Ziekte van Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie en B12-tekort

--Reacties uit 2017--

In dit gedeelte worden reacties vermeld zoals ze ontvangen zijn via e-mail en voor zover deze van belang zijn voor andere bezoekers van de site. In het bijzonder geldt dit voor de ervaringen die mensen hebben gehad met deze ziekte. Van de binnengekomen mails is maar een klein percentage geplaatst. Geplaatst worden vooral die mails, waarbij duidelijk van een B12-probleem sprake is en waarbij diagnose en/of behandeling te wensen overlaten. De reacties van mensen die wel advies kregen maar waarbij een B12-tekort (nog) niet zeker was komt u hier bijna niet tegen. Dit laatste is goed om te weten, anders zou u een vertekend beeld kunnen krijgen.
Voorgaande jaren

De ballade van Baukje

| Naar beginpagina | 


12-09-2017.
Vandaag lees ik dat Lady Gaga de diagnose Fibromyalgie heeft gekregen. Maar het kan net zo goed B12-deficiëntie zijn. Deze dame neemt nog wel eens een shotje B12, dus aan de B12-waarde is niet meer te zien dat het hieraan zou kunnen liggen. Het verdoezelen van de diagnose B12-deficiëntie zie ik vaak doordat mensen zonder de B12 te testen aan de hooggedoseerde B12 gaan of B12-injecties krijgen.
Het staat in haar biografie:

 

12-08-2017.
 "Ik kreeg de uitslag van het MMA bloedonderzoek. Deze was 617. Een vitamine B12 tekort. 
Mijn huisarts belde mij en ik moest meteen tabletten met hoge dosering B12 gaan halen bij de apotheek. 
Ik begon over injecties, maar mijn huisarts noemt dit achterhaald en zegt dat injecties voor meer pieken en dalen zorgen en dat een teveel aan B12 voor dezelfde klachten zal gaan zorgen." 

De onzin door deze huisarts uit de regio 's Gravenzande hoor ik nogal eens. Is het gevolg van het ramzalige Standpunt B12-deficiëntie van het Ned. Huisartsen Genootschap. Het wordt door veel dokters kritiekloos overgenomen.
Ruim een maand later krijgt deze jonge vrouw pas haar eerste injectie. Om dit te bereiken moest ze eerst nog wel een verwijzing afdwingen voor een internist.

 

21-07-2017.  Hier een brief van een huisartsenpraktijk in Gouda voor de mensen die B12-injecties krijgen.
Een desastreus gevolg van het zeer omstreden Standpunt B12-deficiëntie van het NHG, geschreven door twee huisartsen. Het is gebaseerd op kortdurende, kleinschalige en daardoor ondeugdelijke onderzoeken. Dit veroorzaakt groot menselijk leed en extra zorgkosten als de patiënt overstapt op tabletten.
Ik heb het gevoel dat het doel van dit standpunt vooral is om de "B12-hype" de kop in te drukken. De twee huisartsen lijken niet veel praktische ervaring met B12-tekort te hebben. Ze hebben zich in elk geval niet laten adviseren door de collega's die hier wel een ruime ervaring mee hebben. Lees wat andere dokters hierover zeggen: Klik hier.

12-07-2017.  Hier werd een test op B12 gedaan bij iemand die injecties krijgt. De laatste injectie was 5 dagen voor de bloedafname. Er zijn patiënten die twee maanden na de laatste injectie nog een waarde van >1476 pomol/l hebben. Dus boven het maximum van wat de test kan meten. Na 5 dagen is de waarde natuurlijk vele malen hoger dan na twee maanden. 
In ziekenhuis Bernhoven zag men ook deze hoge waarde en heeft waarschijnlijk het monster hiertoe met een factor 100 verdund. De B12-waarde van de patiënt blijkt dan 22300 pmol/l te zijn. Maar ja, enkele dagen na de injectie B12 testen is onzin. Aan de dan altijd hoge waarde is niets af te leiden.
Het laboratorium schrijft: "Zeer sterk verhoogde serumspiegels van vitamine B12. Hoewel toxiciteit in literatuur nauwelijks is berschreven lijkt er een relatie te zijn tussen injecties en klachten die alleen kan worden verklaard door toxische effecten."
Wetenschap? Verre van dat. De onbekendheid met de praktijk van B12-deficiëntie doet de wetenschapper onzin uitkramen.
Op basis hiervan werd geadviseerd om de B12-injecties te stoppen. En dat AD 2017, schandalig.

07-06-2017. Een B12 van 154 en een homocysteïne van 15,4 en volgens de huisarts uit Appingedam is het allemaal goed en is er niks aan de hand. Vitamine D was te laag, maar is na een tijdlang slikken nu op 60.

