15-06-2008

Het verhaal van Miriam

terug

Ook een professor weet niet meer dan wat hij geleerd heeft
- een dalende B12, ook de klachten en een moeder die dit ook heeft... -

04-09-2008. Ik moet even van me afschrijven wat ik heb meegemaakt... en wat helaas zovelen meemaken... wanneer stopt dit, ik verlies het vertrouwen in artsen en heb vandaag alleen maar kunnen huilen, verdriet en boosheid ! Ik ben erg verward en weet niet goed hoe ik alles wat ik gehoord heb kort en bondig kan navertellen, maar weet wel dat ik weer teleurgesteld ben in een arts waar ik echt mijn hoop op gevestigd had, een immunoloog notabene, het zegt niets maar dan ook niets zo'n titel, waar vind ik begrip dan behalve bij mensen die weten wat het is en hoe het voelt, ik wens het niemand toe, maar soms zou ik willen dat meneer/mevrouw de dokter een maand in de schoenen van een b12-patiënt stond.

Van de professor telefonisch gehoord hoe hij denkt en waar ik bij hem tijdens het voorgaande gesprek al zo bang voor was geworden... de uitslag van die rotte Schillingtest, dat is waar hij zich aan houdt en die is goed, ook geen antistoffen aangetoond, dus geen opnamestoornis volgens hem... en tegen hem zeggen dat die uitslag alleen aan kon tonen maar niet uit kon sluiten had totaal geen zin. Tevens vond hij mijn B12 van 148 niet echt laag (laag is volgens hem een waarde van 40 en zolang wil ik niet wachten). Ook vond hij de daling van 347 naar 148 blijkbaar kunnen en ik moest maar pillen gaan slikken (grommm). Ik zat van boosheid te trillen als een rietje, vooral omdat het erg pijn deed toen hij mij vroeg of ik al eens naar een psycholoog was geweest om te leren omgaan met mijn klachten en leren accepteren dat die klachten komen door "Fibromyalgie".... Ik had het liefs meteen de telefoon neergelegd, ik kan er werkelijk niet meer tegen om zulke dingen aan te horen, ik ben niet gek, ik heb mijn klachten en weet dat die door de dalende B12 komen.

Ook vandaag bij de huisarts wezen praten, hij wilde me zoals ik u verteld had enkele weken geleden ondanks de uitslag van de Schillingtest injecties toch geven, daar ben/was ik heel blij mee natuurlijk ! Maar ik hoorde maandag dat als ik 7 injecties gehad heb de dosering meteen naar 1x per maand ging. Daarom vandaag met mijn man en gewapend met bijsluiter wezen praten en heb hem zover dat ik nu dan toch de 10 injecties in 5/6 weken krijg en daarna in stapjes mag afbouwen naar 1x per maand..... en dat was zonder diagnose blijkbaar een hele gunst hoor.

Maaaaaar nu komt het, ondanks dat hij bij eerste bezoek zei dat aannemelijk was dat ik net als mijn moeder pernicieuze anemie had, was hij daar nu toch niet meer zo van overtuigd.... hij wilde een afspraak maken met mij en vroeg wanneer ik dacht te weten "wanneer" ik verwachtte in welke termijn de B12 zijn werk deed, met andere woorden hij stelt eigenlijk een limiet... ik krijg nu een half jaar om te "proberen" en dan hebben we een gesprek, of we door gaan of stoppen.... en ja dan kan ik tegen die tijd natuurlijk wel zeggen dat het "werkt" en ik verschil voel, ook al is dit dan misschien nog niet zo, maar ik voel me hierdoor toch weer weinig serieus genomen, het voelt of ik vandaag net als een klein kind een lollie heb gehad om me een tijdje zoet te houden. Maar goed ik heb een halfjaar een behandeling, maar heb er wel straks, als ik moet gaan afbouwen, de ampullen vanuit Duitsland bij nodig om daarmee de tussen liggende weken op te vullen.

Sorry als dit een lang en onduidelijk verhaal is, het is moeilijk te verwoorden, ik voel me erg ziek... wat ook al iets is dat beide artsen niet kunnen vatten, die B12 die ik nu binnen heb zou meteen moeten werken, je klachten kunnen volgens hen niet erger worden na een B12 prik. Ik voel dat mijn lichaam het druk heeft en weet uit de ervaringsverhalen die ik gelezen heb dat het ondanks de pijn juist wat doet en je kan na een 8 jaar durend klachtenscala toch niet verwachten dat meteen je weefsels weer verzadigd zijn, maar daar denken zij anders over dus... als de waarde in je bloed aangevuld is moet het volgens hen weer goed zijn. 

De huisarts trok een vraagteken op zijn gezicht toen ik vroeg naar folium en B6 te prikken  Foliumtekort was iets dat volgens hem meer paste bij een bloedarmoede ??? Snap ik dit nu nog wel allemaal, de hoge dosis B12 "gebruikt" toch folium om zijn werk goed te kunnen doen ?

