01-02-2011

Het verhaal van Marjan

begin

B12-tekort maakt meer kapot dan je lief is !
- dokters maakten meer kapot dan me lief was -

01-02-2011. Als kind was ik vaak moe en had ik last van bloedarmoede...werd snel misselijk bij inspanning en kon mij niet zo goed concentreren,was vaak afwezig en dromerig ! 
Ik kreeg dan weer ijzertabletten en knapte daar meestal wel weer een beetje van op.
Moest vaak aanhoren dat ik er zo wit en moe uit zag ! 
Ook had ik erg veel last van mijn darmen... jaren later is uit onderzoek gekomen dat ik een spastische dikkedarm had !
Toen ik 12 jaar was begon ik te menstrueren...het waren zware menstruaties, voor mij met mijn terugkerende bloedarmoede niet zo best, dus moest ik veel lever en biefstuk eten. Toen ik net 16 was kreeg ik de pil voorgeschreven vanwege mijn zware menstruaties...jeetje wat een verlichting was dat zeg !
Maar ik bleef mij moe voelen...had dagen dat het heel goed ging hoor, was dan ook heel actief alsof ik iets had in te halen, maar moest het dan meestal weer bezuren.
Ik heb zo jaren door getobt...toen ik 23 was heb ik een miskraam gehad. Toen ik 27 was kreeg ik een prachtige dochter...ze werd in stuitligging geboren en ben daardoor veel bloed verloren. Ik heb toen een bloedtransfusie gekregen en heb mij daarna een paar jaar vreselijk sterk en goed gevoeld...jeetje wat was ik opgeknapt zeg !
Na drie jaar werd ik opnieuw zwanger en helaas is het kindje (een jongetje) na 17 weken zwangerschap overleden. Volgens de gynaecoloog was de placenta verkalkt. Voelde mij ook vanaf het begin zwangerschap niet goed...ik was zo moe en futloos ! Het voelde gewoon niet goed de zwangerschap.
Anderhalf jaar later was ik opnieuw zwanger...ik stond onder sterke contrôle en moest ijzer en foliumzuur slikken !
Ik kreeg een prachtige zoon, na een heerlijke (wel spannende) zwangerschap !
Twee jaar later was ik opnieuw zwanger, bestwel weer spannend, maar het verliep eigenlijk prima...kan het mij niet meer zo goed herinneren omdat ik in die tijd ook een winkel was begonnen en daar heel druk mee was...helaas.
Had wel zoals gebruikelijk ijzertekort.
Drie jaar later kon ik niet meer....was helemaal op, was moe, heel erg moe, had geen conditie meer...bij de minste en geringste inspanning bonkte mijn hart mijn lijf uit, kon de trap bijna niet meer op...moest na 5 treetjes al gaan zitten, had hele zware benen, kon mijn armen niet meer omhoog houden b.v. met slingers ophangen, bloedend tandvlees, zere tong enz.enz. Mijn man zei toen, je hebt totaal geen conditie meer, misschien moet je weer eens gaan sporten. Ik ben toen met een vriendin op fitness gegaan en bij de eerste training, warming up, moesten wij fietsen op zo'n hometrainer, nou ik dacht dat ik dood ging...de eigenaar van de sportschool zag waarschijnlijk aan mij dat het niet zo goed ging en heeft toen een soort test afgenomen waaruit kwam dat mijn bloeddruk veel te hoog was en mijn hartslag veel te snel was. Hij vond het niet goed en adviseerde mij naar de huisarts te gaan.
Nu moet ik zeggen dat ik geen hardloopster ben richting huisarts, maar ben toch maar gegaan !
Hij heeft mij doorverwezen voor verder onderzoek naar de internist en ben daar grondig onderzocht !
De internist kon niet direct iets vinden buiten dan dat mijn conditie slecht was en ik ijzertekort had.
Toen ik dus voor de uitslag bij hem zat, vroeg hij laat mij je tong eens zien...waar op ik hem ernstig zag kijken en zei, ik denk dat ik het weet en we gaan meteen bloedprikken...hij vroeg of ik een pijnlijke branderige tong had, waarop ik alleen maar ja kon zeggen en dat ik last had van opgetrokken en bloedend tandvlees !
Ik moest meteen naar het lab, want hij dacht aan een B12 tekort ! Een paar dagen later belde de internist zelf op dat de uitslag niet best was, ik had nog maar heel weinig B12 in mijn lijf...ik zat op 0,04 (40 pmol/l) ! Dat zei mij verder niks en registreerde ook niet zoveel meer, maar was wel blij dat er iets gevonden was !
Ik moest de volgende dag al prikken...iedere dag één, toen een aantal weken twee keer per week en daarna is er bloed geprikt en was het goed ! Ik moet ook zeggen dat ik mij toen ook een stuk beter voelde...echt stukken beter ! 
In 1999 was ik weer zwanger...spannend weer. Bloedruk te hoog en moest ik weer ijzer slikken !
De bevalling verliep heel voorspoedig, we kregen een prachtige dochter !