6-06-2017. Deel van de informatie over B12-deficiëntie van het laboratorium van het Elkerliek ziekenhuis. (2010-2017))
Je zal maar in Helmond wonen en klachten door B12-tekort hebben terwijl je een B12-waarde van 165 pmol/L hebt. Het grijze gebied hoort veel hoger te zijn. Het lijkt erop dat men in dit ziekenhuis vooral bezig is met besparen op MMA en Hcy tests. Hierdoor zal bij veel patiënten de diagnose gemist worden. Deze gemiste diagnoses zullen ertoe leiden dat de zorgkosten voor deze patiënten enorm zullen toenemen. Niet in verhouding tot de kosten van beide tests.
(Na hier op Twitter aandacht voor te hebben gevraagd, heeft het ziekenhuis op 6-6-2017 beloofd dit aan te passen)

2-06-2017. Citaat van Facebook.
"Vandaag naar de huisarts geweest voor mijn eerste prikkie. die heeft aangegeven 1 x in de week 4 weken lang en daarna 1x in de maand 2 maanden lang. Daarna na half jaar bloed prikken om naar de waarde te kijken. Huisarts geeft aan dat ze met geen mogelijkheid hiervan gaat afwijken, wat moet ik doen?"

Dit is hoe een huisarts in Rotterdam haar patiënte met B12-tekort behandelt. Een schandalige medische misser door pure onkunde. Om de beginnen is de behandeling bij de start onvoldoende, maar het ergste is om te stoppen en na een halfjaar de B12 te testen. Die waarde zegt niets over de behandeling. En stoppen met de behandeling is echt fout. Zolang de oorzaak van het tekort niet gevonden is of niet opgelost, mag de behandeling NOOIT gestopt worden. 

25-05-2017. Binnen 2,5 jaar heeft de FB-groep "B12 tekort, de vergeten ziekte" al 10.000 leden. Over een behoefte gesproken. Veel B12-patiënten zijn goed geholpen door de ervaringsdeskundigen binnen de groep.

21-05-2017. Citaat van Facebook.
"Een bekende van mij werd in het ziekenhuis door de gynaecoloog begeleid en zij mocht plusminus 6 weken voor de bevalling geen injecties meer nemen omdat de baby bij de geboorte dan sloom zou zijn/worden."

Dit is onzin., gewoon doorgaan met de injecties.

19-05-2017. Citaat van een doktersassistente met zelf B12-deficiëntie.
"Ik ben zelf doktersassistente en heb laatst nog een nascholing labuitslagen en vitamines gehad, gegeven door een huisarts, en deze ging uit van de oplaaddosis en daarna zelfs......niks! Er werd letterlijk gezegd dat je B12 voorraad na een oplaaddosis weer genoeg is aangevuld voor 3 tot 5 jaar!"

Het is schokkend om dit te lezen. Net alsof de ingespoten B12 zonder verliezen rechtreeks als voorraad zou kunnen dienen. Echt niet. Van een injectie verdwijnt sowieso een groot deel het lichaam via de urine. De opbouw van de voorraad in de lever gaat maar heel langzaam en als deze B12 via de galwegen weer in de darm komt dan komt deze veelal hetzelfde opnameprobleem tegen.
In de praktijk merkt de patiënt na een injectie weer dat de klachten verergeren en de volgende injectie moet worden gezet. Dit ondanks een hoge B12-waarde in het bloed. De klachten ontstaan door het tekort in de weefsels en daarom is tijdens de behandeling het testen van de B12-waarde van geen enkel nut.

11-05-2017. Citaat uit artikel in BLOOD. klik hier voor het hele artikel

"Opgemerkt moet worden dat patiënten met Pernicieuze Anemie soms aangeven dat het aanbevolen behandelingsschema niet voldoende is om al hun neurologische symptomen te verlichten en daarom vaak vragen om vaker injecties dan de richtlijnen aangeven of zelfs dat men zichzelf de injecties geeft. Er is geen biologische basis voor deze schijnbare verhoogde behoefte voor B12 suppletie bekend, maar omdat er geen meldingen zijn van bijwerkingen die verband houden met overmaat B12 inname, is er geen reden om deze praktijk te verbieden."

Dit is wat de hematoloog en B12-deskunige Ralf Green schijft. Het komt overeen met wat veel patiënten op social media vertellen en aan hun dokters melden.

April 2017

In het Bravis Ziekenhuis hanteren ze een ondergrens van 100 pmol/L voor serum B12. 
Ja en als de patiënt dan een waarde van 139 heeft? Geen probeem, de waarde zit ruim boven de ondergrens, toch?
Een grote kans dat hier veel B12-deficiënties gemist worden.

