Wanneer standaard de B12-status beoordelen en volgen

Lees ook het deel "B12-tekort en de relatie met..." kijk hier
De bedoeling van deze pagina is om er bij diverse specialisaties op een mogelijk B12-tekort te wijzen. In veel gevallen kan het nuttig zijn om de B12-status te beoordelen en... te volgen over langere tijd.

B12-status testen/vervolgen
De bedoeling is om te beoordelen of een B12-tekort in de weefsels de oorzaak van de klachten is.

Belangrijk
Het merendeel van de patiënten dat klachten heeft door een B12-deficiëntie heeft een normaal bloedbeeld.
Het feit dat het bloedbeeld normaal is kan een tekort dus niet uitsluiten.
De Standaard Anemie van het NHG is daarom, voor wat betreft B12, een achterhaald protocol. Het is hard nodig dat er een nieuwe "Standaard B12-deficiëntie" komt waarin duidelijkheid over diagnose en behandeling hiervan.

Om te beginnen dienen de B12- en foliumzuurwaarden te worden getest. Bij B12-waarden die in het onderste kwart van het referentiegebied liggen, kan de oorzaak door B12-deficiëntie niet worden uitgesloten. In die situatie moet deze waarde over een langere tijd worden gevolgd door b.v. elk kwartaal op B12 te laten testen teneinde een eventuele langzaam dalende lijn waar te nemen. Bij deze laag-normale waarden kan het zaak zijn om te testen op MMA (methylmalonzuur) en homocysteïne om eerder een B12-tekort op weefselniveau te kunnen signaleren. Ook de Holo-TC test (Actief-B12) kan hierbij van belang zijn.
Een keer B12 testen is meestal onvoldoende. Een gestage daling over langere tijd is een indicatie dat de B12-balans negatief is. In deze situatie wordt de lichaamsvoorraad aangesproken en kan dit al tot tekorten op weefselniveau leiden. Het beoordelen van de B12-status is dus vaak nodig voor langere tijd. Kijk hier voor de tests. Het slikken van extra B12 in deze situatie vertroebelt dit onderzoek.
Het is ook zinvol om de patiënt te vragen of een B12-tekort in de familie voorkomt. Zo ja, dan is dat zeker een aanleiding om hier extra alert op te zijn.

Na injecties is de B12-status niet meer met tests in het bloed af te leiden.
Alleen de klachten zijn een maat hiervoor !

Holo-TC/Actief-B12
In 2008 zijn het Erasmus Medisch Centrum en Medisch Spectrum Twente overgeschakeld van de gangbare Totaal B12 test naar de Actief B12. Deze laatste is de z.g. Holo-TC test. Meer hierover klik hier.
Meer over deze test:
Presentatie door Ralph Green over de Actief B12-test (Holo-TC) tijdens Specialty Labs Conference op 13 december 2007. Kijk hier.
Bijgaand Duitstalig stuk geeft een zeer bruikbaar protocol voor de diagnose. Klik hier.

Nieuwe mogelijkheden voor onderzoek/diagnose met de Holo-TC/Actief B12 test.

Bij paren die een vruchtbaarheidsprobleem hebben, standaard bij man en vrouw de Actief B12 meten.
Na een TIA/CVA standaard de Actief B12 meten.
Bij contrôle schildklierfunctie ook de Actief B12 meten.
Bij langdurige vermoeidheid ook prikken op Actief B12.
Geen diagnose Fibromyalgie stellen zonder op Actief B12 te hebben geprikt.
Na operaties aan maag of dunnedarm bij contrôle ook Actief B12 meten.
Bij onverklaarbare psychische klachten altijd op Actief B12 testen.

Behandeling
Door de ervaring met behandelde patiënten is gebleken dat ook deze nieuwe test niet goed geschikt is om de behandeling mee te beoordelen. Een waarde van 120 pmol/l (bovenste referentiewaarde) is niet voldoende om de injectiefrequentie als voldoende te beschouwen.
Het voordeel van de standaard Totaal-B12 test is dat deze ver boven het referentiegebied kan meten.

De behandeling die geldt voor iedereen met dit probleem:

Beginnen met twee injecties per week gedurende vijf weken. Daarna proberen te minderen naar een per week voor langere tijd, net zolang totdat de klachten duidelijk afgenomen zijn. Na deze aanvangsdosering langzaam minderen op basis van de klachten naar de onderhoudsdosering van minimaal een per maand, hierbij zorgend dat de waarde in het bloed continu ruim boven het referentiegebied blijft. Deze behandeling zou standaard voor iedereen met een B12-probleem moeten zijn. Onafhankelijk van de beginwaarde, maar op basis van de klachten en hoge serumwaarden.

