|
Een
oneerlijk gevecht met dokters...
mijn
halve familie heeft een B12-probeem, de dokters hebben
de injecties gestopt en denken dat ik geen tekort heb...
Ik heb niet direct een vraag maar wil graag mijn ei kwijt. In
2006 is bij mij een vit. B12-tekort geconstateerd. B12
was <111 pmol/l. Voor ik er erg in had, had mijn huisarts mij een injectie gegeven en me uitgenodigd om 3 dagen na elkaar een
injectie te komen halen en daarna 1 x per 3 maanden. Ik heb 2 jaar geïnjecteerd maar wel vaker dan voorgeschreven door de arts. Ik heb hier een waar gevecht voor moeten leveren maar 1 x per 3 mnd. was echt te weinig. Omdat mijn klachten wel gedeeltelijk, maar nooit helemaal, verdwenen wilde ik graag naar een internist om eens uit te laten zoeken hoe mijn tekort ontstaan is en of er eventueel iets anders aan de hand kon zijn.
(Overigens hebben mijn beide dochters, mijn vader en mijn zus ook een B12 tekort, mijn broer en nog een andere zus balanceren op het randje maar hoeven van huisartsen niet te injecteren.) De internist in Vlissingen bleek een niet erg begripvolle arts te zijn en na wat geruzie heen en weer ben ik in het Erasmus
Medisch Centrum terecht gekomen bij een hele lieve begripvolle internist. Helaas was dit een arts-assistent en hij moest voor alles wat hij deed eerst een gesprek hebben met zijn superieur.
Daarnaast moest hij na een paar maanden naar een andere afdeling. Ik ben door hem toch nog doorgestuurd naar een cardioloog en een neuroloog, omdat ik echt heel veel klachten op allerlei gebieden heb. Ieder onderzoek dat ik tot nu toe ondergaan heb wijst uit dat ik
in principe, kerngezond ben. Ik kan bijna niet normaal lopen, heb hartkloppingen, migraine, kan niet uit mijn woorden komen, geheugen laat me ernstig in de steek, laat dingen uit mijn handen vallen, tintelende lippen, benen en armen, verlammende allesoverheersende vermoeidheid, enz. enz.
Ik heb vanaf 23 augustus 2008 géén vit B12-injecties meer gekregen omdat alle bloedonderzoeken uitwijzen dat ik geen tekort
heb, en de artsen dus vinden dat er geen aantoonbaar tekort is. Ik ben in een paar maanden tijd van een waarde van 1238 pmol/l naar
299 pmol/l gegaan en
Actief B12 is 96 pmol/l. Er is vorige maand een EMG van mijn benen en armen gemaakt omdat ik daar zoveel problemen mee heb, de uitslag was keurig. Geen afwijkingen. Het voelt helaas heel anders. Binnenkort moet ik weer op consult bij de neuroloog, omdat ze toch ook wel inzien dat mijn lopen niet helemaal in orde is. Ik heb de volle straatbreedte nodig aangezien ik nogal zwalk. Het lijkt wel of ik eeuwigdurend dronken ben. Dit was mijn verhaal in vogelvlucht, ik weet nu nog niet hoe één en ander af gaat lopen, maar ik zie het allemaal héél somber in. Voor mij hoeft het ook niet zo nodig meer, ik begin op een ziekenhuistoerist te lijken. Ik overweeg om zelf B12 te gaan kopen in het buitenland en de artsen in Nederland maar te negeren. Ik ben er nog niet helemaal uit, maar voel me echt zó rot en vooral gefrustreerd dat het me radeloos maakt.
Groet José
Antwoord: De huisarts is niet goed begonnen met drie dagen elke
dag een injectie. In het begin hoort er minstens drie dagen tussen te
zitten. Maar ook daarna naar een per drie maanden was niet volgens het Farmacotherapeutisch Kompas. De minimum frequentie is een injectie per twee maanden, terwijl veel mensen op een per maand moeten om klachtenvrij te blijven.
Er mag nooit gestopt worden met de injecties als de oorzaak niet is
weggenomen. Nou die oorzaak is er nog steeds. Daar is niets aan
gedaan en daar is ook bijna nooit iets aan te doen.
Na injecties is er heel lang geen peil te trekken op de B12-waarde en ook niet via de Actief B12. Dus dat er dan geen tekort is kan
absoluut niet gezegd worden.
Alle mensen met deze ziekte en die injecties krijgen hebben een hoge waarde. Dat wil niet zeggen dat er geen tekort is of dat de opname goed zou zijn. Het zou een ramp zijn als aan de hand van de waarde in het bloed de injecties zouden worden gestopt. Na stoppen lijkt de waarde heel lang goed, maar zakt wel weer richting de eerste lage waarde en dat gaat gepaard met tekorten in de weefsels en daardoor krijg je klachten. Klachten die blijvend zullen zijn als er niets gebeurt.
Dokters waar zijn we in vredesnaam mee
bezig?
De arts-assistent en ook zijn superieur van het Erasmus Medisch Centrum
hebben het blijkbaar ook niet begrepen anders hadden
deze direct de injecties weer laten starten. Allemaal fouten waar jij de dupe van bent en waardoor je klachten komen. Een hele serie dokters die aangeklaagd zouden kunnen worden omdat ze je de injecties hebben onthouden. Hoe ver moet de waarde van de B12 nog zakken voor dokters wakker worden?
Fouten, zeker omdat je halve familie en je kinderen lijden aan B12-tekort. Dat zou de ogen toch moeten openen bij de
internisten? Waarom luisteren ze niet naar jouw voorgeschiedenis en die
van je familie?
Het lichaam is gevoeliger dan de EMG-test die gedaan is. Dat de uitslag keurig is wil dus niet zeggen dat je je gezond voelt.
Ik geef je onderaan deze mail het adres van een internist waar je heen moet gaan. Hij zal je weer de injecties voorschrijven. Naar mijn ervaring moet je nu voor minstens een halfjaar op twee injecties per week.
12-01-2010.
Lang geleden, maar hier toch weer een berichtje uit Domburg.
Er is veel gebeurd met mij, behalve het goede. Ik heb van u de tip gekregen om naar de internist in
het ziekenhuis MC | Lelystad te gaan. Ik wilde echter eerst, dwars als ik ben, het al lopende traject bij de internist in het Erasmus
MC afmaken. Half november was het zover, de laatste afspraak bij de arts-assistent in Rotterdam. Conclusie: kerngezond, nou ja, niet helemaal, maar
het is voor de artsen niet duidelijk waar mijn klachten door
ontstaan. In ieder geval heb ik geen duidelijk vit. B12 tekort, op dat moment. Ik ben nog helemaal binnenstebuiten gekeerd door een cardioloog en een neuroloog. Cardioloog constateert dat ik weliswaar een onduidelijk ECG heb, maar daar hoef ik me geen zorgen om te maken. Oké.
Neuroloog op zijn beurt, vertelt me dat ik wellicht (hoewel niet aantoonbaar) achterstrengstoornis heb opgelopen. Misschien wel door B12-tekort in het verleden.
B12 valt nu keurig binnen de referenties, nl. 157
pmol/l, niets om je zorgen over te maken volgens de heren doktoren. Gek, want ik maak me juist héél erg veel zorgen.
Ik heb een afspraak gemaakt, al enkele weken geleden, bij de internist in Emmeloord en mijn dochters kunnen een paar dagen later terecht in Lelystad. Het probleem is dat ik waarschijnlijk weer af moet bellen, omdat ik geen verwijzing krijg. Heeft u enig idee, hoe ik dit aan kan pakken? Bij de zorgverzekeraar hadden ze me geadviseerd om een second opinion aan te vragen. Ik heb mijn medisch
dossier opgevraagd, en gekregen, en ik moest dan aan de internist in Rotterdam een brief voor de volgende internist vragen. Deze weigert de brief te geven. Ik weet even niet mee wat ik moet doen, en hoop dat u een goede tip heeft?
