01-12-2009

Het verhaal van Sandra-4

terug

Na een ileum- of maagresectie direct blijvend aan de injecties !
- de huisarts denkt het beter te weten... -

01-12-2009. 10 jaar geleden heb ik een ileum-resectie ondergaan in verband met een te laat gediagnosticeerde Ziekte van Crohn; er moest 50 cm van de darm verwijderd worden. Prof. Lamers, een (inmiddels koninklijk onderscheiden en helaas gepensioneerde!) MDL-specialist in het LUMC stelde destijds dat ik levenslang injecties Hydroxocobalamine zou moeten krijgen aangezien dat specifieke (verwijderde) deel van de dunne darm de functie heeft vitamine B12 op te nemen.

De eerste twee jaren zou ik voldoende hebben aan 1 injectie per 3 maanden, na 2 jaar zou de frequentie opgevoerd moeten worden naar maandelijks aangezien de voorraad in de lever dan zou zijn verbruikt. Om eerlijk te zijn heb ik het frequent halen van de injectie bij de huisarts wat laten versloffen omdat ik geen klachten ondervond en ik de injecties als vrij pijnlijk ervaarde.

Na een aantal jaren ben ik me weer gaan verdiepen in de materie, mede omdat ik graag zwanger wilde worden, en heb weer bij de huisarts aangeklopt voor een voortzetting van de (maandelijkse) injecties. De huisarts nam dit niet zonder slag of stoot aan en wilde eerst mijn bloed laten onderzoeken. Het eerste onderzoek (ik was inmiddels zwanger) wees uit dat de waarde B12 destijds 187 pmol/l was. Volgens de norm hoger dan de ‘ondergrens’ van 150 pmol/l, en dus ‘goed’. De huisarts wilde verder geen actie ondernemen en ik heb het hier (tijdelijk) bij gelaten omdat ik geen klachten had. Er was
wel een verhoogde aanwezigheid van foliumzuur (37 nmol/l) maar dit was te wijten aan het slikken van tabletjes tijdens de zwangerschap.

8 weken na mijn bevalling kreeg ik acuut veel neurologische klachten die wijzen op een B12-tekort: hartkloppingen, slapende handen en voeten, stroomstootjes door het lichaam, krachtverlies in mijn armen, hoofdpijn, wazig zien, etc. Ik ben dus teruggerend naar de huisarts, gewapend met stapels informatie die ik verzameld heb op deze website (waarvoor mijn grote dank!). De huisarts zou zich er in verdiepen en heeft opnieuw mijn bloed laten onderzoeken. Vanmorgen kreeg ik te horen dat de waarde verbeterd is: 221 pmol/l (t.o.v. 187 pmol/l tijdens zwangerschap). Het foliumzuur is verder verhoogd van 37 naar 47 nmol/l, maar dit zou geen kwaad kunnen?

Alweer wil de huisarts uit zichzelf geen injecties zetten! Wel wil hij me doorverwijzen naar een neuroloog om mijn klachten verder te onderzoeken (die volgens hem dus niets met B12-deficiënte te maken hebben). Tevens wijt hij mijn klachten aan mijn zwangerschap, de bevalling en het slaaptekort. Ik geef nog elke 3 uur borstvoeding aan mijn momenteel 4 maanden jonge kindje en ben inmiddels ook weer aan het werk. Ik ben flink de discussie aangegaan met de huisarts en heb erop aangedrongen toch de injecties te krijgen.

De huisarts wees mij op de mogelijkheid van smelttabletten, maar hier heb ik niet mee ingestemd gezien alle informatie die ik op deze site heb gelezen. Na lang aandringen is de huisarts nu geneigd om mij 1 maand lang 1 injectie per week te geven, waar ik (voor nu) mee heb ingestemd: beter iets dan niets! Ik zal er dan ook op aandringen om levenslang minimaal 1 injectie per 2 maanden te ontvangen, anders stap ik over naar een andere huisarts of specialist.