Waarop is deze behandeling gebaseerd?
Op het Farmacotherapeutisch Kompas, waarin we lezen over de hydroxocobalamine, dus de B12-injecties:

Dosering
I.m. of diep s.c.: begindosering 10 injecties à 1000 microg met een interval van ten minste 3 dagen; onderhoudsdosering 1000 microg eenmaal per 2 maanden.
Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar.

Hier worden dus de uitersten aangegeven: gedurende lange tijd een aanvangsdosering van twee injecties per week tot aan de onderhoudsdosering van een injectie per twee maanden. Deze uitersten bieden de dokter enorm veel ruimte om de behandeling voor te schrijven, afhankelijk van de klachten dus.
Er wordt hier niet gesproken over de B12-spiegel in het bloed na starten van de injecties.
Het is dus zaak om aan de hand van de (vaak neurologische) klachten te bepalen wanneer en hoe snel er geminderd wordt naar de uiteindelijke onderhoudsdosering. De arts dient dus vooral naar de klachten te kijken (te luisteren), pas als die flink afgenomen zijn, dan op basis daarvan uiterst voorzichtig de frequentie minderen. De waarde in het bloed is eigenlijk niet van belang. Overdosering of intoxicatie is niet aan de orde. De neiging bestaat om te starten met op de minimale aanvangsdosering en daarna in een keer naar de onderhoudsdosering, echter de kans op blijvende schade maakt een intensievere behandeling vaak noodzakelijk. In het begin van de behandeling is de meeste winst te behalen, bij uitstel van de juiste behandeling gaat het herstel steeds moeizamer.

Huisartsgeneeskunde
In elk geval als de patiënt zich in een aantal symptomen van een B12-tekort herkent de B12-status beoordelen.
In het geval van onbegrepen vermoeidheids-, neurologische- of psychische klachten. Zie hiervoor de lijst met mogelijke symptomen.
Ook bij een normaal bloedbeeld kan er sprake zijn van een B12-tekort bij een laag-normale waarde hiervan. Klik hier.
Langdurig gebruik van maagzuurremmers of het medicijn Metformine bij diabetes kan een B12-tekort veroorzaken. Mensen met een schildklierprobleem lopen een grotere kans op B12-deficiëntie.
Als er duidelijk sprake is van een B12-tekort, dan dient de behandeling zo gauw mogelijk gestart te worden. Door een intensieve aanvangsdosering kan veel blijvende schade worden voorkomen. Het Farmacotherapeutisch Kompas geeft duidelijk aan dat de aanvangsdosering soms heel lang nodig kan zijn bij duidelijk neurologische afwijkingen. Klik hier.
Bij een onbehandeld B12-tekort mag geen foliumzuur voorgeschreven worden, want hierdoor verergeren de klachten door het tekort aan B12. Klik hier.

"Onbegrepen lichamelijke klachten"
Dit kunnen psychosomatische klachten zijn of klachten door een nog onbekende ziekte. Het kan ook zijn dat een bekend ziektebeeld over het hoofd is gezien. Daarom is het verstandig om ook B12-deficiëntie als oorzaak te overwegen en de B12-status te beoordelen zoals bovenaan deze pagina wordt aangegeven.

Onderzoeken, artikelen en protocollen
In veel onderzoeken en artikelen komt B12-deficiëntie ter sprake. In sommige protocollen als differentiaaldiagnose. Dus om een B12-deficiëntie uit te sluiten.
Hierbij is er tot nu toe (2009) vaak vanuit gegaan dat als de B12-waarde maar binnen de referenties valt, "normaal" genoemd wordt, dat er dan geen sprake kan zijn van B12-deficiëntie. Sinds jaar en dag is het al bekend dat de ondergrens niet scherp gebruikt kan worden om een tekort uit te sluiten. Vandaar dat dit soort artikelen en protocollen van weinig nut meer zijn. Hierdoor worden namelijk veel B12-deficiënties gemist.
Dit kan er toe leiden dat iemand promoveert op het effect van een B12-neusspray bij migraine. Migraine kan een symptoom van B12-tekort zijn, maar omdat de waarde "normaal" is wordt het ziektebeeld van deze site niet gezien.
Hetzelfde geldt voor de psychiaters van een GGZ-instelling te Groningen die ontdekt hebben dat B12 helpt bij depressies, terwijl in deze gevallen vanwege de "normale" B12-waarde het ziektebeeld van deze site niet in beeld komt.