Antwoord: Jij had indertijd een B12 van <111 pmol/l. Dus lager dan wat ze
in het lab konden meten. Een extreem tekort. Vertel dat deze internist. Vertel ook hoe
het in het Erasmus is gegaan. Hij heeft daar connecties.
Je had vanaf die eerste lage waarde flink aan de injecties gemoeten. Na een of meer injecties is zegt de waarde dus niets meer. De eerste lage waarde geeft de
oorzaak.
Als een arts-assistent, huisarts, neuroloog en cardioloog die eerste lage waarde en de onvolledige behandeling niet op waarde kunnen schatten, dan is er iets fundamenteels
mis in de medische wereld. En dan ook nog de
erfelijkheid die er duidelijk is en nog snappen ze het niet. Dan is de
medische wereld ziek.
Ik denk dat je gecombineerde strengziekte hebt opgelopen door het B12-tekort in combi met de ondermaatse behandeling.
De dokters beoordelen de waarde van 157 pmol/l nu volledig fout. Bij iemand die nog nooit injecties heeft gehad is dit al laag.
Schrijf een mail naar de internist. Probeer het kort te houden. Dat je een beginwaarde had <111 pmol/l
en dat de injecties al een hele tijd stopgezet zijn en dat je waarde nu weer aan de ondergrens zit. En dat meerdere artsen in het Erasmus MC niet snappen waardoor jouw problemen komen.
Vraag of hij je een antwoord kan geven waar je mee naar de huisarts kan gaan.
13-01-2010.
Ik ben vanochtend bij de huisarts geweest en tot mijn stomme verbazing
werkt hij dus mee aan een verwijzing naar de internist. A.s. weekend
gaat hij alle relevante stukken bij elkaar zoeken en een brief
schrijven. Ik moet nog even bloed laten prikken om de waarde van folium
en B12 te bepalen. Hij probeerde me nog aan de Amitriptyline te
krijgen, maar dat heb ik netjes afgewimpeld. Hij vond dat jammer, maar
ik heb zoiets van: dat kan altijd nog nadat ik bij de internist geweest
ben. Ik kon hem niet zover krijgen dat hij zelf contact met hem opnam,
dat was voor nu een stap te ver. Ik ben in ieder geval blij, dat ik de
verwijzing krijg. 26 januari heb ik een afspraak, in Emmeloord en mijn
dochters op 3 februari in Lelystad.
Antwoord: Nou hier is een wonder geschied. Waar heeft deze dokter aan blootgestaan?
Vraag een kopie van de brief aan de internist zodat je weet wat er in staat.
Amitriptyline is een antidrepressivum. Goed dat je dat geweigerd hebt. Hieruit
blijkt dat de oorzaak van je problemen niet bij de dokter
doordringt.
Nu komt het helemaal goed en de dokter zal er achter komen dat hij een grote misser heeft begaan.
Je had al vier jaar steeds injecties moeten hebben.
28-01-2010. Eindelijk is het dan gebeurd, ik ben afgelopen dinsdag bij
de internist in Emmeloord op consult geweest.
Ik moet zeggen: een hele gebeurtenis. Wat een aardige man, met een eindeloos geduld. Ik heb al mijn papieren aan hem gegeven en nog het één en ander mondeling toegelicht. Hij
heeft direct iets aan mijn bestaande medicatie veranderd. Ik mag niet alle medicijnen zomaar innemen omdat ik maar 1 nier heb. Hij was niet gerust op de werking van 1 van de medicijnen die ik al een tijdje gebruik wegens wisselende bloeddruk. Van alle artsen die ik het afgelopen jaar heb gezien, was er niemand die het opgevallen was dat ik deze beter niet kon slikken. Voor mij onbegrijpelijk. Ik ben weggegaan met een afspraak voor over 7 weken en voor mij héél belangrijk een receptje voor de B12-injecties.
