken hoeft te worden als er bloedarmoede met een verhoogd MCV is. Nog steeds zijn er dokters die dit als een ouderdomsziekte zien, terwijl dit niet zelden jonge kinderen treft. Nog steeds zijn er dokters die de werking van de B12-injecties toeschrijven aan het placebo-effect. En nog steeds zijn er dokters die de B12-waarde na injecties foutief beoordelen. Nog steeds worden internisten die dit wel goed oppakken tegengewerkt door collega's, Inspectie voor de Gezondheidszorg of de zorgverzekeraars. Eigenlijk is een B12-poli niet toegestaan. Zeker niet openlijk op een ziekenhuis-site. De aandacht die patiënten hiervoor vragen op www.medemenz.nl wordt niet gehonoreerd. In de jaren 2012 en 2013 werden B12-patiënten heel goed behandeld door een internist in de Bergman Clinics in Bilthoven en in het Antoniusziekenhuis locatie Emmeloord. Echter in het eerste kwartaal van dit jaar is dat niet meer het geval. Deze patiënten worden domweg geweerd op deze locaties en dat ligt niet aan de bewuste internist. Welke krachten hier voor verantwoordelijk zijn is onbekend.
|
|
2015 Op 27 oktober van dit jaar werd er door het Wenckebach Instituut van het UMCG een refereeravond voor huisartsen georganiseerd specifiek over B12-deficiëntie. Vooral de afdeling Endocrinologie van het UMCG was hierbij betrokken met een presentatie en ook de mensen van de Vitamin B12 Research Group konden goed hun ervaring op dit gebied vertellen en ook hoe zij de behandelng aanpakken. (met injecties dus) De rode zaal zat bomvol met vooral huisartsen. |
|
2016 Slechte ontwikkelingen In de afgelopen jaren zijn er steeds meer webshops ontstaan die een graantje mee willen pikken op het gebied van B12. Er worden massaal hooggedoseerde B12-smelttabletten aangeboden. De symptomen door B12-tekort worden breed uitgelegd om hiermee kopers te trekken. Het enorme grote nadeel schuilt erin dat mensen deze supplementen gaan gebruiken zonder dat hun B12-status (B12, MMA en tHcy) wordt getest. Door het slikken lijkt de B12 goed en zal geen dokter meer een tekort constateren. De ervaring van veel patiënten en ook van de Vitamin B12 Research Group is, dat in veel gevallen deze pillen onvoldoende effect hebben en dat de juiste behandeling met injecties moet zijn. Door deze ontwikkeling zullen mensen met een echt B12-probleem de juiste behandeling moeten ontberen. Ze vedoezelen dan hun eigen diagnose. Tot op heden ziet nog geen enkele overkoepelende medische organisatie het grote gevaar van deze B12 verkopers. Het zelfde probleem wordt ook veroozaakt door een grote groep alternatieve artsen/theratpeuten die mensen met klachten die door B12-tekort zouden kunnen komen, ook zonder te testen aan deze smelttabletten te zetten. Vooral als dit in het beginstadium is van het probleem of bij ouderen, dan ervaart men vaak wel verbetering en wordt gedacht dat ze de oplossing hebben gevonden. De postieve verhalen worden dan gemeld. Vaak blijkt pas later dat het toch niet zo goed werkt. Maar dan is de waarde goed.... Maar ook veel reguliere huisartsen maken zich hieraan schuldig, een gevolg van het rampzalige Stanpunt B12-deficiëntie van het Nederlands Huisartsen Genootschap. |
|
2017 Een goed begin. Vanaf begin dit jaar hebben we twee reguliere en professionele B12-diagnose/behandelcentra in Nederland: In Rotterdam-Zuid de kliniek van het B12-instute en in Amterdam-Zuidoost de kliniek van dr. Auwerda. Een slecht einde. Toch nog een opsteker. |
| Terug naar: Informatie over de ziekte | Naar de beginpagina |