Interne geneeskunde
De onderste referentiegrens kan niet scherp gebruikt worden. Boven deze grens zit een groot grijs gebied waarin een tekort op weefselniveau mogelijk is. Klik hier voor een artikel hierover in het Ned. Tijdschr. v. Geneeskunde. En hier een Amerikaans medisch artikel. In veel gevallen van B12-deficiëntie is er geen sprake van een afwijkend bloedbeeld, dus ook geen anemie! Internisten zouden dit boek eens moeten lezen!
De diagnose ME, Fibromyalgie en andere verlegenheids diagnoses mogen pas gesteld worden als ook een B12-tekort met zekerheid over langere periode is uitgesloten.
Spontane blauwe plekken kunnen veroorzaakt worden door een B12-tekort. Lees ook de geschiedenis van dit ziektebeeld. Zie ook de lijst met mogelijke symptomen.
Niet iedereen met een B12-opnameprobleem heeft aantoonbare IF-antistoffen of een afwijkende Schillingtest! Voor de belangrijkste tests, kijk hier.
Bij een onbehandeld B12-tekort mag geen foliumzuur voorgeschreven worden, want hierdoor verergeren de klachten door het tekort aan B12. Klik hier.
Na al een injectie schiet de Totaal B12 waarde direct flink omhoog. Na stoppen van de injecties "lijkt" de waarde soms jarenlang goed, maar de patiënt heeft klachten door een lichaamstekort. Lees dit verhaal. Na injecties is de B12-waarde dus niet meer aan de normale referenties te toetsen.

Standaard serum B12 en Actief B12 tests.
Beide tests hebben een groot grijs gebied aan de onderkant van het bereik.

Bij patiënten met een duidelijk functioneel tekort (reageren heel goed op de B12-injecties) blijkt soms dat de standaard B12 redelijk is maar de Actief laag. Ook kan dit andersom het geval zijn: een volkomen normale Actief B12 en een lage standaard B12. Een reden om beide tests naast elkaar te gebruiken.
Een onderzoek dat kijkt naar het type symptoom (vermoeidheid, pijn, neurologisch, psychisch) in relatie tot beide B12-tests zou naar mijn gevoel zinvol zijn om meer inzicht te krijgen hierbij.

MMA (methylmalonzuur) en tHcy (homocysteïne) tests.
Een verhoging van MMA of UMMA kan duiden op een tekort aan B12 op weefselniveau. Ook een verhoogde homocysteïne bij normale B6- en foliumzuurwaarden kan een tekort aan B12 betekenen.
De bovenste referentiewaarden voor deze tests zijn waarden, geldend voor de algemene bevolking. Het gaat echter om de verhoging van ieders persoonlijke "gezonde" referentie. M.a.w. iemand kan van nature een lage waarde hebben van deze metabolieten en door het tekort aan B12 ontstaat dan wel een hogere waarde maar nog niet boven het algemene referentiegebied.
Omdat iemands "gezonde" waarden vaak niet bekend zijn is het zaak om daarom voor en na starten van de behandeling deze test te doen in geval van normale of hoog-normale waarden. Dus methylmalonzuur en homocysteïne meten voordat de eerste injectie is gegeven (en er de laatste drie maanden geen B6, B12 en foliumzuur via tabletten is geslikt).
Dan starten met de gebruikelijke begindosering van vijf weken elke week twee injecties. Hierna weer de twee tests uitvoeren (in hetzelfde lab). Een significante daling van een of beide is het bewijs van een B12-tekort van voor de behandeling.

Bij patiënten met een duidelijk functioneel tekort (reageren heel goed op de B12-injecties) blijkt soms dat vooral dat de MMA hoger is geworden en homocysteïne niet. Ook kan dit andersom het geval zijn: een volkomen normale MMA en een hoge homocysteïne.. Een reden om beide tests naast elkaar te gebruiken.
Een onderzoek dat kijkt naar het type symptoom (vermoeidheid, pijn, neurologisch, psychisch) in relatie tot beide markers zou naar mijn gevoel zinvol zijn om meer inzicht te krijgen hierbij. En dan niet alleen kijken naar de hoogte voor de behandeling, maar ook naar de verandering (normalisering) tijdens de behandeling.

Vanuit deze specialiteit zal er echt iets moeten gebeuren!
Elders op deze site staat voldoende om zicht te hebben op wat er doorgaans fout gaat bij diagnose en behandeling van B12-deficiëntie. Hierdoor lopen patiënten op tegen muren van onwil en onkunde op dit gebied. Internisten die niet luisteren naar hun patiënt en domweg afgaan op scherpe referentiegrenzen en een normaal bloedbeeld. Geen weet hebben van de klachten en de juiste behandeling. Er wordt genoeg onderzoek op dit gebied gedaan en er is onnoemlijk veel meer bekend dan bij de opleiding wordt behandeld. Het wordt dus hoog tijd dat onze internisten hier eens goed studie van maken. Dit zou moeten leiden tot een heel duidelijk artikel in het Ned. Tijdschr. v. Geneesk., waarin voor eens en voor altijd goed wordt beschreven hoe ernstig de klachten door een B12-tekort kunnen zijn. Over de diagnose en het belang van een vroegtijdige behandeling om blijvende schade te voorkomen. En vooral af te rekenen met het idee waarmee dokters dit nu vaak zien: als hype, onzin en iets alternatiefs. En... de aanduiding Pernicieuze Anemie voor dit ziektebeeld als achterhaald te beschrijven. De NIV vergeet deze ziekte ook. Kijk maar hier.

Why Vitamin B12 Deficiency Should Be on
Your Radar Screen

Hematologie
Het is al meer dan veertig jaar bekend, dat er klachten kunnen zijn door een B12-tekort in het lichaam zonder afwijkend bloedbeeld. De twee hematologen die indertijd op dit ziektebeeld promoveerden wisten dit al. Kijk hier.
Heel kort na een B12-injectie schiet de B12-waarde snel naar een hoge waarde. Daarna zegt deze waarde eigenlijk niets over de B12-status van de patiënt en zeker niets over de klachten. Daarom is het van groot belang om vooraf zo veel mogelijk duidelijkheid hierover te hebben. Een B12-opnameprobleem is soms goed aan te tonen, maar is met de huidige tests nooit met 100% uit te sluiten. Hoe de patiënt zegt te reageren op de injecties is daarom een heel belangrijk gegeven om de behandeling voort te zetten.
Het verdient zeker aanbeveling dat het werk van Prof. dr. H.O. Nieweg en dr. K. te Velde een vervolg zou krijgen met behulp van de mogelijkheden van vandaag. Dan is hun "vergeten werk" niet voor niets geweest. Hier ligt nog genoeg onderzoeksterrein.

Neurologie
In geval van een aantal van de symptomen, maar ook in het geval van TIA/CVA dient ook de B12-status beoordeeld te worden. Bij verdenking op dementie/Alzheimer altijd aandacht voor de B12-status.
Ook migraine staat in het lijstje met symptomen. Een Turks wetenschappelijk onderzoek geeft de relatie tussen migraine en een functioneel B12-tekort, waarbij de Totaal-B12 in het bloed nog normaal is. Migraine kan dus een vroeg symptoom zijn van B12-deficiëntie. Lees het hier..>
Plasma vitamine B12 status en cerebrale witte stof-laesies. Lees meer..>
Let op, de symptomen bij MS lijken erg op die door B12-deficiëntie. Bij neurologische en/of psychische klachten dient de aanvangsdosering lang volgehouden te worden. Zie de bijsluiter.
Het Farmacotherapeutisch Kompas geeft ook duidelijk aan dat de aanvangsdosering soms heel lang nodig kan zijn bij neurologische klachten. Klik hier.

Klinische Neurofysiologie
De symptomen bij een B12-tekort doen vaak denken aan polyneuropathie. Werken volgens de "richtlijn polyneuropathie" zal niet gauw een B12-tekort als oorzaak van de klachten aanwijzen. De neurofysiologische onderzoeken kunnen namelijk bij een normaal beeld een B12-tekort als oorzaak van de klachten niet uitsluiten. Met andere woorden: het menselijk lichaam is gevoeliger dan de neurofysiologische tests.

Dieëtiek
De opname, transport en stofwisseling van vitamine B12 is ingewikkeld en afwijkend van de andere vitaminen en mineralen. In dit traject kan er op diverse plaatsen een defect ontstaan. Een tekort aan vitamine B12 kan een scala aan klachten veroorzaken zoals vermoeidheid, neurologische en/of psychische klachten. Een veganist loopt op lange termijn risico op een B12-tekort. Een vegetariër die voldoende eieren, kaas en andere melkproducten gebruikt loopt weinig risico. Let op bij een vegetariër met een lactose-intolerantie.
Over het algemeen is een B12-tekort het gevolg van een opnamestoornis. In dat geval mogen geen pilletjes voorgeschreven worden maar is men aangewezen op B12-injecties. Ook mag geen foliumzuur voorgeschreven worden zonder dat een B12-tekort is uitgesloten. Als de behandeling met injecties is gestart is extra aandacht voor vitamine B6 en foliumzuur gewenst. Deze twee vitamines werken samen met B12.

Endocrinologie
Een opnameprobleem voor B12 komt vaker voor bij mensen met een schildklierprobleem. De klachten door een B12-tekort lijken voor een deel op die bij een trage schildklier. Het is dus zaak om vaak de B12-test mee te nemen bij de bloedtests. Iemand met hypothyreoïdie loopt een grotere kans op termijn een B12-tekort te ontwikkelen en omgekeerd.
Het gebruik van het medicijn Metformine kan een B12-tekort doen ontstaan.

Reumatologie
De diagnose Fibromyalgie mag pas gesteld worden als een B12-tekort met zekerheid over langere periode is uitgesloten.

Psychiatrie/psychologie/RIAGG/GGZ/PAAZ
Ook psychische klachten kunnen rechtstreeks veroorzaakt worden door B12-deficiëntie. Kijk hier. Het is zaak nieuwe patiënten standaard op B1, B6, B12 en foliumzuur te testen.
Voordat de diagnose Burn-out wordt gesteld een B12-tekort uitsluiten.
Bij diagnoses als ADD/ADHD/PDD-NOS of Autisme is het testen op B12 zeer aan te bevelen. Een B12-tekort kan effect hebben op de concentratie.
De diagnose Hypochondrie mag pas gesteld worden als een B12-tekort met zekerheid over langere periode is uitgesloten. In alle gevallen van onduidelijke oorzaak van de klachten dient aan B12-tekort gedacht te worden.
Omdat de neurologische en psychische klachten door een B12-tekort kunnen ontstaan bij een laag-normale B12-waarde en bij een normaal bloedbeeld, kan de oorzaak heel lang niet gezien worden. Dus bij de dokter krijgt de patiënt keer op keer te horen dat er niets mis is met zijn of haar gezondheid. Dit kan de psychische klachten zodanig verergeren dat dit kan leiden tot suïcidaal gedrag. Via de mail is mij dit enkele malen gemeld.
Mensen met psychische klachten als gevolg van B12-deficiëntie dienen altijd een intensieve en langdurige aanvangsdosering te krijgen zoals die in het Farmacotherapeutisch Kompas staat. Ongeacht de hoge waarde in het bloed.
Bij een postnatale depressie is het zinvol de B12-status te beoordelen.

Integrale Psychiatrie
Binnen de psychiatrie combineert men dan reguliere met niet-reguliere (alternatieve) behandelingen onder strikte voorwaarden. In dit verband heeft men ontdekt dat mensen met depressies baat kunnen hebben bij B12/foliumzuur.
Het is zaak deze patiënten vooraf altijd te testen op de B12- en foliumzuurstatus. Het kan namelijk zijn dat de patiënt lijdt aan B12-deficiëntie en dus B12-injecties hoort te krijgen. De psychische klachten kunnen dan een rechtstreeks gevolg zijn van het B12-tekort. Als men hier niet op verdacht is en zondermeer B12 en foliumzuur voor gaat schrijven wordt het werkelijke probleem hierdoor verdoezeld en de noodzakelijke behandeling uitgesteld en dat is zeer ongewenst. Daar waar B12-suppletie helpt bij psychische klachten bij een normaal voedingspatroon, dan heeft dit niets met alternatieve behandeling van doen. Het is dan een bekende ziekte die regulier met injecties moet worden behandeld.

Geriatrie
Een B12-tekort is een probleem dat veel bij ouderen voorkomt door verminderde maagzuurproductie en daarmee ook minder IF. Te weinig maagzuur betekent op zich al dat de B12 niet goed losgemaakt kan worden van de voedseleiwitten. Bij mobiliteitsklachten of verdenking van dementie zeker de B12 controleren.

Gynaecologie/Obstetrie
B12-deficiëntie kan de oorzaak zijn van een onregelmatige menstruatie en van miskramen. Maar ook kan dit vruchtbaarheidsproblemen veroorzaken bij mannen en vrouwen. Voordat patiënten een IUI- of IVF-traject in gaan, is het van belang dat de B12-status beoordeeld wordt.
Let op B12 bij POF.
Foliumzuur mag niet voorgeschreven worden zolang een B12-tekort niet met zekerheid is uitgesloten.
Een gezond mens heeft een lichaamsvoorraad B12 (vooral in de lever) voor minstens drie jaar. Hoewel de vrouw tijdens de zwangerschap en lactatie ±50% meer B12 verbruikt kan ze deze voorraad daardoor nooit opsouperen. Dus een zwangerschap is niet de oorzaak van het B12-tekort, maar zorgt er alleen maar voor dat het al aanwezige probleem zich eerder manifesteert. De behandeling moet zo gauw mogelijk gestart worden en minstens zo intensief zijn als bij andere patiënten.
Als een vrouw met een B12-opnameprobleem zwanger wordt is het raadzaam de injectiefrequentie gedurende de zwangerschap en borstvoeding te verdubbelen.
Bij een postnatale depressie is het zinvol de B12-status te beoordelen.

Gastro-enterologie/maag-darm-lever
Bij alle onbegrepen klachten betreffende deze specialisatie is het zeer verstandig om B12-deficiëntie te overwegen. Zeker voordat de diagnose PDS gesteld wordt.
Een langdurig gebruik van maagzuurremmers kan een B12-tekort veroorzaken. Bij de ziekte van Crohn en Coeliaki is B12 testen zinvol.

Oncologie
Na resectie van maag of terminaal ileum en bij een buismaag na slokdarmkanker is het zaak om direct te starten met B12-injecties. In deze gevallen is de opname van B12 namelijk verstoord.
Het lijkt er op dat polyneuropathie een bijwerking van chemo-behandeling is en dat suppletie van B12 deze bijwerkingen kan afzwakken. Mogelijk is het zinvol om de invloed van een chemokuur op de B12-status wetenschappelijk te onderzoeken.
Er zijn aanwijzingen dat door de chemotherapie polyneuropathie/B12-tekort kan onstaan. Testen op B12 is dan zinvol. Lees meer

Fysiotherapie/revalidatie
Wees er verdacht op dat als u patiënten krijgt te behandelen waarbij de oorzaak niet duidelijk is, denk dan ook aan een B12-tekort. Vraag of de patiënt hierop getest is en zo ja wat de waarde was. Ook laag-normale waarden kunnen al klachten geven.

