|
10 jaar
lang voelde ik mij diep ellendig
Ongeveer 2 weken geleden ben ik door de internist gebeld met de mededeling dat ik een vitamine B12-tekort heb.
De waarde was 114. Eindelijk... Wat was ik in wezen blij. Al jaren, misschien wel meer dan 10 jaar voel ik mij diep ellendig. Natuurlijk had ik ook wel perioden dat ik mij redelijk voelde, maar steeds kwam de huisarts met de mededeling, dat ik alleen maar een
hoge bloedbezinking had en dat de oorzaak niet te vinden was. Tijden voelde ik mij ellendig, ik kwam nergens meer. Altijd moest ik nee zeggen. Als er iets te doen was ging ik wel, maar ik voelde mij zo rot. Ik had het gevoel dat ik in mijn eigen wereldje zat en dat ik elk moment
door mijn benen kon zakken. Ik heb jaren een
raar gevoel in m'n hoofd gehad en de laatste tijd kon ik echt niets
meer. Ik ben al jaren zo moe. Maar na tig doktersbezoeken werd mij steeds verteld dat ik depressief was. Ik kreeg last van angsten en hyperventilatie en s'nachts kreeg ik aanvallen van
spierkrampen, hartkloppingen enz.
De dokters wisten niet meer wat ze met mij aan moesten, bloedonderzoek na bloedonderzoek en telkens geen
oorzaak. Ik snapte er niets van, Ik depressief?? Ik zou niet weten waarvan!! Inderdaad het leek er misschien wel op, maar ik had overal wel zin in, maar mijn lichaam kon het gewoon niet aan.
En nu een vitamine B12-gebrek! Ik wist hier weinig vanaf en ik kwam afgelopen weekend ineens op jouw site terecht. Nou wat ik hier aan informatie heb gekregen, dat wil je niet (WEL) weten. Er zijn heel wat kwartjes gevallen. En wat las ik tot mijn grote verbazing, een vitamine B12-gebrek kan ook als oorzaak hebben, dat je lichaam antistoffen produceerd tegen lichaamseigen stoffen.
Voordat mijn zoon geboren is, heb ik heel wat jaren ellende mee moeten maken, want ik heb hiervoor 5 miskramen gehad. Mijn gynaecoloog is er na 5 keer gelukkig achtergekomen dat mijn lichaam dus ook antistoffen produceerde tegen lichaamseigen eiwitten!!
Bij een volgende zwangerschap moest ik gelijk bij het vermoeden dat ik zwanger was mijzelf injecteren met een bloedverdunner. En je wilt het niet geloven, maar daar is een wolk van een jongen uitvoortgekomen.
Nu vraag ik mezelf af: zouden deze antistoffen er nu ook voor zorgen dat ik een
vitamine B12-gebrek heb?
Ik begrijp wel dat ik er voor moet zorgen dat ik mijn spuiten nu wel regelmatig krijg. Dat de huisarts er niet mee gaat stoppen als de waarde weer goed is. Morgen krijg ik mijn 2e spuit en ik
verbeelt mij dat ik me nu al veel lekkerder in m'n hoofd voel na de eerste spuit. Kan dit al effect hebben?
Ik weet niet wat ik er voor over zou hebben als ik straks van die rare klachten af ben. Ik was voorheen niet eens meer in staat om voor mijn gezin te zorgen, zo moe en raar voelde ik mij.
Een 'buitenstaander' begrijpt volgens mij niet wat er met mij aan de hand is. Heb je haar weer! Je moest eens een behoorlijke schop onder je kont hebben! Je bent ook altijd aan het zeuren enz.
Nu ik verteld heb dat ik een B12-gebrek heb zeggen sommige mensen ook,
oooh dat heeft die ook en dan ben je zo weer opgeknapt. Het is net alsof ik niet mag "klagen" en gewoon moet doorgaan. Maar na het lezen van jullie site hoef ik mij niet te schamen voor mijn gevoelens en ongemakken, want mijn klachten zijn over het algemeen allemaal te wijten aan het vitamine B12-gebrek. Ik heb 13 symptomen die vermeld worden en die komen allemaal in erge mate voor.
Maar goed, hopelijk verdwijnen ze straks en kan ik weer gaan genieten. Ik weet nu al dat ik jaren van mijn leven gemist heb en die wil ik graag weer inhalen. Ik voel me vandaag al een stuk prettiger en alles gaat me makkelijk af. Morgen weer de 2e spuit. Ik zal de dokter even vragen wat mijn bloedwaarden zijn. Als ik me vanaf nu zo lekker blijf voelen dan ga ik iets vreselijks gek doen geloof ik.
