Een proefbehandeling B12 ?

Een proefbehandeling kan een groot probleem tot gevolg hebben !
Omdat de onderste referentiewaarde voor B12 niet zo scherp te gebruiken is geeft dit veel problemen. Het is niet zo: er boven is goed en er onder is fout. De ene persoon heeft bij 130 pmol/l nog geen klachten terwijl een ander die bij 200 pmol/l of hoger al heeft. De beoordeling hangt niet alleen van de waarde af maar ook van de klachten en of de waarde dalend is. Er zijn mensen die duidelijk de klachten hebben die bij een B12-tekort passen en een laag/normale waarde hebben. De dokter vindt de waarde goed en wil daarom geen verder onderzoek (laten) doen. Het gevolg is dat men dan probeert de dokter over te halen om een proefbehandeling met injecties te starten. Op zich is daar niets mis mee. Maar omdat sommige dokters na die injecties de refentiewaarden klakkeloos blijven hanteren kan een proefbehandeling een groot probleem tot gevolg hebben. Hetzelfde probleem kan zich voor doen als bij een lage B12 de dokter enkele injecties geeft en het enkele maanden daarna weer wil meten.

Graag wil ik uw mening over het volgende:
Ik ben een vrouw van 49 jaar oud en heb sinds 1995 een te traag werkende schildklier en ben hiervoor onder behandeling. Tot vorig jaar waren mijn klachten geregeld weer onder controle te krijgen met een tabletje meer thyrax.
Begin 2003 ging de moeheid echter niet over en kreeg ik ook andere vage klachten. Via via hoorde ik van de site HypomaarnietHappy. Hier las ik voor het eerst over een te lage B12 en kwam via deze site op uw site terecht. Mijn klachten kwamen overeen met sommige klachten die hierop vermeld staan: o.a. veel slaap nodig, erg moe, zware benen, gevoelige tong.
Met deze informatie ben ik naar de huisarts gegaan met het verzoek om een bloedonderzoek naar mijn B12-waarde te doen. De uitslag was 190. Volgens de huisarts was er dus niks aan de hand maar vanwege mijn klachten was hij, na aandringen van mijn kant, wel bereid tot een proefbehandeling met B12 en wel voor 6 maanden. De 1e maand(mei) 2x en vervolgens 1x per maand en dan in de laatste maand weer bloedprikken. Vanaf juni begon ik mij beter te voelen en verdwenen bovenvermelde klachten na de tweede injectie. In de eerste maand kreeg ik in de week voor de volgende injectie weer wat klachten en deze verdwenen weer ongeveer 2 dagen na de volgende injectie. Zo ging het vervolgens iedere maand en de periode zonder klachten werd steeds langer. Volgens mij had ik dus wel baat bij de B12-injecties.
In november moest er weer bloedgeprikt worden. Dit is gebeurd een paar dagen voor dat ik weer een injectie zou moeten krijgen. De waarde was toen 830 en dit was voor de huisarts reden om niet verder te gaan met de behandeling.
Op mijn verzoek ben ik toen doorgestuurd naar een internist. Deze heeft ook bloed laten prikken op schildklierwaardes en B12, dit was vrij kort na een injectie. Vervolgens moest ik tot vorige week wachten en dan opnieuw bloed laten prikken op B12 (3 maanden zonder injecties). De waarde was nu ongeveer 800. De klachten in deze periode nemen steeds meer toe. Ik heb nu de gehele dag een raar gevoel en prikkeling in de voeten, een pijnlijke tong, spierpijn, erg moe en algeheel lamlendig.
De conclusie van de internist was dat mijn klachten misschien wel op een B12-tekort mochten lijken, maar dat dit uit de bloedmetingen niet blijkt en zij dus niet overgaat tot het voorschrijven van injecties en dat zij verder niks voor mij kon doen.
Graag verneem ik uw reactie op bovenstaande en bent u van mening zijn dat één en ander wel nader moet worden onderzocht? Gezina

Commentaar op dit verhaal
Hypothyreoïdie gaat vaak samen met een B12-tekort en ook nog de klachten die hier genoemd worden waren echt een goede reden om op B12 te laten prikken. De laag/normale waarde 190 was voor de dokter zodanig dat het daar niet van kon komen. Hij zag de injecties niet zitten bij die waarde maar vanwege de klachten en om de patiënt het voordeel van de twijfel te gunnen toch maar proef injecties. Maar reeds bevooroordeeld.
Wat bleek: de injecties hadden effect en wel na elke injectie ging het weer beter. Duidelijk toch?
Maar de dokter vond dat er eerst maar weer eens op B12 geprikt moest worden, de waarde was 830 en volgens het referentielijstje ruim voldoende. De proefbehandeling, die succes had, moest gestopt worden vanwege de gemeten waarde. De bekende fout wordt nu weer gemaakt, de waarde mag op dat moment niet met de "normale" referentiewaarden worden vergeleken. De waarde is niet stabiel en loopt langzaam terug. De hoge waarde komt door de injecties en is op dat moment geen maat voor de dokter om te oordelen dat de B12-opname normaal is en dus geen injecties meer nodig zijn.
De internist maakt precies dezelfde fout. De oorzaak is bij jou wel een B12-opnamestoring en daarom zakt na de laatste injectie de waarde weer langzaam en krijg je alweer terugkomende klachten bij een B12-waarde die bij gezonde mensen als prima zouden worden beoordeeld. Voor beide artsen is de meting heilig en de klachten, ja, die voelen ze zelf niet. Dus je moet het hier niet bij laten, de proefbehandeling was succesvol en na het stoppen namen de klachten weer toe. Ondanks een duidelijk positief effect van de proefbehandeling nemen de dokters toch de foute beslissing door te stoppen met de behandeling. Het grote nadeel bij deze gang van zaken is dat hierdoor de eigenlijke behandeling veel en veel te laat wordt gestart. Met als gevolg grotere schade aan het lichaam.