Cardiologie
Een B12-tekort kan ook hartklachten veroorzaken, met name ritmestoornissen. Beoordeel de B12-status zonodig over langere tijd.

Oogheelkunde
Een B12-tekort kan de oorzaak zijn van wazig zien. (aantasting oogzenuw) Moeite met focussen.

Tandheelkunde
Problemen met de tong (glossitis), aften, maar ook bloedend tandvlees kan door een B12-tekort veroorzaakt worden.

Kindergeneeskunde
Ook bij kinderen komt deze ziekte voor. Voor jongeren onder de 20 jaar dient een hogere ondergrens aangehouden te worden. Let op, er zijn vaak meerdere mensen in een gezin of familie die dit probleem hebben. Kijk vooral hier.
Bij naar beneden afbuigende groeicurve of bij een mentale achterstand het kind altijd op B12 testen.

Chirurgie
Na een maagresectie, bij een z.g. buismaag (bij slokdarmkanker) en na het verwijderen van het laatste stuk dunnedarm, dient standaard worden begonnen met B12-injecties voor de rest van het leven. Lees de informatie van het VUMC hier. Lees hier wat de stichting DOORGANG op hun site meldt. Kijk ook hier op de site.
Bij andere operaties aan maag en dunnedarm of b.v. een Gastric Bypass dient men zeer alert te zijn op B12-deficiëntie. Ook bij Vagotomie, HSV.
Het gebruik van lachgas bij een operatie kan een aanslag betekenen op de voorraad B12 in het lichaam. Behandeling op dezelfde wijze als bij een "normaal" B12-tekort.

Genetica
In een groot aantal gevallen is B12-deficiëntie een erfelijke aangelegenheid. Soms komt dit binnen een gezin of familie diverse keren voor. Kijk vooral hier.

Klinische chemie/biochemie
Meer informatie over het grijze gebied boven de onderste referentiegrens vindt u hier. De vraag is of er bij het vaststellen van het rererentiegebied nooit wat mis gaat. Binnen het gebied zou 95% van de mensen vallen die gezond zijn. Maar wat is gezond? Niet als het bloedbeeld normaal is. Zolang er dokters zijn die iemand met een B12-waarde van 175 pmol/l met een aantal klachten uit het lijstje niet zien als iemand die een B12-tekort kan hebben, dan zal er zeker het nodige fout gaat met het vaststellen van het referentiegebied. Merkwaardig toch dat in Japan gemiddeld een beduidend hogere ondergrens wordt gehanteerd voor vitamine B12.
Het zou echt zinvol zijn als het laboratorium bij een B12-waarde die onder b.v. de 200 pmol/l komt automatisch het advies zou geven om bij klachten ook op methylmalonzuur en homocysteïne te laten testen. Alleen al het dokters hier op attent maken zou de kennis hierover al vergroten.

Aanbeveling:
Het zou een goede zaak zijn als de referentiewaarden voor onderstaande bepalingen voor mensen onder de 20 of 25 jaar leeftijdsafhankelijk zouden worden bepaald:
Totaal B12, Actief B12 (Holo-TC), foliumzuur, homocysteïne en MMA/UMMA (methylmalonzuur).
De ervaring leert dat ook jonge kinderen niet zelden getroffen worden door deze B12-ziekte en dat de huidige referenties niet zonder meer voor jongeren gebruikt kunnen worden.

Over bepalen van de referentiewaarden van B12
Men meet bij een aantal gezond veronderstelde mensen de B12. De onderste en bovenste 2,5% van de uitslagen worden weggelaten en de rest bepaalt het referentiegebied.
Bij vegetariërs is over het algemeen de B12-waarde lager dan bij mensen die daarnaast ook vlees eten. Ook heb ik de ervaring dat mensen met een vegetarisch dieet, maar met een normale opname zich gezond voelen bij waarden die onderin het referentiegebied liggen. B.v. geen problemen hebben bij een B12 van 170 pmol/l. Veel niet-vegetariërs met een B12-opnameprobleem hebben bij dezelfde waarde al flink wat klachten door een functioneel B12-tekort. Er zijn sporters met een deficiënt dieet (B12 onder het ref. gebied) die nog goed presteren, terwijl sporters met een opnamestoornis bij een laag-normale waarde hun eerdere prestaties niet meer waar kunnen maken.
Hoe kan dit? Ik denk dat dit komt omdat mensen met een normale B12-opname hun levervoorraad goed kunnen benutten, terwijl dat bij mensen met een opnamestoornis niet het geval is.
Aangezien 4,5% van de bevolking vegetariër is kan dit veel invloed hebben op de onderste (en belangrijkste) referentiewaarde en ook het "grijze gebied" zal hierdoor groter worden. Het zou goed zijn als hier wetenschappelijk onderzoek naar zou worden gedaan.
Ik heb zo het gevoel dat men beter gebruik kan maken van alleen alleseters om de referenties van B12 te bepalen. En alleen die mensen die geen supplementen gebruiken met daarin B12 of foliumzuur.

