De term Pernicieuze Anemie

Rond de term pernicieuze anemie bestaat vaak begripsverwarring. Hoewel het logisch lijkt de term Pernicieuze Anemie als de letterlijke aanduiding van (een vorm van) anemie, bloedarmoede te zien, staat de term in de medische literatuur voor een vorm van B12-gebrek waarvan de oorzaak is het ontbreken (of niet voldoende functioneren) van de Intrinsic Factor of door IF-antistoffen, pariëtaalcel-antistoffen. Bloedarmoede is bij deze ziekte soms één van de symptomen, maar er kunnen ook andere symptomen optreden, zoals bijvoorbeeld aandoeningen aan het zenuwstelsel. Neurologische klachten kunnen optreden onafhankelijk en vaak zelfs zonder het gelijktijdig voorkomen van de bloedarmoede. Het gebruik van de klassieke term Pernicieuze Anemie zorgt daardoor voor de nodige misverstanden. Beter zou het zijn als de term "anemie" niet in de naam zou voorkomen zoals door b.v. van "de ziekte van Addison-Biermer" te spreken. Deze ziekte is in veel gevallen de oorzaak van B12-gebrek. Eén van de misverstanden die door het gebruik is ontstaan, is dat als gevolg van B12-gebrek alleen bloedarmoede zou ontstaan, of dat dit minstens het eerste symptoom zou zijn dat optreedt. Beiden zijn niet het geval. In de meeste gevallen zijn er klachten terwijl er (nog) geen bloedarmoede is.

De ziekte van Addison-Biermer is de meest voorkomende oorzaak van B12-gebrek. De ziekte treedt volgens de boeken meestal op hogere leeftijd op, maar ook veel jongeren worden hierdoor getroffen. Zelfs jonge kinderen.
Veganisten kunnen uiteraard ook de ziekte van Addison-Biermer krijgen, echter niet als gevolg van de veganistische voeding. Door deze voeding kunnen ze wel dezelfde symptomen krijgen. Iemand met foliumzuurtekort krijgt het zelfde type anemie (macrocytair) als bij B12-tekort, maar lijdt niet aan de ziekte Pernicieuze Anemie. De ziekte Pernicieuze Anemie (beter de ziekte van Addison-Biermer) is dus de naam voor het ziektebeeld dat ontstaat wanneer in het ingewikkelde opnametraject iets fout gaat, waardoor een B12-tekort ontstaat en waarbij dit niet veroorzaakt wordt door een onderliggende bekende ziekte. Het tekort kan ook andere oorzaken hebben, maar dan zijn de klachten wel hetzelfde. Het scala aan klachten ontstaat primair door het B12-tekort.

Iemand blijkt Anno Domino 2009 veel klachten te hebben en een B12-waarde van 108 pmol/l. Een duidelijk tekort en nog net geen verlaagd Hb. De dokter wil niet zomaar beginnen met injecties, want:

...ze hadden wel een protocol als je Pernicieuze Anemie hebt maar niet als je een "gewoon" B12 tekort had zei mijn dokter...

Hoe is dit gekomen?
In de tijd dat men nog helemaal niets wist van vitamine B12 was de eerste objectief waar te nemen afwijking anemie (bloedarmoede) en te weinig en te grote rode bloedcellen. De klachten waren er al veel langer (door een functioneel B12-tekort), maar hiervan kon de oorzaak niet aangetoond worden. Het eerste wat men constateerde was een macrocytaire anemie en omdat dit toen dodelijk was gaf men dit de naam "Pernicieuze Anemie" (PA).
Na de oorlog werd het echt duidelijk dat er vaak al flinke neurologische klachten konden ontstaan terwijl er geen bloedarmoede was. De bloedarmoede komt dan pas in een veel later stadium.
Maar nog altijd kom je op medische sites tegen dat pernicieuze anemie een bepaalde vorm van bloedarmoede is. Hierdoor worden zelfs in de 21e eeuw fouten gemaakt.
De naam van deze ziekte zou dus "Ziekte van Addison-Biermer" moeten zijn.

Het merendeel van de patiënten dat klachten ondervindt door een B12-tekort heeft geen bloedarmoede en verder een normaal bloedbeeld.
Het feit dat er geen anemie is kan een tekort dus niet uitsluiten en mag zeker de behandeling niet tegenhouden.
De misvatting door deze foute term maakt van veel patiënten slachtoffers.
De Standaard Anemie van het NHG is daarom, voor wat betreft B12-tekort, een erg achterhaald protocol. Het is hard nodig dat er een nieuwe standaard "B12-deficiëntie" komt waarin duidelijkheid over symptomen, diagnose en behandeling. Het zou een zegen voor de vele patiënten betekenen.

