|
Na jaren klachten ontdekt patiënt zelf
de oorzaak
met dr. Google en een portie gezond verstand
09-01-2016. Sinds een aantal jaren kom ik regelmatig bij de huisarts
met klachten. Deze klachten zijn breed, maar komen vooral neer op pijn
in diverse gewrichten, met name heupen en schouders. Voor deze klachten
ben ik eerder bij reumatologie onderzocht en daar is niets gevonden. Ook
spierreuma is niet aan de orde, omdat er geen bezinking in mijn bloed
is gevonden.
Lang heb ik gedacht dat de oorzaak ligt in het vele beeldschermwerk dat
ik doe, maar sinds een jaar ben ik door uitval niet meer volledig aan
het werk en ook nu houden de klachten aan. Ook na behandeling bij een
orthomanueel therapeut i.c.m. fysiotherapie.
Eind vorig jaar is op mijn eigen verzoek mijn B12-waarde gemeten en in
een tweede meting zijn vervolgens het methylmalonzuur en homocysteïne
gemeten.
De waarden waren als volgt:
B12: 138 pmol/L (normaal > 145)
MMA: 970 nmol/L (normaal < 270)
tHcy: 38 µmol/L (normaal < 12)
Foliumzuur: 11 nmol/L (normaal > 10)
Geen bloedarmoede.
Na overleg van mijn huisarts met een internist is besloten om direct met
injecties te starten, en wel een startdosering van 2 injecties per week,
gedurende vijf weken. Daarna volgens het standaard protocol eens per
twee maanden. Op 19 november 2015 heb ik mijn laatste injectie gekregen.
Helaas heb ik niet direct verbetering gemerkt na de injecties, maar
inmiddels lijken mijn klachten weer erger en bovendien constanter te
worden. Met name in schouders, heupen, bovenbenen en knieën.
De huisarts zegt mij niet verder te kunnen helpen en verwacht niet dat
de internist nog iets zou kunnen vinden en vindt een doorverwijzing niet
nodig.
Op mijn eigen verzoek heb ik mij wel laten doorverwijzen.
Zowel de internist als de huisarts geven aan dat mijn klachten a-typisch
en niet direct gerelateerd zijn aan een B12-tekort.
Wel heb ik meer klachten, die ook in de bekende lijstjes van mogelijke
symptomen staan genoemd.
Tijdens mijn eerste bezoek aan een internist zijn foto’s gemaakt van
hart en longen en is er bloed afgenomen voor testen van onder meer
vitamine B12 en D waarden. Volgende week heb ik mijn tweede afspraak bij
een internist van het Martiniziekenhuis te Groningen. Dan hoor ik ook
de uitslag van deze onderzoeken.
De internist zegt op dit moment nog niet genoeg informatie te hebben.
Op zich vind ik dat ik redelijk goed wordt geholpen, echter ben ik van
mening dat mijn klachten niet a-typisch zijn en dat de mogelijkheid
aanwezig is dat ze met een B12-tekort te maken kunnen hebben. Hier heb
ik de huisarts en internist nog niet van kunnen overtuigen.
Uiteraard probeer ik ook zoveel mogelijk uit te gaan van wat ze
adviseren en wil ook niet te snel oordelen.
Op dit moment wacht ik de uitslag af van de onderzoeken die zijn gedaan.Vilian, 44 jaar.
Antwoord:
Dat je een B12-tekort hebt is overduidelijk met deze uitslagen. En daar
ben je zelf achtergekomen. Niet een dokter.
Starten met twee injecties per week was ook goed,
Maar... daarna in een keer naar een per twee maanden dat gaat meestal niet goed.
Natuurlijk zijn je klachten gerelateerd aan B12.
Een internist die iemands B12 test na start met de injecties heeft er niet veel van begrepen.
Zo hoort de behandeling: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
Zie het kader.
Dus pas minder dan twee per week als het echt een stuk beter gaat. Dat minderen moet heel geleidelijk en volgens mij uiteindelijk minimaal een per maand.
Laat me weten wat de internist volgende week zegt.
Als je huisarts hier onlangs was geweest dan was je behandeling beter geweest:
http://umcg.net/refereeravond-endocrinologie-voor-huisartsen-27-oktober-2015/
20-01.2016.
Inmiddels heb ik mijn tweede afspraak bij de internist gehad.
Er is een aantal testen gedaan. Daar is niets uitgekomen. Alle waarden vallen binnen de referentiegebieden.
Op IF-antistoffen is wel getest, echter een negatieve uitkomst.
Overige waarden;
B12: 957 pmol/l (referentie: 141 - 489)
D3 25-OH: 73 nmol/l (referentie: 50-160)
Foliumzuur: 20 nmol/l (referentie: 10-42)
Volgens de internist is het geen probleem dat ik bijvoorbeeld wekelijks een injectie neem, eventueel i.c.m. zuigtabletten.
Dan kan vervolgens worden bekeken of mijn klachten inderdaad zullen afnemen.
Op dit moment ben ik nogmaals doorverwezen naar reumatologie.
De internist kan nu verder even niets doen. Antwoord:
Dat de B12-waarde "goed" zou zijn was te verwachten, maar na
injecties zegt dat weinig.
Daarnaast is het zo dat bij ongeveer 35% van de B12-patiënten de test
op IF-antistoffen negatief uitvalt.
Mijn advies is: voorlopig doorgaan met twee injecties per week, net zo
lang tot de klachten duidelijk afgenomen zijn. Uiteindelijk nooit minder
dan een per maand.
Reumatologie kan volgens mij niets aan de bestaande diagnose toevoegen.
Laat je geen Fibromyalgie aanpraten.
26-01-2016.
Na de aanvangsdosering is op advies van de internist direct overgegaan
op een injectie per twee maanden. En dit terwijl de klachten nog niet
voldoende afgenomen zijn.
"Het frequenter injecteren is op basis van de huidige diagnose niet noodzakelijk volgens de
artsen".
Dit gaat dus niet goed,
|