Omdat jongeren en kinderen van nature een hogere waarde hebben zou het zinvol zijn om bij het bepalen van de algemene referentiewaarden jongeren van onder de 25 jaar hierbij uit te sluiten en deze apart te bepalen.

Na injecties schiet de totaal B12 in het bloed omhoog en na stoppen zakt de waarde weer langzaam. In die situatie krijgt de patiënt een toename van de klachten terwijl de (dalende) waarde nog ruim binnen het referentiegebied ligt. Dit fenomeen betekent voor de patiënt dus klachten en voor de arts is het geen probleem. De meting is heilig. Dit probleem verdient een uitgebreid onderzoek. De B12 in het bloed is al een niet al te beste parameter om de B12-status mee te beoordelen, maar na injecties is het verband met wat de patiënt voelt vrijwel zoek. In die situatie kan geen enkele test een tekort op weefselniveau uitsluiten. Citaat prof. Lindemans: "Tijdens vitamine B12-injecties wordt het transcobalamine en haptocorrine volledig verzadigd met vitamine B12. De waarden van het totaal en actief vitamine B12 zijn dus niet geschikt om het effect van de behandeling te vervolgen."

Apotheek/drogisterij
Als er mensen in de apotheek komen die naar vitamine B12 vragen, wees dan alert. Een tekort komt vrijwel nooit door een deficiënte voeding, maar meestal door een chronisch opnameprobleem. Door het dan slikken van vitamines gaat de B12-waarde in het bloed vaak wel iets omhoog, maar de klachten blijven. Door de iets gestegen waarde wordt de juiste diagnose (B12-opnamestoornis) alleen maar uitgesteld met een verhoogde kans op blijvende schade. In in deze situatie dient het slikken van B12 afgeraden te worden. Er dient eerst verder onderzoek gedaan te worden. De behandeling bij B12-deficiëntie bestaat uit injecties hydroxocobalamine en niet met (smelt)tabletten.
Een dokter mag pas foliumzuurtabletten voorschrijven als een B12-tekort met zekerheid is uitgesloten of voldoende behandeld wordt.

Medici met B12-deficiëntie
Er moeten zeker dokters zijn met dit probleem en die zullen dan weten dat een B12-injectie werkelijk werkt en niet als placebo. Deze dokters zouden hun collega's hier eens flink op moeten wijzen en vooral binnen hun organisatie hier aandacht voor moeten vragen. Mensen die een B12-tekort aan den lijve ondervinden begrijpen het beste wat er op deze site aan informatie staat.

Bedrijfsgeneeskunde/keuringsinstantie/UWV/Arbodienst
Als iemand ziek wordt en de oorzaak blijkt B12-deficiëntie, dan is er maar een manier om de werknemer zo gauw mogelijk weer aan de slag krijgen. Die manier is een optimale behandeling en die bestaat uit een intensieve behandeling met B12-injecties. Van een B12-tekort kan een werknemer erg ziek zijn, veel klachten. Neem die serieus.

Medisch adviseur zorgverzekering
Als een B12-tekort vroegtijdig wordt gesignaleerd en optimaal wordt behandeld met injecties, dan kan uw organisatie enorm veel geld besparen. Door een misdiagnose of misbehandeling, zal deze patiënt veel onnodige onderzoeken moeten ondergaan. Veel specialisten moeten consulteren. Moet soms voor langere tijd opgenomen worden of langdurig revalideren. Heeft thuiszorg nodig, hulpmiddelen en noem maar op. Er is dus veel geld te besparen als de artsen hier meer aan zouden denken en hier meer over zouden weten. Hiermee zijn miljoenen euro's te besparen per jaar. De extra kwaliteit van leven van de B12-patiënten is dit alleen al dubbel en dwars waard.

Kinderbescherming/Jeugdzorg/AMK
Soms heeft een moeder een B12-tekort en ook een of meer van haar kinderen. Deze moeder weet uit eigen ervaring wat voor lichamelijke problemen een B12-tekort kan opleveren. Dit wil ze bij haar kinderen boven alles voorkomen. Omdat dit probleem niet goed bekend is bij deze instanties en ook kinderartsen dit bij kinderen niet voldoende kennen lopen deze moeders soms tegen muren van onwil, onkunde en tegenwerking op. De moeder die terecht voor haar kinderen opkomt wordt in sommige gevallen zelfs als oorzaak gezien van het niet goed functioneren van het kind. Neem kinderen met B12-deficiëntie serieus, in het belang van het kind.