Maart 2017

Dit schrijft een huisarts in Utrecht aan haar patiënte:

"Nu wil het toeval dat ik gisteren een nascholing heb gevolgd van een klinisch chemicus van het Saltro, hij zegt twee dingen: 
Als Vitamine B12 actief en totaal beide goed zijn, geldt dit ook voor het intracellulaire Vit. B12, dit is wat zij zeggen te meten. Het geven van B12 hoeft bij geen enkele indicatie met injecties, ook niet na operaties van maag. Injecties worden echter wel vergoed, tabletten niet."

Met "goed" wordt hier blijkbaar bedoeld dat de beide B12-waarden boven de ondergrens liggen. Dan is een intracellulair B12-tekort echt niet uit te sluiten. Volgens de klinisch chemicus zijn B12-injecties in geen enkel geval nodig. Gr...
Een nascholing waar de patiënt alleen maar zieker van wordt.

Maart 2017

"Wij werken zo volgens ons protocol"
- het bekende indekken -

Jongeman, dit jaar eindexamen HAVO, heeft B12-gerelateerde klachten. Zijn moeder heeft eerder schade opgelopen door een te late en onvoldoende behandeling met B12-injecties. 
Zijn B12 is 218 pmol/L bij een MMA van 470. nmol/L. Ook heeft hij een vit. D-tekort.
De internist in opleiding in een universitair medisch centrum start met 5 weken van twee injecties per week. Daarna wil deze arts over op een injectie per twee maanden.
De moeder wil heel geleidelijk minderen naar de onderhoudsdosering op basis van de klachten.
Echter de internist weigert dit omdat deze behandeling volgens "ons protocol" is.
De arts wil direct naar de onderhoudsdosering want "er zijn geen neurologische klachten."
De moeder heeft gevraagd om een kopie van het protocol en ontving bijgaand plaatje.


Het "protocol" blijkt dus een tekst uit het Farmacotherapeutisch Kompas te zijn. Hieronder het doel van dit Kompas zoals dit op de site hiervan wprdt aangegeven: 

Doel FK
"Het doel van het Farmacotherapeutisch Kompas is een kompas te verstrekken waarop men kan varen bij beslissingen die moeten leiden tot gepast gebruik van geneesmiddelen en farmacotherapie die in medisch opzicht optimaal en vervolgens het meest economisch is. Middelen zonder therapeutische waarde, al zijn deze nog zo goedkoop, dienen niet te worden voorgeschreven. Het duurste middel moet, indien medisch noodzakelijk, kunnen worden toegepast."

Een kompas geeft de richting aan, maar de stuurman zal zelf zijn oren en ogen de kost moeten geven. Alleen op het kompas vertrouwen is niet verstandig.

Op zich is het al moeilijk te bepalen dat er geen klachten zijn die neurologisch van aard zijn. Bovendien blijkt in de praktijk dat, zolang de klachten niet goed afgenomen zijn na de opstart, het zinvol is om langer door te gaan met twee injecties per week.
Het strak houden aan dit Kompas is dus niet verstandig. 
Het feit dat maar 30% van de patiënten met B12-tekort bloedarmoede heeft maakt het testen op Hb, zoals in het FK staat, ook niet geloofwaardig.

Dokters krijgen tijdens de opleiding weinig over B12. Soms in een adem genoemd met Scheurbuik en Beriberi, terwijl deze problemen aan de voeding liggen. Het B12-tekort, waar we het hier over hebben, is een gevolg van een foutje van het lichaam. Een puur medisch probleem dus.
Dit alles geeft veel onzekerheid bij dokters en daarom is het onduidelijk hoe te handelen. Vaak bang om aangesproken te worden op diagnose en behandeling van B12-tekort en daardoor vooral bezig zich in te dekken aan de hand van "ons protocol".

Het wordt tijd dat de dokters goed geleerd wordt dat B12-tekort ernstige klachten kan geven en dat men daar als huisarts en specialist op verdacht moet zijn en vooral ruimhartig moet behandelen om permanente schade te voorkomen.
Pas dan komt het goed en zullen dokters het echt serieus nemen en niet de neiging hebben om een "geruststellend" Standpunt B12-deficiëntie te laten formuleren door twee huisartsen die blijkbaar ver van de B12-praktijk af staan.

Er dient een behandelprotocol te komen, dat opgesteld is door dokters met veel ervaring op dit gebied. Een protocol dat ruimte biedt om de behandeling aan te passen aan de individuele patiënt.

Henk de Jong

 

 

| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |