Addison-Biermer. Links naar relevante sites

Engelstalige App voor B12-patiënten waarbij de behandeling onlangs is gestart
App for diagnosed B12 deficient patients. It allows the user to chart the severity of their symptoms, to add test results, supplements reminders, journal page and and an image section to catalogue improvements etc..

Klik hier voor meer info

Nederlandstalige informatie over diagnose

Belangrijk artikel voor mensen met een laag/normale B12-waarde
De diagnostiek van vitamine-B12-deficiëntie herzien
Heb je een laag/normale B12-waarde en klachten die aan een B12-tekort doen denken, dan moeten er vervolgtests gedaan worden. Zit je dus in de situatie dat je een B12 hebt die lager is dan 200 pmol/l (of lager dan 280 pg/ml) en de dokter wuift een B12-tekort weg, dan is dit stuk geschikt om de dokter van de noodzaak van verder onderzoek te overtuigen.
Dit stuk uit het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van dec. 2005 kun je hier downloaden en printen.
Meer info >

Vitamine B12 metabolisme en deficiëntie
Stuk van de Belgische internist dr. Paul De Munter over B12-tekort. Hierin ook het belang van de homocysteïne- en methylmalonzuurmeting bij een laag/normale B12-waarde. Hierin worden zelfs waarden tot 350 pmol/l als verdacht gezien. (1997)

Informatie van de SPKS

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal
(voorheen Stichting DOORGANG)

Voor meer informatie klik op het logo.

NHG-Standaard Anemie (M76)
Deze standaard van het Nederlands Huisartsen Genootschap kun je hier downloaden en uitprinten.
Belangrijk is noot 12 waarin staat dat er klachten door een B12-tekort kunnen zijn zonder dat er nog sprake is van bloedarmoede (anemie).
Bij de behandeling (blz. 25) staat over de aanvangsdosering van 10 injecties met een minimum interval van 3 dagen. Dus ze mogen niet vaker gegeven worden dan een per drie dagen. De gangbare aanvangsdosering is 10 weken lang elke week een injectie. De onderhoudsdosering wordt hier geadviseerd als een injectie per twee maanden. Dit is dus het minimum.

Referentiewaarden

Klik op het logo voor uitgebreide informatie over de diverse referentiewaarden. Site van de Samenwerkende Artsenlaboratoria & diagnostische centra in Nederland.

Klinisch Chemisch Hematologisch Laboratorium en trombosedienst

Labgids Erasmus Medisch Centrum, met referentiewaarden

klik hier

Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde

De HoloTC test
Dit is een belangrijke nieuwe test om in een vroeg stadium een B12-tekort aan te kunnen tonen. Dus in de situatie dat er nog een normaal bloedbeeld is en de B12 in het bloed nog ruim binnen het referentiegebied ligt. Is in Nederland o.a. beschikbaar in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Meer info...

Informatie van de firma die deze test op de markt heeft gebracht. Kijk ook hier.

Informatie over ziekte en behandeling
Bij ernstige neurologische klachten, zoals o.a. tintelingen, gevoels- en concentratieproblemen, problemen met lopen of psychische klachten, dan moet de aanvangsdosering van een injectie per week veel langer worden volgehouden dan tien weken. Externe informatie kun je hier vinden. Om de dokter hierop te wijzen.

Geneesmiddelenrepertorium

Zoek in dit Farmacotherapeutisch Kompas naar b.v. hydroxocobalamine en je vindt informatie waar je veel aan zult hebben. Ook het advies om bij neurologische klachten de begindosering veel langer vol te houden. Dus om de wekelijkse injecties veel langer te laten duren dan de standaard van 10 weken. Hieruit blijkt ook dat overdosering niet mogelijk is.
Kijk ook hier voor nog meer informatie. En hier iets om te printen over de injecties zoals dit in dit kompas staat.

Ook in het Diagnostisch Kompas is het nodige te vinden. Klik hier.

voor patiënten

Waar naar toe met je klachten of voor hulp?

Voor vragen en klachten over de gezondheidszorg en maatschappelijke dienstverlening kunt u gratis terecht bij Zorgbelang Nederland.

MEE is er voor iedereen met een handicap, beperking of chronische ziekte. MEE is er voor mensen die door hun beperking problemen ervaren in hun dagelijkse leven waardoor zij niet volledig aan het maatschappelijk leven kunnen deelnemen. MEE is er voor jong en oud, voor direct betrokkenen, maar ook voor ouders of verzorgers.
De diensten van MEE worden door de overheid betaald. Voor u is het daarom gratis.