Medische faculteit/na- en bijscholing artsen
Het wordt hoog tijd dat B12-deficiënte niet meer alleen als oorzaak van bloedarmoede wordt behandeld, maar als afzonderlijk ziektebeeld. Zoals u op deze site kunt lezen wordt de diagnose vaak veel te laat gesteld door achterhaalde denkbeelden. Ook qua behandeling is er veel gezondheidswinst te behalen. Een tijdige diagnose en een adequate behandeling kan veel blijvende schade voorkomen en bovendien nog eens heel veel besparen op zorgkosten en uitkeringen.

Medische websites/websites ziekenhuizen
Op nagenoeg geen enkele medische website kom je de ziekte van Addison-Biermer tegen. Vitamine B12-tekort komt soms ter sprake, maar dan vooral als mogelijke oorzaak van bloedarmoede, terwijl de meeste mensen met klachten door B12-deficiëntie (op weefselniveau) helemaal geen bloedarmoede hebben. Die komt pas in een veel later (te laat) stadium.
Ook komt B12-tekort wel ter sprake als oorzaak van homocysteïnemie. Maar vrijwel nooit wordt de relatie met een opnamestoornis van B12 gelegd, dus met de ziekte van deze site. Is men iets vergeten?

De beste stuurlui
Dit zijn de mensen die om de patiënt heen staan. Die denken dat het maar flauwekul is, zo'n vitamientje. Stel je niet aan en dat soort gedachten. Deze mensen beoordelen de patiënt op de buitenkant zonder zich echt in het probleem te verdiepen. Meestal is het de partner die het wel begrijpt en dat is heel belangrijk.

Is dit een zeldzame ziekte?
In Europa wordt een aandoening als zeldzaam beschouwd als deze minder vaak voorkomt dan 1 op de 2000 mensen. Deze ziekte staat in de Orphanet database genoemd als "Biermer's disease", en wordt dus beschouwd als een zeldzame ziekte.

Boven de 60 jaar komt deze ziekte vaker voor (prevalentie 2%). Maar ook de ervaring met deze site en de vele verhalen van jongere mensen op het forum doet sterk vermoeden dat deze aandoening, waardoor de vitamine B12 niet goed meer door het lichaam wordt opgenomen, veel vaker voorkomt dan 1 op 2000. Dagelijks worden wel ergens dokters met de diagnose en behandeling hiervan geconfronteerd en nagenoeg elke huisarts heeft een of meer van deze patiënten binnen de praktijk. Dus hoezo zeldzaam?
Dat deze ziekte in de bovenstaande database voorkomt is meegenomen, maar beter zou het zijn als deze ziekte in de normale lijst van ziektebeelden zou komen te staan en ook als een regelmatig voorkomend ziektebeeld zou worden behandeld tijdens de opleiding. Het zou de mensen met deze aandoening veel meer kwaliteit van leven geven en bovendien zou het de zorgkosten door onnodige onderzoeken en te voorkomen behandelingen flink kunnen drukken.

Registratie van dit ziektebeeld
Het is mij niet bekend of er een goede registratie plaatsvindt van de gevallen van B12-deficiëntie. Als dat niet het geval is, dan is dat zeer dringend gewenst. Gezien het feit dat in veel medische bronnen anemie als een indicatie van een B12-tekort wordt gezien, heb ik daar grote twijfels over.
Het aantal mensen dat mij sinds 2001 gemaild heeft en de grote toeloop op het forum van de Stichting B12 Tekort geeft aan dat we hier echt niet meer van een zeldzame ziekte kunnen spreken. Dit zijn niet de mensen die een vlotte diagnose en een adequate behandeling kregen, want die hebben geen hulp nodig. Dus de prevalentie is veel groter dan doet vermoeden.
Erfelijkheid
Er zijn tientallen gezinnen/families in Nederland waar B12-deficiënte twee of meer keren voorkomt.
Ook in dit verband is registratie zeer gewenst.
Kinderen
Ook bij jongeren van 0 tot 20 jaar komt B12-deficiëntie regelmatig voor. Veel dokters dralen dan om met de behandeling te starten, enkel en alleen vanwege de onbekendheid hiermee.

Het is dus van het grootste belang dat een juiste registratie plaatsvindt van de gevallen van B12-deficiëntie, maar vooral dat hierover gepubliceerd gaat worden zodat de huisartsen en specialisten hierover worden ingelicht.

Dit gedeelte pretendeert niet volledig te zijn, maar dient ervoor om medici op alle gebieden op het hart te drukken dat B12-deficiëntie heel veel klachten en problemen kan veroorzaken..

Wanneer standaard de B12-status testen/volgen	Beginpagina
Informatie voor dokters & zo	Laatste aanpassing: 26-07-16