De gevaren van de proef- of tijdelijke behandeling
Als een B12-tekort zich ontwikkelt, dus als de B12-balans negatief is kan het soms wel jaren duren voordat de B12 van de "gezonde" waarde teruggezakt is naar de onderste referentiewaarde. Het lichaam beschikt dan al over te weinig B12 en dit veroorzaakt langzaam toenemende klachten. Al die tijd is de waarde voor de dokter goed, maar is er al een tekort in de cellen/weefsels. Daarom moet een laag/normale waarde serieus genomen worden en zeker met de bekende klachten.

Gevaar 1
Meestal krijgt men de dokter pas zover dat hij een proefbehandeling wil starten als er al vele maanden klachten zijn. Neurologische klachten vergen sowieso vele maanden om te herstellen, maar als deze al vele maanden hebben geduurd dan is de proefbehandeling te laat gestart en is met enkele maanden haast geen verbetering mogelijk. Het gevaar wat dan ontstaat is dat de dokter zegt: "Zie je wel, het helpt niet, het was geen B12-tekort". Een proefbehandeling om te kijken geeft alleen verbetering op korte termijn als er nog weinig klachten zijn. Een "proefbehandeling" bij neurologische klachten heeft pas zin als deze minstens een jaar duurt.

Gevaar 2
Als na een behandeling van een lage B12-waarde met injecties, enkele maanden hierna de B12-waarde nog eens wordt gemeten en, ten onrechte, met de normale referentiewaarden wordt vergeleken heeft de dokter nog een z.g. bewijs dat een B12-tekort niet de oorzaak was.
Na enkele injecties bij mensen met een B12-opnameprobleem zal na het stoppen van de injecties de B12 in het bloed heel lang boven de onderste referentiegrens blijven. De B12-waarde zegt dan echter niets over de B12-status van de patiënt. Na de injecties is de waarde heel hoog geweest en zakt dan heel heel langzaam weer terug. Zelfs bij B12-waarden van b.v. 800 en hoger kunnen de klachten al weer verergeren. De waarde toetsen aan de "normale" referentiewaarden is dan niet juist.

Deze beide fouten worden regelmatig gemaakt.
Een proefbehandeling, terwijl er wel een opnameprobleem is, zal niet altijd direct effect hebben, hangt van de voorgeschiedenis af, maar daarom kan de B12-opname wel tekort schieten.. Als een proefbehandeling effect heeft is een tekort aangetoond, maar bij geen effect geldt niet altijd het omgekeerde.

De beste proefbehandeling
De beste proefbehandeling gaat als volgt: De dokter laat eerst het algemene bloedbeeld, de B12-, foliumzuur-, B6, homocysteïne- en methylmalonzuurwaarden in het bloed meten. Daarna wordt de behandeling gestart met elke week twee injecties van 1000 microgram hydroxocobalamine diep in de (bil)spier en dat gedurende 5 weken. Na die 5 weken worden weer de homocysteïne- en methylmalonzuurwaarden in het bloed gemeten. Als deze waarden duidelijk lager zijn dan voor de behandeling, dan was er dus sprake van een tekort aan B12 in de weefsels. Hiermee beschikt de dokter over een objectieve manier om de proefbehandeling te beoordelen. Maar altijd dient de dokter af te gaan op wat de patiënt zegt. Dus als de klachten afnemen door de injecties, dan is dat het bewijs dat er sprake was van een tekort. Het is dan verstandig om de behandeling voort te zetten, omdat een B12-opname probleem veelal blijvend is.
Als de proefbehandeling alleen aan de hand van vermindering van klachten wordt beoordeeld, dan is het soms noodzakelijk om deze na de eerste vijf weken naar een per week te gaan en dit meerdere maanden vol te houden. Als de klachten al heel lang bestaan, dan duurt het soms ook lang voordat er herstel voelbaar is.

De onjuiste interpretatie van de B12-waarde na injecties komt regelmatig voor en vertraagt de start van de uiteindelijke behandeling. Het duurt dan maanden voordat het inzicht er komt dat de opname van B12 toch niet goed is. Kostbare maanden waarin het lichaam, misschien wel blijvende, schade oploopt.

Een proefbehandeling met B12-injecties of tijdelijk injecties?	Beginpagina
	Laatste aanpassing: 24-03-14