Groot gelijk!
Nu mijn collega's nog overtuigen.

Zelfs het Farmacotherapeutisch Kompas gaat hiermee in de fout bij het deel over de hydroxocobalamine (B12) injecties:

Indicaties
Profylaxe en therapie van vitamine B12-deficiëntie bij megaloblastaire (pernicieuze) anemie, al dan niet gepaard gaande met neurologische aandoeningen, ten gevolge van o.a. maagresectie, atrofisch maagslijmvlies en andere aandoeningen die leiden tot slechte enterale resorptie van vitamine B12.

De grote fout in deze tekst is dat er pas behandeld zou moeten worden als de B12-deficiëntie samengaat met megaloblastaire anemie.
Bovendien betekent de term "pernicieuze anemie" de ziekte waarbij de B12 niet goed meer kan worden opgenomen. Door "pernicieuze" tussen haakjes te zetten geeft men aan dat dit synoniem is met "megaloblastaire", wat dus niet klopt.
Ook in het FK dient de tekst aangepast te worden.

Dit schreef (2012) een arts mij (citaat):

"In het geval van vitamine B12 denk ik dat het probleem niet of nauwelijks onderkend wordt of in ieder geval zwaar onderschat. In mijn studietijd werd het min of meer afgedaan als iets middeleeuws/exotisch in de categorie scheurbuik, beriberi."

Scheurbuik en Beri-beri zijn voedingsdeficiënties van respectievelijk vitamine C en vitamine B1.
Pernicieuze Anemie (liever de ziekte van Addison-Biermer) is geen voedingsdeficiëntie maar een opnamestoornis. Deze ziekte past dus echt niet in de categorie van vitamine C-gebrek en vitamine B1-gebrek. Een voedseldeficiëntie lost zich op via gezondere en gevarieerde voeding. Een bepaalde ziekte is dus van een heel andere orde. Ook dit pleit niet voor de opleiding van onze dokters.

Fout artikel Huisarts & Wetenschap, oktober 2012.
Omdat artsen alleen maar wordt geleerd dat bloedarmoede kan ontstaan door B12 deficiëntie past het niet in het gedachtenpatroon dat er klachten door een B12-tekort kunnen zijn zonder verlaagd Hb.
Vanwege de ervaring en door onderling contact is het bij de patiënten goed bekend dat er vaak geen bloedarmoede is en er toch klachten kunnen zijn door een tekort aan B12. En deze kennis probeert men te delen met hun behandelend huisarts.
Er zijn dan artsen die dit niet oppikken en het wel even wetenschappelijk recht zullen zetten zoals F.O. de Meijer, O.R. Maarsingh en F. Bastiaans van het VUmc. De titel van het artikel luidt:

Vitamine-B12-tekort zonder anemie behandelen?

Lees het artikel hier.
Er zijn onderzoeken gezocht die bij hun idee passen. In het artikel worden foute conclusies getrokken: Met pillen lukt het sowieso niet om deze klachten te doen verminderen, ook al stijgt de B12-waarde hierdoor. Een behandeling kan pas beoordeeld na langdurig B12-injecties. En wat als er al blijvende schade is? Onbekend maakt onbemind geldt ook hier en hun gelijk probeert men "wetenschappelijk" te staven.
Terwijl er tig artikelen zijn die melden dat er (neurologische) klachten kunnen zijn door B12-tekort nog voordat er een afwijkend bloedbeeld is.
En zo hebben Fleur de Meijer, Otto Maarsingh en Ferry Bastiaans er weer een publicatie bij op hun CV. Een publicatie die zeer ten nadele van patiënten met vitamine B12 deficiëntie werkt. Met het pleidooi aan het eind van het artikel wordt de klok meer dan een halve eeuw teruggezet.
Mijn vrouw had veel neurologische klachten en kon niet meer lopen door een groot B12-tekort met (nog) geen bloedarmoede. Na de aanvangsdosering met B12-injecties kon ze weer lopen en werden geleidingssnelheden van bepaalde zenuwbanen weer min of meer normaal. En niet alleen zij, maar velen die mij hun verhaal over B12 schreven meldden herstel na starten van de injecties zonder dat ze anemie hadden gehad.

De foute term Pernicieuze Anemie	Beginpagina
	Laatste aanpassing: 31-07-16