Oké, ik zal eerst alles eens afwachten en niet te vroeg gaan juichen.
Jantina, 32 jaar
Antwoord: Blijkbaar is er wel vaak
bloedonderzoek gedaan, dus een volledig bloedonderzoek. Hier kwam niets
uit, dus ook geen bloedarmoede. Maar nooit zijn jouw klachten in verband
gebracht met een B12-tekort. Dus er werd niet specifiek op B12 geprikt.
Als er geen bloedarmoede is dan denken veel dokters, onterecht,
dat er geen B12-tekort mogelijk is. Een kwalijke zaak. Dat je zonder
bloedarmoede best wel een B12-tekort kan hebben is al vele jaren bekend. De
onkunde hierover bij veel dokters zorgt er voor dat bij veel mensen een
B12-tekort lang wordt gemist met erg vervelende consequenties voor de
patiënt. En dan maar depressief als oorzaak geven! Een diagnose missen
is ook een medische misser. Een B12-tekort kan ontstekingen veroorzaken
in bijv. het spijsverteringskanaal. Dit kan een hoge bezinking geven. Ik
weet niet wat die antistoffen waren. Moet je navragen. Fijn dat je je nu al
wat beter voelt, ik hoop dat er voor jou nog flink wat verbetering in
zit. Vergt veel tijd. Voor jou is het gedeelte <De behandeling> nu
van belang. Lees dit laatste goed want bij het beoordelen van de
B12-waarde bij mensen met dit probleem gaat ook nogal eens wat fout.
08-04-2005. Ik weet nu vanaf september vorig jaar dat ik een
B12-tekort heb. Na veel aandringen van mijzelf mag ik om de 4 weken een injectie hebben. Ik moet zeggen dat ik mij wel beter voel, maar ik ben nog lang niet optimaal.
Vanmorgen ben ik ook weer geweest voor een injectie, afgelopen maandag heb ik bloed laten prikken en toen was mijn waarde 538.
Dit is volgens jou nog steeds te laag. Ik deed de opmerking ook nog even, maar kreeg als vele anderen de opmerking:
"Nee hoor dit is prima je zit tussen de normale waarde in". Ik kan me onzettend kwaad maken op de doktoren. Kijk maar eens op
jouw site dan kun je zien waar de mensen last van hebben bij een B12-tekort. Het is vaak abnormaal bij mij, zo ellendig voel ik mij. Vermoeidheid in de benen, tintelingen, erg last van de spieren, verzuring in de benen, algehele vermoeidheid en noem maar op de klachten zijn bij u wel bekend.
En toch wordt er vreselijk met deze patiënten omgesprongen. Ik wou dat zij eens 1 dag last hadden van de klachten die wij dag in dag uit wat zeg ik maand in maand uit
hebben. Ik ben net een aantal sessies bij een psychiater geweest, ja de
psycholoog begreep me niet en ik ben daarom maar doorgestuurd naar de GGZ. Nou die man wist niet wat hij met me aan
moest. We stoppen ook maar met de verdere behandeling, ik ben in het begin zelfs nog aan de anti-depressieva geweest. Hier ben ik na 2 weken abrupt mee gestopt. Toen werd ik echt gek van dat spul. Maar de conclussie is bij deze man dat ik geestelijk echt niets mankeer, omdat de klachten allemaal met een
B12-tekort te maken hebben. Hij begreep het wel, maar dat is 1 van de weinigen. Er is geen begrip in de maatschapij voor deze ziekte. Maandag moet ik voor mijn werk bij de verzuimcoördinator komen, want die wil wel eens weten wat mijn klachten betekenen.
De behandelende arbo-arts snapte mij wel maar die vindt het nu al met al wel lang
duren, ik werk wel weer 2 avonden in de week voor de Thuiszorg. Dat is ook weer volledig maar daar zijn mensen bij die geen begrip hebben voor mijn ziekte. Noh, ze kan wel naar feestjes gaan en je ziet haar vaak
rijden???? Dan ga ik mij ook nog verontschuldigen, feestje? ja ik had 2x een
bruiloft en daar kan je toch niet onderuit. Maar waar ging ik ook heen in de auto naar de therapeut en de huisarts en de psycholoog en naar mijn ouders om daar op de bank te rusten zodat zij voor mijn zoontje konden zorgen.
BAHH, en verder kwam ik nergens, ohhh ik wou dat zij eens voelden wat ik voel.
Nee ik kom nergens dit kan ik lichamelijk niet aan, nee ze zien niet dat ik
kreperend onderweg ben. Maar ook heb ik goede dagen en dan doe ik wel waar ik zin in heb dan geniet ik, en mag dat ook
eens??