In 2001 voelde ik mij weer niet zo, was snel moe maar dat vond ik heel normaal, had een goedlopende kinderkledingwinkel, 4 kids en geen hulp in de huishouding...mijn man hielp wel mee, maar wanneer het echt op schoonmaakwerk aankwam, tja dan deed ik het liever zelf ! Mijn vader overleden, kort daarna mijn opa, mijn moeder verhuisd...dus tja natuurlijk was ik moe...allemaal heel ingrijpend !
Alles ging steeds zwaarder, wel met hele goeie dagen ertussen, maar dan deed ik weer teveel !
Ben ook iemand van doorgaan en heb dan ook geen moment stilgestaan dat ik wel weer eens een tekort aan B12 zou kunnen hebben ! Heb mij ook nooit in het hele B12 verhaal verdiept...hup injecties en weer verder !
In 2003 ben ik op een avond niet goed geworden, Ik was de hele dag al niet zo lekker en ben ik flauwgevallen in de keuken, ik ben toen na onderzoek door ambulancepersoneel naar het ziekenhuis gebracht en ben daar toen onderzocht...! Er kwam uit dat ik misschien te veel hooi op mijn vork had genomen en het wat rustiger aan moest doen ! Kort daarna ben ik Burn-out verklaard door de huisarts (inmiddels een nieuwe, want onze oude was met pensioen) Na een jaar van veel geslapen te hebben, knapte ik weer op, maar was nog niet wat het wezen moest ! Maar goed ik moest verder met winkeltje spelen en het gezin ! Ik heb gelukkig veel aan mijn man gehad en aan mijn oudste dochter en had ik een goeie rechterhand in de winkel, die veel op zich heeft genomen....echt een geweldige hulp !
Maar mijn vele afwezigheid heeft de winkel geen goed gedaan...ook de komst van de Euro niet, de crisis zette door en zag ik de omzet terug lopen...heel verhaal verder, dus dat doe ik maar niet. Het werden geen fijne jaren !
De winkel hebben wij moeten sluiten en hebben wij ons woon/winkelpand te koop gezet...
Ondertussen ging het met mij slechter...moe, moe en nog eens moe, zware tintelende armen en benen, weer flauwgevallen op een nacht enz. enz. en nog steeds ging er geen lichtje bij mij branden dat ik wel weer eens een tekort zou kunnen hebben ! Heb dus wel een paar keer een bloedonderzoek gehad, waarbij ze ook B12 hadden aangekruisd, maar er werd altijd gezegd dat de uitslag goed was op soms ijzertekort na !
Nam dat gewoon aan, want zo gek was het niet die vermoeidheid....druk gezin, drukke winkel, afbouw winkel, verhuizen, huis opknappen enz. logisch toch dat je zo moe bent, daarbij nogmaals ben ik iemand die doorzet ! Uiteindelijk kon ik niet meer....eind zomer 2008 ben ik niet goed geworden in de Hema, was totaal de weg kwijt, alsof ik boven mijzelf hing ! Hoe ik ben thuisgekomen weet ik niet meer, maar ben de volgende dag toch maar naar de huisarts gegaan ! Toen ik bij hem zat, kwam ineens bij mij op dat hij ook maar eens het B12-gehalte moest checken...en wat bleek 0,09 en ijzer/ferritine gehalte was 10 !
De huisarts vond het beide grensgevallen....grensgeval riep ik dat is toch veel te laag, nee hoor zei hij je zit heel dicht bij de grens en die is 12 ! Maar goed zeg zelf maar wat je wilt...je kunt B12-tabletjes gaan slikken of een paar injecties ? Ik vertelde hem (hij was onze nieuwe huisarts i.v.m verhuizing naar andere stad) dat ik dus in 1997 een tekort heb gehad en dat dat 0,04 was. Nou hij vond dan maar dat we met injecties moesten starten...!
Thuisgekomen ben ik meteen gaan surfen op internet en heb toen veel gelezen over B12 o.a Uw site en stichting B12 Tekort waar ik ook wat vragen op het forum heb gesteld. Ik ben er nu pas achter na er veel overgelezen te hebben, dat het niet zomaar een lullig vitamientje is B12, maar van wezenlijk belang is en dat je er gewoon dood aan kunt gaan wanneer er niet geinjecteerd zou worden. Inmiddels ben ik er ook achter dat ik een opnameprobleem heb, en ik erfelijk belast ben ! Maar waar ik ontzettend BOOS om ben, is dat ik de waardes tot 2003 heb kunnen opvragen en dat daar doodleuk in staat dat mijn waarde in 2003 al op 0,13 zat 2005 0,16 (dus wel ietsje omhoog) maar daarna is het gewoon bergafwaards gegaan....dus al die jaren heb ik mij moeten voortslepen ! Ik vergelijk het met nu, na heel veel injecties...voel mij stukken beter, ben weer veel helderder in mijn hoofd, heb alleen nog erg last van oorsuizen, soms om gek van te worden ! Mijn weerstand is ook weer prima, want voorheen hoefde er maar iets te heersen en ik had het ! Had vorigjaar wel een stommigheidje ben gestopt met de injecties i.v.m vakantie en dat ik mij stukken beter voelde...dat had ik dus nooit moeten doen, want ik was weer terug bij af ! Had de huisarts mij ook niet verteld...! Maar goed, ben weer opnieuw begonnen met injecties en gaat het nu weer goed ! 

