|
Een
laag/normale B12 kan wel degelijk klachten geven...
wisten alle
dokters dit maar
dan werd
je pas serieus genomen
Mijn naam is
Wendy
en ik ben een vrouw van 32 jaar. Gisteren ben ik uit het ziekenhuis gekomen
waar ik was voor verder onderzoek. Al geruime tijd (oktober vorig jaar) loop ik met klachten die steeds
verergerden. Uiteindelijk ben ik naar de huisarts gegaan en daar kreeg ik de medicijnen
Diclofinac, dit hielp totaal niet en ben toen doorgestuurd naar het Jan van
Breemen Instituut want er werd gedacht aan reuma. Daar heb ik allerlei testen gekregen maar ook geen reuma gevonden. Ik zou weer vier weken moeten wachten maar als er verandering plaats vond dan moest ik contact opnemen, en dat gebeurde dus. Inmiddels had ik wel al gevraagd of ik geprikt mocht worden voor B12, want daar had ik eens wat over gelezen. Dat vond mijn reumatoloog nog niet nodig maar ik mocht eerder bij hem langs komen. Weer waren alle waarden goed, en toen werd er besloten dat ik naar het ziekenhuis moest voor opname en verder onderzoek. Mijn klachten werden steeds erger,
tintelende "dood" aanvoelende
voeten, het indrukken van mijn bovenbenen was ongelovelijk gevoelig,
koude handen en voeten tot blauw aanlopend toe, over mijn hele lichaam begon ik
stijf te worden, als ik een uur probeerde te lopen was ik helemaal uitgevloerd. Ik had altijd het gevoel alsof er een griep op zou komen zetten,
pijnlijke handen, schrijven en koken ging steeds slechter,
enorm moe, en ging soms al om 21:00 naar mijn bed waardoor ik weer niet echt sliep door de onrustige en pijnlijke benen. Als ik
's morgens wakker werd en de eerste stappen moest zetten, had ik altijd zeer pijnlijke
tintelende voeten. Uiteindelijk werd ik overal stijf, en kan niet lang in een houding liggen/zitten.
Met deze klachten werd ik dus afgelopen dinsdag opgenomen in het
Slotervaart ziekenhuis. Daar kwam de reumatoloog mij onderzoeken, en hij constanteerde dat er geen ontstekingen in mijn gewrichten waren. (wat ik eigelijk al wist) maar er zouden wel allemaal bloedonderzoeken volgen, hier werd er wel geprikt op B12 (wat ik niet wist van tevoren). Een dag later komt er een verpleger met een injectie naar me toe,
"u heeft een B12-tekort en dus krijgt u een injectie van mij".
Mijn reactie was ook meteen: DUS TOCH!!! Ik was wel een beetje boos dat ik het van een verpleger moest horen want ik wat ik had gelezen over een tekort aan B12
dat is toch wel serieus te noemen. De injectie werd geplaatst in mijn bovenbeen. Toevallig liep de reumatoloog bij mij langs en ik heb haar verdere informatie gevraagd. Deze bood haar excuses aan dat het rommelig
ging en ze zei dat ik nu 5 maanden lang iedere maand een injectie moet
krijgen en na die tijd wordt er weer geprikt op B12 en dan zou het te redden zijn met een
pilletje. Dus okay, ik ga daar van uit dat dat juist is.
De volgende dag komt er een hele groep artsen om mijn bed staan om weer mijn verhaal te horen. Ik vertel al mijn klachten maar meld daarbij dat ik inmiddels een B12-injectie heb gekregen. Daar wisten ze allemaal niets van af! En vroegen mij wie dat had voor geschreven dus ik vertel wie dat was, maar blijkbaar stond het alleen op de papieren van de verpleging. De groep artsen
ging weer weg.
De dagen gingen voorbij en ik zag geen arts meer. Ook had ik mijn urine afgegeven want ik
plaste me gek. Als ik naar het toilet was geweest had ik het gevoel dat ik weer moest. (twee weken ervoor had ik een urineweg infectie). Hierover heb ik gevraagd of de uitslag al bekend was maar nee dat was nog niet het geval.