De internist was van mening dat ik nooit goed behandeld ben, maar houdt nog even een slag om de arm. Hij gaat mijn hele papierwinkel een keer lezen en daarna pas conclusies trekken. Toen ik gisteren bij de huisarts kwam was deze, zowaar, heel geïnteresseerd en ik heb direct mijn 1e injectie gekregen. Ik ga verder zelf injecteren en mijn man gaat het ook leren. Ik wordt binnenkort aan mijn pols geopereerd en moet dan 6 weken in het gips. Dan gaat mijn man mij de injecties geven, en ben ik niet zo afhankelijk van de doktersassistentes. Yes! Nu is het natuurlijk afwachten, hoe één en ander gaat verlopen, maar het opgeluchte gevoel van de laatste paar dagen pakt niemand mij meer af. Volgende week woensdag gaan mijn beide dochters naar Lelystad en hopelijk is er voor
hen ook reden om blij te zijn als ze weer naar huis rijden.
Wordt vervolgd
Antwoord: Prima verlopen, ik had niet
anders verwacht.
Fijn dat je nu echt de juiste behandeling krijgt, pas
na vier jaar! En dat omdat deze ziekte bij de opleiding van
internisten niet apart behandeld wordt. Kijk hier.
Tijd voor je huisarts om de hand in eigen boezem te steken.
24-03-2010. Hier een korte update vanuit het Zeeuwse. Ik ben na het eerste bezoek aan de internist, weer B12 injecties gaan nemen. Ik heb mezelf de afgelopen periode nog rotter gevoeld dan ik al deed. De vermoeidheid nam toe, de tintelingen aan armen en benen ook. Eigenlijk kan ik het niet eens allemaal benoemen. Ik voel me erg rot en dat heeft een belemmerende werking op alles wat ik doe of zou moeten/willen doen. Ik lijk wel een oud ingedut vrouwtje. 1 maart ben ik aan mijn pols geopereerd ivm een al jaren spelend probleem. Ik ben nu een aantal weken thuis en hoef, gelukkig, niet te gaan werken want ik zou werkelijk niet weten hoe ik dat moest doen. Afgelopen week had ik de vervolgafspraak bij de internist. Met beide dochters gaat het trouwens gelukkig, redelijk, goed. Ik zelf heb weer bloed en urine af moeten staan en een longfoto laten maken. De arts kon goed begrijpen dat ik me niet jofel voel, gelet op de hoge bezinking in mijn bloed. Hij zei nog: als je 20 jaar ouder was ging je direct aan de prednison, ivm spierreuma. Waar hij nu precies aan denkt, weet ik niet maar het stelde me niet echt gerust allemaal. Over 3 weken belt hij me op, en dan hoor ik meer. In de tussentijd màg ik stoppen met injecteren omdat ik aangaf er nog niet veel baat bij te hebben. Hij heeft het idee, dat er bij mij iets anders speelt, vandaar. Ik ga maar gewoon lekker door met de injecties, want ik ben niet van plan om ooit nog te stoppen. Dat was, eens maar nooit weer. Na het telefoontje van de arts over 3 weken, zal ik je weer even laten weten hoe het gaat.
José
Antwoord: Jouw klachten komen voor het grootste door het niet goed behandelen van je
B12-tekort in het verleden. Stoppen met de injecties is dus inderdaad
niet aan de orde. Er kan nog wel wat anders aan de hand zijn, maar jouw
lage beginwaarde en de slechte behandeling daarna is duidelijk. Er
speelt dus niet iets anders inplaats van B12, hoogstens daarnaast. Ik
verwacht dat er verder niet echte iets anders gevonden wordt.
|
|