Ik heb veel vraagtekens of dit allemaal wel goed gaat komen, ik wil een juiste en goede behandeling en zou graag naar een andere arts willen, maar om daar vervolgens weer te horen dat het "tussen mijn oren zit" kan ik echt niet aan en dat komt ook weer in mijn dossier, een dossier waar ik niet blij mee ben... ik wil mijn gezondheid niet in de handen van deze artsen leggen ! Maar wil uitsluitend en alleen nog naar een arts waarvan bekend is dat hij weet dat de ziekte zonder antistoffen voorkomt en dat hij ook weet dat de Schillingtest nietszeggend is, maar of deze arts voor nog mij bestaat... en of ik überhaupt nog wel een verwijskaart krijg voor een zoveelste second opinion betwijfel ik ook. Kun je ook naar een arts op eigen houtje zonder dat dit in een dossier komt ? 

Ik ben blij dat ik met mijn verhaal ergens terecht kan, ik hou je op de hoogte en zou willen dat ik eens positief verhaal kon vertellen, maar voel me ellendig ! Groeten van Miriam

Antwoord: Deze onkunde van specialisten en huisartsen is een ramp. Ik noem de fouten met B12 "de grootste collectieve medische misser van de eeuw". Dat je huilt, verdrietig bent en vooral boos is heel goed te begrijpen.
Omdat je ziek bent en onzeker door wat deze specialist uit het AZM (Academisch Ziekenhuis Maastricht) zegt. Iets wat zo fout is maakt je onzeker, want de eerste gedachte is toch altijd dat de dokter het wel goed zal weten, Nee dus!! Maar jij weet heel zeker dat je een B12-probleem hebt en daar ben ik het mee eens.
Het blijkt dus dat je bij een B12-waarde van 347 pmol/l al klachten kunt hebben. Je hebt dus al minstens acht jaar klachten en daarom zal de behandeling intensief moeten zijn om alle herstel die nog mogelijk is er uit te slepen. De Belgische internist Paul De Munter gaf in 1997 al aan dat een waarde <350 pmol/l al een tekort kan betekenen. Ook hier blijkt hij weer gelijk te hebben.

Het is goed dat je toch nu injecties krijgt die je voor de helsdeuren weggesleept hebt. Ondanks dat je huisarts accoord is, gelooft deze er helemaal niet in en doet dit alleen om jou je zin te geven. Blijf de strijd voeren samen met je man. Zonodig naar de internist die ik je noemde in mijn eerdere mail. 
Vitamine B6 en foliumzuur werken nauw samen met de B12, dus daarop testen is zeker zinvol.
Blijf ook verdacht op een schildklierprobleem. Laat eens per jaar minimaal je TSH meten.

06-09-2008. Heel erg bedankt voor de steunende woorden terug, ik put erg veel kracht hieruit om door te vechten. Ik lees heel graag op je site, niet alleen vanwege de informatie die er op te vinden is, maar juist de vele herkenbare verhalen geven mij nog meer impuls om te strijden, het is te erg voor woorden dat artsen er zo gemakkelijk over denken, of eigelijk moet ik zeggen helemaal niet over denken! En eigenlijk erg raar als je bedenkt hoe goedkoop een behandeling met B12 is, wat is het probleem dat ze dit zo ontzettend moeilijk voor willen schrijven ?
De tip om ook steeds de schildklier mee te laten testen heb ik alvast op mijn briefje erbij geschreven, zodat ik dit de volgende keer niet vergeten kan. Ik ben blij dat ik met de huisarts nog voor de uitslag van de internist binnenkwam afspraken over de behandeling heb gemaakt, want als hij eerst zijn brief met het advies van pillen had gehad had hij vast en zeker anders besloten. Ik moet nu proberen me een halfjaar niet druk te maken, hoe moeilijk dit ook is, want dat komt de werking van de injecties vast ook niet ten goede. Mijn man zegt ook, dit heb je alvast flink aansterken en straks zien we wel weer. Gisteren mijn 4e injectie gehad, eigenlijk de 5e als ik de schillingtest meereken, vandaag voelde ik voor het eerst wat meer energie, minder moe bij het opstaan, wat een heerlijk gevoel na zoveel jaar! 
Antwoord: Zorg er voor, met behulp van je man, dat er nooit weer gestopt wordt met de injecties. Vanaf nu zal alles beter gaan.
De behandeling is zeker goedkoop en niet behandelen van een B12-tekort kost duizendmaal zoveel, want dan blijft de patiënt zorg vragen en de dokter laat allemaal onnodige onderzoeken doen en schrijft verwijzingen die zinloos zijn. De zorgverzekeraars zouden eens moeten weten hoeveel geld hierdoor over de balk wordt gegooid in het nadeel van hun financiële plaatje! Enkel en alleen door de onkunde van de medische wereld.

terug