Ineens staat er weer een andere arts voor mijn neus, met de mededeling dat ik naar huis mocht (inwendig stond ik te juichen natuurlijk) en dat ik weer terug moet naar
het Jan van Breemen Instituut voor revalidatie want zij konden niets
vinden, en dus zijn mijn klachten cronisch of hoogstwaarschijnlijk
Fibromyalgie. Nogmaals vraag ik naar de B12, maar zegt ze, de waarde
was niet dramatisch laag, dus dat zou geen uitleg van mijn klachten zijn. Maar die andere arts zei, als je effect hebt van de injecties zitten we op het juiste spoor, maar deze arts had meer het idee dat het ik maar met deze klachten moet leren leven.
Ik ben totaal vergeten om te vragen wat de waarden dan waren. En de andere arts (die de injectie had voorgeschreven) was al twee dagen niet
aanwezig en is er pas na de
pinksterdagen.
Ik kreeg wel weer een lijst mee waarmee ik dus over twee weken weer naar
het Jan van Breemen moet, waar dus wel B12 op staat. Nu zit ik dus thuis met mijn man te kijken en info
op te zoeken op internet en daaruit blijkt dat het weinig zin heeft om over twee weken alweer te prikken want hoogst waarschijnlijk zal de B12 waarde hoog zijn door die injectie.
Vanochtend heb ik gewoon staan huilen, want tot mijn stomme verbazing doen mijn bovenbenen geen pijn meer!!!!! Ik kan ze indrukken, als de katten op schoot lopen doet het geen zeer!! De tinteling in mijn voeten is er nog wel maar wel minder. Nog steeds erg koude voeten, maar mijn tenen voelen niet meer dood aan. Vermoeidheid is er nog steeds maar ik heb vanacht geslapen, want mijn heup deed ook veel minder pijn.
Dus kan er nu van uit gaan dat de injectie al zijn werk aan het doen is???
Nu ben ik dus bang dat de reumatoloog mij ook in het hokje chronische klachten wil gaan plaatsen, omdat de arts die mij ontslagen heeft dat waarschijnlijk op papier heeft gezet, die dacht namelijk niet dat mijn klachten aan de B12 te herleiden zijn, maar nu blijkt toch dat het iets doet!!!
Nu wil ik niet wachten tot eind mei en ik ga dinsdag de reumatoloog opbellen om mijn afspraak te verzetten naar eerder zodat ik het even met hem kan hebben over hoe de gang van zaken
was in het ziekenhuis. Ik had totaal niet het idee dat ik serieus werd genomen. Maar wat denkt u, moet ik gaan vragen om door verwezen te worden naar een internist of moet ik meteen vragen naar de injecties, dus het plan wat de eerste arts had??
Hopelijk kunt u mij iets helpen, ik ben aan de ene kant zo blij dat ik minder pijn heb, maar aan de andere kant zo bang dat het van korte duur is omdat ik niet serieus genomen word.
Ik merk wel dat ik veel kracht verloren ben, omdat het trap lopen erg moeizaam gaat, en ook bang dat mijn pijn weer terug komt.
Mijn moeder heeft overigens heel veel over een komstige klachten maar om de een of andere reden wil zij niet haar bloed laten testen omdat ze hier niet in gelooft. Ze heeft alles laten checken en daar is niets uitgekomen, en vind dus dat ze er mee om moet leren gaan. Dit wil ik gewoonweg niet.
Hopelijk heb ik mijn situatie een beetje goed uitgelegd, ontzettend bedankt voor uw tijd. En ik hoop zeer dat u mij een soort "plan van aanpak" kan geven.
Anwoord:
Voor mij is het wel zeker dat je klachten, zoals je die omschrijft, door een B12-gebrek komen. Zelfs bij mensen met waarden die nog in het referentiegebied vallen kan dat. Dokters nemen de ondergrens veel te scherp. Het is niet zo dat als je daar net boven zit dat je geen klachten kunt hebben.
Als de ziekte zich ontwikkelt, dan zakt de waarde in het bloed heel
langzaam van de "gezonde" waarde naar de onderste
referentiewaarde. In die situatie is de B12-balans negatief en kun je al
klachten hebben. Als de dokters een paar maanden later hadden gemeten,
dan was de waarde al weer lager geweest.