Schildklier-informatie

Schildklierstichting

Dit zijn informatieve sites en fora over problemen met de schildklier in begrijpelijke taal. De ziekte van Addison-Biermer is een auto-immuunziekte en gaat daarom vaak samen met schildklierproblemen. In de fora kun daarom je ook veel lezen over B12-problemen.

Schildklier.startpagina.nl

Engelstalige informatie over de diagnose B12-tekort

Belangrijke informatie. Hier ook het advies om bij een laag/normale B12 (onder 400 pg/ml = 295 pmol/l) te testen op homocysteïne en methylmalonzuur. Ook wordt het belang van vroegtijdige diagnose (dus behandeling) aangegeven.

AMERICAN ACADEMY OF FAMILY PHYSICIANS

Ook hier wordt weer het belang van een tijdige diagnose benadrukt. Bij laag/normale waarden wordt hier ook geadviseerd om op homocysteïne en methylmalonzuur te testen om een functioneel B12-tekort aan te tonen. Dus bij B12-waarden lager dan 295 pmol/l.
Download hier de pdf versie. Print dit stuk uit. Iets om de dokter te geven als je een laag/normale B12 hebt en ook een aantal klachten van het lijstje. (2003)

Disorders of cobalamin (Vitamin B12) metabolism:
Emerging concepts in pathophysiology, diagnosis and treatment
Door L.R. Solomon (2006)

Cobalamin-responsive disorders in the ambulatory care setting:
unreliability of cobalamin, methylmalonic acid, and homocysteine testing
Door L.R. Solomon
en
Unreliability of current assays to detect cobalamin deficiency:
"nothing gold can stay"
Door Ralph Green

Beide artikelen uit Blood 01-02-2005, volume 105. nr. 3
Hieruit blijkt dat de tests op B12, homocysteïne en methylmalonzuur niet zo betrouwbaar zijn dan wel gedacht werd. Dus met een normale homocysteïne en methylmalonzuur is een tekort aan B12 niet uit te sluiten.

Laboratory Diagnosis of Vitamin B12 and Folate Deficiency
A Guide for the Primary Care Physician.
Door C.F. Snow, 1999

Een belangrijk artikel, waarin ook de tests op homocysteïne en methylmalonzuur worden geadviseerd bij laag/normale B12 waarden. Deze tests geven soms de mogelijkheid om een tekort op weefselniveau eerder aan te tonen dan via de B12-waarde in het bloed.

Vitamin B12 deficiency Patient Support Group
site rond dr Joseph Chandy

Dr. Joseph Chandy is een huisarts in GB die veel studie heeft gemaakt over B12-tekort en ook aangeeft hoe dramatisch vaak het met de diagnose hiervan mis gaat.

Pernicious Anemia
Engelstalige site met informatie over Pernicieuze Anemie/Addison-Biermer.

Pernicious Anemia
Engelstalig artikel uit 1998 over Pernicieuze Anemie, foliumtekort en chronische gastritis. Het bestand is hier te downloaden.

Dit is een particulier Amerikaans laboratorium. De site geeft vooral informatie over hun UMMA-test. Dus de test op methylmalonzuur in de urine. Tegen betaling kan een opgestuurd urinemonster getest worden. Hiermee kan een B12-tekort in de weefsels aangetoond worden bij een laag/normale B12-waarde in het bloed. Deze link staat hier voornamelijk omdat deze site ook de nodige informatie geeft over B12-tekort.
De test op methylmalonzuur in het bloed kan in Nederland bij de grote academische ziekenhuizen.

Vitamin B12 Research Today

Duitstalige informatie over homocysteïne etc.

Klik op het loge van de Duits-Oostenrijks-Zwiterse Homocystein Liga (heeft ook engelse versie)
Je vindt hier veel relevante informatie en artikelen over homocysteïne, B6, B12 en foliumzuur en wat daarmee samenhangt.

Informatie over het bloed en zeldzame bloedziekten

Op de site van Sanquin vindt je veel informatie over bloed en bloedtests.

Klapper van het LUMC te Leiden.

Protocollen van het UMCG te Groningen.

Stichting Zeldzame Bloedziekten

Hier vind je links naar niet vaak voorkomende bloedziekten.

Addison-Biermer (B12-tekort)-Links naar relevante sites/artikelen	Beginpagina
	Laatste aanpassing: 13-02-19