Nu heb ik dus een vraag...hoe kan het zijn dat ik na 0,04 en het krijgen van een fors aantal injecties in 1997, mij beter ben gaan voelen voor een toch wel hele lange tijd, en niet zoals ik boven heb beschreven weer terug was bij af na het stoppen met de injecties !??
Volgens de internist waar ik onlangs ben geweest, heeft verder onderzoek geen zin,want zegt hij, je mist gewoon een enzym, dat is overduidelijk na zulke tekorten ! Dus de rest van mijn leven zit ik vast aan de injecties, wat ik verder niet erg vind, want ik voel mij goed nu en ik weet wat er met mij aan de hand is dus is mij dat wel waard !
Alleen had hij geen tijd voor verdere uitleg over toen in 1997 en daarna...hij zei alleen je had nooit mogen stoppen, en dat was het !!!
Vandaar mijn vraag hoe het kan dat ik mij toen heel lang goed gevoeld hebt na het stoppen met injecties in 1997 en het vorig jaar na drie maanden niet geinjecteerd te zijn, ik het idee had weer terug bij af te zijn ?

Antwoord: De dokters hebben door hun onkunde op dit gebied nogal wat van je afgepakt. De "vergeten ziekte" in het kwadraat. Niet de tijdige diagnose en niet de juiste behandeling.
Een B12-tekort is bijna altijd een blijvend opnameprobleem en moet dus blijvend worden behandeld met injecties. Hiermee zouden artsen gehersenspoeld moeten worden.
De ene persoon voelt na stoppen al vrij gauw weer opkomende klachten, terwijl de andere zich enkele jaren goed blijft voelen. M.a.w. bij de ene persoon gaat dat heel anders dan bij de ander. Maar een feit is dat de dokters pas na jaren de juiste diagnose stelden en daarvoor lange tijd de aangetoonde tekorten negeerden. Bovendien daarna steeds in de fout gingen met de behandeling. Na injecties kun je de waarde in het bloed niet aan de normale referentiewaarden toetsen, maar waarom toch weten dokters dit niet?