Het feit dat deze ene injectie al helpt zegt heel veel. En dat is een heel gunstig teken, want als het al te lang heeft geduurd dan lukt herstel veel moeizamer. Je moet wel via het ziekenhuis de B12-waarde opvragen. Is goed om te weten. Dus de waarde voor de injectie.
Dus de arts die zei dat ze op het juiste spoor zouden zitten als de injectie zou werken, die dokter heeft het goed
gezien. En geloof me, het werkt echt.
Ik denk dat je er wel vanuit kunt gaan dat je de ziekte van Addison-Biermer hebt. Laat je geen Fibromyalgie of iets anders aanpraten. Jouw klachten zijn gekomen door een B12-tekort. Dus dat ze in het Slotervaart ziekenhuis zeggen dat ze niets kunnen vinden vind ik erg slecht.
Binnenkort de B12 meten heeft inderdaad weinig zin. Die is hoog door de injectie.
De doktoren hebben hier dus totaal geen ervaring mee en zeker de reumatologen niet. Een internist hoort dit goed te weten. Het feit dat de dokter zegt dat er na vijf maanden weer geprikt wordt en dat het dan met een pilletje klaar zou zijn is niet juist. Zou rampzalig zijn voor je gezondheid op lange termijn. Om te beginnen zegt de B12-waarde na die 5 maanden niets over het opnamevermogen hiervan. Dat is nog net zo slecht als voorheen. Dit zal ook niet herstellen en daarom moet je voor de rest van je leven deze injecties hebben. Gewone vitamine pilletjes worden ook niet goed opgenomen.
De beste behandeling voor jou is nu: 10 weken lang elke week een injectie met hydroxocobalamine 1000 microgram per keer diep in de bilspier en daarna over op de onderhoudsdosering van een injectie per maand. Dit is heel belangrijk voor je herstel en voor je gezondheid op lange termijn. Daarnaast fysiotherapie en hydrotherapie. Maar het echte herstel moet van de injecties komen. Jij hebt neurologische klachten door het B12-tekort en dan wordt zo een begindosering voorgeschreven.
Dus laat je niet afschepen met die 5 injecties in vijf maanden en dan pilletjes. Zeg dat je het zo wilt als ik hierboven heb beschreven. Is heel belangrijk nu, vooral om de blijvende schade zoveel mogelijk te voorkomen. En je hebt klachten gekregen door het B12-tekort en geen Fibromylagie of een andere chronische ziekte. Voor mij zeker
weten. Lees je goed in op de site, dan weet je er al gauw meer van dan de dokters.
En je moeder: Zij moet absoluut de B12 laten meten. Dit zit niet bij een
algeheel bloedonderzoek. Als zo'n algeheel bloedonderzoek geen
afwijkingen vertoont, kun je bestwel een tekort aan B12 hebben.
17-05-2005.
Vandaag hebben we de reumatoloog gebeld in het Jan van Breemen en ik kon meteen terecht met mijn vragen. Om half 12 was ik welkom. Ik had aan de telefoon verteld (tegen de receptioniste) dat er in het ziekenhuis een
B12-tekort was/is ontdekt. Dus toen ik binnen kwam bij de reumatoloog vertelde hij dat hij nog niet de gegevens van het Slotervaart had maar hij had wel
het een en ander opgezocht over B12-tekort. Dus hij zou mijn vragen zoveel mogelijk beantwoorden. Omdat ik dus wel reageer op de injectie denkt hij ook zeker dat we op het goede spoor zijn. Hij vroeg inderdaad of ik de waarde wist maar
die had ik dus niet gevraagd. Dit komt wel uit de gegevens die hij
binnenkort moet binnen krijgen. Hij vroeg of de arts een proefbehandeling had voorgesteld, maar toen vertelde ik dat ik wel wat had gelezen aangezien ik geen vragen kon stellen in het ziekenhuis en dat ik lees dat het belangrijk is om de eerste 10 weken wekelijks een injectie nodig is. Dat had hij ook gelezen. En hij zei nog dat heel veel van mijn klachten inderdaad in het plaatje passen, maar dat het niet zoveel voor komt. (???) Hij is niet helemaal overtuigd dat mijn klachten overgaan door alleen de injecties, en wil dus ook revalidatie gaan beginnen. Dit had de arts in het ziekenhuis ook gezegd, maar dat mijn benen minder pijnlijk zijn is een goed teken.