Ja ik kan me zo kwaad maken om mensen die niet weten wat deze ziekte met zich mee brengt. En waarom staat er niemand eens op in het reguliere zorgcircuit die zich over ons bekommerd. Ik wordt altijd erg boos als ik de verhalen van medepatiënten lees. Waarom eigenlijk, de klachten en de aandoeningen zijn wel degelijk serieus toch.
Trouwens Henk hoe is het met je vrouw en kinderen, hopelijk gaat het met
hen ook beter en zit er net als bij mij vooruitgang in door de behandeling.
Jantina
Antwoord: Ik weet maar al te goed wat jouw klachten zijn. Mijn vrouw heeft dit nu al bijna 10 jaar. En dat is
echt geen pretje. Het zijn allemaal de gevolgen van een te laat herkend en behandeld B12-tekort. De fout wordt door dokters
gemaakt. Als een tekort eerder gezien wordt en goed behandeld, dan zouden er een heel aantal mensen niet
blijvend ziek zijn. Want het te lang met een B12-tekort rondlopen geeft uiteindelijk blijvende schade als gevolg van vooral de gecombineerde strengziekte die hiervan het gevolg is. Ook de psychische klachten hebben een lichamelijke oorzaak: door een B12-tekort in de kleine hersenen. Daarom kan de psychiater ook niets voor je doen. Ook de vermoeidheid is een van de blijvende problemen. En als je eenmaal deze blijvende klachten hebt, dan wordt het door dezelfde medici ook nog eens ontkend. Het duidt op veel onkunde op dit gebied bij
de dokters.
Ook Arbo-artsen hebben hier dus geen weet van, want die van jou vindt het ook wel wat lang duren. Hij kan lang wachten bij deze schade. Hij hoort bij de mensen thuis die denken dat je van een ziekte dood gaat of beter wordt, maar geen rekening
houden met iets wat voor een deel blijvend is. Het ergste is dat je van buitenaf niets kunt zien van schade zoals in ruggenmerg en zenuwbanen. Dus als je
beoordeeld wordt op de buitenkant, dan krijg je te maken met nogal wat vooroordelen. En bij een dokter mag dat zeker niet zo zijn.
Wat je zegt over dat een ander het een dag mag voelen, dat is iets wat mijn vrouw ook vaak zegt. Zij
zit hier dus al 10 jaar mee. Met haar gaat het toch wel iets achteruit. Ze ziet het soms niet meer zitten. Altijd tintelingen, moe, zware en stijve benen en geen oppervlaktegevoel meer over bijna het gehele lichaam.
Naar feestjes gaan is juist goed. Worden je klachten even op de achtergrond gezet. Niet dat ze dan weg zijn, maar de aandacht is even ergens anders bij.
Probeer het niet allemaal te verklaren, het wordt niet begrepen. Maar artsen en
de verzuimcoördinator, die moet je wel van de nodige informatie voorzien. Zij horen het te weten.
Zelfde
dag. Toen ik net je reactie terug las schoten mij de tranen in de ogen, vooral toen je vertelde hoe je vrouw zich voelt. Het is net alsof ik mezelf hoor praten, alleen heb ik nog de kracht om er alles uit te halen en ik verzet me er tegen. Ik probeer de dingen gewoon door te doen wat ik moet doen, maar het valt niet mee.
Ik heb toch zo last van spierpijn en de botjes in mijn handen doen mij toch zo zeer. Hiervoor heb ik bloed laten prikken maar je bent gezond wordt er gezegt. Alleen moet je een afspraak maken voor volgende week want je hebt last van
Fibromyalgie. Nou als ik alles weer doorlees weet ik drommels goed waar ik last van heb.
Ik heb alles geprint en neem het maandag mee als ik op gesprek moet. Ik neem de samenvatting mee naar de dokter denk ik.
Beste Henk, als ik ergens mee kan helpen of weet ik veel, zeg het maar hoor!! Ik ben toch zo gemotiveerd om de medemens eens goed onder de neus te laten drukken wat wij nu voelen en om sterker in de
maatschappij te komen staan. Ik zal zeker weer van me laten horen en ik vind het leuk om op de hoogte te worden gehouden. Geen bericht = goed bericht...
ja ik voel me geestelijk wel sterker maar lichamelijk heb ik nog dagelijks veel hinder. Dus tot gauw en ik hoor het wel in ieder geval alweer.
Bedankt voor de informatie.
Antwoord: Laat je geen Fibromyalgie
aanpraten. Bij jou is de oorzaak een flink B12-tekort in het
verleden.
Als je deze diagnose zou krijgen dat wordt gegarandeerd de werkelijke
oorzaak in de doofpot gestopt. Ik weet dit uit ervaring.
|
|