24-05-2011.
Als eerste nog bedankt voor uw reactie !
Ik heb even niet kunnen reageren i.v.m drukte rond het gezin, vermoeidheid en onderzoeken op het ziekenhuis...wilde ook even afwachten wat er uit die onderzoeken zou komen ! Ik was weer naar de huisarts gegaan i.v.m die vreselijke vermoeidheid en dat ik na inspanning b.v een verjaardag de volgende dag op bed lig om bij te slapen en last heb van tintelingen en spierpijn,voel mij dan gewoon uitgeblust en grieperig (BAH) Ook was ik benauwd op de borst en had ik vreselijke last van hartritmestoornissen, ...er is meteen een hartfilmpje gemaakt en heb ik een betablokker voorgeschreven gekregen en ik moet zeggen dat het erg rustig is van binnen ! 
Één ding kwam al als eerste naar voren, de internist wist te vertellen dat ik al in 1984 een B12 tekort had !!! Deze internist heeft bij mij in 1996 ondekt dat mijn B12 waarde nog maar 0,04 was...en ook heeft besloten mij een reeks injecties te geven tot er voldoende in mijn lijf zat en te stoppen met het geven van injecties, waardoor ik in 2002 weer behoorlijke klachten begon te krijgen en om die rede naar de huisarts ben gegaan...er is toen naar de waarde gekeken maar die was goed...achteraf 0,12 ! Maar goed ik heb mijn hele verhaal al gedaan, in mijn voorgaande berichten aan u. Jaren dus met een tekort gelopen en roofbouw gepleegd en heb daar nu toch vrees ik blijvende klachten door !
Ik heb dus een maagonderzoek gehad (geen pretje zeg...) maar daar is niets uitgekomen... slokdarm,maag en twaalfvingerige darm waren goed, en iets te vinden, zo ook was er niets in het bloed gevonden...mijn B12 waarde was torenhoog zei de internist dus daar kon het niet aan liggen... hij zei dat ik last had van chronische vermoeidheid en daar niets voor had ! Hij zei dan wel dat ik moest doorgaan met de injecties. 
Nu mijn vraag, nu denk ik dat ik door jaren lang met een tekort heb rondgelopen roofbouw heb gepleegd en daar door nu inderdaad me/cvs heb opgelopen, ik heb het me/cvs opgezocht en de klachten die daarbij horen heb ik allemaal ! Nu heb ik alleen kunnen vinden,maar dat was maar één zinnetje,dat me/cvs in verband wordt gebracht met B12 tekort ! Ik heb ook op uw site gekeken maar daar lees ik alleen dat artsen/internisten wanneer je B12 klachten hebt, je wordt afgescheept juist met me/cvs ! Maar kan het ook omgekeerd ? Toen ik het de internist de vraag stelde, ging hij er niet echt op in... eerder nog, leek het erop of hij zich schuldig voelde, omdat hij toen de plank heeft misgeslagen, door toen te stoppen met het geven van injecties !
En zijn collega huisarts niet wilde afvallen, want die heeft immers jaren volgehouden dat er niets aan de hand was, dat de waardes goed waren.... Ik ben zo boos op mijn oude huisarts... bijna 10 jaar heb ik mij moeten voortslepen, moe moe en nog eens moe... en nog steeds, want raak je het ooit nog kwijt...? Ook dat kon de internist mij niet zeggen... hij kon alleen zeggen ik wens je het allerbeste toe en gaf mij een hand ! Ik was blij dat er niks engs was gevonden, maar ook weer verdrietig... voelde mij een beetje in mijn hemd gezet, alsof ik een zeurpiet was ! En dan te bedenken dat ik nooit gezeurd heb, nooit hoorde je mij klagen of liep ik snel naar de huisarts... alleen wanneer ik weer eens heel moe was en was flauwgevallen ! Kun je zo'n man trouwens aanpakken, ik bedoel dan hoe zit het met schadeclaims naar huisartsen toe ?
Nogmaals weet u misschien de relatie van jaren B12 tekort en het krijgen van ms/cvs ?

Antwoord: Je had dus als vanaf 1984 injeccties moeten hebben en er had nooit mee gestopt mogen worden.
Door het langdurig tekort heb je hierdoor blijvende schade opgebouwd. Een medische misser van de eeste orde.
En dan kun je niet zeggen dat het niet aan de B12 kan liggen vanwege de torenhoge waarde. We hebben het over blijvende schade.
Jouw klachten komen dus hierdoor en helemaal niet door ME.CVS. Afleidingsmanoeuvres van de dokters. ME/CVS is niets meer en niets minder dan een klachtenpatroon en jouw klachten komen door het langdurige B12-tekort.

Hierop is de huisarts aan te spreken en mogelijk een schadeclaim met behulp van de juiste jurist. Kijk ook op de site bij <Als een klacht indienen wenselijk is> .

begin