Aangezien hij nog niet alles had hebben we afgesproken dat ik volgende week (de 24ste) mijn bloed weer laat prikken, er wordt niet op B12 geprikt want dat had geen zin, zei hij zelf! Ook moet ik nogmaals mijn urine afgegeven, voor
contrôle want daar worden iedere keer rode bloedcellen gevonden.
Hij vroeg ook nog of mijn moeder of vader klachten had in deze zin en ja mijn moeder. Dus hij vroeg of het bij haar aan het licht is gekomen want het wordt nogal eens over hoofd heen gezien vertelde hij, maar ik ben naar mijn moeder gegaan en die wil zich niet laten prikken. Waarom dat zo is is mij een groot raadsel, en ben een beetje boos geworden. Maar zij leert wel met de pijn leven, snappen zal ik het niet.
Ik wilde morgen wel wat gaan werken, ik werk normaal tot half een, maar nu dat het niet zo makkelijk gaat wil ik tot een uurtje of 11
werken en dat mocht wel maar moest het nog een beetje rustig aan doen. Dus dat doe ik dan maar. Een weekje nog wachten kan nog wel, ik vond het al een hele verademing dat hij zich verdiept had in de B12, en dat hij mijn ongerustheid snapte.
Mijn man was mee, omdat ik zo warrig ben maar ik moet zeggen ik had het toch wel zo verwoord als dat ik van plan was.
O, ja hij ging ook nog even nakijken of een doorverwijzing naar een internist slim is, maar dat hoor ik allemaal volgende week. De 25ste moet ik prikken en urine afgeven, en de 31ste mei heb ik dus weer een afspraak bij hem.
Hopelijk heb ik een zo goed mogelijk aangepakt en zijn we op de goede manier bezig!
Antwoord:
Ja, ik denk ook dat je nu eindelijk op de goede weg zit.
Gelukkig maar. En toevallig dat ik vanmorgen op de NedStat-teller keek.
De laatste 10 bezoekers kun je dan zien. En halverwege de morgen stond
daar ook het Jan van Breemen ziekenhuis
bij! Verstandige dokter.
Wat niet grappig is dat je moeder zich niet wil laten prikken op B12. Ze moet
er rekening mee houden dat als zij hetzelfde probleem heeft, de klachten
langzaam steeds maar zullen toenemen.
30-05-2005.
Vandaag heeft mijn moeder de uitslag gekregen en ja hoor haar B12 is te laag! De huisarts gaat nu met een internist overleggen welke weg er bewandeld moet worden. Mijn moeder was toch door de zenuwen vergeten naar de waarde te vragen (ik ken dat).
De huisarts belt mijn moeder van de week terug over "het plan van aanpak".
Nu is mijn moeder me toch wel dankbaar dat ik maar bleef doorvragen voor een bloedtest, want wie weet heeft zij straks ook minder pijn.
Morgen moet ik weer naar JBI (Jan van Breemen) en nu ben ik ook wel weer benieuwd wat er uit de uitslagen is gekomen. Want die werden opgevraagd. De pijn is inmiddels weer terug. Dus het was jammer genoeg van korte duur. Ik werk nog steeds niet volledig. Ik hou het vol tot 11:00
ŕ 11:30 en dan tintelen mijn voeten zo erg en is alles opgezet. enz. Dus tja de injectie heeft wel even geholpen en ik zal er nu ook zeker op aanraden dat ik die eerste 10 weken klaarblijkelijk iedere week een injectie moet hebben (wil proberen) zoals jij adviseerde.
Heb zojuist weer even gelezen op je site zodat ik morgen weer voorbereid ben.
Tjonge, als ik toch die site niet was tegen gekomen!!
Antwoord:
Jouw moeder moet dus eerst 10 weken elke week een injectie en daarna blijvend volgens de >1000 vuistregel
zoals ik die op de site heb gezet bij het gedeelte <De behandeling>. Dat is het beste "plan van aanpak", vooral omdat je moeder al vrij lang klachten heeft.
Het wordt hoog tijd dat je zelf ook de juiste behandeling krijgt. Je weet nu wel hoe dat moet.
|
|