Mijn vragen zijn:
- hoe kan het gehalte B12 toch iets zijn verhoogd na mijn bevalling ten opzichte van tijdens de zwangerschap? (187 naar 221 pmol). Tijdens de zwangerschap heb ik supplementen B-complex/foliumzuur geslikt, zou het kunnen zijn dat de waarden daarom niet helemaal realistisch zijn? 
- Is het daarnaast zo dat de neurologische klachten verergeren als het foliumzuur sterk verhoogd is?
- Heeft het tekort aan B12 in mijn lichaam gevolgen voor mijn kindje van 4 maanden oud omdat ik hem voornamelijk nog borstvoeding geef?

Kan het ook zijn dat ik het mis heb en dat ik iets anders aan mijn zwangerschap heb overgehouden? Ben ik misschien oververmoeid met alle klachten van dien? De waarde van mijn B12 is ook weer niet schrikbarend laag. Door de volhoudendheid van de huisarts ga ik toch een beetje aan mezelf twijfelen!  Moet ik misschien toch de medische molen in om op zoek te gaan naar een andere oorzaak van mijn klachten?

Alvast hartelijk dank voor uw reactie, ik ben inmiddels radeloos! Vriendelijke groet, Sandra, 38 jaar

Antwoord: Prof. Lamers had volkomen gelijk. 
Maar niet eerst de voorraad opsouperen. Dat kan al klachten geven omdat je B12-balans dan al negatief is. Het lichaam heeft meer nodig dan dat het op kan nemen. Er had dus direct gestart moeten worden met een injectie per maand. Voor altijd.
Jij en je dokter hebben dit laten versloffen. De dokter zou echter beter moeten weten.

De huisarts heeft nu alleen naar zijn referentiewaarden gekeken en wordt niet gehinderd door enige kennis over B12-deficiëntie. Hij denkt dat 187 geen probleem kan geven. Echtwel. Je voorgeschiedenis zou voor de dokter al voldoende moeten zijn. Hij hoort te weten dat het deel van de dunnedarm dat jij mist, dat daar de B12 wordt opgenomen. Dus dat werkt niet meer. En hij hoort te weten dat laag-normale B12-waarden al klachten kunnen geven.
Ook je klachten passen hierbij. De dokter ontkent dat ook nog eens.
Zelfs al wijs je de dokter hierop, dan nog wil de dokter hier niets van weten. Een Medische Misser !! Hij heeft zich er ook niet in verdiept, want dan zou hij beter weten.

De waarde kan wel iets verhoogd zijn door de geslikte vitamines, maar blijft laag-normaal. Je hebt klachten door een B12-tekort op weefselniveau. Als de opname wel goed zou zijn dan zou de waarde hierdoor veel hoger moeten zijn. De geslikte foliumzuur verergert inderdaad de (onbehandelde) B12-klachten. 

Bij een neuroloog loop je de kans dat deze de waarde voor B12 ook niet goed gaat beoordelen.

Je mag van geluk spreken dat je zwangerschap goed is verlopen. Besef dat je zoon op dit moment via de borstvoeding mogelijk te weinig B12 binnenkrijgt. Is waarschijnlijk door jouw situatie ook al met een lage B12-status geboren. Het kind loopt hierdoor kans om een groei- en/of ontwikkelingsachterstand op te lopen.
Daarom moet je zo spoedig mogelijk aan de injecties. De smelttabs is een dooddoener van de dokter, want hij denkt dat je klachten niet door je B12-deficiëntie komt. Ik weet het zeker dat dit wel het geval is.
Je zou moeten starten zoals staat bij het deel <de behandeling>. Dus beginnen met 10 injecties in vijf weken en dan verder zoals op de site staat.

Als de dokter hier niets van wil weten, dan moet je op korte termijn omzien naar een huisarts die dit wel begrijpt. Pas overstappen na een kennismakingsgesprek wat een goed gevoel geeft. Als je niet op korte termijn de juiste behandeling krijgt, dan raad ik je aan over te gaan op flesvoeding. In het belang van je kind.

Het probleem waar jij mee zit hoort thuis op het terrein van de internist. Daar kun je beter heen dan naar een neuroloog.
Maar dat je problemen hebt met de B12-opname is overduidelijk. Daar is geen verder onderzoek voor nodig.